THEMA:

Hallo Ihr lieben,
bei mir ist seit 2000 eine beidseitige polyzystische Nierendegeneration bekannt. Meine Mutter und mein Bruder sind auch betroffen.
Die erste nephrologische Untersuchung hatte ich 2010 und dann erst wieder 2015. Seither gehe ich regelmäßig (einmal pro Jahr) zum Nephrologen. Zu meiner Person: 35 Jahre, 190cm, 82kg.

Hier meine Werte:
2010: Krea: 1,09 / GFR: 116 / keine Kreatininclearance
2015: Krea: 1,13 / GFR: 79,4 / Kreatininclearance (24h): 123
2016: Krea: 1,29 / GFR: 68 / keine Kreatininclearance
2017: Krea: 1,31 / GFR: ? / Kreatininclearance 77

Bis 2015 war ja alles noch im Normbereich. Als ich aber kürzlich die 2017er Werte bekommen habe, bin ich sehr erschrocken. Kann es wirklich sein, dass die Clearance-Werte in so kurzer Zeit so drastisch sinken? Können die Werte verfälscht sein? Ich habe daraufhin meinen Arzt angerufen und auf die Frage, wie lange es meine Nieren wohl noch "machen" würden, sagte er voraussichtlich 10 Jahre. Seither habe ich nur noch schlaflose Nächte. Ich habe immer gehofft, dass ich Glück im Unglück habe und erst relativ spät an die Dialyse muss. Jetzt scheint das ganz anders auszusehen.
Würdet Ihr anhand meiner Werte die Prognose meines Arztes bestätigen? Kann es sein, dass sich die Werte wieder verbessern? Ich habe rießige Angst und würde mich über Antworten/Einschätzungen sehr freuen.
Vielen herzlichen Dank im Voraus und allen einen schönen Abend.
Euer
Moritz

Hallo Moritz,
ich kann gut verstehen, dass du dir viele Gedanken machst, aber Prognosen von Ärzten sind so eine Sache........ Eine Prognose über den weiteren Verlauf der Nierenerkrankung wird dir hier wohl keiner geben können, denn da hat wohl jeder seine eigenen Erfahrungen gemacht.
Meine transplantierte Niere hatte schon so viele ärztliche Prognosen, wie lange sie noch funktioniert. Mittlerweile sind es 18 Jahre und alle jemals gestellten Prognosen sind schon lange überschritten. Also mach dich nicht verrückt, bleibe in nephrologischer Betreuung und achte auf eine gesunde Lebensführung (was ja eigentlich jeder, ob krank oder gesund, tun sollte).
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Mauro,

das mit dem Niedergang der Nierenfunktion ist so eine Sache.
Da kann Dir keiner genau sagen wie es laufen wird. mir wurde mit etwa 24 gesagt ich würde wegen der Nieren höchstens 40 .( das war zu enier Zeit als es Dialyse nur selten gab). Wie ich dann 45 war, behauptete meine damalige Nephrologin: Sie haben nun schon so viele Jahre nen Crea von 2.. ich vermute, Sie kommen um die Dialyse herum..
Letztendlich war der Wert ganz viele Jahre stabil schlecht. und dann reichte ein simpler dicker Infekt.. und auf einmal wurd es richtig eilig.
Ich kenne aber einen Patienen der sich anhand seiner Werte ausgerechnet hat wann es soweit ist. und er hatte auf den Monat genau recht!
Dir wünsche ich noch viel Zeit ohne Dialyse, und auch dass Du die Zeit geniessen kannst! Angst ist ein schlechter Ratgeber!!
!

Liebe Bärbel und Nierentisch,
habt vielen herzlichen Dank für Eure Antworten.
Ich versuche auf jeden Fall positiv zu bleiben und mir deshalb das Leben nicht versauen zu lassen. Es gibt sicherlich schlimmeres und vielleicht habe ich ja auch Glück und die Werte bleiben stabil. Meine Mutter ist jetzt 63 und bislang noch nicht an der Dialyse.
Mich wundert aber doch sehr, dass mein Kreatinin-Clearance-Wert in so kurzer Zeit so drastisch gesunken ist (in 2 Jahren von 129 auf 77). Kommt das öfter vor? Hat jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht und kann das wieder steigen?
Mein Arzt war bei unserem Gespräch leider sehr kurz angebunden und ich zu geschockt um vernünftig nachzufragen. Komischerweise hätte er sich von selbst auch gar nicht gemeldet und wir hätten uns erst in einem Jahr wiedergesehen. Wahrscheinlich hat er viel zu tun und schlimmere Fälle um die er sich kümmern muss....
Herzliche Grüße an Alle, viel Glück und Gesundheit
Euer Moritz

Hallo Moritz,
ich habe auch ADPKD.
Dein Krea-Wert ist wirklich noch recht gut. Und die Werte werden immer mal wieder schwanken (sich mal verbessern, mal verschlechtern) und sich erst mit der Zeit verschlechtern. Das kann wirklich noch etliche Jahre "gut" gehen! Wie Du schreibst,
versuche Dich nicht von dem, was irgendwann kommt, herunterziehen zu lassen, lebe bewußt und genieße - das tut den Nieren auch gut.
Der Kreatinin-Wert ist ein Anhaltspunkt, wenn es Richtung "ernst" geht, spielen v.a. Harnstoff, Kalium und Phosphat eine größere Rolle.
Alles Gute, Martina

Hi Moritz,

ich bin auch Betroffener dieser Krankheit, allerdings schon beidseitig nephrektomiert.
Mir hatte mein Doc damals nahegelegt, als ich noch Nieren hatte, diese gut mit Flüssigkeiten zu beschäftigen.

Alles Gute für Dich.

Beste Grüße - rainfree

Es ist vielleicht vernünftig sich über Behandlungsmöglichkeiten zu informieren mit denen der Dialysebeginn verschoben werden kann.
Stichwort tolvaptan jiinarc.
Da musst Du gut informiert sein.
Für mich kam das 15 jahre zu spät.
Und es gibt einen Verein curepkd der ganz gut informiert.
Dir Alles Gute

Hallo zusammen,

ich habe mal wieder eine Frage zu meinen Werten. Vielleicht hat ja jemand Erfahrung und kann mir einen Tipp geben bzw. mir meine Angst nehmen.

Hier meine Serum Kreatinwerte:
2010 1,09
2015 1,13
2016 1,29
2017 1,31
2017(2) 1,21
2018 1,1
2020 1,99

Wie zu sehen ist, sind die Werte bis 2017 kontinuierlich leicht angestiegen. Dann bei der zweiten Messung 2017 wieder leicht gefallen und ein Jahr später in 2018 fast auf Normalniveau gesunken. Darauf habe ich mich etwas ausgeruht und war erst vor Kurzem wieder bei der Kontrolle. Als der Arzt mir den Wert miteilte, wäre ich fast umgekippt. Ich habe ja nicht mit einem 1,0 Krea gerechnet, aber eine Steigerung auf 1,99 innerhalb von nicht einmal zwei Jahren, hat mich sehr getroffen. Nun hoffe ich natürlich, dass der Wert wieder runtergeht oder, dass ein Messfehler vorgelegen hat, ich einen "schlechten Tag" hatte oder Sonstiges. Alles nicht so ganz wahrscheinlich aber die Hoffnung stibt zu letzt.
Hat jemand zufällig Erfahrung mit so stark schwankenden Werten? Kann es sein, dass diese falsch gemessen wurden oder wieder sinken? Kann es vorkommen, dass das Krea so stark schwankt? Ich habe gelesen, dass der Wert bei schwerer körperlicher Anstrengung ansteigen kann. Ich habe mich wieder im Fitnessstudio angemeldet und am Tag vorher sehr ausgiebig trainiert.

Ich bin gerade echt verzweifelt und für jede Rückmeldung sehr dankbar.

Herzliche Grüße

Das solltest Du mit dem Doc bereden!
Dir erst einmal ein paar ruhige Nächre!!

Noch ist nicht gerade Panik angesagt!

Creatinin ist ein Muskelabbauprodukt..

Und daher kann ein ordentliches Training erst recht nach längerer Faulenzerei.. schon zu erhöhten Werten führen.

Mauro schrieb: Hat jemand zufällig Erfahrung mit so stark schwankenden Werten? Kann es sein, dass diese falsch gemessen wurden oder wieder sinken? Kann es vorkommen, dass das Krea so stark schwankt?

Ja, die Werte können schwanken.
- wenn man krank war/ist (Fieber, Entzündung usw.)
- Flüssigkeitsverlust / Dehydrierung
- gewisse Nahrungsergänzungsmittel (Kreatin)
- Messung in einem anderen Labor als sonst. D.h. nur Werte vergleichen, die im selben Labor erstellt wurden. *)

Aber leider erfolgt der Verlauf bei Zystennieren in Richtung vollständigem Nierenversagen nicht gleichmässig. Sehr lange kann der Körper das chronische Nierenversagen kompensieren, aber irgendwann geht es dann nicht mehr. Typischerweise wenn man in den 50igern ist (es gibt seltenere Verläufe, in denen das Nierenversagen früher/viel früher erfolgt und solche, in denen es später/viel später erfolgt). Ich vergleiche die Kurve mit einem Wasserfall: vor dem Abfall ist die Kurve eher flach, aber stetig, und dann fällt sie relativ plötzlich stark ab.

WICHTIG: Kreatinin ist nur einer der Werte, der etwas über die Nierenfunktion aussagen. Es ist zudem auch individuell, wann man dialysepflichtig wird. Einigen machen die Auswirkungen des Nierenversagens (Übelkeit, Müdigkeit usw.) früher zu schaffen, anderen später. Für meinen Nephrologen ist dieser letzte Punkt ausschlaggebend bei der Planung von Massnahmen.

Mein Rat wäre, dich mit dem Arzt zu besprechen, wie bereits nierentisch geraten hat. Schauen, was die nächste Messung ergibt.

In Panik verfallen bringt nichts, aber Kopf in den Sand stecken auch nicht. Befass dich mit dem Thema, dem Verlauf, den Folgen usw. Sprich darüber mit deinen Leuten. Das hilft, die Angst zu vermindern.

Liebe Grüsse Kohana

*) Bei einem Kontrolltermin sagte mir mein Nephrologe, ich solle nicht erschrecken. Alle Patienten hätten jetzt ein höheres Kreatinin, weil die Messgeräte im Labor frisch kalibriert worden seien.

Hallo Mauro,

die Werte schwanken, aber sie werden natürlich nicht mehr besser oder gar normal.

Ich habe interstitielle Nephritis. Diagnostiziert wurde das 2005, da hatte ich ein Krea von 2,4. Es wurde dann noch mal besser und war sehr lange so um die 2 herum.

In den letzten Jahren hat es sich dann langsam verschlechtert, jetzt bin ich bei 3,4.

Das sind 15 Jahre, immerhin.

Mir macht auch zu schaffen, dass man nicht prognostizieren kann, ob sich die Werte irgendwann drastisch verschlechtern oder weiter nur ganz langsam.

Besprich es mit deinem Nephro. Wann sollst du wieder kontrollieren lassen?

LG Anja

Hallo Mauro,
ich habe auch Zystennieren und bei mir war es ähnlich wie bei dir. Lange Zeit ware mein Krea-Wert stabil, das ist auch eine Folge des Kreatininblinden Bereiches. Das heißt, dass der Krea Wert erst ansteigt, wenn die Nieren schon zu etwa 50% geschädigt sind. Bei mir ging der Sprung von Kreta 1.2 auf 2 innerhalb von etwa 2 Jahren. Ähnlich wie bei dir. Dann habe ich vor 1,5 Jahren angefangen Tolvaptan (Jinarc) zu nehmen und seitdem sind meine Werte unverändert. Das Mittel scheint wirklich zu helfen. Man muss zwar viel trinken (ich bin derzeit bei etwa 5,5 Liter am Tag) aber daran gewöhnt man sich sehr schnell.
Liebe Grüße

Philip

Hallo zusammen,
ich habe auch Zystennieren und seit 2020 gehe ich regelmässig zum Nephrologen zu Verlaufkontrolle. Momentan liegt meine GFR bei ca.42 ml/min und kreatinin bei 1,85. Vor drei 3 Jahre war die GFR noch bei ca. 60. Kann ich grob einschätzen wie lange es dauern wird bis die GFR auf unter 20 abfällt ? Laut meine Laborblätter, habe ich in den letzten 3-4 jahren jedes jahr 5-6 ml/min an GFR verloren. Wie lange
hat es bei euch gedauert, bis die GFR von 60 auf 40 von 40 auf 20-25 abgefallen ist? Oder verläuft die Krankheit bei gleicher Person abhängig von Krankheitsstadien, unterschiedlich schnell z.B ab GFR 30 schreitet die Krankheit langsamer/schneller ?
VG
Alex

Ich wurde im Juni 2017 transplantiert. Ich habe eine Lebendspende geschenkt erhalten. Der Funktionsverlust geht gegen Ende rascher vonstatten. Mein Nephrologe hat es mit einem Fluss verglichen, der auf einen Wasserfall zufliesst. Über Jahre kann der Körper kompensieren, aber dann geht es plötzlich rascher, weil einfach zuviel Gewebe in der Niere nicht mehr arbeiten kann / zerstört wurde, wegen der vielen Zysten.