THEMA:

Hallo

soll es dann wirklich wahr sein, dass ich den Grund meiner Rückenschmerzen heute im Internet gefunden habe? Es wäre zu schön um wahr zu sein! Nach über 30 Jahren, eigentlich 46 Jahren übelste Schmerzen habe ich anscheinend den Grund meiner Schmerzen gefunden. Siehe folgende Seite, ich kann´s nur so schreiben, wie ich es gefunden habe: Google: Schmerzen bei Zystennieren. Dann die Seite Beschwerden von der Uni Bochum. Da stehen genau meine Schmerzen beschrieben und die Behandlung bei Einblutungen oder Entzündungen der Zysten, Ciprofloxazin.
2009 bekam ich Ciprofloxazin, weil ich Blut im Urin hatte. Ich hatte 9 Monate Ruhe, keine Schmerzen, obwohl ich sie sonst regelmäßig alle 6 Wochen hatte und ich die Wände hoch geklettert bin.
Ich schreibe das jetzt , weil es vielleicht noch mehr Leute hier gibt mit Zystennieren, die auch üble Rückenschmerzen haben und auch keine Erklärung dafür finden und die, wie ich, vielleicht auch von Orthopäde zu Orthopäde gerannt sind ohne Erfolg.
Morgen werde ich mich gleich dahinter klemmen und reden mit meinen Nephrologen.
Ich wäre der glücklichste Mensch auf der Welt, wenn ich was gefunden hätte was mir endlich befreit von diesen üblen Schmerzen.

LG, Sophie

Ich habe diese Schmerzen, vor allem im Lendenbereich seit meinem 10. Lebensjahr. Allerdings war ich da bereits gut über die Erkrankung aufgeklärt, da mein Vater die gleiche Krankheit hatte. Seit dem bin ich auch in nephrologischer Betreuung. Ich habe fast tagtäglich Schmerzen, jetzt allerdings nur noch links, da ich rechts TX bin und die eigene raus ist.
So wie du es allerdings beschreibst, denke ich eher an leichte Koliken. Die hatte ich auch zur genüge, aber heftig.


Gruß Cosima

Hallo Cosima,

wie meinst du mit wie ich es beschreibe nur leichte Koliken?
Ich hatte übelste Schmerzen, der Schweiß lief mir runter, ich konnte es kaum noch aushalten und war vollgepumpt mit Schmerzmittel, die auf Dauer nie halfen.
Auf der Seite steht ja auch, dass die meisten Pat. leichte Schmerzen haben, aber ein kleiner Teil hat starke Schmerzen. Ich bin mir sicher, dazu gehöre ich.
Es wäre zu schön um wahr zu sein, wenn ich mit Ciprofloxazin das erreiche was ich ohne es zu wissen 2009 erreichte, 9 Monate Ruhe.
Ich werde sicher weiter darüber berichten.
Schön, wenn du Schmerzen hast, die auszuhalten sind. Steht ja auch da. Es gibt auch Leute, die nur leichte Schmerzen haben.

Alles Gute, LG Sophie

hallo scola !ich habe diese blutungen der zysten seit meinem 16.lebensjahr ---übelste schmerzen und tagelang kann ich dann nur auf genau der schmerzenden seite schlafen(auf der anderen seite würde das entzündete ja noch mehr eingeengt )---der urin nicht nur blutig ,sondern mit dicken koageln---gleichzeitig ein fiebriges gefühl und erhöhte crp-werte----therapie waren immer antibiotika,egal welche,hat immer recht schnell geholfen ----jetzt,über 30 jahre später ist es seltener geworden und längst nicht mehr so schlimm,die nieren sind wohl aufgebraucht und die zysten haben kein futter mehr zum wachsen .....lg taffi

Sophie ich wollte es um Himmels Willen nicht verharmlosen. Ich weiss was Koliken sind. Bloss wenn man solche schlimmen Schmerzen hat, dann sollten beim Doc schon die Alarmglocken schrillen. Da hilft nicht nur mit Schmerzmitteln voll pumpen.


Gruß Cosima

Hallo Cosima,

ich verstand den Satz nict richtig. Ich dachte tatsächlich, dass du mir sagen wolltest, dass die Schmerzen nicht so schlimm sind.
Ich bin von Orthopäde zu Orthopäde, von Neuro-Chir. zu Neuro-Chirurg gerannt.
Kein Wunder dass ich immer ohne Befund zurück kam.
Beim Nephrologen schrillten die Glocken leider nicht.
Ich hatte Jahrzehnte übelste Schmerzen, die mein Leben ganz schön eingeschränkt haben.
Heute werde ich hin rennen und mir sofort Ciprofloxazin verschreiben lassen um auszuprobieren ob der Schmerz dann verschwindet.
Nichts für Ungut,

LG, Sophie

Puh, wenn ich das hier lese, krieg ich ja im Nachhinein noch Angst. Ich hatte wohl Glück, dass meine Zystennieren außer div. leichtem Unbehagen eigenltihc kaum jemals Stress verursachten. Die einzigen Einblutungen jemals hatte ich, nachdem ich vom Pferd flog und am Rücken landete... Nichstdestotrotz bin ich froh, die Dinger los zu sein.

@ Sophie: ich bin überzeugt, dass sich ZN auch auf den Rücken auswirken können. Ich hatte jahrelang Probleme mit einem beleidigten Brustwirbelgelenk. Das war nur moderat schmerzhaft, aber ändern konnten es weder Orthopäden noch Ostheopaten. Letzterer hatte aber zumindest den Verdacht, dass das vom erhöhten Druck im Bauchraum kommt. Und ich kann nur sagen: nach der Nephrektomie waren die Schmerzen weg, und der Ostheopat zufrieden...
Ich halte dir ganz fest die Daumen, dass du die Ursache für deine Schmerzen gefunden hast!

lg, Anni

Hallo taffi,

ich hatte schon mal geantwortet, aber irgendwie ist die Antwort ins www verschwunden.
Ich hatte nur 1x eine Einblutung der Nierenzysten und bekam dann Ciprofloxazin, daraufhin hatte ich 9 Monate Ruhe, was mir wohl auffiel, aber ich hatte den Namen des Antibiotikums vergessen. Ich bat auch den Nephrologen es mir noch mal zu verschreiben um zu schauen ob die Ruhe etwas damit zu tun hatte.
Ich weiß nicht, ob er nicht in meine Akte geschaut hat, er verschrieb mir jedenfalls ein Anderes, was nicht half. Ich liess also den Gedanke wieder fallen und so ging die Odyssee weiter, auf zum nächsten Orthopäden.
Ich verstehe nicht, dass meine Nephrologen nicht an Einblutungen oder Entzündungen der Nieren- oder Leberzysten gedacht haben. Wie ich hier lese, haben doch viele Pat. mit Zysten diese Beschwerden!
In letzter Zeit wurden die Schmerzen auch weniger bei mir, nicht tagsüber, sondern nachts. Ich kann nachts schlafen in letzter Zeit, was früher nicht der Fall war. Ich wälzte mich rum in Bett, fraß Tramal, Oxycodon und weiss der Teufel was noch um ein bisschen Erleichterung zu bekommen.
Ich hoffe, dass man mich heute nachmittag bei der Dialyse anhört und man mir Ciprofloxazin noch mal verordnet. Drücke mir die Daumen.

Alles Gute und vielen Dank für deine Reaktion, Sophie

Hallo Anni,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, an hohen Druck im Bauchraum und somit auf die Wirbelsäule, habe ich auch schon oft gedacht. Ich sagte es auch mal dem Dialysearzt, der es sofort vom Tisch wischte,
Zystennieren tun nicht weh war seine Meinung.
Ich habe gestern ein Rezept für Ciprofloxazin bekommen und ich hoffe inständig, dass es wieder hilft, wie offensichtlich in 2009.
Ich danke dir fürs Daumendrücken und wünsche dir mit deinem neuen Nierchen alles Gute.

LG, Sophie

socla schrieb:
Ich
> sagte es auch mal dem Dialysearzt, der es sofort
> vom Tisch wischte,
> Zystennieren tun nicht weh war seine Meinung.

Der hat leicht reden. Der hat ja auch keine... :X

Hallo socla,

dann sollte dein doc mal googeln. Überall steht in der Beschreibung für Zystennieren, das diese Schmerzen im Lendenbereich, im Rücken und im Bauchraum verursachen. Manchmal sogar heftige, dauerhafte Schmerzen. Da hat wohl der doc keine Ahnung von den Dingern.

Gruß Cosima

Hallo Cosima,

mit der Gefahr wieder eine auf den Kopf zu kriegen antworte ich. ( Als ich mich hier zum ersten Mal gemeldet habe und mich bedankt habe für die Antworten, bekam ich Ärger)
Ich verstehe das auch nicht. Ich verstehe auch nicht, wieso der andere Nephrologe, der die Hochdruckpraxis macht und wobei ich mindestens 10 Jahre in Behandlung war, das offensichtlich auch nicht wußte. Oft habe ich grün im Gesicht vor Schmerzen in der Praxis gesessen, habe es erzählt, aber keine Reaktion.
Ich habe natürlich von Rückenschmerzen geredet, weil es sich auch so äusserte, aber er hätte trotzdem darauf kommen können, meine ich.
Nun habe ich eine Schmerzgeschichte von eigentlich 46 Jahren, mit 19 hatte ich diese Schmerzen zum ersten Mal, aber ging nicht zum Arzt. Mit 30 ging ich dann das erste Mal zum Arzt und es fing eine Odyssee an von Arzt zu Arzt, allerdings Orthopäden, Neuro-Chir. und Neurologen und -zig Behandlungen ohne Erfolg.

Vielen Dank für deine Antwort, LG, Sophie.

Hi Scola,
Sorry, aber Dein Doc hat in Sachen Zystennieren wohl wenig Ahnung.
Wurde während Deiner Schmerzen mal das CRP bestimmt?
Im bin mir ziemlich sicher, dass der Wert dabei weit über normal lag.

Ich musste über Jahre hindurch als Prophylaxe gegen Entzündungen Antibiotika einnehmen.
Bekam ich neue Entzünungen, wurde das Medikament gewechselt.
Mir wurde bei dem Gedanken der Resistenz gegen immer mehr Antibiotika auch etwas unwohl.

Einmal habe ich mich selbst eingewiesen, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Es waren immer die Zystennieren..

Ich kann alles aus eigener Erfahrung bestätigen, was @taffi hier beschrieb.

Meine Nieren samt Anhang sind raus – und Ruhe ist, was diese Schmerzen angeht.
Man braucht für diese Entscheidung sicher auch eine menge Mut, und wenn es aus Verzweifelung ist.

Ich möchte in diesem Sinne auch auf das letzte Posting von ME hinweisen.
Irgenwann kann einem die ganze Situation aus den Fugen geraten.
Das war auch bei mir so.

Beste Grüße – rainfree

Hallo rainfree,

wie es dazu kommen konnte, dass ich zuerst etwa 10 Jahre in nephrologischer Behandlung war und jetzt seit 2 Jahren an der Dialyse und keiner in den letzten 12 Jahren auch nur mit einem Wort meine Zystennieren erwähnte wenn ich meine Rückenschmerzen beklagte, weiß ich auch nicht.
Vorher bin ich ja zu den falschen Ärzten gegangen, Orthopäden, Neuro-Chirurgen und Neurologe. In den letzten 12 Jahren jedoch bin ich in Behandlung bei Nephrologen und ich habe oft meine Schmerzen beklagt, auch in den letzten 2 Jahren, eigentlich immer verzweifelter, weil ich schier verrückt wurde, aber nichts, im Gegenteil, wie ich schon öfter erwähnte in andere Treads und auch hier, wurde ich als Spinner hingestellt, die nichts am Rücken hätte. Das stimmt auch tatsächlich, aber die beiden Nephrologen hätten drauf kommen können, dass es die Zysten sind. Der Pat. kommt ja nicht mit einer fertigen Diagnose zum Arzt. Ich habe auch schon mal explizit gefragt ob es vielleicht die Zysten sein könnten. Nein, Zystennieren würden nicht weh tun.
Letztes Jahr in Januar wurde ich plötzlich todsterbenskrank und ging freiwillig ins Krankenhaus. Dort wurde nach 3 Wochen mit einem Pat Scan festgestellt, dass ich entzündete Leberzysten hätte. Ich war krank wie ein Hund, dachte gar abzukratzen, wurde beschossen mit Antibiotikum i.v. per Kurzinfusionen und habe gerade noch mal die Kurve gekriegt. Bin aber nie mehr ganz auf die Beinen gekommen. Spätestens da hätte man doch schalten sollen, aber auch wieder nichts. Unglücklicherweise hatte ich diesmal Bauchschmerzen.
Letzten Sylvester ging ich wieder ins Krankenhaus, weil wieder etwas nicht stimmte. Diesmal sagte man mir, es wäre der Darm, eine Divertikulitis, die es letztes Jahr plötzlich auch gewesen sein sollte.
Ich verstehe die Welt nicht mehr. Ich würde sagen, bei mir wurde ganz schön gepfuscht.
Ich könnte Bücher schreiben und ich war schon mehrmals nahe dran überzuschnappen. Das Muster meiner Tapete kenne ich ganz genau, zu oft habe ich auf dem Sofa gelegen und Schweißausbrüche vor Schmerzen gehabt, aber wohin ich auch ging, kein Mensch hat jemals meine Zystennieren und meine Zystenleber erwähnt oder in Betracht gezogen, auch der HA nicht, obwohl ich da auch oft grün im Gesicht vor Schmerzen war.
Heute habe ich das erste Mal Ciprofloxacin genommen. Ich hoffe, dass mir das zumindest vorübergehend schmerzfrei macht, oder es wenigstens erträglich macht.
Ich bekomme zwar schon Antibiotikum nach jeder Dialyse seit einem Jahr, Maxipime, aber das bringt nichts, oder nicht viel. Ich habe wenigstens nachts Ruhe.
Meine, früher, Senkung war oft erhöht und ich hatte Fieberschübe, aber mein damaliger HA schaltete nicht, zuckte nur mit den Schultern.
In den letzten 2 Jahren hatte ich auch immer wieder eine erhöhte CRP, in Jan.2012 300 sogar, ansonsten pendelte sie trotz Maxipime zwischen 20 und 80 und als ich Sylvester ins Krankenhaus ging sogar 400. Ich weiß mir keinen Rat mehr, aber das hier etwas schiefläuft, ist offensichtlich.
Vielen Dank für deine Reaktion. Ich werde weiter berichten. Am liebsten würde ich das Diacentrum verlassen, aber ist es woanders besser?

LG, Sophie

Hallo rainfree,

welches Posting von ME meinst du?

LG, Sophie

ME: TransplantationRe: Auf die Liste bei ZystennierenVIELEN DANK AN ALLE!

Hallo,

ich habe den Beitrag von ME gelesen. Ich bin nicht gelistet, weil ich der Transplantation auch kritisch gegenüber stand. Der eine Nephrologe ist auch pro Transplantation, der Andere sagt nur nicht.
Im ersten Dialysejahr fand ich meine Entscheidung auch ganz richtig, aber mittlerweile zweifle ich. Es kann mir eigentlich nur besser gehen.
Ich scheue mich für die ganzen Untersuchungen. Ich kann schlecht gehen, habe laufend Schmerzen, wie soll ich überall hin kommen? Ich fahre auch kein Auto mehr zur Zeit, weil ich eine Gefahr für Andere bin auf der Strasse.
Seit etwa 1,5 Jahre redet man immer von Nephrektomie, aber daraus ist bis jetzt nichts geworden, es sagt keiner mehr was. Ausserdem wurde mir öfter gesagt, dass keiner sich bei mir da ran traut, da ich entzündete Zysten habe. Keine Ahnung ob das stimmt. Du, rainfree, hattest doch bestimmt auch entzündete Zysten als du nephrektomiert wurdest.
Ich werde heute noch mal fragen, d.h. wenn ich den Arzt zu Gesicht bekomme.

LG, Sophie

Hallo Sophie,

das klingt echt besch... bei Dir.

Wirst Du aus eigenem Willen nicht gelistet? Ich war schon transplantiert und mache jetzt wieder Dialyse. Meine Transplantatniere hat leider nur 5 Jahre gehalten und ich hatte immer wieder Probleme. Aber das hat mich nicht davon abgehalten so schnell als möglich die Untersuchungen zu machen um wieder gelistet zu sein. Gut ich muss zugeben, dass mir wohl die unangenehmsten Untersuchungen (Koloskopie und Gastroskopie) erspart blieben. Die Ärzte meinten, dass sei bei mir nicht nötig.

In Österreich kann man für den Checkup stationär aufgenommen werden - ist sogar Standard. Ich musste ganz schön betteln, um die Untersuchungen ambulant zu machen. Wenn Du momentan nicht mobil bist kannst Du die Untersuchungen doch stationär erledigen, oder?

Kann nur sagen, dass sich eine Transplantation jedenfalls auszahlt!

Mit Ärzten hab ich auch schon einige skurrile Erfahrungen. Bei manchen wäre es wohl besser, sie wären Banker geworden und nicht Arzt, da hätten sie es nur mit Geld zu tun und nicht mit Menschen.

Wünsch Dir alles Gute,

lg
digitus

Hallo digitus,

da hast du recht, auch ich habe das Gefühl, dass manche besser Banker geworden wären.
Ich habe mich nicht listen lassen, weil es mir das erste Jahr an der Dialyse sehr gut ging. Ich hatte das Gefühl durch manche Beiträge hier und auch vom Reden mit Pat. im Diazentrum, dass die Transplantation nicht ohne ist und vieles schiefgeht. Natürlich beklagen nur die sich hier, die Schwierigkeiten haben.
Dazu kam noch, dass meine Ärzte völlig unterschiedlicher Meinung sind. Der Eine sagt nur nicht, der Andere auf jeden Fall. Auf wen hätte ich hören sollen?
Wie gesagt, ging es mir nach einem Jahr schlecht durch entzündeten Zysten, oder durch eine Divertikulitis. Was nun genau, weiss ich nicht. Ich bekomme unterschiedliche Auskünfte. Seitdem ist an Transplantation nicht mehr zu denken.
Ich kann mal fragen, ob ich evt. auch die Untersuchungen stationär machen kann, aber im Moment muß ich erst sehen wieder auf die Beine zu kommen.
Dir wünsche ich viel Glück, hoffentlich bekommst du bald wieder eine Niere.

LG, Sophie

Hi Sophie,

bei einer Nephrektomie sollte man (Frau) besser frei von Entzündungen sein.
Ausnahme - Notfall.
Ich bin ganz geplant (ohne Entzündungen) zur Nephrektomie der linken Seite gegangen.

Danach - einige Tage später, kam es dann zur Darmperforation, was wiederum zur Sepsis führte.
Hierbei - alles auf eine Karte: Die andere Niere musste auch raus, weil man an die Keime in den Räumen zwischen den Zysten nicht kam.
Es wurde eng, man machte sich wohl auch Sorgen um mich.

Heute ist soweit alles wieder im grünen Bereich.

Beste Grüße - rainfree

Hallo,

man glaubt mir nicht......Auf meine Frage ob es stimmt was auf der Seite steht, die ich gefunden habe, bekomme ich einfach keine Antwort.
Auch wenn ich sage, dass ich hier Antworten bekommen habe, die bestätigen, dass es stimmt, dass Zystennieren sehr wohl Schmerzen verursachen können. Keine Antwort! Ich bin am Verzweifeln und weiss nicht, was ich noch tun soll.
Der Vorschlag vom Nephrologe, der soooo gegen Oxycodon war: 14 Tage 20mg, 14 tage 15mg, 14 tage 10mg und 14 Tage 5mg, dann würde ich keine Schmerzen mehr haben!
Das ist Idiotie. Ich werde es versuchen, aber ich wette, dass inzwischen der Versuch mit 15mg auszukommen schon scheitert.
Was soll ich bloß noch machen? Gestern bin ich fast verrückt geworden vor Schmerzen.
Ich habe nach einer Nephrektomie gefragt. Das ginge nur, wenn man jemand finden würde, der sich bereit erklärt die bei mir zu machen.
Was soll ich bloß machen?

Verzweifelte Grüße, Sophie

PS Der zweite Nephrologe will ein Leukozytenszintigramm machen lassen, was immer das ist.

Hallo rainfree,

bei wem warst du in Behandlung? Die wissen doch, dass Zystennieren weh tun und wenn es nur durch dich ist.
Ich wäre fähig, obwohl ich schlecht zu Fuß bin, mich trotzdem aufzumachen z.B. in die Charité, denn in zwischen weiß ich nicht mehr was ich machen soll.
Es wäre nett, wenn du mir dazu etwas schreibst.

LG, Sophie

Hi Sophie,
wir hatten ja nun zwischenzeilich eMail-Kontakt.

Ich hoffe, meine Angaben helfen Dir etwas weiter.

Beste Grüße - rainfree