THEMA:

Hallo, Leute ich bin hier neu und hab schon einige Einträge von Euch gelesen. Ich bin Positiv überrascht wie Ihr mit Eurer Krankheit umgeht, deshalb hab ich jetzt meinen Mut zusammen genommen und möchte Euch um Rat bitten.

Ich heise Raphael bin 36 Jahre alt und komme aus dem Schwabenland. Vor ca. 3 Jahren wurde bei mir nach ein paar Routineuntersuchungen und anschliesender Biopsie eine IGA Nephritis festgestellt. Der Kreatinwert lag da so bei 1,8. Der Nephrologe hat mich darüber aufgeklärt das diese Krankheit wohl viele hätten die meisten aber nichts davon merken weil sie ihr leben lang keine Probleme mit Ihren Nieren bekommen würden und ein kleiner Teil davon eben nicht die bekommen früher oder später große Probleme damit. Und bei mir wäre das Krankheitsbild wohl eher so das ich früher oder später mal Probleme bekommen würde. Ich war schockiert ich wollte nicht wahrhaben das da was mit meinem Körper ist das da jetzt eine Krankheit ist die ich mein Leben lang haben werde. Ich fühle mich ja auch nicht krank und so hatte ich beschlossen es einfach zu verdrängen, klar nehme ich meine Tabletten regelmäßig und gehe auch brav alle zwei Monate zur Kontrolle. Meine Frau versucht mir bei zustehen aber sie kann sich auch nicht vorstellen das ich mal schwerkrank sein könnte und eine neue Niere brauchen könnte.


So langsam realisier ich aber das da was ist, und ich versuchen sollte das beste daraus zumachen. Aber ich weis nicht so genau wie. Mein Nephrologe will seit ca 1 Jahr von mir das ich eine Cortision behandlung mache. Ich soll ein halbes Jahr lang Cortision nehmen damit könnte man den Krankheitsverlauf positiv beinflussen und mir mehr Zeit verschaffen. In einem Forum hab ich aber gelesen das man solange wie möglich nichts machen soll solange die Werte noch so gut sind. Mittlerweile sind meine Kreatin werte sogar auf 0,85 gesunken nach der letzten untersuchen also brauch ich das mit dem Cortision vielleicht gar nicht oder? Mein Nephrologe rät mir trotzdem dazu und ich weis nicht was ich jetzt machen soll. Stimmt es das sich die Nierenwerte von heute auf morgen drastisch verschlechtern können??? Oder kann ich von meinen Werten davon ausgehen das ich von einer Dialyse noch sehr weit entfernt bin???
Ich weis nur eins das ich Angst habe und wenn ich mir einige Beiträge hier durchlese und lese was Ihr so alles durchmachen müsst und wie es Euch so ergeht dann macht mir das noch mehr Angst... aber auch ein wenig Mut. Ich könnte noch ewig weiterschreiben weil ich noch soviele Fragen hätte auf die ich die Antowrt suche aber ich denke erstmal reicht es über Tipps würde ich mich sehr freuen.
Gruß

Hallo Raphael,

herzlich willkommen in unseren Forum.

Also mit deinen Kreatinwerten brauchst Du dir keine Gedanken darüber
machen die sind ja wirklich super.Normalerweise steigen die Krea Werte
nicht so schnell und Du liegst auch wahrscheinlich noch Jahre davon
entfernt.
Es ist schön das Du dich schon darüber informierst aber ich würde mich
an deiner Stelle würde ich mich nicht damit verrückt machen dazu
hast Du später Zeit dafür wenn es dann so weit ist.

Ich weiß nicht warum Dir dein Artzt unbedingt Cortison geben möchte
denn bei Krea unter 1,0 hast Du doch gesunde Werte.

Also geniesse dein Leben und mache Dir nicht so viel Gedanken.

Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit,
ganz so sorglos würde ich das nicht sehen. Als bei mir 2005 die FSGS anfing, sagte eine Freundin zu mir, sie habe diese Krankheit auch und zwar seit 25 Jahren und ihr Gesundheitszustand sei stabil.
Bei mir war es anders, ich musste 2008 an die Dialyse, bei mir hatte sich die FSGS sehr schnell verschlechtert, trotz Cortison, Chemo und Immunsuppressiva. Deshab würde ich freejack raten, regelmäßig zum Arzt zu gehen und alle Werte überprüfen zu lassen.
LG. Chris

Hallo Chris,

natürlich soll er weiterhin zum Artzt gehen und auch die Cortisonbehandlung
machen ,wenn sein Artzt drauf besteht .

Liebe Grüße Birgit

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten, aber was ich nicht so ganz verstehe ist wenn mein Wert doch so gut ist warum soll ich dann das mit dem Cortision machen?? Ich könnte es verstehen wenn sich meine Werte von mal zu mal verschlechtern würden aber doch nicht wenn die Werte so gut sind wie eben. Und klar gehe ich regelmäßig alle zwei Monate zur Kontrolle und nehm auch jeden Tag meine Tabletten.

Hallo Raphael,

da muß Du deinen Artzt löchern ,er soll Dir erklären warum er
die Cortison behandlung machen will.

L.G. Birgit

Hallo, das Cortison soll vor allem die Entzündung eindämmen, denn das ist die Glomerulonephritis. Ich habe z. B. gar kein Cortison genommen und konnte noch 10 Jahre ohne Dia leben -ich hatte auch einen Anfangskrea von 1,8 bei der Diagnose. Durch die Tabletten, eine hohe Trinkmenge und wenig Eiweiß ist bei mir der Krea anfangs auch wieder gesunken. Das muss aber nicht heißen, dass die Nieren sich wieder gerappelt haben, denn selbst wenn eine Niere komplett ausfällt, hat man ja noch 100 % Nierenfunktion und damit einen Krea im Normbereich. Durch das viele Wasser wird der Krea künstlich erniedrigt. Auch wenn man weniger Muskelarbeit leistet, sinkt der Krea. Ich würde vor allem weniger Eiweiß essen ( 0,8 g / kg Körpergewicht), das schont die Nieren auf alle Fälle. Hast Du schon einen erhöhten Kaliumwert?

LG Safien

Hallo Chris,

ich glaube, das sind 2 paar Stiefel oder FSGS und IgA-Nephritis?

LG
Sabine

Hallo freejack,

ich habe dieselbe Krankheit wie Du, bei mir wurde sie entdeckt, da war mein Kreatinin zwischen 2,0 nd 2,4. Mein Nephrologe sagte mir, ich könnte noch Jahre ohne Dialyse leben bzw. möglicherweise nie fällig sein (bei mir war es dann wegen meiner Schwangerschaft so weit).Davor habe ich aber noch Jahre gut und mit immer gleichen Werten gelebt. Außer Blutdruck- und Entwässerungstabletten mußte ich nichts nehmen, war 1 x im Quartal beim Nephrologen. Bezüglich Ernährung habe ich lediglich so gut es ging auf Salz verzichtet um eben den Blutdruck zu kontrollieren. Das ist überhaupt das allerwichtigste (sagte mein Neph immer), daß der Blutdruck nicht zu hoch ist, denn das zerstört zusätzlich Nierengewebe und je mehr zerstört ist, desto mehr muß dann der Rest leisten, kommt unter Druck usw. also ein Selbstläufer.
Cortison habe ich auch nie genommen, es wurde damals gesagt, daß nicht erwiesen ist, daß das viel bringt. Bei mir wurde nach der Schwangerschaft nochmals eine Biopsie gemacht, da wurde festgestellt, daß die Krankheit praktisch zum Stillstand gekommen ist, also nicht unbedingt die Ursache meiner schlechter werdenden Werte war sondern die Schwangerschaft.
Mein Arzt sagte auch, daß diese Krankheit eigentlich immer sehr langsam voranschreitet.

Ich denke, wenn Du regelmäßig beim Nephrologen zur Kontrolle bist und ein bißchen auf Ernährung achtest (nicht übertreiben), dann fährst Du ganz gut. Hole Dir doch notfalls noch eine Zweitmeinung ein.

LG
Sabine

Hallo Sabine,
ja, das glaube ich auch - damals wusste ich das aber nicht und meine Freundin hat mich beruhigt - bei ihr war das übrigens auch während der Schwangerschaft aufgetreten und dann zum Stillstand gekommen. Jedenfalls meinte sie, dass man „gut damit leben könnte“ - das hatte mich damals beruhigt. Doch wie gesagt, ich habe etliche ernährungsmäßige Fehler gemacht und z.B. immer bei uns in der Kantine gegessen (sehr stark gewürzt etc). So hat es dann nur drei Jahre gedauert, bis ich an der Dialyse war ...
LG., Chris

Hallo,

also ich habe auch eine IGA -Nephritis. Bei mir wurde sie festgestellt als ich 16 war und mit 33 war ich dann an der Dialyse. Habs also recht lange so ausgehalten.
ABER....
Ich habe die letzten 2 Jahre davon nur gekämpft, mit Cortision und allem möglichen.
Was mich echt geschockt hat, war die Aussage eines sehr renomierten Professors an der Uniklink Tübingen:
1. es gibt Studien, die belegen, dass Fischöl Omega-3 den Verlauf positiv beeinflussen kann, wenn man es rechtzeitig anfängt
2. gibt es wohl ein Medikament welches zwar sehr heftig ist (ähnlich einer Chemo) - den Krankheitsverlauf aber so gut wie stoppt.

Für mich war es da aber schon zu spät :X
Fischöl habe ich noch gemacht und immerhin noch zwei Jahre rauszögern können.

Ich kann Dir nur raten, hol Dir so viel Informationen über die Krankheit ein wie Du kannst und lass Dich nicht nur mit Cortision abspeisen.

Alles Gute

Hallo,

das mit dem Fischöl hat mir damals mein Nephrologe ganz anders erzählt, nämlich daß das auch überhaupt nicht erwiesen sei, daß es was bringt. Ich habe es dann auch nicht genommen.

LG
Sabine

Hallo Sabine!

das mit dem Fischöl hat mir damals mein Nephrologe ganz anders erzählt, nämlich daß das auch überhaupt nicht erwiesen sei, daß es was bringt. Ich habe es dann auch nicht genommen.

So ist auch mein Kenntnisstand und ich nehme es auch nicht.

Cortison oder andere Immunsuppressiva ja/nein lässt sich nicht pauschal sagen. Weil diese Entscheidung schwer wiegen kann, würde ich dazu eine weitere fachärzliche Meinung einholen.

Freejack, wenn Du schon eine Biopsie hattest, dann war doch dort im Krankenhaus zumindest ein weiterer Nephrologe. Was haben denn die zu möglichen Therapieversuchen gesagt?

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Freejack,
ich hatte dir schon einmal gemailt. Meine Freundin hat während ihrer Schwangerschaft vor 30 Jahren IGA Nephritis bekommen, die Krankheit ist aber nicht schlimmer geworden, sie ist bis heute nicht an der Dialyse. Ich weiss mittlerweile nicht, ob es einen gravierenden Unterschied zwischen IGA Nephritis und FSGS gibt, was ich seit 2005 habe. Hast Du Ödeme in den Beinen oder im Gesicht? Mein Nephrologe sagte damals, was die Ernährung anbetrifft, dass ich mich Mitteleuropäisch ernähren solle, nur was heisst das schon? Heute würde ich, was die Ernährung anbetrifft, vieles anders d.h. besser machen, nicht zuviel Eiweiss z. B. zu mir nehmen, mich möglichst vegetarisch ernähren. Ich würde an deiner Stelle ruhig auch einmal mit einer Ernährungsberaterin sprechen.
Ich wünsche Dir alles Gute. LG., Chris