THEMA:

mich würde mal interessieren was Ihr so denkt wenn in einem Zeitraum
von 10-15 Jahren über eine 3. Niere diskutiert wird, obwohl viele 10-11 Jahre auf Ihre erste Niere warten müssen.



Gruß
Bernd

Hallo opus,

kann ich Dir so pauschal gar nicht sagen. Es käme im Einzelfall auf die Umstände an, warum die 2 ersten Nieren nur kurz hielten. Ich kenne auch Patienten, deren erste und zweite Niere nach nur ein, zwei vielleicht 3 Jahren nicht mehr funktionierten und die jetzt schon viele Jahre mit der dritten (oder sogar vierten) gut leben. Da fallen mir gleich zumindest 2 ein. Vielleicht paßten die ersten Nieren nicht gut oder waren qualitativ nicht gut. Natürlich könnte die Ursache des TX-Verlustes auch beim Patienten liegen. Dann ist die Sache sicher anders.
Deutlich wird aber an den Beispielen, wie verschieden Wartezeiten sind und das dies nicht gerechter geregelt ist, finde ich nicht gut. Andererseits eine nicht gut passende Niere führt zum frühen Verlust unter Umständen s. oben.
Aber die unterschidlichen Wartezeiten sollen ja an der früheren Benachteiligung bestimmter BG liegen, was man ja jetzt versucht abzubauen.

Was mich nachdenklich stimmte, war das es dieses Programm gibt für hochimmunisierte Patienten, z.B. wegen vorheriger TX. Oft sind das junge Menschen und die sollten auch eine Chance erhalten auf eine weitere Niere und nicht ihr weiteres Leben im Zentrum verbringen. Aber das damit die Wartezeit dann oft nur noch 2-3 Jahre beträgt, finde ich schon irgendwie ungerecht. Vielleicht sollte man diese Patienten bis zur durchschnittlichen Wartezeit normal führen und dann erst in das spezielle Programm aufnehmen. Würde ich jedenfalls als Laie und mit nun über 9 Jahren auf der Liste als gerechter finden.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo,
also pauschal kann man das alles ja so nicht beantworten.

Ich habe damals eine Niere erhalten, die einen Tumor drin hatte. Wahrscheinlich hat sie deshalb auch nie richtig funktioniert. Allerdings war ich 2 Jahre ohne Dialyse. Bin zwar in der Zeit sehr oft im Krankenhaus gewesen ( Alleine 5 Punktionen in 2 Jahren), aber da die Niere länger als 3 Monate gehalten hat , begann die Wartezeit wieder von vorne.
So richtig konnte ich also die kurze Zeit mit Transplantat ja auch nicht geniessen.
Zumal der Körper mindestens 1/2 Jahr braucht um sich an die neuen Gegebenheiten zu gewöhnen. Dann ist auch noch mein Vater an Krebs erkrankt und gestorben, sowie meine Oma, bei der ich aufgewachsen bin.
Also bevor ich so richtig mein Leben mit der neuen Niere angehen konnte, war es auch schon wieder vorbei.


Wenn mich jemand fragt, wie lange ich Dialyse mache, dann sage ich nicht, erst 7 Jahre und dann wieder 9, sondern 18 Jahre. Die 2 Jahre transplantiert mit von Anfang an schwankenden, hohen Werten zählen da für mich nicht wirklich. In der Zwischenzeit ist mein Berufsleben den Bach runter. Ebenso ist meine langjährige Beziehung an der Krankheit zerbrochen. Ich musste aus meiner Wohnung ausziehen. Gründung einer Familie fiel einfach aus.

Ich war 30 Jahre alt als ich an die Dialyse kam und werde im nächsten Jahr 50. Ich denke, wenn ich damals gewußt hätte, daß ich, als sehr freiheitsliebender Mensch, die besten Jahre meines Lebens in Abhängigkeit von Maschinen und Dialysezeiten verbringen muss, dann hätte ich mit der Dialyse gar nicht erst angefangen.
Ich hoffe, daß ich mir vielleicht doch noch einmal ein paar Lebensziele erfüllen kann, wenn ich dann endlich eine gute Niere erhalte. Für viele Dinge ist allerdings der Zug bereits abgefahren.

Ich kenne eine Patientin, die bereits als Kind an die Dialyse kam und deren erste und zweite Niere auch nicht lange gehalten hat. Die dritte funktioniert seit nunmehr 12 Jahren hervorragend.

Also ich denke, jeder hat das Recht, sofern er denn möchte und es medizinisch möglich ist, auf die bestmögliche Behandlungsmethode seiner Niereninsuffizienz. Das ist nunmal ein funktionierendes Transplantat.

Warum sollte jemand, der Pech mit seinem Transplantat(en) hatte, dieses Recht nicht mehr haben.

Ich bin auch in dem Program für hoch immunisierte Patienten. Aber ich warte nun auch schon wieder seit Januar 2004. Das man in dem Programm schneller transplantiert wird, halte ich für ein Gerücht.

Gruß...... Krischan

Hallo Krischan,

hier im Forum war vor einiger Zeit eine Userin in diesem Programm. Sie hatte nach 3 Jahren mehrere Angebote. Bei einem war sie wohl weit weg im Urlaub, 2 passten dann doch nicht und die 4 wurde transplantiert. In meiner Dia habe ich auch eine junge Patientin (erste Niere als Kind vom Vater hielt 10 Jahre), die ist auch in dem Programm und wartet nun 12 Jahre. Das sind so Unterschiede, die ich nicht begreife und auch irgendwie ungerecht find. Natürlich kann ich verstehen, dass obige Patientin die Niere annahm und sich darüber freut. Sie kann schließlich nichts dafür, dass es so unterschieldich läuft. Was anderes ist es auch, wenn einer eine Full-House-Niere bekommt, derjenige dürfte aber kaum 3 oder 4 Full-House-Angebote hintereinander bekommen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
so richtig hat man mich nicht aufgeklärt, was es nun eigentlich bedeutet hoch immunisiert (über 85%) zu sein und in den Acceptable Missmatch Programm aufgenommen worden zu sein.
Da musste ich mich selbst drum kümmern und nachfragen.
Viele Ärzte konnten oder wollten mir nicht sagen, was das denn für Auswirkungen auf Wartezeit, Qualität und Überlebensrate des Transplantats hat.

Also ohne das spezielle Programm hätten hoch immunisierte Patienten nur eine sehr geringe Chance überhaupt transplantiert zu werden.
Auch wurde ich darauf vorbereitet, daß es vorkommen könne, daß ich mehrmals einberufen werde und dann nach einigen Stunden nach Hause geschickt werde, weil die Niere dann doch nicht passt. Das wäre für mich der Horror schlechthin und ich glaube nicht, daß ich das mehr als zweimal mitmachen würde.
Gruß.... Krischan

Hab ich schon erlebt und habe nichte einen Augenblick an eine Art Neid gedacht! Sowas ist ein Geschenk wo ja auch noch ein toter Spender dahintersteckt, da verbietet sich Neid o.ä.!

Hallo Bernd,

so pauschal finde ich, kann man da auch nichts sagen. Wie schon geschrieben, kann es ja im Einzelfall auch so sein, daß z. B. mal eine Lebendspende dabei war oder eine Niere nicht angesprungen ist und die Wartezeit weiter läuft.

Allerdings warte ich jetzt auch schon 9 Jahre, ich gönne es wirklich jedem, der früher eine Niere bekommt aber so langsam denke ich doch wäre es schön, wenn ich auch mal dran käme.

LG
Sabine

Hallo Sabine,
ich sehe das genauso und warte auch schon fast so lange wir Du.Und werde langsam ungeduldig. Aber nach den ganzen Skandalen würd es wohl Standart .
Gruss Steffi