THEMA:

Wir hatten das Thema PNP schon öfter, dazu eine Frage: bei mir reicht die Medikation mit Lyrica nicht mehr aus, ich bin an der Höchstgrenze. Schulmedizinisch geht ausser noch mehr Medis nix mehr. Übers Netz bin ich auf eine Klinik gekommen, die ausschliesslich mit TCM arbeitet und auch bei PNP gute Heilungschancen hat - so die Auskunft am Telefon mit dem Chefarzt. Hat jemand von Euch damit Erfahrung? Für Infos dankbar,und Grüsse hemago

Wenns die KK 100% zahlt-dann, vielleicht. Obwohl ich zu jeder Esoterik ehe skeptisch stehe.

Dankbar wäre ich auch, aber PNP ist nicht heilbar. Ulrike

wie sicher bist Du Dir, dass das mit den guten Heilungschancen stimmt? gibt es Studien dazu? (ich meine echte, nicht Artikel in der Fernsehzeitschrift und TCM-online)
(also nach meinem Wissen gibt es kein medizinisches Feld, bei dem TCM besser wäre als westliche Medizin)
wenn es nicht, wie oben schon gesagt, von der Krankenkasse übernommen wird, überleg es Dir gut, ob Du da investieren willst, ich hab keine Ahnung, was man da so zahlt, aber ich nehme an, die wollen ja auch was verdienen...

Davon abgesehen: pass auf die Heiltees auf. Die haben oft seltsame oder mit Schadstoffen belastete Inhaltsstoffe, mit einem Niereschaden solltest Du extra vorsichtig sein.

Ich kann mir vorstellen, dass PNP eine Scheißdiagnose ist und Du hast mein riesengroßes Beileid.

Lieben Gruß, bellymountain

PS: warum eigentlich Schulmedizin, wenn schon, dann Hochschulmedizin, schließlich haben die Leute studiert....;)

Hallo Herbert,

bei mir besteht das Problem ja unter anderem, dass es zwar die Diagnose PNP gibt, die Ursache abr vollkommen unklar ist und im dunkeln (der Geschichte:Sliegt). Die Symtome sind zwar oftmals sehr auffällig (mein neuer Nickname bei DO könnte bald Zappelphillipp sein), aber das wars dann auch schon. Und wie soll man eine Erkrankung behandeln von der unklar ist, woher sie kommt.

Kannst Du in Bezug Klinik und TCM etwas konkreter werden? Was die Heilung angeht bin ich bei mir sehr skeptisch solange die Ursache / der Auslöser nicht bekannt ist.

Inzwischen nehme ich 2 Medis gegen die Zappelei und manchmal hilft das Eine mehr oder weniger und manchmal hilft das Andere mehr oder weniger und manchmal helfen Beide mehr oder weniger und manchmal hilft eben keines von Beiden (noch nicht mal weniger).

Es hat aber einen Vorteil wenn es etwas stärker ist, habe ich in Bus oder Bahn Platz um mich herum. Keiner will eine gescheuert kriegen.B)


Wie immer Alles Gute soweit wünscht

Limo

Ich bin schon ein Skeptiker. TCM und Esoterik sind aber zwei verschiedene Paar Schuhe. Nebenwirkungen über Tees sind nicht zu unterschätzen. Ich gehe nächste Woche auf einen eintägigen Vortrag zu diesem THema und dann berichte ich euch.Bis dahin alles gute hemago

Limo, wie wilst Du die Ursache herausbekommen? Muss man als Patient mit CNI nicht davon ausgehen, dass es von der Niereninsuffizienz kommt? Schließlich haben es die meisten von uns (ich wusste es lange gar nicht, weil die Symptome schleichend einsetzten, war auch nie beim Neurologen, bis ich gestürzt bin - von dem erfuhr ich, es ist weit fortgeschritten). So sagen es mein Neph und der Neurologe.

LG, Ulrike

PS: MIt Tees wäre ich vorsichtig, wenn Du Tx bist. Ich konsumiere nix UNbekanntes.

Hallo, Hemago,
da bin ich aber mal gespannt....

LG antonio

Hallo, Ulrike,

mit der Ursache ist das so eine Sache. Die Niereninsuffizienz muß da gerne herhalten, aber was bedeutet das?
Ist es die Urämie? die sollte mit der Behandlung, ob Dialyse oder NTX, recht gut behandelt sein.
(Ich habe einen konstant progressiven Verlauf der PNP und bin sicher einer der bestdialysierten Patienten bei uns im Zentrum mit 25-30 Stunden HDF pro Woche).
Die Häufigen Ursachen sind Diabetes mellitus (auch etwas von der Einstellung abhängig) und Alkohol.
(Beispiele für Stoffwechselbedingte und giftbedingte PNPs).
Dann gibt es PNP bei entzündlichen Erkrankungen (wie Hepatitis, HIV, Borrelien, Lepra etc etc), als begleiterkrankung von Tumoren (paraneoplastisch), bei Gefäßerkrankungen (Vaskulitis), bei akut und chronisch entzündlichen Ursachen( Giullain-Barre-Syndrom und CIDP) usw., aber eben auch vererbt (hereditär).
Da kann man ziemlich weitgehend untersuchen. Leider findet man dann auch oft noch nichts.
Für mich hängt es vom Ausmaß der Symptome ab, wie weit ich Untersuchungen betreiben würde.
Da mir die PNP langsam zuviel Einschränkungen macht, werde ich demnächst mal wieder in die MÜhle einsteigen und mal Liquor untersuchen lassen. Vielleicht gehe ich auch mal nach Würzburg, Frau Prof. Sommer in der Neurologie beschäftigt sich etwas eingehender mit PNPs.
LG Antonio

also jetzt hab ich mal gegockelt bezüglich was ist TCM:S.....ihr wollt mir doch nicht wirklich erzählen ,daß tchibö gegen meine PNP was hätte ???(:P)...obwohl ich den kaaffee sehr magX( lg taffi

Hallo, Taffi,
werd ich gleich morgen hingehen und mir was besorgen.
Ach Mist, morgen ist ja geschlossen.
Tchibo macht ja aus allem n Geschäft....
Vielleicht helfen ja die Eierlöffel oder sonst was aus dem Programm....

LG Antonio

Hallo Antonio,

vermutlich ist es 2 Jahre her (mein Zeitgedächtnis funktioniert schon sehr lange nicht mehr), dass ich für ca. 2 Wochen in einer interdisziplinren neurologischen Abteilung der Charite war.
Von einigen Untersuchungen kannte ich noch nicht einmal den Namen und konnte sie mir auch nicht merken.
So durfte ich z. B. knapp 2 Stunden im MRT verbringen (habe wirklich recht gut dort in der Röhre geschlafen), ausserdem spendete ich den Vampirschwestern mehrfach Proben meines Blutes zwecks diverser Untersuchungen, ebefalls liess ich mir eine Probe meines Liquors entnehmen und dann gab es noch ein EEG und ähnliche weitere Untersuchungen.

Verschiedene für mich positive Ergebnisse der Untersuchungen habe ich noch in meinem altersschwachen Hinterkopf.
Als da wären: - kein Tumor im Kleinhirn
- keine unentdeckten Tumore oder Metastasen im ganzen Körper
- Kein Parkinson
- kein MS

Immerhin, eigentlich ganz gut das Ergebis finde ich. Nur verbleibt eben die Ursache der PNP bei mir weiterhin im Dunkel meines Körpers.

Warum solch ein Aufwand getrieben wurde ist einfach erklärt.

Ich htte einen Termin bei der PNP-Spezialsprechstunde der Charite und die anwesende Ärztin meinte dass sie diese Symptome in der Stärke noch nie vorher sah, verschwand und kam kurz danach mit 1 Prof wieder der sah sic das an und rief einen 2. herbei . . . . Jedenfalls bat man mich für 2 - 3Tage mal wieder in die Charite einzuziehen. Ich stimmte zu, denn auf der Station war ich noch nie;) Nur wurden wegen der Menge an Untersuchungen dann 2 Wochen draus. Aber was solls, schliesslich hatte mein Aufenthalt dort auch Vorteile für mich:
1. bestand die Chance die Ursache der PNP zu finden und
2. spart man während dieser Zeit ja auch Geld z. B. durch nicht vorhandenen Wasser- und Stromverbrauch zu Hause(:D
(Ausserdem hatte ich die Chance wieder einmal 1-3 Kg abunehmen.)

Was die Ärztin und die Profs so irritierte war meine Zappelei. Es ist jeden Tag anders und auch während eines Tages ändert es sich immer wieder von jetzt auf sofort. Die Spanne reicht vom ganz leichten (kaum sichtbaren) Tremor (zittern) der rechten Hand bis hin zu vollkommen unkontrollierbaren regelrechten Ausschlägen des jeweiligen Armes in alle Richtungen. Manchmal betrifft es auch beide Hände / Arme und völlig unabhängig davon auch die Füsse / Beine. Manchmal habe ich mehrere Tage nacheinander nichts und dann ganz urplötzlich wie aus heiterem Himmelruckartig zuckende Gliedmassen. Und das hatte sie wohl auch in dieser Stärke so noch nicht gesehen. Daher auch das Angebot, dort für ganz wenige Tage zu wohnen.

Und wie Antonio schon angeführt ha, kann die PNP wohl sehr viele Ursachen haben. (Wenn ich es richtig gelesen habe, hast Du bei Deiner Aufzählung möglicher Ursachen die Medis ausgelassen. Da kommen wohl auch einige in Frage? Nur einige von denen sind eben u. a. für mich unersetzbar wie z. B. Immunsuppressiva.)

So gesehen: Freude dem der mit PNP nichts zu tun bzw. keine Probleme hat.


Alles Gute wünscht

Limo