THEMA:

Hallo,
Seit zwei Jahren kämpfe ich mit immer wiederkehrenden Infektionen von Leberzysten (als Zystenniereninhaber, hat man leider auch Zysten in der Leber). Meist wurde ein ecoli-Keim gefunden der dann mit Antibiotika massiv bekämpft wurde. Nach ca. 2 Monaten gabs dann wieder hohes Fieber und einen neuen Infekt. Ich habe mich letztes Jahr auf eine Teilresektion der Leber eingelassen, das heißt ein Viertel der Leber mit den infizierten Zysten wurde entfernt. Nach 3 Monaten gabs trotzdem wieder einen Infekt - auch wieder in der Leber. Wären die Nierenzysten betroffen, haben die Ärzte die Rntnahme der sowieso fast nicht mehr arbeitenden Nieren empfohlen. Nun ist es aber die Leber. Die letzten Infektionen liefen in der Diagnose dann schon unter Sepsis - also eine ernste Sache.
Eine Transplantation kann ich unter diesen Umständen auch vergessen - da bei Immunsupression ein solcher Infekt vermutlich lebensgefährlich wäre.
Hat jemand ein vergleichbares Problem oder einen Tipp, z.B. zur Stärkung des Immunsystems als Dialysepatient (außer Sauna, kalt Duschen, Bewegung - was ich sowieso schon mache)?
vielen Dank im Voraus für Eure Rückmeldung
Lutz

Sauna und Wechselduschen haben nicht tatsächlich einen Effekt auf das Immunsystem. Man bekommt durch die Regelmäßigkeit aber eine bessere Thermoregulation und der Körper lernt, sich besser an Temperaturen anzupassen, also zb im Winter nicht sofort auszukühlen.

Einen latent postiven Einfluß auf das Immunsystem hat Sport, am besten ausdauersportarten an der frischen Luft: Fahrradfahren, Joggen, Klettern.
Ansonsten sind folgende Stoffe wichtig: Eisen, Zink, Kupfer und die Vitamine A, C, D und E. In einer ausgewogenen Ernährung sollten die Stoffe eigentlich vorhanden sein, allerdings könntest Du natürlich deinen behandelnden Arzt nach Ergänzungsmitteln fragen. Als chronisch Nierenkranker würde ich davon absehen, einfach irgendwas zu bestellen oder aus dem Supermarkt zu kaufen.

Das Problem bei einer chronischen Nierenkrankheit ist, dass es teilweise eine Überaktivität des Immunsystems, aber auch eine Suppression gibt, das Immunsystem ist also insgesamt durcheinander und nicht nur in eine Richtung. was anscheinend besonders bei Dialysepatienten einen Einfluss hat, ist das Gewicht. je weniger Fettgewebe, desto geringer sind die Level an bestimmten Entzündungsmarkern wie zb CRP.

bei chronischer Zystitis kann man mit einer Langzeitbehandlung mit niedrig dosierten Antibiotika oft gute Erfolge erziehlen, vielleicht gibt es in deinem Fall auch so eine Möglichkeit?
Auch lässt sich vielleicht heraus finden, woher die andauernde Infektion mit einem E.coli Stamm herkommt.

Danke für Deine umfangreiche Antwort. Ich habe inzwischen auch mit meinem Arzt darüer gesprochen.
Zu den Spurenelementen, meint er, soll ich einfach probieren und nicht unbedingt das Teuerste aus der Apotheke kaufen.
Vitamine bekommen wir an der Dialyse als Kombi-Präparat (Dreisavit). Übrigens habe ich keine Zystitis (Harnblaseninfekt) sondern Infektionen von Zysten in der Zystenleber. Der E.coli kommt vermutlich aus dem Darm über die Galle in die Leber. Eine, auch leichte, Dauertherapie mit Antibiotikum hält mein Arzt für kontraproduktiv, da die Darmflora zu sehr in Mitleidenschaft gezogen würde.
Also bleiben Sport, Vitamine, Spurenelemente und Daumendrücken.

ich hab das schon begriffen, dass Du keine Zystitis hast, ich hab mich nur gefragt, ob ein ähnlicher Therapieansatz in deiner Situation möglich ist.
ich drücke dir die Daumen, dass deine Kombination mit Sport und Vitaminen erfolgreich ist!

Lieber Leidensgefährte,
für uns war Dein Beitrag sehr interessant!
Meine Frau hat ebenfalls Zystennieren sowie eine Zystenleber.
Seit über 3 Jahren leidet sie an Entzündungen von Leberzysten, die sporadisch nach einigen Monaten oder Wochen
in immer kürzeren Abständen auftreten.
Bei den sporadischen Fiebereinbrüchen treten Kälteschauer auf und die crp-Werte steigen meistens über 200.
Diese Akutfälle konnten bisher nur in Krankenhäusern auf begrenzte Dauer durch Antibiotika-
Infusionen bekämpft werden, wobei nur Imipenem, Meropenem und Meropenem in Verbindung mit Linozolid wirksam waren!
Lediglich bei den ersten 2 Einbrüchen 2014/15 wurde der e.coli 3MRGN nachgewiesen.
Bei allen 12 späteren Einbrüchen gelang kein Keimnachweis im Labor und im Mikrobiologiebereich, obwohl Füssigkeit aus infizierten Zysten gezogen wurde und umfassende Kontrollen von Blut und Urin erfolgte.
Selbst eine 5-wöchige statt 10-tägige Meropenem-Infusion konnte den nächsten Akutfall nicht verhindern.
Zusätzlich wurde in den entzündungsfreien Zwischenräumen Antibiotika-Tabletten eingenommen, wobei die bisherigen
(jeweils Minocyclin, Cotrimoxasol und Xifaxan), bisher auch erfolglos.
So ist der nächste Infektionseinbruch bei derzeitig erneuter Minocyclin-Einnahme sehr wahrscheinlich.
Für diesen Fall ist dann Unacid oder Augmentan als Infusion im Krankenhaus statt Meropenem/Linezolid angedacht.
Bei uns ist das Gesamtproblem trotz aller Bemühungen also nicht gelöst!

Wir hoffen, dass Du inzwischen entscheidende Fortschritte erreicht hast!

Auf jeden Fall würden wir uns sehr freuen, Deine weiteren Erfahrungen mit zu nutzen und nehmen auch gerne sachkundige
Erfahrungen und Hinweise anderer user entgegen!


Mit freundlichen Grüßen
Frieder

Lieber Frieder,
viel Zeit vergangen, sieben mal war ich seit Januar im Krankenhaus und zusammenfassend kann ich berichten, dass:
- ich offensichtlich eine immer wiederkeherende Entzündung in den Gallengängen und in der Galle hatte, verursacht auch durch träge fließende Gallenflüssigkeit und Bildung von Gallengries (Sludge), was das Eindringen von e-colis vom Darm her ermöglichte
- Die Zysteninfekte vermutlich eine Fehldiagnose war, da bei allen Zystenpunktionen nie Keime gefunden wurden, jedoch wurden bei Fieberschüben Keime im Blut nachgewiesen (nicht immer) und schließlich auch im Gallengang (beim ERCP ermittelt)
- die Gallenblase wurde herausgenommen und der Chirurg berichtete, dass man der Blase ansah, dass dort andauerndes Infektionsgeschehen stattgefunden haben muß
- es wurde versucht den Gallenfluß zu erhöhen durch das Einführen diverser Stents in den Gallengang (mit ERCP) - war aber nicht erfolgreich
jetzt bin ich seit 9 Wochen draußen, ohne Gallenblase, ohne Stent, ohne Antibiotikum, ohne 3MRGN (seit gestern!!) aber mit UDC (Medikamt zur Gallenflußbeschleunigung) und mit Löwenzahnsaft (auch gut für die Galle) und mit guter Laune - so kann's bleiben.
Gibt's bei Euch Neuigkeiten?
herzliche Grüße
Lutz

Lieber Lutz,
danke für Deine Mitteilung an uns!
Wir wünschen Dir, dass mit der Gallen OP und den weiter leichten regelmäßigen
Maßnahmen Deine wiederholten Akutfälle endlich behoben sind!!!

Bei meiner Frau, bei der häufig wie bei Dir Entzündungseinbrüche auftraten,
obwohl der 3MRGN nur vor 3-4 Jahren nachgewiesen werden konnte, gibt es einen Teilerfolg zu vermelden.
Der Prof. in der UKJ hatte scheinbar fast alles während der Entzündungsphasen versucht -
Blutproben laufend, Lerzystenflüssigkeit oft untersucht nach Sonografie, PET/CT,
auch Gallenganguntersuchung.
Er hatte dann März 2018 schon die Ursachenforschung aufgegeben, indem er sagte - wir können
Sie nur noch mit Meropeneminfusion im periodischen Entzündungsfall behandeln -, aber ein engagierter OA hat
es beim letzen schweren Entzündungsfall erfolgreich darauf ankommen lassen und Meropenem
in Absprache mit meiner Frau nicht sofort eingessetzt, sondern bei 40 Fieber wieder laufend Blutproben gezogen.
Das Labor der UKJ hat dann nach inzwischen ca. 100 Proben neuerdings einen e.coli sens ermittelt
und gezielt für diesen mehrere wirksame Antibiotika ermitteln können.
Jetzt nimmt meine Frau täglich Cotrim forte ein und für den ev. doch wieder folgenden Akutfall bekam sie Tabletten Ciprofloxatin, also wäre keine Infusion mit Meropenem im Entzündungsfall notwendig.
Nach mehreren Wochen trat zwar wieder ein Fall mit steigenden crp auf, aber mit Temperatur unter 38 und durch die 5 tägige Einnahme von Ciprofloxatin war die Sache ohne Klinikaufenthalt erledigt!
Obwohl bei ihr der Herd - wie bei Dir die Galle - nicht ermittelt werden konnte, gibt es bei uns damit auch neue Hoffnungen!
Wir danken Dir sehr, dass Du uns über Deine Fortschritte informierst!
Eine Frage ist für uns noch sehr interessant, besonders da Deine Ärzte die Ursache ermitteln und wie wir
hoffen, Deine Entzündungsfälle endgültig bekämpft haben:

Welches Ärzte haben in Deinem Fall wie es jetzt aussieht so viel erreicht?

Mit vielen Grüßen und den besten Wünschen zum Weihnachtsfest sowie ein weitgehenst GESUNDES NEUES JAHR 2019

Frieder

Lieber Frieder,
seid 3 Monaten ohne Klinik! Da gab's gestern abend natürlich ein Glas Sekt!
Genau so, wie Euer OA hat es mein Professor auch drauf angelegt und letzten März mich mit 40 Fieber da liegen lassen ohne Antibiotikum und mit ständigen Blutuntersuchungen und ERCP. So kam er ja der Gallenblase und dem Entzündungsgeschehen in der Leber/Gallengänge auf die Spur.
Offensichtlich hat der Körper dann noch eine Weile gebraucht um sich auf die neue Situation ohne Galle einzustellen, es gab ja trotzdem noch bis September immer wieder Fieberschübe. Nun ist zumindest schon länger Ruhe. Die Entzündungswerte (CRP) sind trotzdem noch nicht wieder im Normbereich gewesen (also unter 5), sondern schwanken zwischen 9 und 19 - für mich ist das schon toll. Ich merke auch, dass ich Essenstechnisch nicht mahr alles so vertrage wie früher, bekomme schnell Blähungen, habe öfte Bauchschmerzen oder es geht mir mies, aber das nehme ich eher so hin, ist alles nicht so schlimm wie hohes Fiber und Krankenhaus. Schließlich ist die Dialyse ja auch kein Spaziergang und die 10 verschiedensten Medikamente, die ich täglich nehme, bringen ja den Körper auch etwas durcheinander - aber es läßt sich schon so leben.
Die Frage nach dem Arzt sah bei mir so aus:
Ich war drei Jahre "in den Fängen" der Nephrologen, die stets der Meinung waren, es handelte sich um Zysteninfekte und hatten mich aufgegeben. Da kamen dann nur noch Vorschläge, wie eine oder beide Nieren herauszunehmen. Ein ziemlicher Blödsinn, denn das PET-CT hatte ja Entzündungen immer nur in der Leber gezeigt. Von da kam also keine Hilfe.
Der Arzt, der schlußendlich mir geholfen hat, ist ein Infektologe/Gastroentrologe an der Charité Berlin, Campus Benjamin Franklin
gastro.charite.de/metas/person/person/ad..._detail/schneider-6/
Da ich ihm anempfohlen worden war von meinem Dialysearzt, war glaube ich sein Ehrgeiz geweckt und er wollte die Ursache schließlich auch herausbekommen.
Vielleicht könnt Ihr ihn mal anrufen (der ist sehr nett) oder Euch da mal vorstellen beim nächsten Berlin-Besuch?
Ihr könnt Euch gerne auf mich berufen (ich heiße Mauersberger mit Nachnamen).


Ich wünsche Euch ein erkenntnisreiches, hoffentlich überwiegend gesundes neues Jahr!
viele Grüße
Lutz

Lieber Lutz,
vielen Dank für Deine sachkundigen und sehr hilfreichen Hinweise,
aber vor allem wünschen wir Dir, dass Du wenigstens dauerhaft von den Akutentzündungen geheilt
bist!
Immerhin wärst Du auch einen Schritt weiter als meine Frau, da bei Dir die tatsächliche Ursache
bekämpft und beseitigt wäre und Du sogar ohne Antibiotika auskommen würdest sowie "nur" die Querälen der Dialyse etc. hättest.
In unserem Fall wurde der Keim e.coli sens wie beschrieben leider nur im Blut ermittelt, was aber zumindest dazu führte, dass meine Frau für den Akutfall Ciprofloxacin in Tablettenform einnehmen
kann, dass in diesem Fall wirksamer zu sein scheint als die Meropeneminfusionen in der UK Jena -
(schlug schon am 1. Tag während der 5-tägigen Einnahme an)!
Trotzdem ist damit wahrscheinlich das Problem des periodischen Auftretens nicht gelöst und sie muss
ohnehin noch täglich Cotrim forte 960mg einnehmen.
Also wahre Ursache noch nicht erkannt wie bei Dir, aber als kleiner Trost für uns wenigstens seit Juli18 nicht mehr ins Krankenhaus zur Infusion, obwohl nach knapp 3 Monaten eine "Tablettenkur" durchgeführt werden musste.
Wir sind sehr erfreut darüber, dass sich dank der Kommunikation mit Dir doch noch konkrete Möglichkeiten zur dauerhaften Bekämpfung ergeben.
Diese werden wir spätestens beim nächsten Entzündungseinbruch hoffnungsvoll nutzen!

Schade, dass in der Medizinbranche die gegenseitige Information über gelöste schwierige Probleme trotz modernster Computertechnik in den Kinderschuhen zu stecken scheint, sodass vor allem Patientenforen und "Kommisar Zufall" Gold wert sind.

Mit großer Dankbarkeit,vielen Grüßen und besten Gesundheitswünschen für Dich

Frieder und Frau

Lieber Frieder,
ich mußte an Euch denken und frage mich, wie es Deiner Frau geht. Ich kann garnicht oft genug auf Holz klopfen - seit Oktober hat mich kein Krankenhaus mehr gesehen. Von mir aus kann das so bleiben und ich wünsche Deiner Frau, dass Sie auch stabil bleibt oder noch besser, die Ursache für die Infektionen gefunden werden.
herzliche Grüße
Lutz

Lieber Lutz,
danke für die Nachfrage auch wir denken oft daran wie es bei Dir geht
und hoffen, dass die Quelle Deiner Akuteinbrüche nun endgültig beseitigt wurde.
Also erstmal Gückwunsch, dass Du über ein halbes Jahr keine Fieberschübe und erhöhte Entzündungswerte mehr hattest!
Noch beim Lesen Deiner Nachricht am 9.4.19 hatte meine Frau ein 3/4 Jahr keine Akuteinbrüche mehr, aber 2 Tage später ging es wieder mit Fieber und crp-Werten über 200 los.
Sie hat in der Uni-Klinik Jena Ciprofloxacin-Infusionen bekommen, die anschlugen, aber für wie
lange steht erneut in Frage, obwohl gegenüber den Meropeneminfusionen die 3-4 fache "Wartezeit"
erreicht wurde.
Im Gegensatz zu Dir, was ich annehme und hoffe, wurde eben die Quelle nicht erkannt und beseitigt!
(Die Jenaer haben bei den vielen Zystenpunktionen auch nie Keime gefunden, hatten aber auch die Galle angedacht - dann aber die Möglichkeit ausgeschlossen, obwohl ERCP schon angeordnet war.)
Obwohl wir dieses Mal noch den alten "Infusionsweg, aber mit gezielteren Antibiotika" gegangen sind, sind wir doch sehr beruhigt von Deiner gezielten hoffentlich weiterhin erfolgreichen Quellen-
ermittlung und -Behandlung zu wissen.
Das wird vielleicht, wenn die Akuteinbrüche wieder zunehmen sollten, der einzig sichere Ausweg aus
der nun bald 5-jährigen Misere auch für uns werden!
Wir sind Dir jedenfalls sehr dankbar und sehr an weiterer Kommunikation mit Dir interessiert.

FROHE OSTERN, keine weiteren Akuteinbrüche und wenig Dialysebeschwerden
wünschen Dir
Frieder nebst Frau

Hallo,
Ich bin gerade völlig verzweifelt.
Ich habe mir vor 1 Woche eine Blasenentzündung eingefangen, die mit Antibiotikum behandelt wurde. Leider das falsche... Dieser Keim hat leider nach 4 Tagen meine Nierenzyste erreicht.
Crp Stieg und ich bekam Fieber.
Meropenem Infusion folgten jetzt seit 5 Tagen.
Meine Schmerzen sind weg, der CRP Wert sinkt ein Glück wieder, doch was ich noch habe ich Fieber.
Mein Kopf raucht, warum geht das Fieber nicht weg??????

Hat jemand Erfahrung?????

Weil du nach einfacher Mathematik nochnicht geheilt bist.

Wenn du dir vor 7 Tagen eine Blasenentzündung eingefangen hast, die so tief in den Körper gewandert ist, dass sogar die Zyste betroffen ist, dann wird die Heilung voraussichtlich ebensolange dauern.
Die Bakterien mussten viele Gewebeschichten durchdringen um soweit zu kommen, die Antbiotika werden ebenfalls sotief in den Körper eindringen müssen, das dauert.

Außerdem reagieren einige Menschen empfindlich auf starke Antibiotika und kriegen davon erhöhte Temperatur.....auch Antibiotika reizen das Immunsystem, sie sind nicht vom Körper gemacht und daher ebenfalls fremde Eindringlinge.

lg
Chris

Hi Jessi81

Meropenem Infusion folgten jetzt seit 5 Tagen

Wurde darüber gesprochen, welche Art Keim du hast? Meropenem-Infusion tönt nach einem multiresistenten Bakterium.

Dieser Keim hat leider nach 4 Tagen meine Nierenzyste erreicht.

Welche Grunderkrankung hat bei dir zu Nierenversagen geführt. Hast du Zystennieren oder "nur" einzelne Nierenzysten?
Ein Problem bei Zystennieren wäre, dass sie nicht mehr gut durchblutet und "durchflossen" sind, weil sie nur noch sehr wenig arbeiten. Dann haben auch Medikamente Mühe, dorthin zu gelangen, um zu wirken. Die Antibiotikabehandlung dauert deshalb meist länger, als bei "normalen" Leuten.

Ich bin gerade völlig verzweifelt.

Mein Rat: Du solltest deine Ärzte mit Fragen durchlöchern. Du gewöhnst dich daran und sie sich auch.... Meine Methode: ich schreibe meine Fragen auf Postit-Zettel und lege sie beim Arztbesuch vor mir auf den Tisch, so dass sie der Arzt sieht. Das Gespräch kommt früher oder später drauf. Mit den Zetteln zwingt man den Arzt dazu und sich selbst.

Dass der CRP-Wert sinkt, ist auf jeden Fall schon mal ein gutes Zeichen. Wie hoch war der höchste CRP-Wert bei dir?

Liebe Grüsse und alles Gute
Kohana

Hallo,

Danke für eure Antworten.

Ich habe Zystennieren.
Ich habe mir den Keim Klebsiella pneumoniae
Zugefügt.

Der Höchste CRP Wert war 25.
Gestern war er auf 18 gesunken.
Ich habe jetzt 1 Woche Infusionen bekommen. Bekomme jetzt noch zusätzlich ein Antibiotikum als Tablette...

Hat jemand Erfahrung, damit operiert zu werden? Das ist meine größte Angst.

LG Jessi

Hi Jessi81

Mir wurde im Juli 20 eine meiner Zystennieren entfernt (ich wurde 2017 transplantiert). Hauptgrund war, dass darin das "Versteck" meines Keims vermutet wurde (Klebsiella pneumoniae, aber eben die multiresistente Form), der sich kurz nach der Tx mit Fieber erstmals gemeldet hatte und den ich seitdem nicht losgeworden war. Dieser Keim wurde mit Ertapenem-Infusionen bekämpft. Ertapenem ist wie Meropenem ein Carbapenem-Antibiotikum. Carbapeneme gelten als Reserveantibiotika, werden also nur verabreicht, wenn andere Antibiotika nicht wirken.

Ich hatte in den ersten Monaten nach der Tx nach Fieberschüben zwei Antibiotika-Therapien. 1x 2 Wochen lang, 1x 4 Wochen lang. Aber mein Keim meldete sich jeweils nach 10 Tagen wieder zurück. Bis zur Operation im Juli 20 verhielt sich der Keim aber dann relativ ruhig, keine Fieberschübe mehr. Zum Zeitpunkt der Operation ging es mir gut, kein Fieber, aber der Keim war immer noch da. Am OP-Tag wurde vor der OP mit der Antibiotika-Abdeckung mit Ertrapenem begonnen und für 4 Tage fortgesetzt. Soweit ich weiss, wird eine Antibiotikaabdeckung heute bei praktisch jeder OP gemacht und zwar so kurz wie möglich, mehr oder weniger nur gerade während der OP wirksam, um Resistenzen zu verhindern.

Ich nehme deshalb an, dass man bei dir ähnlich vorgehen wird. Entscheidend ist wohl die Dringlichkeit der OP. Dann wird abgeklärt, ob du fit genug bist für eine OP. Es wird unter anderem wohl auch kontrolliert, ob (noch) Keime vorhanden sind, Klebsiella und andere, und dann wird man während der OP mit Antibiotikum abdecken. Wenn die OP nicht dringlich ist, wird sie verschoben bis das Risiko klein genug ist.

Lass dir das Vorgehen von deinen Ärzten erklären. Es gibt keine dummen Fragen. Ich finde es jeweils beruhigend, wenn ich weiss, warum welche Vorgehensweise gewählt wurde. Einige Ärzte können sehr gut erklären, anderen ist das nicht so gegeben, dann muss man nochmals jemand anderes fragen, bis man sich sicher aufgehoben fühlt.

Liebe Grüsse Kohana