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Unruhig, suche Antwort 03 Jul 2017 09:47 #507852

  • Rita
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Hallo ihr Lieben hier im DO- Forum,
habe eine Frage an euch und bitte um Hilfe, da ich langsam am verzweifeln bin. Seit Wochen kann ich in der Nacht nicht einschlafen, denn ich bin unruhig, wälze mich stundenlang hin und her. Dann schlafe ich 3 Stunden und werde wieder unruhig wach. Ich habe zwar schon seit Jahren die Diagnose Restless Legs, also unruhige Beine, das aber schon seit Jahren, dafür bekomme ich Restex. Das äußert sich immer mit einem Ziehen in den Beinen, sodass ich sie bewegen muss. Ich glaube aber das dieses unruhige zappeln noch etwas anderes ist. Es wird immer schlimmer und ich befürchte, es könnte auch mit meiner Niereninsuffizienz zusammenhängen, da sich das Ganze verändert hat. Meine Blutgaswerte und das Kalium waren zu hoch und ich bekomme nun Bicanorm. Zur Zeit bin ich toxisch, das Bicanorm wurde daraufhin reduziert. Ansonsten leide ich unter Muskelschmerzen und Krämpfen. Mein Arzt hat mir empfohlen Magnesium zu nehmen was ich auch schon seit Wochen nehme. Es wird aber nicht besser. Ich vermute, das hängt alles mit der Situation der Niereninsuffizienz zusammen, bin mir aber nicht sicher. Wer kann mir etwas dazu sagen?

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Unruhig, suche Antwort 04 Jul 2017 23:12 #507856

  • Manou
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Hallo Rita,
ich kann dich sehr gut verstehen, weil ich seit ca. ½ Jahr das gleiche Problem mit der extremen Unruhe am Abend und in der Nacht, mit Restless legs syndrom (RLS) und Schlaflosigkeit habe. Laut meinem Nephrologen ist dies alles durch die Niereninsuffizienz bedingt.
Mein Arzt hat mir für die unruhigen Beine (RLS) ebenfalls Restex verschrieben, was ich allerdings nicht nehme. Es hat m.E. viel zu viele Nebenwirkungen, außerdem kann das Medikament zur Augmentation führen, also die Unruhe verschlechtern oder sich auf andere Körperteile ausbreiten.
Das dann verschriebene Schlafmittel Trimipramin-Neurax hab ich ebenfalls abgelehnt, weil man es bei Niereninsuffizienz eher nicht nehmen soll.
Bisher habe ich mich mit Tilidin über Wasser gehalten, welches jedoch nicht zu empfehlen ist, da es süchtig macht. Ich habe nun sukzessive die Dosis reduziert und bin zum Glück weg davon.
Ich bin also auch noch auf der Suche nach der optimalen Lösung.
Für den Schlaf nehme ich aktuell Calmedoron, ein homöopathisches Mittel. Jeden Abend nehme ich vor dem Schlafengehen 15 Globuli-Kügelchen. Zugegeben, bisher warte ich noch auf den Erfolg, nehme es allerdings auch erst seit 3 Tagen.
Die extreme Unruhe ging jedoch durch einen zusätzlichen Betablocker (Metoprolol 25) am Abend weg. (Mir ist aufgefallen, dass die Unruhe stärker wurde, als ein anderes Blutdruckmedikament wegen dem hohen Kalium abgesetzt wurde). Schlafen kann ich deshalb leider immer noch nicht. Aber schau doch mal, wie hoch Dein Puls und Blutdruck am Abend sind.
Gegen das RLS habe ich etwas gefunden, für was ich keine Werbung machen möchte, aber mir hilft es: ich rauche vor dem Schlafengehen eine Zigarette. Ich habe eher durch Zufall mitbekommen, dass das hilft. Ich möchte niemanden dazu animieren, mit dem Rauchen anzufangen, schon gar nicht bei unserem Krankheitsbild. Aber die Bestätigung erhielt ich dann prompt über Foren im internet bezüglich dem RLS. Es gilt für jeden Einzelnen für sich selbst abzuwägen, ob er solche Hämmer wie Restex reinschmeißt oder 1 Zigarette raucht. (Es sollte natürlich auch nur bei der einen bleiben).
So, du siehst, es sind alles nur Kompromisse. Vielleicht hat ja jemand noch eine andere/bessere Idee. Auf jeden Fall solltest Du bei jeder Änderung der Medikation Deinen Arzt mit einbeziehen.
Ich hoffe die Symptome sind vorübergehend und mit Dialysebeginn wird es besser.
Alles Gute für Dich.
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Unruhig, suche Antwort 05 Jul 2017 16:45 #507857

  • Rita
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Hallo liebe Manou ,

erst einmal ganz, ganz lieben Dank für deine ausführliche Antwort :blume: . Ehrlich gesagt, hatte ich gar nicht mehr mit einer Reaktion gerechnet. Das Problem ist, das ich denke, das dass Eine, Restless Legs mit dem Anderen, die unerklärbare Unruhe, nichts zu tun hat und ich versuche darauf eine Antwort zu finden. Unter Restless Legs leide ich ja schon seit ich Anfang 20 war, das habe ich aber bis vor einigen Jahren immer als Psychische Störung gesehen. Restex hat mir etwa 1, 5 Jahre geholfen, jetzt ist es wieder da, nicht immer aber doch häufiger als in meiner Jugend. Bei dieser Unruhe denke ich, es könnte mit dem Elektrolythaushalt und der erhöhten Kaliumwerte zu tun haben. Nebenwirkungen der Medikamente oder auch körperliche Dinge, wie z. B. Durchfall oder Schweißausbrüche, die ich auch sehr häufig habe, könnten ja eine Rolle spielen. Keiner der Forenteilnehmer, mit einer kompensierten Niereninsuffizienz, scheint vor der beginnenden Dialyse dieses Problem gehabt zu haben. Das mit der Zigarette habe ich schon richtig verstanden. Ich rauche, obwohl ich es nicht sollte. Stehe auch immer wieder auf, wenn es ganz schlimm ist. Meine derzeitige Einschlafzeit beträgt 3 Stunden, also oft bis 3 Uhr Nachts, das kann einen auf Dauer ganz schön mürbe machen. Blutdruckmedikamente bekomme ich schon sehr viele, auch Metosuccinat aber die muss ich am Morgen einnehmen. Mir hat auch einmal ein Arzt gesagt,..das man Betablocker nicht am Abend, da man dabei sehr schlecht einschlafen kann, nehmen soll. Werde bei meinem nächsten Termin beim Nephrologen noch einmal genau nachhaken. Ich Danke dir und wünsche dir alles Liebe.

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Unruhig, suche Antwort 06 Jul 2017 21:50 #507868

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Unruhig, suche Antwort 07 Jul 2017 18:10 #507872

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Hallo einname, von einer beginnenden Dialyse bin ich noch weit entfernt, so hoffe ich doch! Mein Arzt meint, er hätte keine Glaskugel aber die aussichten, ohne Dialyse alt zu werden, besteht schon bei mir. Meine Nierenwerte gehen rauf und runter. Seit einigen Monaten sind die Blutgase und Kalium- Werte schlecht. Das Einzige was sich geändert hat, ist die zusätzliche Einnahme von Bicanorm, wodurch das Blut jetzt aber toxisch geworden ist. Nun muss ich weniger bicanorm einnehmen. Ich kann mir das Ganze halt nicht erklären und ohne Grund wird es auch nicht so sein. Werde, wie schon geschrieben, noch einmal meinen Doc darauf ansprechen. Was ich aber zusätzlich immer noch habe, sind Krämpfe in der Hand, oberschenkel, Wade, Fuß oder Zehen. Ich soll Magnesium nehmen aber auch diese Situation hat sich nicht verbessert. LG von Rita

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Unruhig, suche Antwort 08 Jul 2017 07:34 #507873

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Hallo Rita,

diese Krämpfe kenne ich auch, hatte auch bei mir lange vor Dialysebeginn angefangen. Reichlich Magnesium gefuttert, was gar nichts geholfen hatte. Seit einem 3/4 Jahr nehme ich jetzt abends Limptar (Chininsulfat), damit ist es zwar nicht ganz weg, aber recht erträglich geworden. Mein Neph meinte, es wäre ein altes, bewährtes Mittel für Diapatienten. Frag mal Deinen Doc. Mit Dialysebeginn waren bei mir die Krämpfe übrigends nicht weniger geworden.
RLS hab ich auch, hat ebenfalls vor der Dialyse angefangen. Hab mich lange Zeit mit kleinen Tricks über Wasser gehalten, auch Zigarette und so, seit kurzem bin ich bei Restex gelandet, um endlich wieder schlafen zu können. Meine Schwester (mit gesunden Nieren) kämpft schon seit bestimmt 12 Jahren mit RLS, Restex hilft bei ihr schon lange nicht mehr, sie nimmt z.Zt. Pramipexol, das soll für Nierenpatienten aber eher nicht geeignet sein (glaube ich).

Dir alles Gute und liebe Grüße
Sabine
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Unruhig, suche Antwort 08 Jul 2017 17:37 #507877

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Hallo Papaya, ganz, ganz lieben Dank für deine Antwort. Wie schon geschrieben, habe ich kaum noch auf Beantwortung meiner Frage gerechnet. Auf jeden Fall werde ich meinen Arzt darauf ansprechen. Heute Nacht war es auch wieder unerträglich, erst schlecht eingeschlafen, 3 Stunden geschlafen und danach habe ich mich nur noch hin und her gewälzt, ab 3 Uhr am Morgen. Mit dem Medikament, das deine Schwester nimmt, hast du richtig gehört, da stimmt dann etwas mit der Eisenbildung im Körper nicht mehr. Wünsche dir auch alles Gute und liebe Grüße Rita

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Unruhig, suche Antwort 16 Jul 2017 16:21 #507907

  • Hati
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Hallo Rike,

ich habe deinen Beitrag Gabapenthin gegen Juckreiz vor diesem gelesen. Offenbar hast Du auch mit RLS zu tun.

Ich hatte das in meiner Dialysezeit (und vorher) auch und eigentlich alle Symptome die Du schilderst. In geringem Ausmaß auch schon viele Jahre vorher. Jetzt nach der Transplantation sind diese Symptome erst mal weg. Das unterscheidet ein RLS (das vermutlich durch die schlechtere Nierenfunktione/Entgiftung hervorgerufen wurde)von der Neuropathie, die nach der Transplantation meist nicht weggeht.

Ich habe anfangs, wie schon im anderen Beitrag, geschrieben 3x100 Gabapenthin im Laufe des Abends und der Nacht genommen. Das wirkte irgendwann nicht mehr. Dann nahm ich ein Levodopapräparat (in meinem Fall Madopar). Mit retardierten Pillen habe ich schlechte Erfahrungen gemacht, da durch die verlangsamte Einwirkung meist nicht genug Wirkstoff aktiv war um das akute RLS wirksam zu lindern. Ich nahm zum Schluss 3 100/25 (ist glaube ich die Dosis oder so ähnlich) auch im Laufe des Abends/Nacht. Wichtig ist, da diese Medis eigentlich für andere Erkrankungen gedacht waren, nicht mehr zu nehmen. Das verschlimmert die Beschwerden (diese Erfahrung habe ich bei retardierten Tabletten gemacht, weil ich wegen der schlechten Wirkung dann doch mal mehr ausprobierte, mehr zu nehmen).
Nachdem eben diese Augmentation begann, die Du beschreibst, habe ich noch eine Gabapenthin dazu genommen.
Ehrlich gesagt ohne diese Hilfe wäre es nicht zum Aushalten gewesen und ich hätte auch nicht mehr arbeiten können, weil nachts zu wenig Schlaf.

Die Gabapenthin konnte ich nach der TX sofort absetzen, die anderen 3 Tabletten habe ich so nach und nach ausgeschlichen. Beim Absetzen können die Symptome stärker auftreten. Aber das ging auszuhalten.
Das sind so meine Erfahrungen. Da ich die Tabletten immer nur abends nahm waren die Auswirkungen im Alltag eher gering, haben mich nicht gestört.

Viele liebe Grüße
Hati
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Unruhig, suche Antwort 17 Jul 2017 09:14 #507909

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Hallo liebe Hati, ich weiß jetzt nicht ob du mich verwechselst? Trotzdem ganz lieben Dank für deine Antwort. Ja, RLS kenne ich schon etwa seit meinem 25. Lebensjahr. Damals trat es nur sporadisch auf, damit konnte ich leben. Heute hingegen kommt es auch am Tag oder es fängt schon gegen Abend an. Bisher nehme ich eine Restex Retard 100 und das scheint nicht auszureichen. Diese innerliche Unruhe, wie ich sie auch schon beschrieben habe, hatte ich früher nicht. Nun weiß ich nicht genau, muss ich das vom RLS trennen oder gehört das einfach zu dieser Erkrankung dazu. Ich werde mir jetzt einen Termin bei einem Neurologen machen, denn bisher hat mich der Hausarzt behandelt.

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Unruhig, suche Antwort 21 Jul 2017 11:45 #507922

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Hallo,

ja diese Unruhe kannte ich auch. Es war zeitweise nicht möglich nach der Arbeit irgendetwas entspannendes zu tun, ein Buch lesen oder so ich musste in Bewegung sein, die mich aber zugleich anstrengte. Im Laufe der Jahre wurde das RLS stärker, es waren nicht nur die Beine betroffen, irgendwann eben auch die Arme und eine generelle Unruhe.
Eben mit Retardtabletten habe ich die Erfahrung gemacht, da die Dosis über einen längeren Zeitraum verteilt in den Körper kommt, reichte diese nicht mehr aus, um die Symptome zu stoppen. Besser ging es mir mit den nichtretardierten Tabletten, eine gewisse Zeit nach der Einnahme nahmen die Beschwerden spürbar ab und ich konnte etwas entspannen. Die Höchstdosis bei RLS sind wohl 3 davon. Bei mehr werden die Symptome verstärkt. Irgendwann wirken die Tabletten dann nicht mehr richtig leider.

Viele liebe Grüße

Hati
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Unruhig, suche Antwort 21 Jul 2017 17:03 #507928

  • Rita
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Danke liebe Hati, war wohl ein Trugschluss von mir, zu glauben, das mit einer Tablette täglich dieses Thema erledigt ist. Muss das jetzt wirklich vom Neurologen behandeln lassen.
Liebe Grüße von Rita

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Hi :)