THEMA:

Hallo!

Meine Zystennieren machen sich immer breiter
und werden natürlich auch immer schwerer.
So ca,10 kg wiegen sie momentan.
Irgendwie werden meine Lungenflügel nach oben
gedrückt und verursachen diese Atemnot.
An Schlaf ist da nicht zu denken. Mein Hunger-
gefühl ist auch verschwunden und ich bin mittler-
weile (nach Abzug der Nieren) bei 44 kg. Ich
verschwinde so langsam.

Kann mir jemand einen Rat geben was ich tun kann?
VG Moischen

Die Nieren entfernen?

Grüße, Elena.

Da machen unsere Nephrologen nicht mit, weil 2 Patienten
nach der Entfernung einer Niere gestorben sind. Es wäre
eine sehr blutige OP und Nachblutungen kann man wohl
nicht verhindern.

Hallo Moischen,

ich kenne hier aber auch so einige, die eine solche OP gut überstanden haben. Außerdem ist die Alternative langsam zu verschwinden und immer weniger gut atmen zu können, wohl auch keine auf Dauer. Bei einer TX müssen Zystennieren wenn sie zu groß sind auch vorher operiert werden.

Ich würde mir ein deiner Stelle eine Zweitmeinung anhören, klar wenn das ist vielleicht unangenehm deinem Neph gegenüber. Aber es geht um Dich und Deine Gesundheit. Nicht gut atmen zu können bringt auf Dauer auch weitere Probleme mit sich.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Moischen,

was sagen denn deine Nephs zu deiner Atemnot? Sollen sich die Zystennieren denn immer hurtig weiterverbreiten? Bei allen Bedenken....aber 44 kg bei einem erwachsenen Menschen ? Außerdem kann jede Op Komplikationen verursachen. Aber einfach so weitermachen wie bisher und mal abwarten was passiert...erschreckt mich dann schon, im Hinblick auf die Verantwortlichen.
Entweder noch eine andere Meinung einholen, oder die Nephs sollen dir klarlegen wie es denn nun weitergehen soll. Die Dinger hören ja nicht auf zu wachsen.

Ich drück´dir die Daumen, daß du in die richtigen Hände kommst und dann die richtige Entscheidung triffst.

viele Grüße Littlesmile

Hallo Moischen,

ich hatte bis vor drei Jahren das gleiche Problem mit riesigen Nieren (beide zusammen ca. 11 Kilo).Durch das wenige Essen war ich ebenfalls abgemagert und hatte durch die Größe der Nieren eine Beinvenenthrombose entwickelt.Die Ärzte der Uniklinik Heidelberg rieten zu einer sofortigen Entfernung beider Nieren.Nach einigem Zögern und starken Ängsten ließ ich die Op machen und bin im wahrsten Sinne erleichtert.Ich brauchte zwar einige Zeit um mich zu erholen,aber es ist ein völlig neues Lebensgefühl bis auf die Einschränkungen ohne jegliche Restausscheidung.Aber ich würde es jederzeit wieder so machen.Natürlich ist es ein Risiko,aber wenn du immer mehr abbaust, ist das auch nicht gut.Ich würde mich in einer Uniklinik vorstellen,dort werden diese Ops häufig durchgeführt.
Alles Gute
Ellie

ich hab eine vor zwei Jahren herausnehmen lassen. im TX Zentrum.
weil das tx zentrum mich
gar nicht auf die Liste nehmen wollte. die Dinger waren halt riesig und dazu noch ständig infiziert, zudem sind öfter Zysten geplatzt und das gab öfter so richtig fiese Bauchfellentzündungen. es war übrigens schwer, zu entscheiden welche.. und dann hat es die erwischt, die noch was produziert hat, also wars nachher nix mehr mit Restausscheidung.

ist nen mamutSchnitt (sozusagen einmal halbrum) . ich denk mal mit Laparoskopie ist da nix.
die OP war ok ca 4 std ich wurd so fix wieder wach, dass ich dachte blöd nun bin ich ja gar nicht operiert.. 3Wochen Krankenhaus und auch etwa 8 Wochen noch ziemliches Zwirbeln an der Stelle wo die Muskeln angekratzt waren. und ich kann sogar wieder die Schuhe zubinden.. Hin und wieder juckt die Narbe noch richtig fies.

leider ist die verbliebene Niere immer noch hin und wieder infiziert, so dass ich nun überlege, sie auch entfernen zu llassen.
.. die Überlegung:
nach einer tx ist ein Infekt noch wahrscheinlicher.. durch die Immunsuppressiva.
und dann auch komplizierter zu besiegen.
vielleicht fragst Du dort wo Du auch zur tx gelistet bis.. (bist Du???)

Hallo!

Nein,ich bin nicht mehr gelistet. Durch die Dia sind meine Gefäße
total verkalkt und in der MHH wurde mir von einer Transplantation
abgeraten.

Wie merkt man dass die Nieren infiziert sind? Hatte ich noch nie,obwohl
ich jetzt 13 Jahre Dia durchziehe. Moischen

VLG

wenn Du doch in der MHH in Behandlung bist ,fahr doch mal zur Charite und hole Dir da ne Meinung rein

Hi Elvi!

Die habe ich mal per E-Mail gefragt und eine sehr
schwammige Antwort erhalten.

vg
M

symptome Infekte..

.. heftigstes Fieber
Schmerzen
antibiose hilft meist nur verzögert..
hab ich gar keine Lust mehr drauf.
vorsichtshalber schlepp ich IMMER nen Antibiotikum
mit mir rum denn das eskaliert schon mal innerhalb von 3 Stunden..

des öfteren musste ich deshalb schon ins Krankenhaus..
denn blöderweise wird mir dann so übel dass alles ( auch jede Tablette) sofort retour kommt..

.. kann ich verstehen dass Du nicht mehr auf der Liste stehen willst..
ich seh irgendwie auch diese Schere auf mich zukommen..
irgendwann ist es eben zu spät für eine Tx.
ich bemüh mich, das zu verdrängen..

Also ich weis das die in Essen auch bei Luftnot Zystennieren entfernen.

Ich weis das die in Essen bei Atemnot auch Zystennieren entfernen, na ist ja ne Entfernung, aber wenn es hilft

Verbluten ist im Zweifelsfall aber angenehmer als Ersticken.
Ausserdem ist das eine vergleichsweise seltene Komplikation
und bei weitem nicht der Regelfall.

Schöne Grüße,

Boris

Hi Moischen,

ich war in einer ähnlichen Situation wie Du und musste bei den Ärzten auch drängen, die Sachlage zu verändern.

Nur auf die Funktion der Nieren zu achten, halte ich für falsch. (Falls überhaupt noch Funktion vorhanden ist.)
Man muss den Körper als Ganzes betrachten. Die anderen Organe benötigen auch ausreichenden Platz für die Aufrechterhaltung Ihrer Funktionen.

Meine linke Niere wog nach Nephrektomie (9 Std. OP) 10 kg, die rechte 7 kg.
Heute bin ich froh, dass die Dinger raus sind.

Ich habe die Eingriffe in einer Uniklinik machen lassen. Nur Mut!

Beste Grüße - rainfree

Hallo,
ich gehöre auch zu den Zystennierenpatienten. Das mit der Atemnot und dem Völlegühl hatte ich
auch, und natürlich den dicken Bauch, der immer stört.
Als ich im Frühjahr 2014 gerade im Krankenhaus war, damit mir der Dialyseshunt gelegt werden
kann, bekam ich Darmbluten. Nach einer Magen-darmspieglung hatte der Arzt gesehen, dass mein
Darm an mehreren Stellen abzusterben drohte.
Ich wurde am nächsten Morgen notoperiert, ohne genau zu wissen, mit welchem Ausgang und der Option
auf Entnahme einer Niere und einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang.

Als ich auf der Intensivstation aufwachte erklärten mir die Ärzte, dass mir die rechte Niere entfernt wurde.
Sie hatte den Darm völlig abgeklemmt, und der war deswegen nicht mehr richtig durchblutet. Allerdings hat
der sich sofort nachdem die Niere raus war, wieder erholt. Er wurde nur neu einsortiert.
Jedenfalls haben mir mehrere Ärzte gesagt, dass ich grosses Glück hatte und es nicht selbstverständlich war,
dass ich überlebe.

Ich an Deiner Stelle würde nicht zu lange warten, die OP wird ja nicht einfacher, wenn die Zysten weiter
wachsen. Und eine Niere rauszunehmen würde ja vlt. erst mal reichen.

Viele Grüsse,
Jacki

Hi,

ich denke, der Darm ist bei dieser Problematik am meisten betroffen.

Das ist, was ich mit meiner Aussage meinte. (Den anderen Organen auch Platz für deren Lebensfunktionen lassen.)

Ich bekam nach dem Entfernen der 1. Niere einen Darmdurchbruch und war auch dem Tod sehr nahe.
Man musste mir den Dickdarm um 15 cm kürzen und die andere Niere ebenfalls sofort entfernen.
Danach lief ich ein Jahr mit einem künstlichen Darmausgang herum. Nun war garkeine Ausscheidung mehr normal.

Es ist wirklich so, dass man nicht zu lange warten darf. Die Prognosen werden irgendwann immer schlechter.

Beste Grüße - rainfree

Hi Jacki.

Ich bin seit 13 Jahren Dialysepatient. Unsere Nephrologen wollen
andere Gründe ausschliessen ,deshalb muss ich zum Kardialogen.
Anschl soll eine Darm-und Magenspiegelung erfolgen.

Ich habe natürlich eine Heidenangst vor der OP.

Aber mir geht es immer schlechter und schlafen geht auch
nicht wg.der Atemnot.

Schönes WE.

VG Moischen

Hallo Moischen,

je länger noch mit einer Op gewartet wird, um so schwerwiegender können die Komplikationen werden (siehe rainfree).
Sicher scheuen sich die Nephrologen davor, weil sie wissen, dass das nicht einfach wird.

Erspare Dir doch die anderen Untersuchungen, die m.E. unnütz sind. Auch wenn dabei alles in Ordnung ist, bleiben Deine erheblich schweren Zystennieren, die weiter wachsen und eine Entfernung immer unmöglicher wachsen.

Es ist Dein Körper, ersticken stelle ich mir nicht schön vor und darauf läuft es hinaus, wenn Du nicht selbst handelst und auf die unentschlossenen Nephrologen vertraust.

Lieben Gruß
Anja

Hallo, Anja,

bezüglich der noch geplanten Untersuchungen würde ich nicht pauschal sagen, dass diese unnötig wären, ich würde aber zumindest genau nachfragen, welche Fragen mit einer solchen Untersuchung beantwortet werden sollen, damit man sich selbst auch eine Meinung bilden kann.

LG Antonio

Hallo Antonio,

je mehr Untersuchungen, desto mehr (auch unerfreuliche) Ergebnisse. Mir scheint zu offensichtlich, dass die Atemprobleme von Moischen auf die zu großen Nieren zurückzuführen sind.
Ich bin kein Mensch, der sich nur auf die Ärzte verlässt. Ich sehe vielfach, dass Ärzte selbst ratlos sind und vorrangig zur Beruhigung des Patienten Untersuchungen anstreben, die für mich zumindest fragwürdig sind.
Ich hätte wahrscheinlich mehr Angst davor die Nieren im Körper zu belassen als sie zu entfernen. Wie Boris schon schrieb: Lieber (auf dem Op-Tisch) verbluten als ersticken.
Aber ich gebe Dir Recht, Pauschalisierungen sind generell unangebracht.

Lieben Gruß
Anja

Hallo Moischen,

ich kann deine Angst vor dieser grossen OP total nachvollziehen.
Das war eben das Positive bei all der Dramatik, die die Darmblutung
mit sich gebracht hat. Ich hatte weder Zeit noch die Wahl, um mir
Gedanken zu machen. Es bestand Lebensgefahr und die Ärzte mussten
schnell handeln. Und mir war zu dem Zeitpunkt auch alles recht, Hauptsache,
man konnte mir helfen.

Alles Gute,
Jacki

Ich danke Euch allen sehr!!!

Werde zum Kardiologen gehen,meine Magen-und Darmspiegelung
durchführen und dann sehen wir weiter.

VLG
Moischen

Hi,

ich würde keine Darmspiegelung machen lassen!

Der Verlauf des Darms ist vermutlich nicht vergleichbar mit dem von gesunden Menschen.
Durch die enorme Enge im Bauchraum kam es bei mir zu Verschiebungen des gesamten Darms
sowie an einzelnen Stellen zur Unterversorgung der Darmwände bis hin zur späteren Perforation.

Nun stelle man sich in dieser Situation mal eine Darmspiegelung vor...

Beste Grüße - rainfree

Hallo Rainer,

Moischen vertraut eben voll und ganz ihren Ärzten...
Das Endoskop ist ja nicht starr und passt sich vermutlich dem Verlauf der Darmwände an, nachdem es eingeführt wurde. Wenn der Arzt seine gastroenterologische Ausbildung nicht umsonst gemacht hat, wird er, sobald er auf ein Hinderniss stößt, dies fachkundlich einzuordnen wissen bzw. bei der Beobachtung durch die Kamera Veränderungen feststellen und stoppen bzw. eingreifen BEVOR etwas passiert.

Ich weiß, ich bin eine schlechte Brieffreundin, ich hätte mich längst bei Dir melden können... sorry!

Lieben Gruß
Anja

Hallo!

Bei den Voraussetzungen würde ich eine Darmspiegelung, wenn es denn sein soll, lieber unter stationären Bedingungen (nach der Spiegelung im Krankenhaus übernachten) erwägen.

Freundliche Grüße,
fabienne