THEMA:

Hallo Ihr Lieben,
hab mal eine Frage: wer ist oder war über 10 Jahre an der Dialyse und ist dann transplantiert worden?
Ich bin seit 4/2007 an der Dialyse. Habe 4,5 Jahre PD gemacht und bin dann seit her an der HD.
Ich bin jetzt seit 11 Jahren auf der Liste und warte und warte. Langsam krieg ich die Krise. Ich hatte schon mal bei meinen TX-Zentrum angerufen und gefragt, ob ich evtl. von der Liste "gefallen" bin, bzw. fragte, ob sie sehen könnten, wo ungefähr ich auf der Liste stehe. Doch geben sie dahingehend keine Infos.
Wie war es bei euch?

Eine Niere bekommen ist eine Frage der Wahrscheinlichkeit. Je mehr Menschen es im Land gibt, die gemeinsame Vorfahren zu dir haben, umso höher die Chance auf eine Niere.
Wer die höchste Genetischer Übereinstimmung hat, bekommt die Niere. Nicht wer am längsten wartet.
Es muss in Deutschland schon jemand sein Organ freiwillig spenden, dessen Gene dir sehr ähnlich sind - also gemeinsame Vorfahren - damit die Niere nicht abgestoßen wird.
Man hat in der Regel zig tausende Blutsverwandte im eigenen Land, gemeinsame Vorfahren von vor tausenden Jahren, so entstehen genetische Gemeinsamkeiten.

Damit du eine Niere kriegst muss also jemand sterben, der den selben Ur-Ur-Ur-Großvater wie du hatte und die selben Gene vererbt bekommen hat.
Hatte man sehr vermehrungsfreudige Vorfahren und viele Blutsverwandte die man nicht kennt, kriegt man leicht eine Niere.
Und wenn man der letzte Überlebende seiner Familie ist und mit niemanden verwandt ist, bekommt man auch keine Niere. Weil niemand die selben Gene hat.

Vereinfacht gesagt, wenn jemand aus deiner Familie (Schwester, Mutter, Vater) stirbt, dann kriegst du die Niere aufgrund der selben Gene.
Wenn jemand ein Asiate stirbt der dir absolut nicht ähnlich ist, bekommt eher jemand aus seiner Familie die Niere, als du.

Hab mal gehört, dass ca. 20% der männlichen Weltbevölkerung von Attila dem Hunnenkönig abstammen. (ein Eroberer und Massen-Vergewaltiger seiner Zeit)
Das Y-Chromosom, das nur vom Vater an männliche Nachkommen vererbt wird, ist der genetische Beweis dafür.

Hi danspe,

ich wurde 2006 auf die Liste gesetzt und habe seit 2007 HD gemacht. (Blutgruppe 0)
Vor einem Monat kam dann völlig unerwartet der Anruf und die erfolgreiche Transplantation.

Ich habe mich davor kaum mit diesem Thema auseinandergesetzt. Es bringt nichts.
Die meiste Wartezeit ist auch für Dich vorbei.

Alles Gute und beste Grüße - rainfree

Hallo danspe,

ich bin genau 10 Jahre und 8 Monate nach Dialysebeginn im September 2014 transplantiert worden (Blutgruppe 0). Es gibt ein Punktesystem und da zählt durchaus auch die Länge der Wartezeit, die Übereinstimmung und einige andere Faktoren. Es geht also nicht nur nach der genetischen Verwandtschaft. Allerdings wenn es eine völlige Übereinstimmung gibt (Full-House-Niere) dann wird derjenige vorgezogen. Deswegen warten manche Patienten nur wenige Jahre.
Ich hatte auch schon gedacht die haben mich vergessen. Allerdings wurde im Zentrum regelmäßig Blut abgenommen für das TX-Zentrum z.B. auch um Antikörper, die ev. hinzugekommen sind, zu bestimmen. Wenn das in deinem Zentrum auch passiert, bist Du sicher noch gelistet. Frage mal da nach, ob sie regelmäßig Werte von Dir ans TX-Zentrum senden. Manchmal musste ich auch eine Untersuchung fürs TX-Zentrum machen lassen. Ich wünsche Dir, dass dein Wunsch erfolgreich transplantiert zu werden, sich bald erfüllt.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo danspe, wie ist das bei Dir? Wir müssen jährlich einige fachärztliche UNtersuchungen machen lassen und werden einmal im Jahr vom TX-Zentrum zum Gespräch und zum Labor eingeladen. So verlieren wir auf beiden Seiten den Kontakt nicht.

Und uns wurde geraten, uns für den Urlaub nicht abzumelden, damit es nicht passiert, dass wir nicht wieder zurückgemeldet werden bei Eurotransplant von unserem Zentrum.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir, dass der Anruf nun bald kommt.

Grüße von Ulrike

Hallo danspe,

bin ca. 12 Jahre auf der Dialyse ohne Niere, bzw Pause. Bin seit ca. halbes Jahr auf der Liste. Laut Transplantations Klinik, hat die Ärztin mir Informiert, dass ich bereits auf dem dritten Platz mich befinde. Das war damals eine tolle Nachricht und machte mich für kurze Zeit, wieder Mut und Kraft. Trotzdem ist das warten unangenehm und ermüden. Mittlerweile dröne ich mich mit Tillidin zu um überhaupt schlafen zu können. Meine Tage sind wie Filme und großzügig mit lustlosigkeit bestückt. Bin wie ein Zombie.

Mein persönlich Meinung und das soll definitiv nicht jeden der Fall sein. Desto weniger ich über die Krankheit denke, rede, lese uvm. desto einfacher lebe ich in mein alltag hinein. Die Dialysetagen, verbringe ich so gut wie möglich. Das quatschen und lachen auf der Dialyse ist für mich ganz wichtig und soll niemals sich ändern. Der aufenthalt in KH soll so angenehm wie möglich sein. Falls es nicht der Fall ist, empfehle ich den Patient, so schnell wie möglich das KH zu verlassen und wechseln.

Ich bin der Meinung, dass Krankenhaus muss auf deine Krankheit und Probleme so gut wie möglich anpassen und nicht der Patient am Krankenhaus. MIr ist auch klar, dass im KH mehrere Patient zu gleich Zeit behandelt werden. Trotzdem sehe ich es persönlich nicht ein, dass überarbeitete Personal (Schwestern und Doktoren) mein aufenthalt in der Dialyse verschlechtern. Ebenfalls schlecht gelaunte Patienten, die mit Ihre Situation überfordert sind, mein Tag vermiesen. Gerade bei solche Probleme empfehle ich dringend direkt darüber zu reden und nicht lange zu warten.

Ich hoffe ich konnte dir ein paar neue Infos übermitteln, bzw helfen.

MfG
LoCo

Hallo, Christian,
Du betonst dieVerwandtschaft als wichtigstes Vergabekriterium zu sehr.
es können auch nicht einfach alle Gene der potentiellen Spender und empfänger abgeglichen werden , da die Bedeutung verschiedener Gene für das Abstoßungsrisiko sehr unterschiedlich ist. Wichtig sind zumBeispiel die Blutgtuppengene und der MHC (Haupthistokompatibilitätskomplex). Gut erklärt wird das z.B. hier !
Hier nochmal die offiziellen Vergabekriterien:
"Als Kriterien für die Organvermittlung werden die medizinische Dringlichkeit, Erfolgsaussicht sowie die bisherige Wartezeit auf ein Spenderorgan berücksichtigt. Ferner gibt es noch je nach zu vermittelndem Organ unterschiedliche Kriterien wie Übereinstimmung der Blutgruppe und Gewebemerkmale von Spender und Empfänger." Zitiert von Eurotransplant . Genaueres zu Regelungen in Deutschland findest Du hier .
So ähnlich hat das ja auch Hati schon ausgedrückt.

LG Antonio