THEMA:

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage im Zusammenhang mit der HD und deren Nebenwirkungen.
Meine Frau ist jetzt seit 8 Jahren an der Dia und anfänglich hat sie das auch prima verkraftet..auch dann wenn die Trinkmengen extrem nebendran waren.:-)
Ihre Nieren sind nicht mehr vorhanden..d.h. 0 Ausscheidungen.

Jetzt nach 8 Jahren treten mehr und mehr Probleme auf, die ich mir leider nur bedingt erklären kann aber gerne erklären würde. Einfach gesagt ich suche nach Lösungen für diese Probleme.

An dialysefreien Tagen treten speziell am Abend immer häufiger Übelkeit, Erbrechen auf. Das zieht sich zum Teil durch die ganze Nacht, so das sie effektiv kein Auge zu bekommt.

Wir achten zusammen auf ihre Ernährung..TM..alles was eben wichtig ist.
aber jeder Versuch das in den Griff zu bekommen scheitert.
Ist das jetzt auch schon an den freien Tagen eine beginnende Urämie...?
Ich kenne diesen Zustand nur vom Schluss ihrer Erkrankung als die Nieren völlig versagt haben...
Was könnte man vorbeuend tun um Übelkeit und Erbrechen zu verhindern?

Ganz kurios ist ein Gefühlsverlust der Gliedmaßen..Arme und Beine werden taub..kribbeln und Sie verliert die Fähigkeit zu laufen etc..
Der Spuk ist oft schon nach 30Min vorbei..ich massiere und bewege alles ein wenig...aber erklären kann ich mir das nicht.

Würde mich über ein paar Ideen oder Vorschläge, Erfahrungen freuen.

Grüße

Rainmaker

hallo Rainmaker,
Polyneuropathie (Gefühlstörungen) tritt bei vielen Dialysepatienten auf, eine Lösung ?????? Ich hab leider noch keine gefunden.
Was die Übelkeit betrifft: Wie viele Stunden dialysiert Deine Frau und wie oft?
LG Silvia

Heym wie schon gesagt wurde, Übelkeit ist meistens ein Zeichen von Vergiftung und der Gefühlsverlust könnte auf eine Polyneuropathie hinweisen. Ihr solltet damit einen Neurologen aufsuchen.

mir ist manchmal an Dialysefreien Tagen übel, wenn mein Kreislauf nicht mitspielt. Das ist bei mir das Zeichen dafür, dass das Gewicht zu niedrig ist und hochgesetzt werden muss. Wenn ihr ein Blutdruckmessgerät habt, dann könnt ihr das ja mal überprüfen.

Ansonsten würde ich den Nephrologen bei der Dialyse einbeziehen (es können auch alles irgendwie Medikamentennebenwirkungen sein, die wir ohne diese zu kennen schlecht einschätzen können).

Lieben Gruß, Bellymountain

Was sagen denn die behandelnden Ärzte zu den Problemen ?

Hallo Reinmaker

Wie sind den die Laborwerte?Bei Taubheit und Übelkeit kann auch der Kaliumwert hoch ein.Es kann auch am Gemisch der Maschine liegen.Frag den Artzt.

Gute Besserung Freya

Hallo Silvia,

sie ist 3x die Woche ca. 5-5,5 Std. an der Maschine.
Polyneuropathie...nie gehört...


Grüße
Rainmaker

Hallo Bellymountain,

ich habe diese Anzeichen eben auch nur gesehen, als es ihr vor der Dialyse so extrem schlecht ging. Von daher mache ich mir eben ein paar Sorgen.
Sie nimmt ausser Calciumacetat Nephro , Lathan ( Phosrenol) und Kaliumbinder( keine Ahnung wie das Zeug heisst) keine weiteren Medikamente.
Ausser dem Ekel vor Phosrenol, den sie hat, reagiert sie meines Wissens auf keine der Tabletten allergisch.
Die Phosrenol-Tabletten sind aber wirklich widerlich..hab sie mal probiert.Das geht gar nicht.
Blutdruck ist im Rahmen, leicht erhöht. Wenn ich mit ihr zanke noch etwas höher ;-)
Der Nephrologe weiss im Grunde über alles bescheid..bagatellisiert aber auch mal gerne.

Grüße
Rainmaker

hallo bluestar,
sie sagen es sei normal..
gegen das Kribbeln soll Magnesium helfen..also Kautabletten.
Die nehme ich jetzt..gegen Krämpfe..
aber ihr haben sie nicht geholfen..
Die Übelkeit sei nicht abänderbar und normal


Grüße
Rainmaker

Hallo Freya,

die Laborwerte sind weitestgehend in Ordnung( soweit ich das überhaupt beurteilen kann)entweder Phosphat oder Kalium über Normalwert, leicht erhöht.
und hypochrome Eretozyten( ich hoffe ich hab´s richtig geschrieben ) Anteilig zu hoch..Crea vor HD bei 800-1300..
Ich werde mal den Arzt fragen

Grüße
Rainmaker

Also wenn mir ein Arzt erzählen würde das sei normal würde ich die Praxis wechseln....

... dem kann ich mich nur anschließen ...

Nun...ich persönlich halte ihn für einen guten Nephrologen.
Er ist chronisch überfordert..wie jeder 2. Arzt in Deutschland.
Zu viel Patienten..zu wenig Personal..keine Zeit... Die Kassen kürzen..irgendwo bleibt irgendwas oder-wer auf der Strecke..ist ja logisch.

aber gut..
ich würde hier nicht nach Antworten suchen, wenn ich mit allem zufrieden wäre...:-)

Entschuldige wenn meine Aussagen jetzt möglicherweise etwas zu direkt rüberkommen

Du sagst Du hältst ihn für einen guten Nephrologen, aber er sei chronisch überfordert.
Der arme Kerl.

Soll Deine Partnerin aus diesem Grunde auf der Strecke bleiben?
Ich denke mal, dass sie genug zu leiden mit dieser Krankheit. Muss man dann auch noch Rücksicht auf einen Arzt nehmen?

Und irgendwo scheinst Du ja auch zu wissen, dass das was da abläuft nicht in Ordnung sein kann, sonst würdest Du ja nicht hier um Rat fragen, oder ? ;)

was ich jetzt einfach nicht verstehe (betrifft auch nicht nur euch):
andauernd schreiben hier Leute ihnen geht es sau schlecht, der Nephrologe wüsste Bescheid, rührt aber keinen Finger.
Seid ihr alle bei richtig schlechten Ärzten? wieso wechselt man dann nicht? ich fahre auch weiter weg zu Dialyse (mit Taxi und all dem Spaß) und nicht zu der 5min mit dem Fahrrad, weil dort die Ärzte einfach nicht gut sind.
mein Nephrologe springt auf sowas wirklich sofort an und sucht nach der Ursache.

oder macht ihr das Problem nicht deutlich genug? (manchmal hab ich fast den Eindruck, dass ihr hier mehr erzählt, als dem Arzt)
also wenn deine Frau wirklich jedes Mal darauf hinweist, dass es ihr richtig schlecht ging zwischen den Dialysen und der Arzt reagiert nicht: neues Nephrologen suchen.

Eine erneute Vergiftung müsste man an den Blutwerten sehen können. Kann ich natürlich nicht beurteilen was da jetzt ist.
Außerdem: wenn deine Frau Eisen bekommt kann es auch daran liegen. Es gibt viele, die auf das Standardpräparat allergisch reagieren und das kann auch oft mit Übelkeit einherehen.

Gute Besserung auf jeden Fall,
Bellymountain

Hallo Reinmaker

Durch die Dialyse wird auch vieles angegrffen und empfindlich.Taubheitsgefühl können auch Nervenschädigungen sein,das kann man aber prüfen.Wenn garnichts mehr geht,muß sie halt in die Klinik (Nephrologie).Die finden schon heraus was mit ihr ist.Für mich war das immer noch die bessere Lösung.

Grüße Freya

Hallo Bellymountain,
Du hast sicher recht..jammern hilft nicht.

ich muss bei der ganzen Sache trotzdem die Wünsche meiner Frau respektieren..
Ob sie immer sofort den Weg zum Arzt sucht, wage ich zu bezweifeln.
Möglicherweise macht sie das wirklich nicht dringlich genug.
Sie sagt von sich selbst, das sie kernig ist und nicht jammern will..sie mag diese Dialyse, da das Umfeld und die Leute, Schwestern und die Behandlung passt.
Die letzten Jahre gabs auch nie größere Beschwerden..aktuell fahren wir morgens schon fast 40Km.
Als guter Partner kann ich mich nicht vordrängeln und selbst zum Doc rennen..das geht erst, wenn sie es völlig versäumt..ach ich weiss nicht..vielleicht denke ich auch schon wieder falsch.
Ich weiss nur, wie ich mich fühlen würde, wenn man mich übergeht und quasi unmündig darstellt.
Ich werde mal mit Feingefühl nachforschen ;-)

Grüße
Rainmaker

Hallo Gabi,

nun..direkt ist gut..ich mag Menschen die sagen was sie denken.
Ich bin sicher nicht in der Position zu beurteilen ob der Arzt fachlich was drauf hat oder eher nicht.
Ich weiss nur, dass er meiner Frau über viele Jahre exzellente Hilfe geleistet hat.
Sie mag diese Dialysepraxis.

Du hast sicher recht. Sie sollte darunter nicht leiden. Andererseits ist es alleine Ihr Körper..ihre Krankheit und Sie muss alleine enscheiden was zu tun ist.
Ich kann Hilfestellung leisten..zuhören und für sie da sein..
aber ich werde nicht 3x die Woche punktiert und trockengeschleudert

und ja...ich würde nicht fragen, wenn ich mir nicht meine eigenen Gedanken darüber machen würde


Grüße
Rainmaker

Hallo Freya,

ich hab gestern gelesen, dass bei der HD Substanzen im Blut zurückbleiben, die nicht filtriert werden können und sich über die Jahre ansammeln. So weit so gut.
Ich befürchte, dass das in meiner laienhaften Vorstellung unter Umständen zu solcherlei Störungen führen kann ( Nervenschädigung usw).
Ich muss versuchen ihr das ruhig beizubringen..sie HASST Krankenhäuser.
Kennst du den Spruch mit dem Kamel und dem Nadelöhr ;-) ?

Im Klartext: auch wenn das vll. das Beste ist..freiwillig bekomme ich sie da nicht hin !!
ich arbeite daran ! ;-))

Grüße
Rainmaker

Hallo Rainmaker,

wegen der Übelkeit: Also von Fosrenol spuckt sichs schonmal ganz gerne, passiert mir auch manchmal, wenn ich zu viel erwische. Allerdings kann ich das gut einordnen. Ziemlich genau 4 Stunden nach Einnahme wird mir übel, wenn man dann aber alles raus hat ist die Übelkeit wie weggeblasen.

Hört sich also bei Deiner Frau nicht unbedingt danach an.

VG
Sabine

Hallo Rainmaker,

jetzt auch noch mein Senf dazu. Ich muss natürlich vorab sagen, dass auch ich kein Nephrologe bin sondern ein inzwischen transplantierter vormaliger Dialysepatient.

Ein Wechsel der Praxis sollte meiner Meinung nach nicht in jedem Fall der erste Schritt sein (es kommt natürlich auf die Problematik an!).

Du hast was von Übelkeit geschrieben und von den komischen Gefühlen in den Armen mit kribbeln etc.


Zur Frage der Übelkeit:

Soweit ich weiss haben viele Dialysepatienten vor bzw. zu Beginn ihrer Dialysekarriere das Problem, dass ihnen häufig bzw. mehr oder weniger ständig übel ist. Den Namen habe ich vergessen, aber es gibt ein Medikament dagegen (leider habe ich den Namen vergessen).
Wichtiger wäre aber heraus zu finden was die Ursache dafür ist, zumal Deine Frau offensichtlich über Jahre hinweg ohne diese Übelkeit war.
Wenn ich es mir richtig gemerkt habe, macht sie HD. Vielleicht ist es ja möglich, dass sie in Zukunft HDF macht und vielleicht nötigenfalls ein halbes oder ganzes (oder noch mehr) Stündchen länger dialysiert. Je länger die Dialyse dauert, umso besser. Schliesslich arbeiten die eigenen gesunden Nieren rund um die Uhr 24 Stunden täglich. Und bei der HDF (Hämodiafiltration) werden bestimmte Moleküle rausgezogen die bei der HD drin bleiben. (zur Klärung bestimmter Begriffe oder Abkürzungen kann manchmal auch ein Blick ins Dialyse Online - Lexikon helfen; ganz normal über das Menü zu finden)
Vielleicht sollte mal wieder genau die Effektivität der Dialyse im Fall Deiner Frau geprüft werden. Vielleicht wird nicht mehr alles nötige rausgezogen oder es hat sich was verschoben oder so. Ich meine, der Mensch ändert sich ja auch mit den Jahren und es bleibt nicht immer alles gleich. Daher auch mein Gedanke an die HDF.


Zur Frage des Kribbelns usw.:

Weiter oben hat schon jemand die Polyneuropathie erwähnt. Das war auch mein erster Gedanke. Auch hierüber kannst Du erste Informationen über das DO - Lexikon finden. Wenn Du den Begriff googelst, findest Du eine schiere Unmenge an Informationen über diese Nervenerkrankung. Ich behaupte jetzt einfach mal ganz ungeprüft, dass die meisten erfahrenen Nephrologen die an einer Dialyse arbeiten zumindest in Grundzügen etwas von der Polyneuropathie wissen. Soweit mir bekannt ist leiden wohl viele Dialysepatienten, die schon länger dabei sind, an Polyneuropahie. Hier jetzt alle möglichen Symptome aufzuführen wäre zu mühsam. Es gibt recht viele. Aber diese komischen Gefühle und vor allem auch das kribbeln gehört definitiv dazu. Ein bekanntes und weit verbreitetes Medikament ist Gapapentin. Ich habe es die ersten Jahre von meinem Dialysearzt verschrieben bekommen später dann auch von den Neurologen. Da ich wegen einer anderen Sache bei Schmerztheraputen in Behandlung bin, bekomme ich es auch von denen verschrieben. Auch hierbei habe ich damals die Umstellung auf HDF als hilfreich empfunden. Die Nachtdialyse über jeweils 8 Stunden hatte ich sowieso schon.


Gute Besserung wünscht

Limo

Hallo!

Mir wird z. B. von dem Kaliumbinder(CPS) total schlecht.
Fosrenol dagegen vertrage ich sehr gut.
So ist es bei jedem verschieden.

Das Problem kann halt nur in eurer Dialyse bzw. eurerm Doc geklärt werden.....

VG
Schwede

Sag uns doch mal die KONKRETEN Werte! Nicht, Kalium und Phosphat ist leicht erhöht. Damit kann keiner was anfangen.

Krea, Harnstoff (VOR und NACH der Dialyse!), Kalium, Kalzium, Phosphat, HB, Natrium, CRP
Wie lange dialysiert sie genau? Wie viel Wasser bringt sie im Schnitt mit zur Dialyse? Hab ich vielleicht überlesen...

hallo schwede !!! wenn dir vom CPS-pulver schlecht wird ,probier mal anti-kalium !!! hab mich auch jahrelang gequält und es ist auch noch preiswerter ,dürfte also kein problem sein,zu wechseln ......im moment ist mir richtig übel durch mimpara ---hat jemand einen tipp ??? da gibt es jai keine alterntiven außer eben ein skalpell ..:S lg taffi

Hallo taffi,

was mit Paricalcitol (Zemplar) zur i.v. gabe?

28 1mg Kapseln kosten knapp 142Euro
5x2 Milliliter (5mg) i.v. knapp 246Euro


Also Alternativen gibt es. Ich würde auch eventuell behaupten das dort die Nebenwirkungen weit geringer sind.

Gruß
Dennis

Hallo taffi,
ich hab die Empfehlung bekommen Mimpara abends vor dem Schlafen gehen zu nehmen. Seither wird mir nicht mehr übel.
Gruß Silvia

Hallo taffi,

wie bei Silvia sollte ich sie abends vorm Schlafen nehmen. Das half bei mir etwas, aber nicht immer.
Ich hatte 2 NSD-OPs. leider durch eine Vor-Op nicht 100%ig erfolgreich. Zur Alternative standen auch Zemplar und Vitamin D in Höchstdosis. Letzteres hat es von 900 auf 500 runtergebeamt, also nur bedingt geholfen und geht nur bei guten oder etwas niedrigen Kalziumwerten. Jetzt nach der TX ist es plötzlich gefallen und fällt weiter (momentan um die 100), aber das ist ja leider für Dich kein Thema. Angesichts der Tatsachen, was auf Dauer zu hohes PTH anrichten kann, würde ich an deiner Stelle schon ernsthaft an eine OP denken. Da gibt es wirklich schlimmeres.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Rainmaker,

ich bezweifel jetzt erstmal das die Laborwerte i.O. sind. Werf da mal die Zahlen in den Raum.

Das ganze klingt dazu zu sehr nach Vergiftungserscheinungen.

danke für die tipps ! vitamin d bekomme ich schon in höchstdosis ---und bei mir wäre es auch die 2. op ,die erste war ein voller erfolg ,eigentlich sah es erst nach einer totalentfernung aus und mein kalzium war nur schwer in die norm zu bringen ,pth-intakt nicht meßbar .....aber irgendwoher ist da doch wieder nebenschilddrüse gewachsen:S....ich probier das mal mit abends einnehmen >:D< lg taffi

Hallo taffi,

wie lange nimmst Du denn Mimpara schon? Mein Arzt sagte mir, dass das mit der Übelkeit mit der Zeit weg geht

LG
Sabine

Hat man bei dir schon mal nach einer 5. Nebenschilddüse gesucht?

Ich hatte (wenn man es recht betrachtet ist sie ja auch noch da...) eine 5. im Brustkorb, was den PTH von 1.800 nach OP (2.500 vor OP) erklärte.

Grüße, Elena.

hallo Data ! nach der 1. op war pth intakt gleich 0 und lange zeit weiter auch nichts.....aber nun,über 10 jahre später ist behandlungsbedarf lg taffi

Hallo Zusammen,

wie gesagt.ich bin Laie..
Ich suche die letzte Laborauswertung mal raus und stelle sie ein..
muss sie allerdings erst suchen..beim Verstecken ist sie gründlich ;-)

Grüße
Rainmaker

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten !
Klasse !
Ich habe meine Süsse nun erstmal mit ein paar Info´s zur Polyneuropathie versorgt.
Sie will damit zu Ihrem Doc..mal sehen was rauskommt.
Bei einem Gespräch gestern sagte sie mir, dass die Beschwerden ( Übelkeit u.Co. ) auch von einem Hormonpräparat kommen könnten, dass sie wegen Wechseljahresbeschwerden nimmt.
Möglicherweise kommt es hier zu einer Wechselwirkung oder ähnliches..auch das ist jetzt auf dem Prüfstand..>>labor..Doc etc.
Die Laborwerte stelle ich trotzdem noch hier ein..
vielleicht fällt dem einen oder anderen etwas markantes auf ..o.k?

Bis hierher erstmal Danke an Alle !!
und die Besserungswünsche hab ich ausgerichtet !

Gruß

Rainmaker

Hallo zusammen,

hier die versprochenen Werte...hat ein bisschen gedauert..sorry.

Calcium:2,15mmol/l
Phosphat:1,96mmol/l
Calcium-Phosphat Produkt:4,21mmol/l
Creatinin:1060µmol/l
Harnstoff:25mmol/l
CRP:5mg/l
ALAT(GPD) 0,23µkat/l
ASAT(GOT) 0,33µkat/l
GGT(Gamma GT) 0,39µkat/l
Harnsäure:600µmol/l
Harnstoff nach Dialyse:3,3mmol/l

kl. Blutbild:
Leukozythen:6,8 Gpt/l
Erythrozyten:4,16TpT/l
Hämoglobin:7,00mmol/l
Hämokrit:0,36
MCV 85,9fl
MCH 1,68fmol
MCHC 19,6mmol/l
Ery-Verteilungsbreite: 16%
Thrombozythen: 219Gpt/l
Anteil hypochromer Erythozyten: 1,3%

Gruß
Rainmaker

Habe auch zunehmende Symptome einer Neuropathie- inzwischen auch in den Fingern. Viel drüber gelesen.
Von GABA & Co bin ich nicht soo begeistert, der Nebenwirkungen wegen. Laut mancher Berichten dürften
Cannabinole wirksam sein. Hat jemand Erfahrungen?

Also die Werte finde ich okay, mal abgesehen vom Phosphat, das besser werden sollte. Die Dialyse scheint effektiv zu sein. Von daher scheinen die Beschwerden zumindest nicht von einer uneffektiven Dialyse zu kommen...

Hallo Rainmaker,

kaum lese ich eben die Werte und schon fiel mir wieder ein welches Medikament ich damals gegen die Übelkeit nahm. Es waren MCP Tropfen. Die hatten mir damals auch wirklich sehr gut geholfen. Ich brauchte sie auch nur sehr selten.


Alles Gute wünscht

Limo

Limo schrieb:

---

Es waren MCP Tropfen.

Hi Limo,

diese sind vom Mart genommen worden

Grüße, Elena.

Fosrenol gib es mittlerweile auch als Pulver, falls sie Fosrenol als Tabletten nimmt. Das ist leichter zu schlucken mn muss nicht kauen und es schmeckt nach nichts. Nur ein kleiner Tipp

Lg Naya

Hallo!

So sind die Werte alle ok
Kalium hast du noch nicht genannt....