THEMA:

Hallo,

bei mir wurde heute vom Neurologen eine heftige Polyneuropathie diagnostiziert.
Seitem ich in Januar 2012 mit einer Infektion von einzelnen Leberzysten im Krankenhaus lag,
kann ich nicht mehr richtig gehen.
Heute wurden die Reflexe geprüft. Ich habe null Reflexe, wenn der Neurologe mit dem Hammer
auf meine Knien schlägt.
Wer hat das auch und kann mir dazu etwas sagen?
Lt. Neurologe kommt es von der Dialyse. Ich bekomme 3x1 Neuro von Ratiopharm, womit ich noch nicht
angefangen habe.
Wäre schön, wenn mir jemand ein bisschen Mut machen kann.

LG, Sophie

Hallo Scola,
Ja Polyneuropathie bekommt man oft als langjähriger Dialysepatient vor allem, wenn man nicht so gut dialysiert ist.
Aber man muss das schon genau messen. Einmal mit dem Hammer aufs Knie reicht da für eine Diagnose nicht. Bei mir wurden da die Nervenleitungsgeschwindigkeiten gemessen. Meine Beschwerden sind eigentlich gering. Manchmal bekomme ich einen krampfartigen Schmerz für so 15 Sekunden und manchmal leichtes Kribbeln im Fuß. Als Medikament gegen die Beschwerden wird neuerdings oft Gabapetin gegeben. Neuro Ratiopharm ist ein Vitamin B Präparat. Das solltest Du auf jeden Fall erst einmal mit den Nephrologen absprechen. Ansonsten möglichst effektive Dialysen. Seit ich 7,5 Std Nachtdialyse mache ist es auch seit 5 Jahren eher besser auf keinen Fall aber schlimmer geworden.

Alles Gute..... Krischan

hallo scola !es kommt nicht von der dialyse,sondern ist eine folgeerscheinung der fehlenden nierenfunktion (klugsch....modus wieder aus)---ich schlage mich damit schon seit jahren herum und mir ist nichts bekannt,was dagegen hilft --leider--ein kleiner trost vielleicht doch :irgendwie gewöhntman sich an die beschwerden,ich versuche,sie einfach zu verdrängen so gut es eben geht... lg taffi

Hallo Krischan,

sorry, ich habe nicht dazu gesagt, dass man auch die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen hat, weil ich so
entsetzt war über die fehlenden Reflexe.
Es wäre schön, wenn ich nur die Sympthomen hätte, die du hast. Krampfartige Schmerzen bekomme ich auch, aber ich habe auch anhaltende Schmerzen und kann kaum noch gehen. Ich werde auf jeden Fall noch mal mit dem NEphrologen sprechen, sobald der den Befund erhalten hat. Es muss auch noch Labor gemacht werden und danach soll ich anfangen mit Neuro. Gabapentin kann ich nicht nehmen. Davon bekam ich schon mal nach nur einer Kapsel eine Ataxie.
Vielen Dank an dich, lG Sophie

Hallo Scola,

ich habe es schon mehrmals bei Patienten erlebt, dass sich solche Symptome zurückbilden, wenn die Dialyseeffektivität (HDF, Dialysedauer, Anzahl der Dialysen) erhöht wurde.

Wie ist denn Dein Harnstoff vor und nach der Dialyse und wie oft und wie lange dialysierst Du?

VG MaRIO

Hallo Mario,

ich dialysiere 3x 4Std. Wie mein Harnstoff vor und nach der Diayse ist, weiss ich nicht, wenigstens im Moment nicht.
Bei uns wird 1x im Monat Blut abgenommen. Ich werde mich morgen erkundigen wie die Werte Anfang des Monats waren.
Ich dialysiere seit Dezember 2010.

LG, Sophie

Hallo taffi,

ich versuche auch irgendwie mit den Schmerzen klar zu kommen. Mit dem nicht richtig gehen können, ist es schon schwieriger, aber noch komme ich 2 Treppen hoch, aber ansonsten bin ich nur in der Wohnung und gehe ich 3x die Woche zur Dialyse. Vielleicht wird es doch mit Neuro besser und kann ich wenigstens mal wieder raus.
Vielen Dank für deine Antwort, lG Sophie

Hallo,
ich würde auf jeden Fall die Dialysezeit erhöhen. 4 Stunden ist ja schon die unterste Grenze. Ansonsten wird es wohl immer schlimmer werden. Eventuell auch einen größeren Dialysator oder HDF mache. Neuro ist soweit ich weis ein Vitamin B Komplex, das wird wohl nur das Fortschreiten etwas bremsen. Gabapetin vertrage ich auch nicht. Hab es mal wegen RLS bekommen und bin schwerst schlafgewandelt wenn ich es genommen hatte.
Gruß... Krischan

ich sitze im Rollstuhl nachdem ich dreimal auf den A.. geflogen bin. Morgens wenn ich zur Dialyse muss gehe ich die Treppen runter LOL
das heißt, ich halte mich am Geländer fest schaue auf meine Füße (denn die sind taub)und hangele mich so runter. Die linke Hand ist auch schon geschädigt habe nur Gläser mit Griff. ich gehe einmal die Woche zur Gymnastik. Gegen die Schmerzen nehme ich Novalgin und Dramal.
Ich versuche soweit wie es möglich ist vieles noch selber zu machen aber ich muss gestehen ohne meine Frau wäre ich aufgeschmissen.
Dennoch denke ich mir, es geht mir gut denn ich habe seit 27 Jahren ein Spenderherz. Die Medikamente die ich nehme haben eine Vielzahl von Erkrankungen mit sich gebracht.
Trotz alledem ich lebe noch und das ist wichtig.X(

Wenn ich das lese, das macht mir richtig Angst!!!
Kann nicht jemand etwas Positive(re)s berichten?

Hallo Klatschmohmalisa

ich hab auch taube Füße und es war schon soweit, daß ich die Pedale im Auto nicht mehr fühlen konnte.
Ich nehme jetzt , auf eigene Kosten, Alpha Liponsäure 600 , und es ist tatsächlich besser geworden,
ist zwar nicht weg, aber es wird besser.

liebe Grüße
Bina

etwas positives! nicht jeder leidet darunter. ich bin im 10 jahr, mache max 3,5 -4 std und habe keine beschwerden dieser art! ich hoffe es bleibt so. ich kenne viele, die lange an der maschine sind, und auch nur 3 x 4 std machen und keine probleme haben. es muss wohl veranlagung sein!
kaimana

Also ich denke auch, dass eine Verlängerung der Dialysezeit auf wenigstens 5 Stunden versucht werden sollte. Ebenso, wenn möglich und vom Zentrum angeboten, könnte man eine Umstellung auf HDF versuchen.
Aber lass uns erst mal Deine Harnstoffwerte wissen...

Hallo Bina,
hab ich auch schon versucht, hat bei mir leider nichts gebracht.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Socla,
mit Mut machen ist das bei dieser Erkrankung eine schwierige Sache.

Eine Behandlung der Polyneuropathie ist evtl. möglich wenn die Ursache/n der Erkrankung erkannt wird. Diese können u.a. sein: Vit. B- Komplex u. Folsäure- Mangel, Alkoholabusus, Diabetes, Stoffwechselstörungen, Niereninsuff., bakterielle Infektionen, Antibiotika Behhlg.
Die Therapieempfehlung für meine PNP lautet z.B. NTx, naja.

Grüße

Hallo Mario,

ich habe gestern gebeten mir die Blutwerte vom Monat auszudrucken, aber die Schwester hat es nicht hingekriegt.
Sie gab mir 5 Blätter Normwerte.
Ich werde morgen noch mal fragen. Ich hoffe, dass es dann klappt.

LG, Sophie