THEMA:

Hallo Bina,
ich denke so oft an Dich und frage mich, wie es Dir geht und warum Du gar nicht mehr schreibst. Geht es Dir gut? Geniesst Du das Trinken und Dein neues Leben? Ich würde so gerne ein bisschen an Deiner Freude teilhaben oder auch daran, wenns nicht so gut läuft. Ich vermisse Dich hier einfach!
Liebe Grüße,
Klatschmohnalisa

Piep

Liebe Klatschmohnalisa, ich hänge noch ziemlich viel auf der Couch rum,
letztes Wochenende hab ich eine Ausstellung mitgemacht, das war doch noch sehr anstrengend,
Am Samstag rutschte ich nach 5 Stunden rumsitzen dann in mich zusammen , war wohl ziemlich bleich und mir war schwindlig, daß Wilfried mich zur Ferienwohnung bringen mußte , wo ich ich mich hinlegen konnte.
Ich schau nur ab und zu in den PC , meistens liege ich auf der Couch rum,
aber das Nierchen läuft bis jetzt super.

Ich hab nur nicht gedacht, daß es solange dauert bis ich wieder auf die Beine komme.

Ich hab auch noch nicht gescribbelt, ich bin einfach zu müde, das kommt wahrscheinlich davon, daß ich nachts immer noch so oft aufs Klo muß , zwischen 30 Min und 2 Std Abstand . Seit der Transplantation hab ich nicht mehr als 2 Std am Stück geschlafen und da kann man schon mal müde sein ;-).

Die Tabletten vertrage ich bis jetzt super, hab überhaupt keine Probleme,
ich hab auch vom Cortison kein Mondgesicht und keinen Heißhunger bekommen und das Haar wächst auch nur da ,wo ich es haben will.
Cortison ist inzwischen auf 10 mg runter und ab Anfang Dezember wird es nochmal reduziert.
Der Prografspiegel wird jede Woche ermittelt, und das Kreatinin liegt noch bei 0,7 .
Den Blutdruck hat die Uniklinik super eingestellt bekommen, das was das Kuratorium die ganzen letzten Monate nicht geschafft hat, schafften die in Düsseldorf innerhalb von 2 Wochen.
Als Vorbeugung gegen den Mundpilz muß ich drei Monate täglich 6 Mal ein Medikament nehmen .

Ich hab gedacht ich würde die Dialyse vermissen, aber es waren nur die ersten Nächte ,in denen ich den Schlauch gesucht habe, um keinen Alarm auszulösen >:D<,
aber ich hab bei allem was ich esse ein erstmal ein schlechtes Gewissen, bis ich mir vor Augen führe, daß ich alles essen darf, ja sogar Phosphat muss, weil es zu niedrig ist >:D<

Das Parathormon ist noch zu hoch, das würde sich aber mit der Zeit regulieren und bis dahin muß ich das Mimpara weiternehmen.

Aber ich hab wieder eine Perspektive und mein Humor und meine Lebensfreude kommen wieder, jetzt muß ich mich nur noch aufbauen und Geduld haben, dann kann ich endlich wieder am Leben teilhaben.

Ich bin unendlich dankbar für das Geschenk , und daß die Angehörigen in ihrem Schmerz um den Verlust trotzdem anderen die Chance ermöglichten auf ein halbwegs normales Leben.

Jedenfalls hab ich mit der Niere das große Los gezogen, die Ärzte waren sich so sicher, daß ich keine Dialyse mehr brauchen werde, daß nach 2 einhalb Wochen mir der Bauchkatheder entfernt wurde.

Sobald ich wieder zeichnen kann, werde ich Euch meine Erlebnisse im KH zeigen , auch wenn ich super zufrieden mit Düsseldorf war, gibt es ja immer was , was nicht optimal gelaufen ist und wenn es die diversen Zimmerbettgenossinnen waren.

liebe Grüße
Bina

Hallo bina,

es freut mich zu hören das es wieder Bergauf geht. Und geh alles langsam an. Rom ist auch nicht an einem Tag erbaut. Geniesse diese Zeit und sammle Kräfte für die schönen Cartoons die du uns dann wieder zeichnest >:D<
Da freu ich mich schon drauf.
Also.....schööööööööööön langsam und gediegen durch die Welt gehen.


Gruss Cosima

Liebe Bina,
schön, dass es langsam aber sicher immer mehr bergauf geht, dass die Lebensfreude wieder kommt und Du wieder eine Perspektive hast - das freut mich sehr für Dich. Und der November und Dezember sind ja auch optimal geeignet für Extrem-Couching ;-)
Ich hab ja noch ganz viele Fragen, aber die stell ich Dir dann in ein paar Wochen.
Lass es Dir gut gehen!!!
Fühl Dich ganz herzlich gedrückt,
Klatschmohnalisa

Danke liebe Klatschmohnalisa

aber frag ruhig, noch ist ja alles frisch, um so besser kann ich Dir antworten.

liebe grüße bina

Na gut, dann leg ich mal los! ... hat sich Deine Polyneuropathie schon verbessert? Was ist mit Deinen Gelenkschmerzen? Wie ist das, wenn man plötzlich viel trinken muss - wie geht es Dir damit? Wie ist das für Dich, dass der Katheter weg ist? Was ist für Dich das Beste an der TX, was geniesst Du an der neuen Situation am meisten? Wie geht es Dir psychisch mit der ganzen Umstellung?
Liebe Grüße,
Klatschmohnalisa

Hallo bambina,

ich freue mich sehr, nicht nur darüber hier wieder von Dir lesen zu können, sondern auch und vor allem darüber, dass es Dir anscheinend relativ gut geht. Klasse!!!

Wenn Du mal zurück denkst, kannst Du Dich erinnern wie lange es ungefähr gedauert hat, bis sich damals Dein Körper an die Umstellung mit der Dialyse gewöhnt hat?

Sicherlich hat das damals recht lange gedauert nehme ich mal an. Deine Transplantation ist nun auc gerade erst wenige Wochen her.

Hab Geduld und lerne ale Ecken und Kanten und Nähte und abgesessene Stellen usw. Deiner Cauch genau kennen. Und versuche diese Neue Zeit zu geniessen. Es wird jett auch wieder eine ganze Weile dauern. Dein ganzer Körper, der gesamte Stoffwechsel usw., alles muss sich jetzt wieder umstellen und das dauert eben wie es dauert.

Du hast jetzt vielleicht auch wieder einen Teil Deiner Ernhrung verändert. Alleine damit hat Dein Körper schon allerhand zu tun. Dann auch noch Deine sicherlich stark veränderte trinkmenge.Dein Körper musste jetzt jahrelang alle möglichen Giftstoffe irgendwie, irgendwo zumindst kurzzeitig ablegen bis zur nächten Entgiftungsrunde -sprich Dialyse-.

Der ganze Ablauf im innern muss ja wieder umgestellt werden sozusagen auf normal. Die Niere ist neu in der Umgebung etc. Alles dauert seine Zeit.
Also gib Deinem Körer = Dir diese Zeit und sei nicht zu ungeduldig. Auch wenn Du vielleicht am liebsten aufspringen würdest und alles auvf einmal machen würdest was die Dialysejahre über nicht ging.
Warte ab, ruhe Dich aus, gönne Deinem Körper die Zeit der Erholung, Umstellung und Entspannung und dann wird es bestimmt alles wieder gut.

Und imm er daran denken, auch nach einer Transplantation sind wir nicht gesund. Wir sind auch nach einer erfolgreichen NTX weiterhin chronisch krank und sollten das auch im Hionterkopf haben.


Ich wünsche Dir von Herzen alles alles erdenklich Gute nit Deiner Niere und überhaupt . . . . [size=x-small](natürlich auch im eigenen Interese wegen der Cartoons z. B.)[/size]


Limo

Hallo Limo

danke, ja das Wichtigste für mich ist, daß es jetzt endlich wieder aufwärts geht und nicht immer nur abwärts, die letzten Monate waren die Hölle, ich hätte das nicht noch jahrelang mehr ausgehalten.

An die Dialyse gewöhnt hab ich mich nie wirklich, ich hab eher nach dem Motto gelebt : Augen zu und durch. Deshalb war mir die Kunst so wichtig, damit konnte ich mich ablenken, das ging aber nur, wenn ich wenigstens tagsüber den Kopf frei hatte, also keinen Tagesbeutel mit mir rumschleppen mußte.
Das sollte ich dieses Jahr und es war die Hölle, nach zwei drei Stunden fühlte ich mich so voll, daß ich nicht mehr sitzen konnte, da war an zeichnen oder gar Cartoons entwerfen nicht mehr zu denken.

Ja ich weiß, daß ich nie wieder gesund sein werde, aber ich fühle mich wieder ganz , ich kanns nicht wirklich beschreiben, aber ich hab nach dem Aufwachen direkt das Gefühl gehabt , daß ich meinem Körper wieder vertrauen kann, ich war wieder drin in mir .
Das Schlimmste während der ganzen Zeit war für mich, daß nicht mehr ich über meinen Körper bestimmen konnte, sondern die Ärzte und Schwestern, und da hab ich genug Nieten erlebt, die mich teilweise auch fast auf dem Gewissen hatten.

Jedenfalls hab ich endlich wieder eine Perspektive , eine Zukunft, und das werde ich bis zuletzt geniessen.

liebe Grüße
Bina

Hallo Klatschmohnalisa

1. Polyneuropathie

erst seit ein paar Tagen hab ich das Gefühl da tut sich langsam was. Mein Arzt im KFH meint ,das würde wieder weggehen, ich bin gespannt. Ich hab auf jeden Fall mir ein Rezept für Alpha Liponsäure geben lassen und sobald ich das GEld übrig habe , bestelle ich es mir, das hat nämlich auch ein bißchen geholfen.


2. Gelenkschmerzen

die sind wie weggeblasen, ich hab beim Treppen runtergehen manchmal noch was in der linken Hüfte, aber das ist kein Vergleich zu vorher.

3. Trinken

kein Problem, aber ich muß auch dazu sagen, daß ich bis zum Schluß noch eine UF von bis zu 2-2,4 Liter hatte,( hab wohl anfangs noch mehr getrunken , denn ich hatte das Wasser zeitweise in der Lunge) und ich vorher durch den Salzverlust noch zusätzlich Salz essen mußte und dadurch auch viel trinken mußte.
Seit der TX bin ich wieder ein Kaffeejunkie, kam ich vorher mit zwei Bechern morgens aus, trinke ich jetzt 1 - 1,5 Liter pro Tag und zusätzlich 1 - 1,5 Liter Mineralwasser , ich komme ohne Probleme auf 2,5 und Liter pro Tag, die ich zum Glück auch wieder wegbringe .

4. Katheder

den vermisse ich am wenigsten, ganz am Anfang hab ich nachts nach dem Schlauch gesucht, damit ich keinen Alarm auslöse :D ,
aber ich hab jedesmal ,wenn ich was esse automatisch ein schlechtes Gewissen, bis ich mir vor Augen führe, daß ich alles essen darf und ich vor dem Essen KEINE Tabletten nehmen muß .

5. Was ist das Beste an der TX ?

Das Beste ist : ich hab wieder eine Zukunft , und zwar eine, in der nicht automatisch alles schlechter wird, sondern besser, die ich wieder planen kann und nicht erstmal schauen muß ,wie es mir dann geht .

6. Was ich geniesse ?

Daß ich wieder Vertrauen in meinen Körper habe, daß ich wieder selbst in meinem Körper stecke und nicht ein paar Ärzte und Pfleger.

7. Die Psyche

Super, wie gesagt , ich fühlte mich beim Aufwachen wieder als Ganzes, ich hatte solche Angst, daß ich die Niere als Fremdkörper empfinden würde , neee im Gegenteil, als ich wach wurde hatte ich in der rechten Leiste , wo sie sitzt,sofort ein warmes wohliges Gefühl, sie hat sich sofort eingewöhnt und ich spüre sie überhaupt nicht, nun muß ich dazusagen, daß die Chirurgen ,das so toll gemacht haben, sie ist weder zu sehen noch zu fühlen, so daß die Schwestern auf der STation das sogar bewundert haben.
Sicher war das erste Aufstehen sehr schmerzhaft , aber eigentlich ließ man mich sonst kaum daran leiden ,die ersten Tage braucht ich nur Piep sagen, und ich bekam Schmerzmittel. Viel schlimmer war , wie ich jetzt im nachhinein weiß, die Blasenschiene, die mir wohl die Blase dauernd wundgescheuert oder aufgestochen hatte, ich hatte solange sie drin war immer blutiges Urin, gegen diese Schmerzen half auch kein Schmerzmittel. Und komischerweise tat die Wunde vom Bauchkatheder entfernen ungleich mehr weh, als die Riesennarbe von der Niere.

Die Umstellung- es war und ist noch eine Erleichterung, ich spüre ,daß meine Lebensfreude wieder kommt, daß diese Schwere dieses Traurige Aussichtslose abfällt , daß ich wieder lachen kann ,soweit meine Narben das schon mitmachen >:D<, und ich weiß ,daß ich ein wahnsinniges Glück habe, daß alles so gut gelaufen ist und noch läuft.

Noch mehr Fragen , dann immer her damit.

Ich muß übrigens der Uniklinik Düsseldorf sehr danken für die professionelle und menschliche Betreuung, da waren nur kompetente Ärzte , die wußten was sie taten, und ich weiß inzwischen das sehr gut zu unterscheiden, auch das Pflegepersonal war sehr gut ausgebildet und supernett und hilfsbereit, man fühlte sich wirklich als Mensch und nicht als Objekt.

liebe Grüße
Bina

Hi Bina,

na endlich biste widda da....deine ganzen Punkte hören sich ja äußerst positiv an. Weiter so!!!!

Ich wünsch´dir alles, alles Gute mit deinem Nierchen u n d es ist viel wert, wenn man ein tolles Ärzte/Pfleger und Schwestern Team an seiner Seite hat. Zu denen du auch Vertrauen hast, ne....


in diesem Sinne

liebe Grüße Littlesmile

Danke Littlesmile,

ja das ist es, nach den vielen falschen Diagnosen von verschiedenen sogenannten Koryphäen im Laufe meiner Krankheitskarriere, hab ich schon garnicht mehr geglaubt, daß es Ärzte gibt ,die selbständig denken können.:D

Aber ,die gibt es doch noch und zwar in der neuen Generation, das läßt hoffen >:D<

liebe Grüße
Bina

Hallo Bina,
möge es weiter aufwärts gehen und sich zumindest DIESES Gefühl so lange wie irgendmöglich erhalten.
Alles, alles Gute und viel Glück!
Lieben Gruß, Martina

Liebe Bina,
das klingt toll!!! Ich freu mich mit Dir und für Dich!
Weiter so! (tu)
Später kommen bestimmt noch mehr Fragen, jetzt muss ich erstmal ins Krankenhaus zur Shunt-OP. Drückt mir die Daumen.
Klatschmohnalisa

Ich drück Dir ganz feste die Daumen.
(tu)

liebe Grüße
Bina

Da hast du einen sehr großen Wunsch von mir angesprochen! Ich suche immer noch nach solchen Ärzten!

Für dich und dein neues Nierchen alles Gute - möget ihr eine lange Gemeinsamkeit haben!