THEMA:

Hallo,

mein Mann (35 Jahre) und ich sind mal wieder nervlich am Ende.

Endlich lief sein Shunt (kurze Strecke eigendie punktiert wird, Rest Goretex) mal erstmalig 6 Monate durch.
Seit Ende letzter Woche ist der Shunt zu. Gestern operiert worden, 3 Engstellen entfernt, gestern Abend zu !!!!

Heute morgen 2. OP, weitere Engstellle entfernt, heute abend zu !!!

Der Chefarzt ist mit seinem Latein am Ende mal wieder und will morgen direkt ein 3. Mal operieren. :-(
Weiss aber noch nicht wie und was ...........

Morgen ist es dann die 40. OP in den letzten 4 Jahren.

Es wurde schon alles versucht, beide Arme sind mittlerweile komplett vernarbt.
Eigene Shunts, nur Goretex oder halt Kombi aus beiden.

Er hat hochdosiertes Heparin und Marcumar bekommen, während Marcumar 2 x fast verblutet, Krankenhausaufenthalt.
Es liegt keine Gerinnungsstörung vor, 2 Labore haben dies getestet.

Wir waren in mittlerweile 5 Krankenhäusern, Wesel, Duisburg, Bottrop, Emsdetten und nun Oberhausen.
Alle haben sich daran versucht, keiner mit grösserem Erfolg.

Mein Mann ist kurz vorm Aufgeben.......
Ach so, da er noch Restausscheidung hat, kann mein Mann auch mal kurzzeitig ohne Dialyse auskommen.

Shaldon Katheter kommt nicht in Frage, hatte er auch kurz, Panikattacke bekommen während der Dialyse mit Heulkrampf. :-(
Wurde dann entfernt.
Ebenso möchte er keinen Demerskatheter.

So, und nun ?
Meine Frage ist eigentlich, kennt jemand diese Problematik und einen Shuntexperten, der da helfen könnte ????????

Sorry, dass ich soweit ausgeholt habe.

Und noch eine Abschlussfrage.
Essen hat meinen Mann auf NT gesetzt, da er keine 4 - 6 wöchige stationäre Psychotherapie machen möchte.
Die meinen mit seiner Vorgeschichte muss er das machen. Mein Mann leidet zudem unter RLS und Polyneurophatie und sass kurzzeitig mal im Rollstuhl.

Können die so einen zwingen ?
Oder bringt es was das Transplantationszentrum zu wechseln ???

Ihr merkt, wir brauchen dringend Hilfe .........

LG

Pam

Eigentlich gibt es zum Shunt nur einen Tipp.
Ein schneller Anruf und Wechsel nach hier: KLICK

Zum TX-Zentrum kann man hier im Forum schlecht etwas sagen. Wir kennen ja Deinen Mann nicht. Wenn ihr aber Zweifel am TX-Zentrum habt, sollte man sich auf jeden Fall (für eine Zweitmeinung) mal an ein anderes Zentrum wenden.

MaRIO

Essen ist ein gutes Transplantationszentrum.
Sonst Shunt Papst Dr. Krönung in Wiesbaden Deutsche Klinik für Diagnostik.
Elvi

Zum Shunt: wie RIO und elvi schon schrieben, wendet euch nach Wiesbaden an Prof. Krönung. RIO hat ja schon den Link zur DKD gesetzt. Bei solchen Problemen mit dem Shunt, wie dein Mann sie hat ist Dr. Krönung und sein Team auf jeden Fall der richtige Ansprechpartner.

Zu der Psychotherapie kann ich nichts sagen. Ihr könnt aber in einem anderen Zentrum um eine Zweitmeinung bitten wenn ihr euch nicht sicher seid, ob das so OK ist.

Grüße, Elena.

Hallo Pammy,

zum Shunt s. die anderen Beiträge.
Wegen der TX eine Zweitmeinung anhören ist sicher angebracht.

Ein Gedankengang ging mir bei deinen Schilderungen durch den Kopf. Sicher 40 Shuntoperationen in so kurzer Zeit, das verkraftet man schwer. Auch sicher ist ein Shaldon nicht angenehm und ein Demers ebenfalls. Offenbar hat dein Mann darauf stark panisch reagiert. Bei einer TX kommen auch die eine oder andere unangenehme Prozedur auf ihn zu. Vielleicht haben sie im TX-Zentrum Bedenken, dass dein Mann dann auch panisch reagiert und wollen deshalb eine Psychotherapie. Muss nicht sein, kenne ja deinen Mann und die Unterlagen nicht, war wie gesagt so ein Gedanke...

Viele liebe Grüße
Hati

Stimmt, Wiesbaden ist ein sehr guter Rat. Auch mal ein Termin im TX-Zentrum Bochum ist nicht falsch. Nur dort nicht in die Shuntchirurgie!

Aber dazu mal nach Duisburg zu den Blutspezialisten. Habe dazu keinen Namen oder Adresse, ist aber am Anfang der Fußgängerzone!

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Es tut gut, wenn man merkt doch noch irgendwo ein wenig Hilfe zu bekommen. (tu)

Wir lassen dann mal morgen auf uns zukommen, was der dritte Versuch bringt und wenn er wieder schief geht, dann denke ich werden wir uns wirklich mal an Wiesbaden wenden.
Kann man denn dann so einfach selber einen Termin machen ?
Werde dann ja mitfahren und dort i-wo übernachten müssen. Sind ja immerhin fast 300 km von uns weg.
Aber wenn es wirklich helfen sollte, nehme ich es mittlerweile in Kauf.

Ja, ich weiss, mein Mann ist mit Sicherheit kein einfacher Patient. Von Kindesbeinen an immer wieder im KH gewesen und lässt sich nicht mehr alles von den Ärzten sagen .........
Zwar nicht frech werdend, aber bestimmend........

Er hat ja immer noch das Glück ab und zu mal zu pausieren, wer weiss wie lange noch ......

Die Ärzte sehen das zwar nicht so gerne, aber es geht im gut dabei, ohne Probleme mal 1 Woche in 6 Monaten zu pausieren und dann z. B. in den Urlaub zu fliegen.
Er blüht dann immer wieder richtig auf und tankt Kraft.

Ich weiss auch, dass Essen es gut meint, aber es wird so bestimmt ohne Wenn und Aber, ohne grosse Erklärungen und waren sehr unfreundlich dabei .......
Akzeptieren dort auch nicht die 2 x 1-wöchige Pause im Jahr......

Na ja, erst mal einen laufenden Shunt bekommen, dann weitersehen.

LG
Pam

Hallo,

genau da waren wir auch schon, in Duisburg Anfang der Fußgängerzone. -D

Aber danke für den Tipp.

LG

Pam

hallo Pammy !! also es waren jetzt 40 ???????????? shunt-op und morgen wollen sie dann den arm noch weiter verschnippeln ??????wenn da überhaut noch was gehen sollte laßt die dilletanten nicht mehr ran ,denn irgendwann kann dann auch der beste shuntspezi nix mehr machen und dein mann steht erstmal am anfang seiner dialysezeit !!!!im netz und hier gibt es viele seiten zum dialyseshunt und zu den shuntzentren,wiesbaden,bad hersfeld u.s.w.da muß dein mann hin ,ohne nochmaligen versuch lg taffi

Hallo,
ich kann das nur unterstützen, ich würde nicht noch eine OP dort mitmachen. Es spricht ja nichts dafür, warum es jetzt plötzlich besser laufen sollte. Ich würde sofort in Wiesbaden anrufen!
LG Antonio

Hallo Pam.

Ja, du rufst einfach dort im Sekretariat an und schilderst die Situation... Ich habe das Gefühl aus den Berichen hier, dass bei dringenden Problemen auch versucht wird schnell einen Termin zu arrangieren.

Warum wollt ihr einen Chirurgen, der in kürzester Zeit zwei Versuche versaut hat noch mal dran lassen? Schief gehen kann auch bedeuten, dass noch eine Möglichkeit was zu retten ruiniert wird.

Ich bin damals für die Shuntanlage direkt nach Wiesbaden gegangen, da ich doch sehr zarte Gefäße habe. Da nach der OP selbst fahren nicht so gut war, und von uns aus es auch knapp 300km sind, ist meine Mutter mit gekommen und hat sich was in Wiesbaden gesucht Ich bin sehr froh drum, den wahrscheinlich habe ich mir einiges an Rumschnibbeln an den Armen dadurch erspart - CO2-Phlebografie ergab am Ende nur eine Stelle für den Shunt.

Grüße, Elena.

Also warum soll Dein Mann wieder ein Versuchskaninchen sein, natürlich kann man sich selber einer Termin dort holen.
Elvi

Köln-Merheim ist auch ein gutes Tx Zentrum.
Eine Psychotherapie zu machen ist nicht falsch. Heisst ja nicht, dass dein Mann einen an der Klatsche hat.
Aber mit einem Aussenstehenden mal zu reden, tut gut.

Alles Gute.

Michaela

Ich kann den anderen nur beipflichten - geht jetzt gleich zum Spezialisten.
Ich hatte vor ein paar Wochen einen Shuntverschluss und bin innerhalb von zwei Tagen operiert worden.
Hätte ich diese Adresse zu Beginn meiner Dialysepflicht gewusst, hätte ich mir mehrere OPs bei durchaus bemühten Gefäßchirurgen erspart.

Hallo,

also es waren jetzt nicht 40 OP`s, in denen immer wieder was neues gelegt wurde.
Was neues gelegt wurde ca. 10 Mal. Die anderen 30 Mal waren immer Verschlüsse, die aber meistens in Vollnarkose revidiert wurden
oder aber Shuntputzungen und weitere Verlängerungen, die angeflickt wurden........

Ja, ihr habt ja Recht. Jede weitere OP kann weiteres verpfuschen.
Mein Mann liegt aber trotzdem momentan auf dem OP-Tisch und der Chefarzt wollte es heute hinbekommen.

Was sollte ich tun ? Da heute morgen vor der Arbeit um 07.00 Uhr hin und meinen Mann da rausholen ??
Hmm..... Denke immer, vielleicht braucht man die doch nochmal.

Diese letzte Chance bekommen die noch. Sollte es bereits heute abend oder kommende Tage wieder zu sein, rufe ich umgehend in Wiesbaden an.


Ja, mit der Psychotherapie war vor der Panikattacke mit dem Shaldon. Das weiss das TX gar nicht.

Wie gesagt, die meinen auch dadurch, dass mein Mann sich 2 x im Jahr eine Woche Urlaub nimmt, wäre er nicht zuverlässig, würde bestimmt auch mit der Tabletteneinnahme schlampen, und und und.
Das war schon heftig.
Also zuverlässiger als er kann man die Tabletten gar nicht nehmen bzw. ich bereite die ganze Woche in Boxen vor und er muss nur noch schlucken.

Und halt die ganze Vorgeschichte. Waren ziemlich unfreundlich und hart zu uns.
Oder aber wir sind zu empfindlich. :S

Hallo Pammy,

naja mit dem Urlaub von der Dialyse das ist schon so eine Sache, auch wenn man noch Restausscheidung hat. Da überwässert man dann eben nicht und dadurch sind die Folgen nicht so gleich sichtbar und spürbar. Es gibt durchaus noch andere Patienten deren Restausscheidung noch Jahre nach Dialysebeginn vorhanden ist, die aber keine Pausen machen. Die verschiedenen Giftstoffe sammeln sich ja trotzdem im Körper an, weil die Nieren nicht mehr genug entgiften. Aber das merkt man eben nicht immer gleich selbst. Wäre es bei deinem Mann anders, also würde die Niere noch genug entgiften, dann wäre mal zu hinterfragen, wieso er dann an die Dialyse ist. Manchmal reichen am Anfang auch 2 Dialysen pro Woche oder nur 3h aus, weil die Nieren noch den Rest leisten. Aber nach 4 Jahren ist man nicht mehr am Anfang. Da kann ich schon die Ärzte deines Mannes verstehen, dass sie dies nicht gerne sehen und als eine Art Nicht-Compliance auslegen, dass er auf seinen Urlaub von der Dialyse besteht.
Also ich würde an Eurer Stelle wirklich mal darüber nachdenken und sich vielleicht auch nochmal mit der Dialyse auseinandersetzen (Warum, wieso, weshalb, was passiert an der Dialyse usw. usf.)
Ich meine das jetzt nicht böse, will nur helfen einen Weg finden, dass dein Mann auf die TX-Liste kann...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Pammy,

zum Thema Shunt ist alles gesagt. Auf nach Wiesbaden.

Ich hab das erst vor kurzem hier irgendwo geschrieben. Vor einigen Jahren war ich fast exaxt in der gleichen Situation wie Dein Mann. Shunt zu, OP, Wieder Shunt zu, OP wieder Shunt zu... Und dann fiel mir ein,dass mir erst kurz vorther ein netter DOler vom Prof Krönung erzählte. Also hatte ich mich selber entlassen, in Wiesbaden angerufen zu ihm geeilt und alles wurde gut. Ich wohne auch nicht um die Ecke (Berlin) aber es gab einen günstigen Flieger . . .

Achja wir hatten zufällig fast ein kleines DO-Usertreffen als ich in Wiesbaden war. Zeitgleich waren 3 witere DOler da aus anderencken Deutschlands. Krönung war am meisten über mich erstaunt. Also ich war sehr zufrieden, wie die anderen auch.

Zum TX Zentrum in Essen kann ich nichts sagen.
Aber der Hinweis des Zentrums auf die Psychos ist vielleicht aus deren Sicht gerechtfertigt. Hati hat es bereits sehr gut dargestellt. Möglicherweise geht es um die Comlience; ein sehr wichtiger Punkt im Vorfeld einer eventuellen Listung.

Als ich damals an die Dialyse kam und vom Krankenhaus zur privaten Dialysestatio wechselte, lernte ich dort eine sehr erfahrene Dialysefachschwester kennen.
Eines Tages kamen wir auf das Thema Kinderdialyse zu sprechen. Sie meinte, dass ihr die Arbeit dort eigentlich immer sehr viel Freude bereitet hat. Aber irgendwann konnte sie es einfach nicht mehr ertragen, dass es immer öfter dazu kam, dass erfahrene Dialyse-Kinder versuchten den Schwestern, sehr bestimt verschiedene Tätigkeiten, Handreichungen, auch medizinische Dinge die von den Ärzten angeordnet wuden etc., vorzuschreiben.
Das Ganze dann natürlich auch mit massiver Unterstützung der Eltern.

Das ist mir eben eingefallen als ich gelesen habe, dass Dein Mann seit Kindesbeinen schon oft in Kranknhäusern sein musste.
Vielleicht hat diese Erfahrung ja auch mit seinem Verhalten und seiner Panik zu tun.

Aber sei es wie es sei. Ich denke, dass Ihr den Psycho Hinweis (so unangenehm das, zumindest jetzt, auch vielleicht ist) nicht so abtun solltet. Aber da kann das Einholen einer Zweitmeinung bestimmt auch hilfreich sein.


Euch Beiden alles Gute wünscht

Limo

Hallo Pammy,

zu dem Thema Urlaub machen von der Dialyse.

Ich verreise (fliege) auch 1-2 mal im Jahr aber ich suche mir immer Orte aus wo eine Dialyse in der Nähe ist.
Ich war schon mehrmals in der Türkei und gute Erfahrungen gemacht.
Nur weil Ihr Urlaub machen wollt muss dein Mann nicht auf die lebenswichtige
Dialyse verzichten.

Es gibt Kataloge mit Reisezielen wo eine Dialyse ist bei Liebels-Holydays und
Feriendialyse Dr. Berger. Bei Dr. Berger findest Du ganz Europa und bei
Liebels kannst Du sogar Fernreisen wie z.B. Mexiko fliegen. Die Organisation
zur Dialyse machen die Reiseveranstalter ,Du kannst auch selbst dein eigenes
Hotel aussuchen.

Ich wünsche deinen Mann für die OP viel Glück.

L.G. Birgit

birgith schrieb:

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Es gibt Kataloge mit Reisezielen wo eine Dialyse ist bei Liebels-Holydays und Feriendialyse Dr. Berger. Bei Dr. Berger findest Du ganz Europa und bei Liebels kannst Du sogar Fernreisen wie z.B. Mexiko fliegen. Die Organisation zur Dialyse machen die Reiseveranstalter ,Du kannst auch selbst dein eigenes Hotel aussuchen.

Was die Urlaubsdialyse angeht, sollte auch die große Datenbank hier bei DO nicht unerwähnt bleiben, für alle, die selbst organisieren möchten

Grüße, Elena.

Entweder haben birgith und Data was falsch vertsaanden oder ich.
Mit Urlaub habe ich so verstanden, dass der Mann von Pammy 2x im Jahr eine einwöchige Pause von der Dialyse macht.
Keinen Urlaub im Sinne von ins Ausland fliegen....

Wie haben es schon richtig verstanden

Es war nur der Versuch aufzuzeigen, dass man auch mit der Dialyse durchaus in den Urlaub weg kann, ob nun Deutschland oder sonst wo.

Ich denke auch, dass gemeint war, Urlaub von der Dialyse zu machen ohne unbedingt in den Urlaub weg zu fahren. Da hat Hati aber eigentlich schon alles zu gesagt, warum das wohl nicht so eine tolle Idee ist trotz Restausscheidung

Grüße, Elena.

Okay.
Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen. Habe aber auch bis dato noch nie so was in der Art hier gelesen.

hallo Mizzy !! stimmt . noch nie sowas gelesen oder erlebt .....nach 4 jahren mal eben 1 oder 2 wochen dialysepause machen und dabei aufblühen ????wenn der shunt zu ist wird dann kein katheter mehr gelegt ,weil der patient das nicht möchte--soweit ok ---aber wie überlebt er dann weiter ? der neue shunt,wenn er denn geht ,braucht auch mindestens 2 wochen....ist mir sehr suspekt,konnte ich selbst in den 3 jahren mit voller ausscheidung nicht- und ich bin ein wenigesser und leichtgewicht...gibt es etwa immer noch zentren,die gesunde an die dialyse hängen ??? oder wie ???? lg taffi

Taffi, es geht durchaus einige Zeit ohne Dia ohne das man gleich stirbt.

Ich konnte nach der Entfernung der TX-Niere durch Beschädigung des Bauchfells einige Zeit lang keine PD machen (da war ich dann schon 3/4 Jahr wieder an der Dialyse, die Niere entgiftete nicht meh schied aber noch aus). Man ging zunächst von 3-4 Tagen aus und da ich auch den Sheldon nicht wirklich mag (naja, wer mag den schon?) hatte ich mit den Ärzten abgesprochen, dass ich extrem kaliumarm essen werde und sehr wenig trinken um die Tage zu überbrücken. Leider wurden es dann doch mehr und nach 6 Tagen musste dann doch der Sheldon her.

Du siehst, es geht durchaus. Es war auch gut, dass ich die Einname von Resonium verweigert hatte... der Kaliumwert lag die ganze Zeit bei knapp über 3. Und... ich würde jetzt nicht sagen, dass ich da Vergiftungserscheinungen gemerkt hätte und ich weiß durchaus wie die sind. Aber: ich war dabei stationär im Krankenhaus mit engmaschigen Kontrollen.

Grüße, Elena.

Guten Morgen,

ja, ich weiss, dass man so etwas sehr selten hört.

Erst einmal bei meinem Mann wurde nun am Mittwoch doch ein Demers-Katheter gelegt. Dieser wurde aber so verlegt, dass er am rechten Oberarm seinen
Austritt hat.
Diesem hatte mein Mann zugestimmt.

Der Shunt im Arm wurde abermals geputzt und bis jetzt funktioniert er.

Mein Mann ist ein absolut rätselhafter Fall.

Er kam Anfang 2009 an die Dialyse und anstatt, dass es ihm besser ging, ging es ihm schlechter.................
Er hörte Ende 2009 wieder auf und war 6 Monate ohne Dialyse.

2011 waren wieder und 2012 waren mehrere Shunt OP`s und keiner schaffte es einen laufenden Shunt hin zu bekommen.
Da war mein Mann bestimmt auch einmal 5 Monate am Stück ohne Dialyse, keine Probleme gehabt ausser wenig Wassereinlagerungen.
Sein Kalium ist immer eher zu niedrig als hoch.
Bei ihm geht es natürlich um die Werte Kreatinin, Hanrnstoff und Harnsäure.

Sorry, es klingt unglaublich, aber mit Dialyse geht es ihm schlechter als ohne.........
Klar zu Spitzenzeiten war der Kreawert mal bei 12, aber es ging ihm immer noch nicht sehr schlecht dadurch.

Er kann zum Glück immer noch essen und trinken was er möchte.

Nach der Dialyse kann er den ganzen Tag gar nichts mehr, er sackt im sitzen weg und schläft ein, kann sich nicht dagegen wehren, an den dialysefreien Tagen ist er topfit.

Genauso, wenn er mal eine ganze Woche pausiert ohne Dialyse.

Die Dialyse ruft bei ihm mehr Nebenwirkungen hervor als dass sie nützt ..........

Klar, wird er langsam vergiftet bei so hohen Kreawerten dann, deswegen geht er ja auch und gönnt sich halt 2 x im Jahr wirklich, dass es ihm gut geht ......:S

LG Pam

Hallo Pammy,

nach der Dialyse geht es manchem nicht so gut. da kann ich nur den Wechsel nach Möglichkeit in eine Abenddialyse empfehlen, da hat dein Mann den Tag für sich und nach der Dialyse kann er sich in der Nacht erholen, die er ja sowieso im Bett verbringt. Wenn keine Abenddialyse angeboten wird, dann eben Wechsel in die Nachtdialyse, den Restabend dann auf dem Sofa verbringen bis es ins Bett geht. Jedenfalls hat er dann den Vormittag für sich. Eine Nachmittagsschicht wird eigentlich immer angeboten.

Viele liebe Grüße
Hati