THEMA:

hallo zusammen, suche nach medis für pnp, gabapentin is nich mehr so der renner, jetzt soll ich zus#tzlich noch so ein pflaster bekommen. habt ihr Erfahrungen damit? wenn, dann würd ich mich über antworten freuen

viele grüsse, wanolu

Das PNP Pflaster hatte in keiner Stärke irgend eine merkbare Auswirkung bei mir!

Bei mir fängts jetzt auch mit PNP an.

Ich muss mein Zentrum nochmal nerven, die letzte Aussage war dort dass gegen PNP nur eine Transplantation hilft.
Das hört sich ja nicht sehr aufmunternd an.
Die Schmerzen und das taube Gefühl ist echt schlimm und es steigert sich leider.
Habt Ihr noch Tipps, was man generell machen kann?

hallo gabi ! leider gibt es schon seit urzeiten nichts dagegen .....die pillen lindern die symptome ,machen aber (mich zumindest) ziemlich gaga :S

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die ganzen neurologischen sachen laufen ja über den kopf ,also wirken die pillen logischerweise auch dort......ich versuche ,ohne die dinger auszukommen (am tag) und wenn es schlimm wird hilft totale ablenkung,zum beispiel ein konzentrationsspiel oder andere aktivitäten lg taffi

....dass gegen die PNP nur eine Transplantation hilft ?.......................:D haha da lach ich drüber,
also bei mir nicht , im Gegenteil .

lg Bina

Stöber mal hier im Archiv, da gibt es gute Beiträge zu dem sehr leidigen und schmerzhaften Thema. Und Bambina hat recht, eine TX muss nicht helfen.

hallo hemago !!! also ich bin hier schn etliche jahre und habe immer wenn das thema aufkam ganz konkret nachgefragt : fazit war immer ,daß es NICHTS gibt ,was pnp verbessert ......somit würde ein durchstöbern des archivs auch nur verlorene zeit sein ....oder hab ich irgendwas übersehen ?? lg taffi

also, möchte hier ja niemanden die Zuversicht nehmen, aber die Transplantation hat mir gar nichts in Bezug auf die Polyneuropathie gebracht :-(

Eine Transplantation kann die Symthome der PNP schon verbessern, ja teilweise auch zum Verschwinden bringen.
Oft ist es aber so, das die Nerven- Enden bereits dermassen geschädigt sind, das auch eine Transplantation lediglich das Fortschreiten der PNP verlangsamen lässt oder eben stoppt.
Hinzu kommt, das die Medikamente, die man nach einer Transplantation einnehmen muss wiederum die Nerven schädigt.
Im Prinzip ist gegen die Schädigung der Nerven bei langjährigen Nierenpatienten kaum etwas zu machen, ausser die Symtome zu lindern.

Was sind denn das für Pflaster, die da geklebt werden?
Welcher Wirkstoff ist dort enthalten?

erst mal dank an alle, die geantwortet haben. diese pflaster heissen neupro, und sind in erster Linie da, rls zu lindern, aber auch pnp Patienten sollen damit behandelt werden können. habe sie aber gestern wieder abgesetzt, da meine beine anschwollen, was eine sehr häufige Nebenwirkung ist, jetzt werde ich wohl erstmal nur gabapentin nehmen.

gruss wanolu

Hi, Krischan, welche TX-Medikamente schädigen denn die Nerven?

Ich habe meine pnp erst ca. 10 Jahre nach der TX bemerkt, und letztes Jahr ist die Diagnose beim Neurologen bestätigt worden (bin 14 Jahre tx), wobei ich allerdings nicht weiß, inwieweit schon vorher Veränderungen gewesen sind, da die neurologische UNtersuchung für die Listung vor 20 Jahren anscheinend nicht notwendig gewesen ist.

LG, Ulrike

Vor allem das Kortison, aber auch Prograf kann zu Nervenschädigungen führen.
Mit Gabapetin hab ich im Übrigen sehr schlechte Erfahrungen gemacht.
Obwohl davon nichts im Beipackzettel stand fing ich an mit Schlafwandeln. Nachdem das mich ausser in lustige z.T. auch in äußerst gefährliche Situationen gebracht hat musste ich es absetzten.

bei Neupro handelt es sich wohl um einen Dopaminagonisten, die ich eh aufgrund der Nebenwirkungen vor allem aufgrund der fehlenden Langzeitstudien nicht nehmen würde ( Stichwort Herzschädigend.)

Ich persönlich bleibe da bei 200mg Tramadol Retard, die ich seit nunmehr 8 Jahren einnehme und die mein schweres RLS komplett unterdrücken und auch die PNP Beschwerden sind seitdem bis auf ein Minimum reduziert worden

Hallo Krischan,
Gabapentin, Lyrica (Pregabalin), auch Amitriptylin, Duloxentin etc. sollen Mißempfindungen und Schmerzen bei PNP dämpfen, also eine reine Symptombehandlung.
Neupro (Rotigotin) ist nicht zur Behandlung neuropathischer Schmerzen zugelassen.

Neupro wird neben L-Dopa und anderen Dopaminagonisten wie Pramipexol, Ropinirol bei RLS eingesetzt, weil meist eine dopaminerge Stimulation das RLS bessert. Bei den morphinartigen Medikamenten werden gerne Tilidin und Tramadol eingesetzt, besser in Retardform, da dies die Suchtkomponente verringert.

Beim Neupro spielst Du wohl auf die Nebenwirkung der Herzklappenfibrose an, die allerdings bei ergotaminhaltigen Dopaminagonisten wie Cabergolin auftreten kann, bei Neupro aber keine Rolle spielt. Wichtiger sind Schlafattacken am Tag, Halluzinationen und Verhaltensänderungen bis hin zu Spielsucht.
Nur nebenbei: Auch Tramal ist nicht harmlos, kann zB. auch mal einen epileptischen Anfall auslösen....

Problematisch ist, dass oft zwischen RLS und PNP Beschwerden nicht richtig differenziert werden und daher die Diagnosen durcheinander gehen

LG Antonio

Also ich habe jetzt Gabapentin verschrieben bekommen, mal sehen ob es hilft.

Hallo wanolu,

ich habe chronische Rückenschmerzen mit Austrahlung ins re Bein und Beteiligung des Nerven, also auch neuropathische Schmerzen.
Meine Schmerztherapeutin verordnete mir Lyrika in niedriger Dosierung. Ich nehme es erst seit wenigen Tagen und kann daher noch nichts über die Wirkung sagen. Nebenwirkungen verspüre ich erst mal keine, außer vielleicht etwas Schläfrigkeit. Aber ich nehme auch Opioide als Schmerzmittel, die machen auch etwas benommen, so dass schwer zu differenzieren ist, was von welchem Medikament kommt.

Lyrika wird in meinem Dialysezentrum auch bei RLS gegeben und lt. Beipackzettel außer bei neuropathischen Scherzen noch bei Epilepsie und bestimmten Angststörungen eingesetzt.

Lieben Gruß
Anja

Hallo Gabi,
ich hoffe es geht Dir mit Gabapetin nicht so wie mir und Du stehst auf einmal nackt im Hausflur während Du gerade erwachst>:D<

Ich habe alles durch gehabt, Restex, Lyrica, Rohpyrinol Gabapetin und noch vieles andere. Mein RLS war wirklich nur mit Opioiden beizukommen. Da mir aber sowohl bei Tilidin wie auch bei Tramal Tropfen öfter mal übel wurde ( unter 150mg Tramadol brauch ich gar nicht erst anfangen) bin ich irgendwann auf täglich eine Tablette Tramadol Retard 200mg umgestiegen, vor Jahren schon.
Ergebnis: RLS komplett unterdrückt, PNP Beschwerden stark verbessert.
Nebenwirkungen: keine

Bevor das passiert, müsste ich erst meine Leine abmachen ;)
Bin ja am Cycler.
Hoffen wir, dass nichts in der Art passiert, könnte böse für den Katheter oder mein Bauchfell enden.

Lyrica hat bei mir in jeder Dosierung keinerlei Effekt gehabt!

Hallo taffi,

ich komme etwas spät mit meiner Äusserung zum Thema, aber immerhin .......

Ich erinnere mich, dass vor etlichen Jahren schon das Thema RLS diskutiert wurde (ob im damals sehr lebhaftem Chat oder im Forum, kann ich mich nicht erinnern). Und ob damals auch über PNP diskutiert wurde habe ich leider auch vergessen (es hat mich damals auch nicht interessiert).

Aber ich kann mich noch sehr gut erinnern damals gehört oder gelesen zu haben, dass es manchmal vorkommt, dass nach einer NTX sowohl das RLS als auch die PNP verschwunden sein kann.
Jedenfalls hatte ich mir das gemerkt und insgeheim auch ein wenig darauf gehofft, dass es bei mir vielleicht auch so sein wird. Immerhin hatte ich zwischenzeitlich auch mit heftiger werdender PNP zu tun.

Als ich vor nunmehr fast 5 Jahren nach der NTX wieder in meinem Zimmer war und auch meinen Rausch endgültig ausgeschlafen hatte, war es bei mir so, als hätte ich niemals zuvor je etwas mit RLS zu tun gehabt. Das RLS war einfach mal so weit weg, als wäre es nie da gewesen. Ich wa einfach nur noch glücklich über den totalen NTX Erfolg. 1. hatte ich eine neue und super arbeitende Niere und 2. hatte ich nichts mehr mit RLS zu tun.

Meine Hoffnung, dass die PNP vielleicht auch auf der Strecke geblieben sein könnte, hat sich dann allerdings doch nicht erfüllt. Aber immerhin war das RLS weg und ich war und bin glücklich damit.

Vor ein paar Jahren war ich auf einer interdisziplinären neurologischen Station der Charite da ich einige sehr heftige Symptome (z. B. sporadisch auftretendes sehr starkes Zittern der Hände und / oder der Beine, bzw. des ganzen Körpers) der PNP aufweise.Während dieser 14 Tage wurden viele Tests durchgeführt um die Ursache der PNP bei mir herauszufinden. Bei einer Behandlung von einer Krankheit kann man versuchen die Symptome zu bekämpfen oder man findet die Ursache der Erkrankung und beseitigt diese.

Trotz der vielen Tests konnte leider die Ursache nicht herausgefunden werden. Aber trotzdem gab es aus meiner Sicht sehr positive Ergebnisse. Meine Symptome haben nichts mit einem möglichen Tumor im Kleinhirn, nichts mit Parkinson und z. B. auch nichts mit MS zu tun.

Ich empfinde diese Ergebnisse jedenfalls als äusserst positiv. Natürlich gibt es viele weitere mögliche Ursachen (wie z. B. Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen von Medis, die man aber eben nicht alle genau abklären kann.
Folglich versucht man ein wenig die Symptome einzudämmen. Bisher eher mit nicht sehr grossem Erfolg.

Die (ganz langsam weiter zunehmenden) viehischen Schmerzen in meinen Füssen und Beinen wiederum haben nichts mit PNP zu tun. Dafür ursäclich ist eine Art Perlenschnur - wobei jede Perle ein Tumor ist. Diese Perlen liegen da seit wann auch immer einfach nutzlos am Rückenmark rum und irritieren die entsprechenden Nervenwurzeln. Eine OP zwecks Perlenentfernung wird von den Neurochirurgen als potentiell zu gefärlich abgelehnt.

So hat eben jeder sein Päckchen zu tragen.


Limo

PS Sorry, wieder zu lang geworden

hallo Limo !! du weißt nun die ursache für deine pnp ,hast perlen wo du als mann sowieso drauf verzichten könntest und frau würde sie auch lieber um den hals tragen.......ich selber war nur einmal bei einem neurologen (und psychiater) der hat pnp festgestellt und konnte schon vor 25 jahren nichts dagegen ausrichten.....mein zweiter besuch bei so einem arzt war wegen karpaltunnel ,da wurde operiert und die hand gibt in der nacht ruhe ....meine pnp verschlimmert sich schleichend weiter aber mir graust es vor den neurologen ,sie wollen möglichst schnell fertig sein,behandeln jeden wie kopfgeschädigt und verschreiben höchstens solche gaga machenden mittelchen mit denen man verschleiert durch die welt läuft und die beschwerden einfach nicht mehr wahrnimmt--für mich nicht wirklich wünschenswert...ich denke mal ,die ständige vergiftung bei diapatienten macht die nerven kaputt,es ist meistens ein unvermeidbarer kollateralschaden....lg taffi ps :wer lange beiträge nicht mag ,braucht sie ja nicht lesen:P

Ja ja taffi,

wie das Leben eben manchmal so spielt .......

Ich danke für den Satz mit den langen Beiträgen.

Die Perlen auf der Schnur sind die Ursache meiner Schmerzen. Und die Schmerzen wiederum haben eben nichts mit der PNP zu tun. Die wurden mir auch schon vorausgesagt als ich noch nicht wusste, dass ich jemals etwas mit Dialyse bzw. überhaupt einer Nierenerkrankung zu tun bekommen könnte.

Die Perlen waren ein Zufallsfund bei einer MRT Untersuchung wegen einer ganz anderen Geschichte.
(Und das mir, wo ich doch so gar nicht auf Schmuck stehe)

Alles Gute wünscht

Limo