THEMA:

Hallo, ich bin neu hier und hab nun in er Ellenbeuge meinen Shunt bekommen, nachdem die 1. OP am Handgelenk schief lief. Das ist nun 6 Wochen her und ich hab vermehrt Schmerzen in der Hand und im Oberarm. Beim Arzt (am Telefon) sagt man nur immer, das sei normal und würde mich gern an die Dialyse anschliessen. Mit den Schmerzen verweiger ich das allerdings und so schlecht sind meine Werte net. Ging es euch auch so nach der OP?

LG ANJA

Schmerzen in der Hand kenne ich, da bei einer Shuntanlage 2 Nerven verletzt wurden. Ich wusste, dass das passieren kann. Inzwischen ist nur noch eine Taubheit in der Shunthand (wie dauernd eingeschlafen) übriggeblieben mit vereinzelten elektrisierenden Impulsen in die Finger. Das ist zwar unangenehm aberman kann damit leben. Nach der Shuntanlage hab ich ca 6 Monate Krankengymnastik mit der Hand gemacht um wieder so beweglich zu werden wie vorher.
Ich wünsche Dir alles Gute und fang nicht zu spät mit der Dialyse an.
Gruß Silvia

Hallo,

auch bei mir konnte am Handgelenk kein Shunt gelegt werden und nun habe ich meinen Shunt in der Ellenbeuge. Mein Shunt macht auch Probleme. Mir wurde gesagt, das ist leider normal. Nach der OP hatte ich richtig derbe Schmerzen auch noch paar Wochen danacenh. Mein Doc hat mir dann Schmerzmittel gegeben. Ansonsten kann man da leider nichts machen.

Ich fühl mich allein gelassen - Schmerzmittel bekomme ich net und Schlafmittel auch nicht. Kann seitdem kaum noch schlafen, da der Shuntarm meine Liegeseite ist. Aber ich hör nur immer - das ist normal. Mein Krea ist auf 390 gesunken und körperlich, wenn ich den Arm nicht einrechne geht es mir gut. Wegen der Dialyse muss ich das erst noch realisieren, denn das es losgeht kam so plötzlich und bissel Angst hab ich natürlich auch, vor allem, wenn man mit dem Arm nicht klar kommt.

Hallo,

tut mir leid, dass es dir so ergeht. Ich habe die Phase ähnlich erlebt wie du. Mir ging es gut bis auf den Shuntarm.
Leider musste 2 x nachoperiert werden, da die Hand garnicht mehr richtig durchblutet wurde. Sie nannten es Steal-Syndrom. Schmerzen im Arm seien normal und dauern auch recht lange an.
Mit Schmerzmitteln waren meine Docs großzügig denn ohne Schlaf ist niemand zu genießen auf Dauer.
Halte durch. Irgenwann wird es besser. Bei mir waren es ca. 3 Monate. Seither ist es erträglich oder ich habe mich daran gewöhnt.
Nur ein kleiner Tipp am Rande. Mach nicht den selben Fehler wie ich. Bitte informiere dich bitte im Vorfeld genau über die Dialyse, den Ablauf und die Konsequenzen. Bevor du anfängst zu dialysieren!
Hätte mir viel Panik und Elend erspart wenn ich auf das Angebot meines Doc eingegangen wäre und mir die Station zumindest mal angesehen hätte.

Alles Gute und vor allem Gute Besserung

LG Swiffer

Das mit den Hand OPs hab ich zu oft gelesen. Bei der 1. Sinnlos OP sind Nerven beschädigt worden und nun warte ich auf Besserung.
Dialysiert werde ich bei meinem Arzt, welcher 3 Praxen hat. Aber ich werde mich erst anschliessen lassen, wenn ich körperlich meine, jetzt geht es net anders. Solang es mir gut geht, werde ich mich verweigern, was meinen Arzt auf die Palme bringt. Hab manchmal den Eindruck, das es nur ums Geld geht und dann um den Mensch dahinter. So ohne Schlaf und Schmerzen - auf Dauer wird man irre.

Schmerzen nach der Shunt OP hatte ich auch. Hat auch gute 6 Monate gedauert. Aber die waren eher zyklische Stechende Schmerzen so das ich dazwischen Problemlos schlafen konnte.


Dieses bis es nicht mehr geht ist eine sehr lange Zeitspanne. Vielleicht ist es doch schon sinnvoll? Was machen die Blutwerte?

Ich spreche da aus leidvoller Erfahrung.

Anscha schrieb:

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> Praxen hat. Aber ich werde mich erst anschliessen
> lassen, wenn ich körperlich meine, jetzt geht es
> net anders.

Hallo Anscha,

ich würde Dir empfehlen nicht zu lange zu warten, insbesondere
nicht, bis es nicht mehr anders geht. Du wirst dadurch massiv abbauen
und wieder richtig fit zu werden wird Dich viel Schweiss und Tränen kosten.
Auch wenn der Effekt zu merken, wieviel besser es Dir dann nach der
ersten Dialyse geht, sicherlich psychologisch positiv ist.
Ich weiss ja nicht, ob Du arbeitest, studierst o. Ä. aber da ist ein
geplanter Übergang in die Dialyse sicherlich auch besser zu verschmerzen
als zu warten bis nichts mehr geht und dann notfallmässig dialysiert zu werden
und sich über Wochen wieder aufzubauen, mal davon abgesehen, dass Du in
der Zeit die vergeht bis nichts mehr geht auch schon stark abbaust und nicht
mehr die notwendige Leistung bringen kannst und damit im Studium Zeit
verlierst und im Job eventuell das Vertrauen Deines Arbeitgebers/Deiner Kollegen,
oder sogar Deinen Job.

Schöne Grüße,

Boris

Dass du mit der Dialyse warten möchtest kann ich gut nachvollziehen. Habe, nachdem meine zweite Spenderniere den Geist aufgegeben hat, auch gewartet, bis es mir körperlich schlecht ging. Aber ich würde das nicht noch mal machen. Mir gingen über die Hälfte meiner Haare aus (und das ging erst los, als ich bereits an der Dialyse war), die ersten Dialysen mussten extrem langsam, dafür aber täglich gemacht werden, weil mir die starke Entgiftung extrem schlecht bekommen ist und so einige Problemchen mehr. Mittlerweile bin ich wieder seit einem Jahr dran, mir geht es supergut und ich bin viel leistungsfähiger als in dem halben Jahr vor der Dialyse.

Meine Blutwerte sind besser geworden- Krea 390 statt 490. Ich entgifte net mehr richtig- alles andere geht. Ich bau derzeit eher etwas auf, abgesehen mal von meinem Arm. In der Zeit wo die 2 OPs anstanden ging e mir sehr schlecht, mehr aus Angst und weil ich mich im schnelldurchlauf mit dem Thema auseinander setzen musste. Da hatte ich alle Phasen durch, besonders wo der 1. Shunt schief lief- von ich will net mehr bis ich schaff das.
Ab Mitte April bin ich vorgesehen zur Dialyse, aber vorhercheck ich nochmal Werte.Beruhigen tut mich nun, das es nur mir net so geht- mir wurde vor OP gesagt- danach kann ich alles machen und keine Schmerzen. Schön wäre es.............

Hallo,
ich bin grad geschockt.
Am Donnerstag waren wir beim Gefäßchirugen bei meinem 6 jährigen Sohn soll der Shunt auch am linken Handgelenk gelegt werden und da ist ja alles noch viel kleiner.
Es war KEIN Aufklärungsgespräch sondern es sollte nur Abgeklärt werden ob es OP Technisch möglich ist oder ob er einen ZVK braucht.
Der Arzt sprach davon das die OP nur mit Örtlicher Betäubung gemacht werden kann, das Spezielle Lupenbrillen benutzt werden, nach 10 Tagen die Fäden gezogen werden und das der Shunt reifen muss aber kein Wort von Nervenschäden oder so....
Wahrscheinlich unterschreibe ich das beim OP Gespräch wo es keinen Weg mehr zurück gibt!!!

Gruß Kathrin

Hallo,

ich hab dünne arme und magere gefäße. es war zu 99%sicher, das net funktioniert und ich hab drum gebeten gleich höher zu gehen, was abgelehnt wurde. der shunt lief 2 tage-dann war ruhe un nun hab ich eben in der ellenbeuge den neuen. allerdings unter vollnarkose. örtliche betäubung und dazu bei nem 6 jährigen ist horror-dauert ja nun doch schon ne weile der eingriff. nervenschäden passieren, da geschnitten wird- auch die sehnen müssen sich erholen, wo man einarmig lange unterwegs ist. ich bin alleinerziehend un mit den ganzen op nachwirkung ist der alltag beschwerlich. würde mir woanders noch ne meinung einholen. hier- ich bin aus leipzig- wird im kh örtliche betäubung abgeleht- ausser man besteht drauf.
alles gute deinem sohn.

lg anja

Dringende Empfehlug meinerseits:

- bestehe auf einem umfassenden Aufklärungsgesprch,

- ohne Aufklärungsgespräch keine OP (Gespräch und kein Monolog)

- schreibe Dir vorher alles auf, was Dir zum Thema Shunt OP incl. dem drumherum und dem danach einfällt und arbeite alles in einem ruhigen Gespräch mit dem Arzt durch, denn Du musst es verstehen, denn Du bist für Dein Kind verantwortlich,

- wenn der Arzt Dir das nicht so erklärt, das Du alles verstehst, suche Dir einen anderen Doc der richtig Ahnung davon hat,

- es geht nicht nur um die bestmögliche Erklärung, sondern natürlich auch um die bestmögliche Durchführung,

- ein normaler Chirurg ist oft nicht der richtige Ansprechpartner für das Anlegen eines Dialyseshunts, auch normale Gefässchirurgen sind nicht immer die richtigen Ansprechpartner,
- eine Shunt Op ist kein Spielplatz wo jeder darf der mal will,

- es gibt Spezialisten für Shuntoperationen, wie es bei Kindern ist weiss ich leider nicht (Es gibt hier User die selbst als Kind andie Dia kamen. Diejenigen können das alles bestimmt besser erklären. Vielleicht auch wie sie es selber gefült und empfunden haben)

Der Dialyseshunt ist die zukünftige Lebensader Deines Sohnes. Wenn Du mit Deiner bisherigen Dialysestation nicht zufrieden bist, suche Dir -wenn möglich- eine andere,

- die Dialysestation genau ansehen, die Abläufe zeigen und erklären lassen und nach Möglichkeit andere Patienten befragen, sie weren Dich verstehen denn fast alle waren in der gleichen Situation wie Du und Dein Sohn, sie wird quasi Euer zweites Zuhause werden


Alles Gute für Euch Beide wünscht

Limo

hallo kathrinmitjustin !!hat der gefäßchirurg denn wirklich ahnung von so kleinen kinderarmen ?ich würde auf keinen fall den nächstbesten nehmen ,ein verschnippelter arm ist nicht wieder zu reparieren ....versuche irgendwie rauszufinden,wo der kleine in guten händen ist....mit den aufklärungsgesprächen ist das meiner meinung nach so eine sache:was nützt es wenn man alle eventualitäten kennt ,bei jeder op kann man schlechtestenfalls sterben ,aber sie muß ja gemacht werden ...alles alles gute für euch !!! lg taffi

Aufklärung vor einer OP ist verbindlich, dass Dir genügend Zeit, stell viele Fragen, wenn sie auch noch so blöd klingen mögen, die Ärzte sollten wissen, dass dir die Gesundheit Deines Kindes alles bedeutet.
Ich selbst hab auch nur sehr bescheidene zarte Gefäße, dehalb bin ich gleich zu einem erfahrenen Shuntchirurgen gegangen, dass auch hier nicht alles glatt läuft ist bekannt (bei mir wurden 2 Nerven verletzt), aber die bekommen meist auch nur (oder besonders häufig) die schwierigen Gefäße zu sehen. Die Chance dass der Shunt hinterher funktioniert ist aber viel größer als bei gewöhnlichen Gefäßchirurgen. Mein PTFE Shunt läuft ohned Probleme seit 3 1/2 Jahren.
Ich wünsch Dir viel Weisheit beim aussuchen des richtigen Shuntspezialisten, Gruß Silvia

Hallo Kathrin,

bei Rechtshändern ist der erste Shunt am li Unterarm üblich.
Bitte sucht für den Kleinen einen echten Könner als Shuntchirurgen. Ich nehme an, die PD ist nicht mehr allzu lange durchzuhalten bei ihm. Justin wird sein Leben lang mit Dialyse, Transplantation, wieder Dialyse ect. zu tun haben, und er ist erst 6 Jahre alt. Der Shunt ist für ihn seine Lebensader! Dabei ist äußerst wichtig, dass jeder so lange wie möglich funktioniert!
Ich habe meinen dritten, der läuft ca. 14 Jahre, in immerhin 35 Dialysejahren. Ich hatte Glück!
Ich würde an Deiner Stelle jeden Weg auf mich nehmen, um dem Jungen einen bestmöglichen Shunt bauen zu lassen.
Auf Tommys Homepage (Thomas Lehn) findest Du Adressen.

Alles Gute für Euch!
Liebe Grüße
Anja

Hallo,
Danke für eure Berichte.
Es ist sehr schwer immer wieder Entscheidungen für Justin`s Zukunft zu treffen und zu wissen sein ganzes leben wird ihn diese Krankheit begleiten.
Ja mit der PD reicht es einfach nicht mehr und jetzt muss es anders weitergehen.
Zum Glück sind seine Werte gleichbleibend Schlecht so das nicht`s Notfalmäßig von heute auf morgen gemacht oder entschieden werden muss.
Mir ist wichtig das wir bis August zum Schulbeginn alles Überstanden haben und Routine eingekehrt ist.

Gruß Kathrin

Hallo kathrinmitjustin,

zur Aufklärung wurde schon viel gesagt, auch bzgl. des richtigen Gefäßchirurgen.
Shuntanlagen werden meist nicht in Vollnarkose gemacht, Lokalänästesie ist ja auch weniger belastend. Aber ich sehe nicht so wirklich, warum sie nicht in Vollnarkose gemacht werden könnten, vom Narkoseriskio mal abgesehen, aber das heutzutage sehr gering. Meine einzige Mitwirkung bestand bei den Shunt-OPs darin, rechtzeitig mich bemerkbar zu machen, wenn ich irgendwas spürte, damit das örtliche Betäubungsmittel nachgespritzt werden kann. Ansonsten stelle ich es mir sehr schwierig für so ein kleines Kind vor, im OP bis zu einer Stunde stille auf dem OP-Tisch zu liegen mit dem ganzen Drumherum. Auch weiß ich nicht, ob ein Kind dann mit den ganzen Ängsten die das auslöst immer so genau jeden Schmerz benennen kann. Ich würde vielleicht über diese Problematik auch mal mit einem Anästhesten reden. Dein Sohn liegt bei so einer OP allein eine Stunde im OP und bekommt zumindest akustisch alles mit. Ich glaube nicht, dass sie Dich mit in den OP lassen und wenn, dann mußt Du gut damit klarkommen, was da passiert.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
Der Gefäßchirurge hat es so zu uns gesagt aber unser Nephrologe hat gleich gesagt das es in Vollnarkose gemacht wird. Justin freut sich auf jede OP und findet es im Krankenhaus Super aber damit würde ich ihm wahrscheinlich alles versauen und lange Still halten kann er sowieso nicht.

Gruß Kathrin

Hallo zusammen,
eine gute Alternative ist eine Lokalanästhesie des Armes von der Schulter abwärts. So wurde bei mir 2x operiert. Jch bekam Tropfen die mich seicht schlafen liesen.
Habe nichts mitbekommen von der OP. Nach einiger Zeit habe ich wohl die Augen aufgemacht und wollte sagen dass ich wach bin und bevor ich nur piep machen konnte schlief ich wieder.
Vorteil: Keine Intubation wie bei Vollnarkose.

Ich wünsche Euch alles Gute
Swiffer

Hallo!

eine gute Alternative ist eine Lokalanästhesie des Armes von der Schulter abwärts. So wurde bei mir 2x operiert. Jch bekam Tropfen die mich seicht schlafen liesen.

Eben. Es stimmt ja nicht, daß es nur Vollnarkose oder nur lokale Betäubung gibt. Der Körper kann eine weniger belastende Teilanästhesie bekommen und der Patient zur psychischen Entlastung auf verschiedenste Arten in einen Zustand von entspannt über alles egal bis schlafend hin zu ohne Erinnerung an den Eingriff geschickt werden.

Freundliche Grüße,
fabienne

Swiffer schrieb:

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> Hallo zusammen,
> eine gute Alternative ist eine Lokalanästhesie
> des Armes von der Schulter abwärts. So wurde bei
> mir 2x operiert. Jch bekam Tropfen die mich seicht
> schlafen liesen.


Moin,

wobei bei der Einleitung der Arm-Plexus-Anästhesie auch eine zeitlang
stillgelegen werden muss, was für ein Kind sicherlich nicht einfach ist,
zumal das Aufsuchen der Nerven mit der Kanüle schon ziemlich unangenehm
ist, ich hab da ziemlich frische Erinnerungen, da mir letzte Woche ein Shuntverschluss
wieder gängig gemacht werden musste.

Von einer lokalen Betäubung würde ich ganz klar abraten, da dann damit zu rechnen
ist, dass eventuell doch etwas gemerkt wird. Als vor vier Wochen mein Shunt
das erste Mal zu war, konnte es nur so gemacht werden, weil mitten in der Nacht
kein Anästhesist da war der Arm-Plexus mit Ultraschall konnte.
Es hat gelegentlich ganz schön gezuckt.

Schöne Grüße,

Boris

Für ein Kind würde ich zur Vollnarkose raten. Ich hatte Lokalanästhesie, wo ich alles mitbekommen habe. Ich fand es spannend aber ob das für ein Kind so das Wahre ist ?