THEMA:

Hallo, ichhabe folgendes Problem: Ich meine eine gute Kondition zu haben, wandere noch immer nach 6 Jahren Dialyse (Zystennieren) Alpin, fahre Rad etc.
Seit einem Jahr merke ich nach Bewegung (bin langsamer als sonst, aber nicht überanstrengt!) dass ich, wenn ich mich erst mal nach Aktivität hingesetzt habe..einen unglaublichen Muskelkater (?) entwickel. Ich kann dann nicht mehr wirklich Treppen steigen etc.
Jetzt ist es so, dass wenn ich zum Beispiel in einer Besprechung 2 Stunden auf einem Stuhl sitze nur unter Schmerzen (im Hintern) aufstehen kann. Knie ich vor einem Schrank, komme ich alleine nicht mehr hoch. Jemand muss mich langsam hochziehen und auf die Füße stellen oder ich finde was, woran ich mich hochziehen kann.
Aktuell wird es schlimmer, beim Treppensteigen halte ich mich lieber fest.

Kennt ihr das?

Mein Nephrologe meinte dies könne eine Muskelschwäche schein, bedingt durch mein hohes Parathormon (61,46 pmol/l Norm wäre 1,6-6,9).

Mein Kalium kriege ich ausschließlich über die Ernährungsumstellung auf 4,6 - 4,8 gehalten.

Könnt ihr mir Tipps geben, wer kennt das, wem hat was geholfen?

Wie werden die Nebenschilddrüsen entfernt? Wann ist es empfehlenswert? Wie lange ist der KKH Aufenthalt?

Danke Euch sehr!
ME

Kenn ich nur zu Genüge. Ich tipp mal Polyneuropathie..... so fing es bei mir auch an!

Hallo,
wenn das an zu hohem Parathormon liegt, so muß das wohl heutzutage nicht mehr zwingend operiert werden,
habe ich in meiner behandelnden Dialyse mitbekommen. Es gibt ein Medikament und erst, wenn dies nicht anschlägt, dann würde eine Operation nötig. Genauer weiß ich es nicht, aber vielleicht könnten Sie Ihren Arzt darauf ansprechen? (Das Medikament wird wie Epo während der Dialyse in das System gespritzt.)
Alles Gute, Martina

ME schrieb:

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> Hallo, ichhabe folgendes Problem: Ich meine eine
> gute Kondition zu haben, wandere noch immer nach 6
> Jahren Dialyse (Zystennieren) Alpin, fahre Rad
> etc.
> Seit einem Jahr merke ich nach Bewegung (bin
> langsamer als sonst, aber nicht überanstrengt!)
> dass ich, wenn ich mich erst mal nach Aktivität
> hingesetzt habe..einen unglaublichen Muskelkater
> (?) entwickel. Ich kann dann nicht mehr wirklich
> Treppen steigen etc.
> Jetzt ist es so, dass wenn ich zum Beispiel in
> einer Besprechung 2 Stunden auf einem Stuhl sitze
> nur unter Schmerzen (im Hintern) aufstehen kann.
> Knie ich vor einem Schrank, komme ich alleine
> nicht mehr hoch. Jemand muss mich langsam
> hochziehen und auf die Füße stellen oder ich
> finde was, woran ich mich hochziehen kann.
> Aktuell wird es schlimmer, beim Treppensteigen
> halte ich mich lieber fest.
>
> Kennt ihr das?
>
> Mein Nephrologe meinte dies könne eine
> Muskelschwäche schein, bedingt durch mein hohes
> Parathormon (61,46 pmol/l Norm wäre 1,6-6,9).
>
> Mein Kalium kriege ich ausschließlich über die
> Ernährungsumstellung auf 4,6 - 4,8 gehalten.
>
> Könnt ihr mir Tipps geben, wer kennt das, wem hat
> was geholfen?
>
> Wie werden die Nebenschilddrüsen entfernt? Wann
> ist es empfehlenswert? Wie lange ist der KKH
> Aufenthalt?
>
> Danke Euch sehr!
> ME

@cambodunum, das wäre mal interessant zu wissen, was für ein Medikament das ist. Könntest Du mal nachfragen?

In Tablettenform gibt es ja Mimpara, das bei zu hohem Parathormon verschrieben wird.

Hallo Gabi, ich habe heute nachgefragt: das Medikament heißt Paricalcitol.
Ein schönes Wochenende, Martina



gabi schrieb:

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> @cambodunum, das wäre mal interessant zu wissen,
> was für ein Medikament das ist. Könntest Du mal
> nachfragen?
>
> In Tablettenform gibt es ja Mimpara, das bei zu
> hohem Parathormon verschrieben wird.

Danke Dir

Danke für die Antwort. Mir hat meine Ärztin nun erklärt, vorübergehend könnte Mimpara gegeben werden, aber durch die 10fache Erhöhung wäre trotzdem eine OP dauerhaft erforderlich. Der Blutwert (Parathormon) wurde nun erneut genommen, sollte er weiterhin schnell ansteigen lasse ich mich zusätzlich von einer Ärztin der Endokrinen Chirugie beraten.
Ich hoffe das ist auch wirklich der Grund. Wer kann mir denn von der OP berichten, was ändert sich danach?

Danke ME

So hoch ist der Wert ja überhaupt nicht (besonders ohne Gabe von Mimpara). Für einen Dialysepat. wird auch nicht der Normbereich angestrebt, sondern so ca. 10 - 30.
Ich nehme Mimpara seit meiner ganzen Dialysezeit (9 Jahre).
Anfangen wirst du wahrscheinlich mit Mimpara 30 und Vit. D3.

So voreilig würde ich mir die NSD nicht rausnehmen lassen. Das zieht nämlich andere Probleme nach sich (niedriges Calcium etc..)

VG

Vorsicht mit den Einheiten, hier gibts wohl verschiedene!

Richtig! Es gibt einmal pmol/l und ng/l (ca. 10x pmol/l)

Angestrebt wird an unserer Dialyse ein Wert von ca. 10 - 30pmol/l oder 100 - 300ng/l unter Gabe von Mimpara

VG

Also mein Parathormonwert ist 61 pmol/l.

Inzwischen hatte ich Ärztin Nr. 3 am Bett, die tiefenentspannt war. Sie hat bzgl OP zum jetzigen Zeitpunkt keine Notwendigkeit gesehen. Ich habe aber nun Mimpara in der niedrigsten Dosierung und soll dies jeden 2 Tag abends nehmen.

Ich habe noch einmal meine Unterlage durchgesehen, ich hatte bereits vor einem Jahr schon einmal einen PTH-Wert von 60, aber nicht die Beschwerden, die ich jetzt habe. Empfehlung war jetzt noch Magnesium. Die Pillen aus der Drogerie sollen ihrer Meinung nach reichen.

Eigentlich bin ich etwas ratlos. Ist es nun eine Muskelschwäche oder nicht? Manchmal habe ich den Eindruck, dass ich nur weiter komme, wenn ich die Diagnose weiß, dann weiß Doc was zu machen ist. Wenn es unklar ist, Himmel, dann wirds eigenartig!

Danke Euch für die Antworten!
Gruß ME

Nimmst Du evtl. Cholesterinsenker? Die können auch Muskelschmerzen verursachen.

LG
MaWa

Den Verdacht mit der Diagnose habe ich manchmal auch ;) Zudem habe ich manchmal das Gefühl, dass mein Zentrum mir nur was glaubt wenn ein anderer Arzt das schriftlich bestätigt. Als wäre ich total plemplem.

Hallo MaWa, nein Cholesterinsenker nehme ich nicht!

Liebe Grüße!

Mündige Patienten sind schwierig!

:)Leben aber länger!B)

Ich nehme ebenfalls seit sehr lange das Medikament 30g Mimpara. Am Anfang nur 1-0-0 am Tag. Mittlerweile 1-0-1 und bin mit meine Werte zufrieden. Ein häufiger Nachteil an langfristige höhere Parathormon sind die unangenehme Gelenkbeschwerden.

Ich empfehle Dir, vor der Einnahme von Mimpara, eine Kleinigkeit zu Essen. Das Medikament kann gerne auf dem Magen gehen :P