THEMA:

Hallo zusammen,
am Montag wechsle ich nach fast 4 Jahren PD zur Hämo - also macht Euch schon mal auf viele Fragen gefasst ;-) Meine erste Frage ist, was aus Eurer Erfahrung der Vorteil von Fragmin gegenüber Heparin ist?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Lisa, ich wünsche dir alles gute für die Umstellung. Ich habe die erste Zeit Heparin bekommen. Allerdings habe ich es nicht vertragen. Juckreiz und pusteln am ganzen Körper. Sind dann auf fragmin um gestiegen. Dann war OK. Was allerdings der unterschied zwischen den Präparaten ist, weiss ich nicht. Die Wirkungsweise ist ja die gleiche.

LG cosima

Hallo,

meine Haare fallen nicht übermäßig aus.
Ansonsten mussten wir mehrfach mit der Dosierung runtergehen, weil es lange nachwirkt. Ich hatte am Tage oft moderate leichte Nachblutungen, manchmal 24h lang. Abdrücken half nicht, weil die Punktionsstelle Shuntseits dicht war. Ganz am Anfang musste ich auch viel länger (manchmal extrem lange) abdrücken. Also es ist nach meiner Erfahrung etwas schwieriger zu dosieren.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo alisa (heißt es eigentlich Klatschmohn - alisa oder Klatsch - mo(h)nalisa?),

fragmin kann niedriger dosiert werden und hat weniger Nebenwirkungen. Ich hab schon einige Präparate durch: Innohep, Clexane und Fragmin wirken ähnlich. Ich benötigte jeweils nur eine Initialdosis von 4000 IE, ohne das während der Dialyse etwas nachgegeben werden muss.

Lieben Gruß
Anja

Hallo Anja,
es ist eine Mischung aus Klatschmohn, den ich sehr liebe und Monalisa, weil ich Kunst mag. :-) Doch mittlerweile nervt mich der Name, weil er einfach zu lang ist.
Danke für Deine Antwort - was sind denn eigentlich die häufigsten Nebenwirkungen von Heparin: Haarausfall, Pusteln, Juckreiz - noch was? Ich weiß nur noch, das ich bei meinem letzten Dialysezyklus 1992-1999 Heparin nicht vertragen habe, weiß aber nicht mehr warum. Und bei uns im Diazentrum gibt es nur Heparin.
Lieben Gruß zurück
KL

Hallo Monalisa :-),

ich hab keine Ahnung, ich weiß nicht mehr, warum bei mir Fragmin gegeben wurde. Auf jeden Fall muss Heparin höher dosiert werden und kann so auch eher Nachblutungen verursachen. Nur Heparin... Das ist mal wieder Gleichmacherei die ärgerlich macht.

Du kannst doch das Kästchen Meine Signatur hinzufügen markieren, dann denkst Du Dir einen Gruß aus und musst nie mehr das lange Wort schreiben.

eins der beiden ist niedermolekular und das andere hochmolekular ---fragmin ist teurer ---ich habe auch mal wegen haarausfall auf fragmin umstellen wollen und der doc war dagegen ,hat das heparin nur so niedrig wie möglich dosiert ,der haarausfall ging weg .....juckreiz kann auch von hoem phosphatspiegel kommen .....die meisten patienten bekommen wohl heparin ......wie bei all deinen anderen fragen :suche doch keine probleme im voraus ,die hd hat sich weiterentwickelt ! lg taffi

Hallo taffi,
ich suche keine Probleme, ich informiere mich. Hab einfach in den 25 Jahren meiner Krankheit sehr oft erlebt, dass ich mir sehr Vieles hätte ersparen können, wenn ich besser informiert gewesen wäre. Lass mich doch, was stört Dich denn daran, musst mir ja nicht antworten.
LG Klatschmohnalisa

hallo lisa ! so war das nicht gemeint ,ich wollte dich nur ermuntern ,die krankheit nicht in den mittelpunkt deines lebens zu stellen .die zeit zwischen den dialysen möglichst gut auszufüllen mit dingen ,die freude am leben bringen--das finde ich auch besonders wichtig .ich hätte früher auch nie geglaubt aber mir geht es so :eine ausgeglichene seele ist schon das halbe wohlbefinden.... hier ist nur ein forum und niemand will oder kann dich zu irgendwas zwingen ,ich will auch bestimmt niemandem vorschriften machen--suche deinen eigenen weg (tu) lg taffi

Hallo Taffi,
tut mir auch leid, fühle ich wohl ziemlich schnell angegriffen. Ich will halt möglichst schnell das für mich optimale Regime finden, damit ich möglichst schnell wieder ein möglichst normales Leben führen kann. Hätte ich z.B. zu Beginn der PD das gewusst,was ich heute weiß, hätte ich mir das erste Vierteljahr, das echt eine absolute Qual war, zu hundert Prozent ersparen können. Und das ist nur eins von vielen Beispielen. Ich habe viel Vertrauen zu meiner Ärztin und doch habe ich viele der hilfreichsten Tips nicht von ihr, sondern hier im Forum bekommen. Danke an dieser Stelle Euch allen, und Dir, Taffi fürs Ermuntern. Nix für ungut ;-)
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Monalisa,

in dem Falle ist es schon ganz gut sich vorher zu informieren. Bei mir war der Haarausfall durch Heparin sehr extrem, obwohl ich ziemlich schnell dann auf eine Alternative bestanden habe und sie mir dann auch gewährt wurde. Aber es dauert dann eben auch seine Zeit, bis die Haare wieder anfangen zu wachsen, nachwachsen usw...Ich habe es inzwischen recht oft erlebt, dass Dialysepatienten ei Problem mit Haarausfall hatten und verzweifelt waren. Wenn man Ihnen die Heparin/Fragmin-Lösung erzählt hat, waren sie sehr erstaunt und auch enttäuscht, dass es nicht von den Ärzten kam. Das liegt sicher daran, dass Fragmin/Fraxiparin/Clexane und Co. teurer sind. Aber irgendwie jeder, der drauf bestanden hat, hat es dann auch bekommen...soweit ich die Geschichten kenne, jedenfalls...
Irgendwie wird erst mal gemauert.
Für Dich gäbe es 2 Lösungen, bleib stark und bestehe auf Fragmin oder eine ähnliches Präparat und wenn Du 100x die erste im Zentrum bist. Oder probiere Heparin aus und bei den ersten Anzeichen von Problemen (z.B. Haarausfall) bestehe hartnäckig auf einer Alternative.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

ja die Erfahrung habe ich schon oft gemacht: Es gibt ein Problem, das meine Lebensqualität enorm einschränkt - und dann nach ewigen eigenen Recherchen stosse ich auf eine ganz einfache Lösung. Ich will dem einfach für die Zukunft vorbeugen, soweit es geht, d.h. ich stelle mir die Fragen, welche Probleme sind absehbar und von vornherein zu vermeiden, bzw. auf welche Probleme kann ich so schnell wie möglich wie reagieren?

Aus Erfahrung weiß ich, dass man mit der Dialyse sehr gut leben aber auch megamäßig beschissene Zeiten haben kann. Und der Unterschied liegt häufig, neben den sonstigen Lebensumständen und der inneren Einstellung, ganz viel am optimalen Dialyseregime und der optimalen Einstellung der Medikamente.

Und dafür möchte ich gerne so viel Eigenverantwortung übernehmen wie ich kann und wie die behandelnden Ärzte und das medizinische System es ermöglichen und erlauben.

LG, Klatschmohnalisa

Ich hatte auch mit Heparin starken Haarausfall, überall lagen Haare herum, eine Katastrophe. Außerdem mußt ich am Oberarm meist 45min abdrücken. In den Urlaubsdialysen bekam ich Fragmin und diese 3-4 Wochen reichten um den Haaausfall zu stoppen und die Abdrückzeit auf 15-20min zu verkürzen. So verlangte ich auch zu Hause Fragmin. Nach langer Diskussion bekam ich dann Clexane. Der Haarausfall ist auf den normalen Haarverlust zurück gegangen, aber die Abdrückzeit nur auf 30min.
Ein Blick zu Tante Google zeigt die Preise Heparin - Clexane - Fragmin, von preiswert zu teuer. Ein Schelm der Arges denkt!
Haarausfall ist nicht nur ein kleiner Schönheitsfehler, sondern stark belastend.
Versucht euch durchzusetzen!

Viel Erfolg
Raja

Salute KL
Fragmin oder die generika davon (innohep etc) haben den nachteil, das es kein antidot gibt, bei heparin, das ständig gegeben wird kannste aufhören, wenn es irgendwo blutet wo du es nicht willst,. ich kriege innohep, weil mir die haare ausgefallen sind aber bei mir wird nach operationen immer ne citratdialyse gefahren, da das blutungsrisiko sonst zu hoch ist. Fragmin ist natürlich mal wieder teurer als heparin.
liebe grüße
Berlincookie

Hallo Raja,

ist doch gut wenn der Arzt auf den Preis guckt.