THEMA:

ich bekomme genug Epo und der HB Wert ist auch in Ordnung, Eisen bekommen ich auch alles 6 Wochen,

aber ich bin trotzdem tagsüber so müde, daß ich nichts gebacken bekomme.

Ich bin zu müde , um meine Ideen zu zeichnen, kann oft kaum die Augen aufhalten,
ein Teil wird auch meine schlechte Schlaferei nachts schuld sein, ich kann wegen der Schmerzen an den Zehen, wo ich zwei dicke Wasserblasen hatte , kaum ein Auge zumachen, ich weiß nicht wo ich den Fuß wie halten soll,
dabei sieht man keine Entzündung.

Mensch, habt Ihr auch so Probleme oder bin ich die Einzige hier ?
Ich bin sonst nicht jnatschig gewesen, aber nach über zwei Jahren Dauerschmerzen, geh ich auf dem Zahnfleisch.

Wie bekomme ich die Müdigkeit weg ? Hat jemand einen Vorschlag ?

lg BIna
gähhn

Hallöchen,

wie sieht denn dein Eiweiß aus ?
Wenn mein Eiweiß zu niedrig war konnte ich immer schlafen.
Ich verstehe zwar den Zusammenhang nicht, aber ich war immer müde.

Ich wünsche dir 5000 Wochen ohne Schmerzen !!!!!

Gruß
Petra

Eiweiß ?

Puhh da hab ich noch nie Infos dazu bekommen,
wird das auch gemessen bei der 6 wöchentlichen Untersuchung ?

ich hab grad keine Ahnung.

lg Bina

falls du CAPD machst, koennte es dir vielleich mit HD besser gehen!

:-/ Oh, Bina,

ich wünschte, ich könnte irgendwie helfen... Schmerzen sind dauerhaft kaum auszuhalten ----

hat denn dein Arzt keine Idee??? :X

Ich helfe mir über den Tag, indem ich mehrmals einen Kurzschlaf einlege, also nie mehr als 10 Minuten

( ich schlafe auf dem Rücken ein und lege mir ein Buch auf den Bauch. Sobald ich fest schlafe, fallen meine Hände runter - und ich werde wieder wach....:S )

Gegen meine nächtliche Schlaflosigkeit bin ich auch ziemlich machtlos.

Sobald ich Probleme wälze, geht gar nix mehr.

Am besten den scheiß egal - Modus anstellen im Hirn, dann klappt´s auch mit dem Schlafen.

Funktioniert aber leider nicht immer :o


Ich wünsche dir alles Gute (tu)

Jutta

Hallo bambina,

Eiweißwert findest Du unter Albumin, wurde bei mir immer bei der PD bestimmt bei den Routinen und auch 4wöchig jetzt an der HD.
Da Du ja in letzter Zeit wenig gegessen hast, könnte da schon ein Problem entstanden sein. Abnahme des Eiweißes führt auch oft zu Wassereinlagerung könnte auch passen.
Ich weiß ja, dass ein Wechsel zur HD für Dich dann der nächste Horror wäre, aber ist dein PD-Regime noch effektiv?
Verschieden Pats haben hier auch schon geschrieben, dass sie verschiedene Mittel gegen Schmerzen nehmen, aber ich kenne mich da nicht so aus. Vielleicht auch mal darüber mit dem Doc reden (Tillidin oder keine Ahnung, aber der Doc wird Dir hoffentlich sowieso keine Droge geben, die nicht paßt).
Ansonsten auch wenn es schwerfällt, am Tage nicht schlafen (allerhöchstens, wenn nicht anders möglich ein kurzes Mittagsschläfchen) und zu einer festgelegten Zeit aufstehen, nicht endlos im Bett rumdösen. Wenn Du tagsüber schon viel Zeit verschlafen hast, wirst Du diese nachts dann wach sein. Verbummel den Tag irgendwie, wenn Du antriebslos bist, aber nicht schlafen. Selbst im KH habe ich versucht mich immer einigermaßen dran zu halten, weil eine schlaflose Nacht da ist der Horror...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo!

Ich nehme gegen meine Schmerzen Tilidin. Danach kann man wunderbar schlafen.

Und wenn das nicht mehr hilft, nehme ich eine halbe Schlaftablette.

Keinen Schlaf zu bekommen zermürbt einen total.

Wünsche Dir alles Gute.

Hallo Bambina!

Es macht mich traurig zu lesen,das eine so geistig und emotional tolle Frau durch unzureichende Dialyse langsam zu Grunde geht.
Deine Bilder und Beiträge haben vielen hier viel Kraft gegeben.
Deine Symptome hängen alle irgendwo mit unzureichender Dialyse zusammen.
Ich kenne das alles aus den Anfangsjahren als die Kapis für die Hämo noch mehrmals verwendet wurden. Ohne Training,wenig Essen und trotzdem zunehmen (rasant) das ist keine Luft. Und selbst wenn du 5 Stunden im Regen stehst, nimmt der Körper nicht so viel Wasser auf. (Ironie)
Bina; suche deinen Arzt auf. Der jetzige Weg ist nicht mehr optimal für dich.
Ich drücke dir die Daumen das du die Sache mit Hilfe der Ärzte wieder in eine andere Richtung bekommst.

VG DK

Hallo bambina,
Deine Bescheibung der Symptome wie dauernde Müdigkeit, Gewichtzunahme (ohne dicke Beine), den Eindruck nichts mehr auf die Reihe zu bekommen deckt sich ziemlich komplett mit der Zeit am Ende der CAPD. Gleichzeitig ging bei mir innerhalb von 1/2 Jahr die Restauscheidung gegen Null (inzwischen ist sie bei null). Es ging mir einfach nur noch mies. Weniger essen und trotrzdem Gewichtzunahme. Als ich dann nur noch im Sitzen schlafen konnte war ich (endlich) bereit mit der HD zu beginnen. Es hat 2 - 3Monate gedauert bis ich wieder einigermaßen in der Spur war. HD fand und finde ich nicht so flexibel und gut in den Alltag zu integrieren wie CAPD, aber welche Möglichkeit habe ich denn sonst? Seit ich Heim HD mache geht es mir wieder besser, ich bin ähnlich, wie früher bei der CAPD, für meine Familie greifbar. Vor allem kann ich mir die Zeit so einteilen wie ich will und nicht wie ich es als Vorgabe der Dialysepraxis habe (so lange ich meine minimum 15 Std. Dialyse / Woche erreiche). Meist mache ich auch 4 Dialysen / Woche, da es mir damit besser geht, also ohne langes Intervall. Die Heim HD hat mich etwas mit der HD versöhnt, auch wenn wir sicher nie Freunde werden.
Liebe Bambina warte bitte nicht zu lange, Dein Körper braucht auch garantiert eine Weile bis DuDich von den schlechtn Werten erholt hast.
Liebe Grüße und die richtige Entcheidung für Dich
Silvia

Vielen lieben Dank Euch beiden,

aber meine WErte sind ja besser geworden in den letzten Monaten, so gute hatte ich noch nie .
Der Phosphatwert ist endlich auf 1,4 , der Kaliumwert ist etwas hoch, weil ich so gern Obst esse, aber mit dem Resoniummix geht das auch . Harnstoff ist so niedrig wie noch nie bei mir, auf 140 , sonst hatte ich immer 180 -200 , HB wert ist auf 13,5 , Kalzium ist in Ordnung und alles andere auc,
was zum Teufel ist es dann ?

Und was soll dann an der HD besser werden ?
Wasser hab ich im Moment keins angesammelt, im Gegenteil die Knöchel sind ganz schmal und die Haut ganz trocken . im Gesicht ist auch nichts.

Ich hab leider nur zu einem Doc Vertrauen, und der ist nicht immer im Kuratorium, die beiden Ärztinnen ,wie gesagt haben schon soviel an mir verbockt, daß ich da kein VErtrauen mehr habe.

Jetzt quäle ich mich noch mit Wasserblasen an den Zehen ,die nicht verheilen wollen, und mich nachts nicht schlafen lassen.

liebe Grüße
Bina

Danke für Deine lieben Worte

lg Bina

Hallo bambina,

aber gerade ein erhöhter Kaliumwert ist ein Anzeichen für eine Nicht-effektive Dialyse bei PD, es sei denn Du hast vor der Blutabnahme wahre Kaliumorgien veranstaltet. Beim Kalium ist das Problem, dass es sich ansammelt, z.B. bei HD in den langen Intervallen, und nicht raus kann aus dem Körper, wenn man keine Restausscheidung (oder nur geringe) mehr hat und nur alle paar Tage dialysiert. Bei der PD kann es aber mindestens jede Nacht über die Lösung raus und dürfte sich nicht so ansammeln. Ein hoher Kaliumwert ist deshalb immer ein Alarmzeichen bei PD, dass diese ev. nicht mehr effektiv ist. Kann ja sein, dass ein anderes PD-Regime angesagt ist oder aber eben der Umstieg zur HD. Resonium sollte man bei PD eigentlich nicht benötigen.
Der Phosphatwert kann auch niedrig sein, weil Du wenig isst, weniger essen auch weniger Phosphat. Auch der Harnstoff kann wegen der Ernährung niedriger sein. Deinen HB finde ich etwas hoch, also meine Ärzte würden eine Krise kriegen, wenn ich mit 13,5 ankomme, von wegen Emboliegefahr und sonstewas. Allerdings würde ich mit einem HB von 13,5 Bäume ausreißen können.
Bambina ich weiß ja, HD im Zentrum ist sicherlich die blödeste Dialysevariante für Dich (und für mich auch und wer es anders sieht, darf es bitte anders sehen - ich will keine Diskussion dazu, aber bitte akzeptiert das, das manche Menschen es so empfinden), vielleicht geht ja auch noch eine anderes PD-Regime. Nur bitte sprich mit dem Arzt deines Vertrauens mal offen darüber. Kannst Du Dir nicht einen Extratermin bei ihm geben lassen? Wenn PD nicht mehr geht, könntest Du Heim-HD anvisieren, also hast Du einen Partner, der Dich dabei unterstützen würde? Rede mit ihm darüber.
So hart es ist, sieh diesen Dingen ins Auge. Es tut wirklich weh, Dich von fern so verzweifelt zu erleben. Irgendetwas muss sich grundlegend ändern, damit es nicht mehr weiter abwärts geht. Nimm es in die Hand, sprich mit deinem Arzt darüber...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
also ich mache auch PD und nehme ca. 2 - 3 mal in der Woche einen Kaliumbinder, da ich alleine durch meinen Fleisch/ Fisch- und Tomatenkonsum irsinnig viel Kalum zu mir nehme ( ein Steak (200 g) hat allein 800 mg K, eine Forelle (400 g) 1,6 g K, 1 Avocado 1 g K. Trotzdem bin ich gut dialysiert und fühle mich wohl. Ich denke mal, dass ein hoher Kaliumwert ohne Berücksichtgung der Essgewohnheiten nichts über die Dialsysequalität aussagt, denn die Glucoselösung ist auch irgendwann gesättigt und kann nichts mehr aufnehmen. Auch wenn man wenig isst ( s.u.), kann man extrem viel Kalum zu sich nehmen.

zu Bambina:
was sagt denn Dein Blutdruck? Wenn er zu hoch oder zu niedrig ist, ist man ja auch todmüde. Und wie sieht Dein Eisenwert im Blut aus? Und wenn du vor Schmerzen kaum schlafen kannst, ist doch ein triftiger Grund für die Müdigkeit vorhanden. Wenn ich mal todmüde aufwache, weil mich mein Cycler zu oft aus dem Tiefschlaf gerissen hat, dann lege ich mich nach dem Frühstück nochmal hin und schlafe dann auch meistens noch 1 bis 2 Stunden. Ich fange dann zwar später mit der Arbeit an, bin aber wesentlich munterer und schaffe viel mehr als wenn ich versuche, müde durch den Tag zu kommen. Ausserdem mache ich Mittagsschlaf - schließlich bin ich schwerkrank!

Ich habe irgendwo hier im Forum gelesen, dass Du mit Deinem neuen Regime so schnell an Gewicht zulegst. Ich glaube nicht, dass es Wasser ist, sondern Fett. Als ich von der 1,5 % Glucose zur 2,3 % gewechselt bin, habe ich innerhalb von nur 10 Monaten 15 kg zugenommen, obwohl ich nicht mehr gegessen habe. Seit zwei Jahren esse ich nur noch ein Brötchen mit kalorienreduziertem Käse und Naturjoghurt und ein Stück Fleisch mit Salat oder Gemüse und manchmal ganz wenig Kartoffeln. Kein Reis , wenig Nudeln, kein Eis , nichts Süßes, keine Schokolade, kein Kuchen, kein Alkohol, kaum Kohlenhydrate und kein Abendbrot und ich habe nur 2 kg abgenommen und halte jetzt mein Gewicht. Und dabei bin ich leidenschaftliche Gärtnerin und bewege mich auch noch viel! Eigentlich habe ich nie Hunger und könnte alleine von meiner Glucose leben, wenn ich nicht Eiweiß und Vitamine bräuchte. Vielleicht bist Du auch so ein guter Futterverwerter wie ich!

Und zu Deinen schmerzhaften Wasserblasen am Fuß: geh doch mal zur medizinischen Fußpflege. Das kostet zwar etwas, aber die kennen sich auch mit Diabetikerfüßen aus und könnten Dir vielleicht als Dialysepatientin einen Tip geben. Vielleicht kennen sie auch einen Arzt, der sich gut mit Fußproblemen auskennt und Dir helfen kann.

Viele Grüße und Kopf hoch
Melusine

Danke Melusine

das gibt mir wieder etwas Mut, obwohl ,das mit dem Zunehmen mir ziemlich zusetzt.

Bei der niedrigen Lösung hatte ich auch schon zugenommen aber irgendwann hatte ich das Gefühl, daß ich gesättigt sei und dann ging das Abnehmen relativ leicht, ich hab die 10 Kilo , die ich während der Dia zugelegt habe und noch 14 Kilo von vorher abgenommen.
Die will ich nicht wieder drauf haben.

Ja die Fußpflege wollte ich mal ausprobieren, aber ich bin immer so knapp bei Kasse, daß ich es rausschiebe, gestern hab ich allein schon wieder 37 Euro Zuzahlung bei der Apotheke gehabt, das reißt immer so ein Loch.

Ich würde mich am liebsten von Obst ernähren, da kann ich die Finger nicht von lassen, aber das erhöht den Kaliumwert.

Blutdruck krieg ich nicht wirklich in Griff, entweder ist er zu hoch oder zu niedrig, bei derselben Dosierung,
ich hab Tage da ist er im Keller 90-60 oder noch tiefer und Tage da ist er bei selber Medikation 170-90

So heute muß ich mich zusammennehmen, ich geb einen Aktzeichenkurs.

liebe Grüße
Bina

PS ich hab fast gar keine Lust auf Fleisch, Wurst dagegen mag ich noch.
Schokolade ist eh nicht mein Ding, und Alkohol auch nicht,
abends nippe ich mal am Bier von meinem Mann, das wars.

Hallo Bina,

jetzt schreibe ich doch noch etwas dazu. Es tut mir weh, wenn ich lese wie Du leidest und gleichzeitig irgendwie nicht in der Lage bist, an Deiner Situation etwas zu ändern.

Ich habe den Eindruck, dass Du immer irgendwie nach Antworten auf Deine Probleme suchst, die aber um Himmels willen nichts an Deinem Status Quo verändern sollen.
Das wird aber nicht klappen!

Du bedankst Dich bei Melusine, weil sie/er Dir wieder (in meinen Augen für Dich nicht zutreffende) Gründe liefert, an Deinem Status Quo festzuhalten. Gleichzeitig scheinst Du das vorherige Posting von Hati zu ignorieren – wahrscheinlich weil dort einige unbequeme (aber in meinen Augen zutreffende) Wahrheiten geschrieben wurden – die aber eben für Dich Veränderungen bedeuten.

Deshalb kann ich das von Hati Geschriebene nur noch einmal fett unterstreichen. Lass Deine Dialysequalität richtig überprüfen. Sollte sie nicht ausreichend sein – dann ziehe daraus auch schnell Konsequenzen!
Auch wenn Dein Harnstoff „so niedrig wie noch nie“ ist, in meinen Augen ist er für einen CAPD Patient mit 140 einfach zu hoch. So einen hohen Harnstoff habe ich als HD-Patient nicht mal nach einem langen Wochenende und ich würde mich damit auch beschissen fühlen.

Auch beim Kalium möchte ich das von Hati Geschriebene unterstreichen. Als CAPD-Patient muss man schon extrem viel Kalium zu sich nehmen, um ein zu hohes Kalium zu bekommen. Kalium ist leicht wasserlöslich und ist am schnellsten aus dem Körper entfernt – bei der CAPD dazu noch schön regelmäßig. Und wer isst schon am Tag 2 Steaks und eine Forelle wie Melusine?

Das Alles spricht für eine schlechte Dialysequalität bei Dir!

Hat denn Deine „Wasserblasen“ schon mal ein Arzt gesehen? Ich könnte mir auch vorstellen, dass das keine Wasserblasen sondern etwas anderes ist.

Bina, nimm es mir nicht übel – aber ich denke, Du machst Dir selbst etwas vor. Du musst endlich handeln und an der URSACHE etwas ändern statt an Symptomen „rum zu doktern“.

LG und schnelle Besserung
MaRIO

Es stimmt, ich hatte Hati nicht geantwortet ,aber nicht ignoriert, ich wollte das heute Abend oder morgen in Ruhe tun.

Und ja ich muß zum Doc, aber mein größtes Problem ist die Angst vor falschen Diagnosen, man hat mich damit schon fast umgebracht.

Ich muß warten bis mein Nephrologe im Kuratorium ist, weil die anderen Ärztinnen stecken mich immer in eine Schublade, und das hat mir jetzt schon zweimal viel Lebensqualität gekostet.

sorry, aber welche lebensqualitaet denn? ich lese immer wieder von deinen diversen problemen, aber du nimmst ja nichts an. aber lebensqualitaet erkenne ich bei deinen vielen beschwerden nicht.

Hallo Rio,

also ich habe regelmäßig als Cyclerpatientin einen Harnstoffwert von 140 und mein Nephrologe ist damit zufrieden, da jeder Patient anders ist und isst ( ich esse keine 2 Steaks und eine Forelle am Tag - steht auch nicht so in meinem Beitrag). Man kann sich nicht pauschal an den Laborwerten orientieren, da diese nur Mittelwerte von vielen Patienten sind, von denen keiner diesen Wert real haben muss. Wichtig ist der Allgemeinzustand. Ein Patient, der tolle Laborwerte hat, aber dem es schlecht geht, ist bestimmt schlechter dialysiert als ein Patient, der schlechte Laborwerte hat, aber dem es prächtig geht! Die Medizin ist nun mal keine Naturwissenschaft, wie es immer heißt, und langsam kommt die Schulmedizin auch dahinter, dass die Patienten ganz individuell betrachtet werden müssen und dass das, was dem einen hilft, dem anderen schaden kann und was den einen umbringt, den anderen noch hüpfen läßt! Ich war zuerst an der Hämodialyse und mein Harnstoffwert lag bei 48 und ich habe mich total krank gefühlt. Meine anderen Laborwerte waren auch super und es ging mir schlecht. Erst mit dem Cycler und einer Erhöhung des Harnstoffes und des Kaliums ging es mit wieder gut, denn ich hatte schon immer extrem hohe Harnstoff- und Kaliumwerte, als ich noch gesund war, und dieses künstliche Absenken auf die Laborwerte bekam mir gar nicht gut. Ich kenne auch eine Frau, die während der HD gestorben ist, weil man ihren Harnstoffwert zu stark abgesenkt hatte. Also das muss alles schon sehr differenziert betrachtet werden und deshalb können wir mit unsern Ratschlägen gar nicht helfen und kein Ratschlag ist richtig oder falsch.

Es ist für uns unmöglich, bei Bambina eine Ferndiagnose zu stellen und ihr DEN richtigen Rat zu geben, aber wir können ihr unsere eigenen Erfahrungen mitteilen, damit sie überhaupt einen Überblick über die ganzen Facetten der Möglichkeiten bekommen kann, um eine für sich richtige Entscheidung treffen zu können.

Viele Grüße
Melusine

hallo liebe bambina ! wie hier schon einige geschrieben haben,muß sich dein zustand schleunigst ändern und leider spricht vieles dafür,daß dein dialyseregime nicht mehr stimmt oder du zur hd wechseln mußt .deine abneigung gegen fleisch spricht bände,das hatte ich als dringend die dialyse anstand ......dein arzt des vertrauens scheint selten für dich greifbar und vor den anderen hast du angst : SOWAS GEHT GAR NICHT !suche dir schleunigst ein neues zentrum und fange ganz neu an !das hab ich auch schon hinter mir und es nicht bereut ---vertrauen zu den ärzten im zentrum und deren ständige verfügbarkeit ( ich habe eine handynummer für rund um de uhr)-das ist nun mal für uns lebenswichtig und man sollte sich in gute hände begeben,auch wenn es ein paar kilometer weiter ist,ich fahre deshalb selber zur dialyse ,weil die kasse wohl das taxi nicht übernimmt . normalerweise sagt man ja ,daß der mensch erst aktiv wirdwenn der leidensdruck sehr groß ist--warte nicht ,bis deine kräfte dann nicht mehr reichen ! glg taffi

Danke liebe Hati

ich glaube ich weiß jetzt was mich so müde macht, aber ich werde es trotzdem abklären lassen,
ich habe meinen Obstkonsum drastisch gesenkt und es geht wieder besser.
Kann das hohe Kalium müde machen ?

Ich hatte das HB erst zu niedrig und sollte jede Woche eine 100er Aranesp spritzen, aber jetzt nur noch jede zweite Woche.

Manchmal glaube ich, es ist mehr seelisch, seit dieser Organspendeskandal war, hab ich dauernd irgendwelche Schmerzen und so wenig Hoffnung, daß sich jemals was ändern wird.

Danke an alle für Eure anteilnahme

lg Bina

Ich hoffe ,daß ich diese Woche einenArzttermin bekomme.

hallo bambina,
ich hab am Ende meiner CAPD Zeit alle möglichen Begründungen und Ausreden gesucht warum es mir so mies geht. Es kommt mir so vor als wäre es bei Dir auch so. Ich wünschte für Dich, dass es nicht so ist. Die Dialysequalität stellt man ja nicht ausscließlich über Blutwerte fest (vor allem nicht bei der CAPD), da wird ja auch regelmäßig (war mindest bei mir so) das Dialysat vor, während und nach der Dialyse untersucht.
Wenn es Dir dann nach einem evtl geänderten Dialyseregime (bei mir war es z.B. zum Schluss Cycler + ein Tagwechsel) nicht wesentlich besser geht ist ein Wechsel zur HD sicher besser. Liebe Grüße Silvia

Toll Bambina, dass Du soviel abnehmen konntest - mein Traum! Ich mag übrigens auch nicht so gerne Fleisch und würde am liebsten nur Obst und Salat essen, aber das wäre dann doch zuwenig Eiweiß und zuviel Kalium - leider! Und mein Blutdruck schwankt auch nach Lust und Laune und Wetter, den hab ich noch nie im Griff gehabt, der war bei der HD aber noch höher!

Hoffe, dass es Dir mittlerweile besser geht oder zumindest eine Lösung in Sicht ist!

Viele Grüße
Melusine