THEMA:

Am Montag waren wir bei den Nephrologen, Justin soll HU gelistet werden weil die Bauchfelldialyse nicht mehr wirklich ausreicht und wir ca. 2Stunden von der Hämodialyse weg wohnen.
Der Antrag ging zu Eurotransplant und die Rückmeldung von denen war er soll Umziehen. Im ersten Moment dachte ich das soll nen Witz sein aber es war ernst gemeint. Unsere Ärzte sind jetzt dran und haben schon was zurückgeschrieben.
ABER dürfen die von einem 6jährigen Kind verlangen Umzuziehen wir haben ein Haus, zahlen Kredit ab mein Man arbeitet hier mein Großer geht hier zur Schule.

Meine Frage an euch ist jemand HU gelistet und wen ja aus welchen gründen???

Gruß Kathrin

Hallo Kathrin

ob es bei Kindern anders läuft, weiss ich nicht.

Ich bin transplantiert und stand nicht auf der HU Liste.

Es gibt Organe, die vom vorgesehenen Spender nicht angenommen werden(können) warum auch immer (z. B. Patient nicht erreichbar, Patient kurzfristig nicht transplantabel, am angebotenen Organ gibt es eine Besonderheit wie z. B. an den Anschlüssen; oder aber auch das Organ ist vorgeschädigt durch HEP, oder Krebs, oder AIDS usw). Da dies ales bei Eurotransplant nicht unbedingt immer bekannt ist, kann es z B. dazu kommen, dass das Organ trotzdem an das TX Zentrum geliefert wird.
Das TX Zentrum geht dann die eigene Warteliste durch. Zuerst wohl die HU gelisteten und fragt dann eben entsprechend bei anderen Patienten an.
Findet sich bei denen kein passender Patient, oder keiner der es haben möchte, wird bei den nächstgelegenen TX Zentren angefragt, und dort läuft dann das gleiche Procedere ab.
Man muss dabei bedenken, dass die kalte Ischämiezeit (die Zeit, die sich das Organ ausserhalb des Körpers befindet) ja die ganze Zeit schon läuft. Die Qualität des Organs wird während dieser Zeit auch nicht besser.
Findet sich auch in den umliegenden Zentren niemand, kann es auch passieren, dass ein Organ verworfen wird.

Die Reihenfolge der Organqualität ist aus Sicht des Empfängers wie folgt:

1. das eigene Organ
2. evtl das Organ eines Blutsverwandten
3. ein sog Full House Organ
4. Organe bei denen ncht alles, aber soviel wie möglich passt
5. ABO-inkombatibles Organ (Blutgruppenfremdes Organ)
6. marginale Organe bzw. Organe mit besonderen Eigenschaften (es gibt hierfür verschiedene Bezeichnungen; das können dann beispielsweise auch die bereits erwähnten vorgeschädigten Organe sein)


Sollten sich hier Fehler eingeschlichen haben, bitte ich um Korrektur.


[size=x-large]Auf alle Fälle solltet Ihr vorher mit Justins TX Doc alles soweit wie möglich bis ins kleinste durchsprechen.[/size]


Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
Limo

Hallo Kathrin,

das hört sich ja an wie ein schlechter Scherz. Wer entscheidet denn, ob jemand HU ist oder nicht? Macht das nicht der betreuende Nephrologe bzw. was sind die Kriterien dafür? Wäre denn HD bei Justin überhaupt möglich? Hoffentlich ist das nicht schon eine Folge der Organbetrügereien.....

Alles Gute wünscht
Sabine

Hallo,
Unsere Nephrologen haben den Antrag auf HU an Eurotransplant geschickt und die haben die entscheidung ob ja oder nein. Ich gehe mal davon aus das unsere Nephrologen als Begründung für diesen Antrag die weite Entfernung zur Hamödialyse angegeben haben(2h einfache fahrt) und dann kam diese Antwort von Eurotransplant zurück.
Würden wir in Berlin wohnen wo er als Kind mit Hämodialyse Dialysiert werden kann wäre es ja kein Problem.
Aber wir können ja nicht unserer Leben hier aufgeben.
Ich bin auch gespannt wie es weiter geht. Im Schlimmsten Fall muss er dann 3-4 mal die Woche nach Berlin aber wie es dann ab August wenn er zur Schule kommt weitergeht...????


Gruß Kathrin

Hallo, mir erzählte ein Mädchen in der Klinik, dass sie keine Dialyse wegen den Gefäßen machen kann. Bei ihr war da was genetisch. Sie war das fünfte Mal HU gelistet. Vier Nieren hatten niht lange gehalten.
Sie hat wohl wegen HU nicht so gut passende gekriegt. Das hatte sie so gesagt. Das ist aber schon lange her, ob das stimmt weiß ich nicht.

Terry

Hallo kathrin,

bei allem Verständnis für eure Lage, aber eine HU-Listung ist eigentlich AUSSCHLIEßLICH aus medizinischen Gründen möglich und zulässig.
Daher kann ich die Reaktion von Eurotransplant sehr gut nachvollziehen, und sie ist auch völlig korrekt.

Dann frage ich mich auch, ob ihr über die Folgen eine HU-Listung ordentlich aufgeklärt wurdet?
HU-Listung bedeutet, dass Justin die erstbeste Niere bekommt, die irgendwie passen könnte. Ob das für ein Kind, welches die Niere ja möglichst lange haben sollte, erstrebenswert ist, wage ich zu beweifeln. Eine HU-Listung kann in meinen Augen, wenn nicht medizinisch angezeigt, für Justion nicht der beste Weg sein. Daher finde ich auch die Entscheidung von Eurotransplant im Sinne von Justin sehr verantwortungsvoll - auch wenn sie für euch insgesamt eine schwierige Zeit bedeutet...

Ich wünsche Euch Kraft für die richtige Entscheidung im Sinne von Justin.

LG MaRIO

Hallo MaRIO Hallo Terry,
ich werde wohl nochmal ein längeres Gespräch mit unseren Nephrologen führen müssen.
Aus eurer Sicht habe ich das noch nicht gesehen und ihr habt völlig recht.
Er soll schon eine passende Niere bekommen und nicht eine olle weil es schnell gehen soll.

Gruß Kathrin

Hallo Rio,

das sollten doch aber die Nephrologen eigentlich wissen und gar nicht erst so einen Antrag stellen. Wenn das wirklich so ist, dann sieht das - sorry Kathrin, das geht jetzt wirklich nicht gegen Dich und ich finde, Kinder sind eh nochmal ein Sonderfall - wieder so nach Gemauschele aus. Die Ärzte wollen zwar ihrem Patienten was Gutes tun aber verstoßen dabei gegen die Regeln.

@Kathrin: Wäre Heimhämo bei Euch möglich oder macht man das bei Kindern gar nicht? Zu gefährlich?

LG
Sabine

Hallo Sabine,
Hämo wird bei Kindern auch gemacht aber die kleineren brauchen einen ZVK. Unser Nephrologe meinte im Sommer das Justin noch zu klein für ein Shunt oder wie das heißt ist.
Als Gemauschel sehe ich das nicht weil die Nephrologen es ja mit der Wahrheit begründen und am ende entscheidet es ja Eurotransplant.
Es geht ja bei Justin um die Entfernung zur Kinder-Hämodialyse und die nächste möglichkeit ist halt 2 Stunden enfernt.

Gruß Kathrin

Liebe Kathrin !

Ich wünsche Euc wirklich sehr, dass Euer Justin bald eine gute und passende Niere bekommt.
Eine HU-Listung ist aber - wie RIO schon schrieb - wirklich nur aus medizinischen Gründen möglich, und nicht aus sozialen Gründen, zu denen die Entfernung dann wohl zählen würde. Soziale Gründe bieten meist auch viel Spielraum für Missbrauch.
Also: Schlechtes Organ: HU-Listung. Gutes Organ: Länger warten.

LG, Luisa

oder viiiiieeeeel Glück haben!