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Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 14 Dez 2012 12:04 #489373

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Hallo,
kennt jemand gute Ärzte, am Besten rund um Landshut oder München für Autoimmunkrankheiten wie Vaskulitis? Müsste natürlich ein Arzt sein, der auch für Nierenerkrankungen, bzw. Nieren- Tx spezialisiert ist.
Das Problem ist, dass bei meinem Mann eine Vaskulitis vermutet wird, aber irgendwie nicht 100%ig, da alles so schnell ging. Anfangs hieß es FSGS?? Dann hat mir neulich ein Arzt erzählt, dass das Bild einer FSGS auch in Folge von z.B. einer Vaskulitis und dem einhergehenden Nierenschaden auftreten kann, wenn es erst so spät festgestellt wird, dass die Niere schon komplett hinüber ist.
Gibt es da eine Chance, irgendwann wirklich zu wissen ob es jetzt die eine oder die andere Kh ist? Wäre toll, wenn es einen Arzt gäbe, der das feststellen kann.
Danke
Mina

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 14 Dez 2012 12:22 #489374

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Hallo Mina,

mit Ärzten aus dem Raum kann ich Dir leider nicht dienen, es müßte halt auf jeden Fall ein Nephrologe sein.
Wie wurde denn die Krankheit letztendlich diagnostiziert? Also meine Krankheit (IGA-Nephropathie, chronische Glomerulonephritis) wurde durch eine Biopsie festgestellt, daran konnte man das ganz genau sehen. Wurde denn bei Deinem Mann biopsiert?
Bei mir wurde das damals im KH gemacht und später nochmal in der nephrologischen Praxis, in der ich seither bin.

LG
Sabine

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 14 Dez 2012 13:43 #489376

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Rheumatische Erkrankungen sind sehr kompliziert zu erkennen. Deswegen würde ich Dir unbedingt gleich die Uniklinik in München empfehlen.
Die haben sicher eine Rheumasprechstunde. Und zur Not kann man dort auch auf das Fachwissen der anderen Facharztdisziplinen im Haus zurückreifen.

VG MaRIO

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 14 Dez 2012 13:47 #489377

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Hallo sabine,
ja, es wurde 2 mal biopsiert. Das erste mal als festgestellt wurde er muss ins Kh, vorher wussten wir ja gar nicht Bescheid, dass er krank ist, bzw. nicht in dieser Art. Da wurde festgestellt, FSGS. Der Arzt in der Praxis hat dann eine evtl. Vaskulitis vermutet und nochmal ins KH eingewiesen, dort wurde dann ein 2. mal biopsiert wurde und es wurde nur ein mimimaler Hinweis gefunden, dass vielleicht eine rapid progressive GN stattgefunden hat ( typisch wohl bei Vaskulitis). Jedoch alles schon so stark vernarbt, dass es sehr unklar war. Der Krea war ja bei Einlieferung ins KH schon bei 8 und 3 Wochen später bei 12 und dann erst ab an die Dialyse!! Haben aber keine anderen Hinweise mehr gefunden und haben ihn wieder entlassen und von einer Mega-Dosis Cortison runterdosiert. Dann fingen die Probleme erst an. Schmerzen in der Schulter, abgenommen ( 20 kg) usw. Er kam dann ein halbes Jahr später wieder mit derselben Vermutung ins KH, wo dann vermutet wurde, dass es eine mikroskopische Polyangiitis sein kann. Der Arzt meinte, manchmal können Flöhe und Läuse gleichzeitig auftreten. Damit möchte ich mich aber nicht zufrieden geben, da es keinerlei Anzeichen vor dem Nierenversagen für eine Vaskulitis gab!? Wäre halt toll, wenn es einen Spezialisten vor Ort gäbe.
Es ist auch unangenehm bei jedem Anzeichen von einer Krankheit ( ob husten oder Durchfall, ob schnupfen oder Zahnweh zu hören: das könnte evtl. von der Vaskulitis kommen. Das ist ja alles und nichts! Wissen möchte ich es schon gerne ob es jetzt so ist oder nicht.
LG
Mina

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 14 Dez 2012 17:58 #489381

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Das ist bestimmt kein Fehler mit der Uniklinik. Bei mir in der Praxis ist mindestens auch ein Nephrologe mit dem Thema Rheuma vertraut, da es ja öfter mal Erkrankungen gibt mit Rheuma und Nierenbeteiligung. Aber wenn Du jetzt eh keine Praxis kennst.....

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 15 Dez 2012 14:27 #489393

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Hallo Mina,

auch ich habe eine Vaskulitis ( Wegnersche Granulomatose ) mit Nierenbeteiligung.

Leider kann ich dir keinen Arzt empfehlen, da ich aus Westfalen komme,

aber ich kann dir folgenden link schicken: www.vaskulitis-shg.de/

Ich hoffe, das hilft dir weiter!

Alles Gute!

Jutta

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 15 Dez 2012 15:45 #489395

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Vielen lieben Dank für eure Hilfe,

Uniklinik ist Großhadern, oder? Da waren wir schon und dort sagten sie das mit Läusen und Flöhen .Ich schau gleich mal auf die Seite. Der link über Vaskulitis ist sehr interessant!

Liebe Grüße
Mina

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Re: Gute Ärzte für Vaskulitis mit Nierenbeteiligung/bzw. mit Tx 15 Dez 2012 20:33 #489410

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Neben Großhadern (Uniklinik der LMU München) gibt es auch noch das KH Rechts der Isar (Uniklinikum der TU München). Beide haben eine Transplantationsmedizin und auch Nephrologie.

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Hi :)