THEMA:

Hallo ihr Lieben, ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich im Moment ziemliche Angst habe in naher Zukunft an die Dialyse zu müssen. Ich erzähle erstmal meine Geschichte. Mit etwa 11 Jahren wurden bei mir durch Zufall 2 Zysten an einer Niere entdeckt, die nur hin und wieder beobachtet werden sollten...was wir aber nicht machten, schien ja eher harmlos zu sein. Dann mit 13 bekam ich nach dem Sport schmerzen in der Nierengegend, aber keiner dachte, dass es von den Zysten sein könnte. So lief ich ein paar Wochen damit rum, die Schmerzen kamen und gingen auch wieder,bis ich Blut im Urin hatte. Beim Arzt wurden dann mehrere Untersuchungen gemacht und es stellte sich heraus, dass ich an der rechten Niere 17 Zysten hatte (links auch ein paar kleine) , eine davon Tennisball groß, die einen Nierenstau verursachte. Ich musste sofort operiert werden. Man entfernte in einer  vierstündigen op alle Zysten und dann war wieder alles in Ordnung. Ich sollte jedes Jahr zur Kontrolle, was ich mal mehr mal weniger einhielt. Aber dadurch, dass ich auch schon seit dem Kindesalter hohen Blutdruck hatte, wurde auch regelmäßig Blut abgenommen. Der Blutdruck kam laut Ärzten aber nicht von den Nieren. Einmal war ich noch beim Urologen, da war soweit noch alles ok. Da ich zu diesem Zeitpunkt schon von Zystennieren gehört hatte, habe ich nachgefragt und er meinte es wären keine. Da war ich sehr erleichtert. In den letzten Jahren, ich bin jetzt 45, habe ich leider die Zysten zu sehr auf die leichte Schulter genommen. Nach der letzten Blutuntersuchung Ende letzten Jahres, hatte ich dann einen Kreatininwert von 2,3,nach 2 Tagen Kontrolle und viel trinken dann 1,9. Die Zysten hatten sich auch wieder so richtig vermehrt. Ich bin dann sofort zum  Nephrologen, wo dann die 24 Stunden Sammelurin.-Untersuchung gemacht wurde. Es hatte sich dann auch bestätigt, dass meine Nieren schlechter geworden sind. Da ich wieder Panik bekam, wegen Zystennieren, fragte ich beim Ultraschall nach. Die Antwort war "vielleicht" . Super, jetzt wusste ich genau so viel wie vorher. Der Kreatininwert war jetzt bei 1,7.
Harnstoff +56
Cystatin c +2.02
Gfr nach ckd-epi - 36
Gfr aus cystatin c 30,4
Kreatinin-Clearance 50
Eiweiß im Urin 24 std +234
Natrium 24 std +314
Eiweiß im Urin konzentration 73
Natrium konzentration 98
Harnsäure +10.3
Chco3 venös - 21.6
Base Excess - 1.5

Blutbild und Hämatologie war komplett in Ordnung, die restlichen Werte auch.
Den nächsten Termin zur Kontrolle bekam ich in einen halben Jahr. Das ist jetzt vorbei und ich muss nächsten Montag wieder hin. Jetzt kommt alles wieder hoch und ich habe eine riesen Angst, dass es sich wieder verschlechtert hat und ich nicht mehr lange hab, bis zur Dialyse. Dazu kommt die Angst jetzt doch Zystennieren zu haben und es an meinen Kindern vererbt zu haben. In meiner Familie hat keiner Zystennieren. Ich hoffe der Text war nicht zu lange, sorry. Vielleicht könnt ihr mich etwas beruhigen, oder vielleicht hat der ein oder andere auch Zysten. Vielen Dank schonmal für eure Hilfe.

Schade, ich hatte gehofft hier etwas Hilfe zu finden, oder den ein oder anderen mit dem selben Problem. Dachte durch dieses Forum könnte ich durch Austausch ein wenig die Angst verlieren. Schade :-(

Hallo Andrea321

Äaaahm - ein bisschen mehr Zeit solltest du den anderen Forumteilnehmern jewils schon geben In der letzten Woche ist hier nicht viel gelaufen - entweder sind viele in den Ferien oder ein bisschen müde von den sehr angeregten Diskussionen in den Wochen davor. Vielleicht hat ja jemand eine Antwort, ist aber noch am Überlegen, Gedanken ordnen.... Take it easy !

Das war ja auch in keinster Weise Böse gemeint. Ich kenne mich hier noch nicht so aus und hab halt eben gesehen, dass alle Beiträge nach und vor mir beantwortet wurden. Und ich immer weiter nach unten rutschte mit meinem Beitrag. Dachte einfach nur, dass mir keiner zu dem Thema helfen kann. Ich glaube das hast du falsch verstanden.

Ich komme aus einer Zystennierenfamilie, also die erbliche Form, ADPKD (d=dominant). Irgendwann mit 30 haben wir Kinder uns testen lassen und die Resultate des jeweiligen Ultraschalls waren eindeutig, ja oder nein. Bei ADPKD versagen die Nieren meistens, wenn der Betroffene so ca. 50 Jahre alt wird. Es kann aber auch früher oder später geschehen.

Du schreibst, dass ihr keine Zystennieren-Familiengeschichte habt (Elternteil mit Zystennieren). ADPKD überspringt nämlich keine Generation. Es gibt noch andere Formen von polyzystischen Nierenerkrankungen, die alle selten sind. Zum Beispiel ARPKD (r=rezessiv), welche meist schon im Kleinkinderalter (vor oder nach der Geburt) festgestellt wird. Weil diese anderen (anders als ADPKD) polyzystische Nierenerkrankungen selten sind, kann es natürlich sein, dass hier im Forum niemand damit Erfahrung hat oder, wenn es jemanden hat, der-/diejenige noch nicht ins Forum reingeschaut hat.

Davon, dass bei jemandem so viele Zysten entfernt werden, habe ich noch nie gehört. Normalerweise werden nur einzelne Zysten entfernt, weil sie Schmerzen verursachen. Ich kenne die Methoden Fenestrieren/Offnen und Punktieren, wobei beide Methoden immer nur vorübergehend Erleichterung verschaffen (die Zysten füllen sich wieder oder andere werden grösser, weil sie mehr Platz haben) und Nutzen und Risiken (Infektionen) gründlich abgewägt werden müssen. Bei Leberzysten (wer ADPKD-Zystennieren hat, hat meistens auch Zysten in der Leber) gibt es noch die Möglichkeit, einen Teil der Leber zu entfernen.

Ich an deiner Stelle würde mal nachfragen, ob bei dir eine genetische Analyse gemachte werden könnte. Weil du wissen möchtest, "was bei dir Sache ist". Und ich verstehe sehr gut, dass du auch über die Vererbung mehr wissen willst - es kann sein, dass deine Variante überhaupt nicht vererbt wird, sondern nur spontan auftritt.

habe ich leider die Zysten zu sehr auf die leichte Schulter genommen

Normalerweise kannst du, ausser den Blutdruck kontrollieren und schauen, dass er gut eingestellt ist, gar nichts machen, bis die Nierenfunktion einen kritischen Bereich erreicht, wo dann diverse Werte im Körper langsam schlechter werden und etwas dagegen getan werden muss.
Es gibt seit "Kurzem" ein Medikament, das das Wachstum der Zysten verlangsamt: Tolvaptan. Die Behandlung hat aber Nebenwirkungen, die gründlich abgewägt werden müssen und ich weiss nicht, ob Tolvaptan überhaupt bei jeder Form von polyzystischen Nierenerkrankungen wirkt.

Wichtig bei dir ist sicher, wie sich über die letzten Jahre dein Kreatininwert verhalten hat. Wenn genügend Werte festgehalten wurden, sollte der Nephrologe eine relativ genaue Prognose stellen können. Es gibt (ADPKD-)Zystennierenbetroffene, deren Zysten mit 50 versagen und solche (natürlich seltener), deren Nieren halten, bis sie 80 Jahre alt sind.

Ich wünsche dir, dass dir dein nächster Termin etwas Klarheit gibt, über den aktuellen Stand und über die Aussichten.

Liebe Grüsse Kohana

Erstmal vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Die Nieren OP war 1989. Eigentlich wurde ich nur wegen der ganz großen Zyste operiert, weil diese den Harnleiter abdrückte. Ich denke mal, bei der gelegenheit haben sie dann direkt alle entfernt. Damals war von Zystennieren keine Rede. Ich weiß ja nicht, ob das damals schon so bekannt war. Keine Ahnung warum sie plötzlich so gewachsen sind, mit etwa 10 hatte ich nur 2 kleine an einer Niere. Vielleicht durch die Pille später , keine Ahnung, ob es das Wachstum beeinflusst. War mal so eine Überlegung von mir. Man hat mur aufjedenfall nie gesagt, das ich Zystennieren hätte. Keine Ahnung was das bei mir ist, aufjedenfall sind meine Nieren voll damit. Hoffe weiterhin, dass sie nur oberflächlich sind, obwohl selbst das scheint den Nieren zu schaden.

Da selbst mein Nephrologe beim Ultraschal nicht eindeutig sagen konnte, ob es Zystennieren sind, sollte ich wirklich mal Vorschlagen weitere Untersuchungen machen zu lassen. Danke für den Tipp!

Das diese Krankheit keine Generation überspringt, macht mir schon wieder Hoffnung. Habe nämlich große Angst es unwissentlich vererbt zu haben.

Ich wünsche Dir auch von Herzen alles Gute und nochmal Danke für deine ausführliche Antwort.

Kann bei Zystennieren kaum mitreden, mein Nierenversagen ist ja Immunkomplex und wegen Antikörper gegen die eigenen Nieren, komplett andres Kapitel :/

Als Laie würd ich sagen, dass es schon verdächtig klingt, wenn man wiederkehrende Zysten an beiden Nieren hat.
Wobei sich mir in deinem Text die Frage stellt, wie heute der Unterschied zwischen linker und rechter Niere ist.

Dein GRF ist natürlich besorgnis erregend. Der Wert gibt an, wieviele Blut pro Minute durch die Nieren gefiltert wird, sollte bei einem gesunden Menschen um die 45 mit zwei gesunden Nieren etwa 80-90 sein.
Soweit ich weiß is mit einem schlechten Blutbild erst unter 30 GRF zu rechnen, es fehlt also nichtmehr viel bis deine Leistungsfähigkeit und körperliche Ausdauer nachlässt.
In dem Sinne solltest du Anfangen auf Natrium(Salz) zu verzichten um die Nieren zu entlasten. Außerdem kann es bei zuviel Salzkonsum und unter 30 GRF zu Wassereinlagerung(Ödemen) kommen.

Manchmal ist Angst zu haben genau der Tritt in den Hintern den man braucht, um zum Arzt zu gehen. Erhoff dir also nicht zuviele mildernde Worte aus der Gemeinschaft ;)

Wünsch dir auf jeden Fall viel Glück für Montag.
Und mach dir nicht zuviele Sorgen wegen der Vererbbarkeit an deine Kinder.
Wenn deine Kinder 1:1 dein Krankheitsbild geerbt haben, dann kannst du davon ausgehen, dass sie genausoviele Jahre mit guter Gesundheit haben werden, wie du auch hattest. Und wenn sie dann irgendwann erkranken, wird die Forschung auch schon weiter sein. Es wird bessere Medikamente geben und vermutlich schon künstliche Nieren oder implantierbare Dialysemaschinen.

P.S.
Ich bin 27 und Dialysepatient....weil mein Hausarzt meine auffälligen Nierenwerte auf die leichte Schulter genommen hat.
Konnte dann mein Nierenversagen kaum glauben, bin deshalb 2x fast an einem Lungenödem gestorben. Beim 2ten mal war ich 3 Tage lang intubiert und bewustlos.
Bin jetzt seit 11 Monaten Dialyse.
Mache mir aber keine Sorgen um die Zukunft...das einzige was für mich aktuell zählt ist das Ausleben meiner Lebensfreude....
Wird glaub ich heute Zeit für eine lange Ausfahrt mit meinem Moped. Das Leben macht auch trotz Dialyse noch Spaß, man muss es nur zulassen

Hallo Christian, vielen Dank für deine Nachricht. Weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll. Wenn ich deine Geschichte höre.,schäme ich mich fast für meine Angst und Gejammer. Aber ich habe höllische Angst vor einer Dialyse.... und Angst, dass es jetzt nicht mehr lange dauert. Nie hat mir ein Arzt was von Zystennieren erzählt, oder das dass irgendwann mal so schlimm werden könnte. Dachte immer ok du hast ein paar Nierenzysten, muss natürlich kontrolliert werden, aber wirklich schlimm wird es wohl nie werden. Von wegen :-(
Wünsche Dir auch alles erdenklich Gute... Lg Andrea

Ich hätte wohl eher Angst vor einer OP an den Nieren, weil ich sowas noch nicht hatte.
Ist ja die Frage, wie sich Dialyse eigentlich anfühlt. Ich mach ja 3x die Woche Hämodialyse im Spital für 3,5 Stunden.
Das ist wie...Frühstück und Vormittagsschläfchen im Altersheim -_-
Und zum Aufwachen hab ich jedes mal Kopfweh, bin Lichtempfindlich, Lärmempfindlich und wegen meiner Neurodermitis hab ich auchnoch trockene Hände.
Dagegen helfen Schmerztabletten, Sonnenbrille, Ohrenstöpsel und Handcreme.
Die Müdigkeit beginnt bei mir erst 2-3 Stunden nach der Dialyse.

Die Dialyse selbst ist also etwas, was man ruhig verschlafen kann. Die Dialyse selbst spürt man eigentlich garnicht. Man kann sich schlechter Konzentrieren und mir wird immer bissl kühl, weil einem ja ein bissl Blut fehlt. Dafür gibts aber dicke Decken :D

Ich mach übrigens Frühschicht von 7-10.30 und schlaf dann den Nachmittag durch.
Mir wär ja 19-23 Uhr lieber und danach die Nacht durchschlafen,aber um 19 Uhr kann ich einfach noch nicht schlafen :p

Und an meinen Dialyse-freien Tagen fühle ich mich....wie ein ganz normaler Mensch, der viel Stress mit den Ämtern hat um Rehageld und Berufsförderung für Invalide zu bekommen.
Will meine Krankheit als Sprungbrett zu einem gut bezahlten Job beim Staat nutzen, der stellt ja bevorzugt Menschen mit Behinderung ein.
Aber der Amtsschimmel braucht solange für meine Anträge, werd heute wieder rumtelefonieren und Gesprächstermine ausmachen....

Bin gespannt zu lesen wie es bei deinem Termin gelaufen ist

Hallo Christian,
wenn man deine Beschreibung über die Dialyse so liest, hat man fast gar keine Angst mehr ... aber ich habe auch schon viele sehr unangenehme Sachen gelesen, leider.

Mir geht es aber heute schon wieder etwas besser und habe wieder ein wenig Hoffnung geschöpft. Noch muss ich ja keine Tabletten nehmen. Ich hoffe einfach, dass die Werte sich nicht weiter verschlechtert haben. Vielleicht haben sie sich ja auch ein klein wenig verbessert. Bei mir schwanken die unwahrscheinlich. Mal schauen,ändern kann ich es ja sowieso nicht. Was bleibt einem anderes übrig, als das Beste draus zu machen. Man kann ja froh sein, dass es überhaupt diese Möglichkeit gibt.

Nächste Woche Montag muss ich erst den Sammelurin abgeben und dann hoffe ich, dass ich in der selben Woche noch zur Besprechung kommen kann. Bin bei sowas immer total ungeduldig. Am liebsten hätte ich das Ergebnis schon am selben Tag... aber das geht ja schlecht.

Mit dem Ämtern das ist immer so eine Sache, die lassen sich immer viel Zeit. Dann fehlen plötzlich noch 1000 Unterlagen... irgendwas ist immer. Drücke Dir ganz fest die Daumen das alles klappt und du deinen Traumjob bekommst.

Wenn ich zur Besprechung war, werde ich sofort berichten.

Lg Andrea

Merkwürdig, dass Du von den Ärzten so im Unklaren gelassen wirst. Meine Zystennieren wurden relativ unkompliziert diagnostiziert, als ich ca. 17 Jahre alt war. Bei meinen Geschwistern wurde es schon im Kleinkinderalter ausgeschlossen. Meine Nieren waren damals (als mein Vater diagnostiziert wurde) wohl noch zu klein für eine Diagnose. Nach meiner Erfahrung kann man Zystennieren relativ unproblematisch mit Ultraschall diagnostizieren, deshalb verstehe ich nicht, warum Deine Ärzte es nicht diagnostizieren bzw. ausschließen können. Vielleicht wäre es sinnvoll nochmal zu einem anderen Arzt zu gehen oder erkundige Dich doch mal beim Nierentelefon. Dort habe ich schon mal sehr fachkundige Hilfe bekommen.

www.dnev.de/patienten/nierentelefon/

LG pdanf

Hallo Andrea, ich würde dir sehr gerne helfen.
Ich bin der Alex, 38 Jahre alt und habe eine polyzytische Nierendegeneration, die schon mein Opa hatte und aktuell mein Vater hat.
Also.... Die Erkrankung ist leider hochgradig vererbbar und leider hört sich das bei dir genau so an wie bei mir. ABER... es gibt auch Familienmitglieder die die Erkrankung nicht haben. Soweit ich weiß gibt es eine Möglichkeit bei Kinderwunsch einen Gentest zu machen ( da ist auch die Genetik des Partners mit entscheident) . Leider habe ich keine Freundin deshalb habe ich mich darum noch nicht so gekümmert. ( Wo das möglich ist etc.) . Ich glaub aber man hat eine 50/50 Chance das es das Kind nicht bekommt. ABER ABER weshalb ich dir hauptsächlich schreibe..
Es gibt seit 2 Jahren ein Medikament das das Zystenwachstum bremsen kann, Tolvaptan. Ich habe es 1 Jahr genommen, aber meine Nieren sind dafür schon viele zu schlecht ( Kreation 3,5)und ich habe noch zusätzlich Morbus Crohn, dadurch musste ich es absetzten. Nur wenn du magst kann ich dir helfen und dir ne Adresse geben, bzw mehr Infos . Sorry für mein schlechtes deutsch :-)
Ist nur gut gemeint, melde dich wenn ich dir irgendwie helfen kann.

Gruß Alex

Hallo pdanf,
erstmal vielen Dank für Deine Nachricht.
Wie gesagt, versteh ich die Antwort "vielleicht" auch nicht. Damals mit 16,wo ich operiert worden bin, hat auch niemand was von Zystennieren gesagt. Ein Urologe habe ich auch mal drauf angesprochen, der meinte es wären keine, aber mit den Zysten würde ich nicht alt werden. Mein Hausarzt hat über Jahre immer mal beim Ultraschall drauf geschaut und es nie für dramatisch gehalten. Erst Ende letzten Jahres, wo der Kreatinin Wert schlecht war, sagte er du meine Güte die Nieten sind voller Zysten. Waren sie aber immer schon. Vielleicht liegt es aber auch am Blutdruck,den ich schon seit dem 13. Lebensjahr habe, der aber laut Ärzte nicht von den Nieren kommt. Wir haben hier leider nur 2 Nephrologen mit Praxis. Ich habe am 3. den Termin zur Besprechung, dann frag ich nochmal nach. Hoffe so sehr, dass es nicht schlechter geworden ist. Vielen Dank für den Tipp mit dem Nierentelefon, das kannte ich noch nicht.

Lg Andrea

Hallo Alex,
vielen Dank für deine Nachricht.
Ich habe von dem Medikament glaube ich irgendwo schonmal gelesen. Es soll aber doch glaube ich auch viele Nebenwirkungen haben, oder? Es tut mir sehr leid, dass es bei Dir nicht mehr geholfen hat.

Erstmal muss ich jetzt langsam mal genau wissen, ob ich jetzt Zystennieren habe, oder nur sehr viele einfache Nierezysten. Wenn sich jetzt das schlimmste raus stellt, komme ich sehr gerne nochmal darauf zurück und möchte dann mehr darüber erfahren. Aber vielleicht nützt es ja auch was gegen Nierenzysten???
Fragen über Fragen aber keine Antworten :-)

Lg Andrea

Hallo ihr lieben, war eben endlich zur Besprechung. Die Creatinin Clearance hat sich leider halbiert. Der Arzt meinte das ich in absehbarer Zeit zur Dialyse muss. Bin total verzweifelt. Was mach ich denn jetzt. Ich wollte alt werden. Jetzt muss ich das erstmal verdauen. So viele Fragen. Was ist mit meiner Arbeit. Was wenn meine Kinder das haben.

Hallo ihr lieben, war eben endlich zur Besprechung. Die Creatinin Clearance hat sich leider halbiert. Der Arzt meinte das ich in absehbarer Zeit zur Dialyse muss. Bin total verzweifelt. Was mach ich denn jetzt. [....] Jetzt muss ich das erstmal verdauen. So viele Fragen. [.....]

Natürlich musst du das zuerst verdauen. Aber gleich verzweifeln ist nicht nötig. WIR LEBEN AUCH, wir anderen, deren Nieren versagt haben oder versagen werden.

- was geschieht weiter? Werden weitere Abklärungen / Untersuchungen gemacht? Hast du Termine bekommen?
- wurde über die Abklärung der Ursache gesprochen? SIND es (vererbbare) Zystennieren, etwas anderes oder kommt noch ein Gentest?

Was wenn meine Kinder das haben.

WENN es vererbbar ist, besteht natürlich die Möglichkeit. WENN es eines geerbt hat, je nachdem, wie alt deine Kinder sind: Die Forschung macht laufend Fortschritte! WENN es eines geerbt hat, können seine Möglichkeiten der Nierenersatztherapie dann ganz anders sein, als deine jetzt.

Ich wollte alt werden.

Du wirst alt werden, einfach etwas komplizierter. Ein Arzt hat uns mal gesagt (uns = Familie mit Zystennieren): ihr wisst wenigstens, mit welcher Krankheit ihr euch mal auseinandersetzen müsst. Viele leben mit einer Nierenersatztherapie und werden alt damit!

Was ist mit meiner Arbeit.

Natürlich wird dein Leben umgestellt, zu Hause und im Beruf, aber
- Viele arbeiten 100% mit PD, Wechsel tagsüber. Es kommt darauf an, wie gut PD funktioniert und ob man eine Arbeit hat, bei der man das organisieren kann und es keine Probleme mit der Hygiene gibt. Ich kenne einen Elektriker, der das jahrelang gemacht hat, bis er transplantiert wurde.
- Viele arbeiten 100% mit einem Cycler über Nacht. Ich kenne eine Bäuerin, die das jahrelang gemacht hat, bis sie transplantiert wurde.
- Viele arbeiten reduziert mit Zentrumsdialyse. Da kenne ich viele.

Und dann ist da noch die Transplantation, die alles wieder verändert. Jetzt ist der Moment, über das Thema in der Familie zu sprechen. Vielleicht meldet sich ja ein potentieller Spender. So wie bei mir. Oder du kommst auf die Liste. Frag nach, ab welchem Wert man mit den Abklärungen und Vorbereitungen beginnt, damit du auf die Liste kommst (unabhängig davon, ob es vielleicht einen Lebendspender gibt).

Kopf hoch! Sprich darüber mit deinen Angehörigen und Freunden. Das macht vieles leichter und die Sorgen werden etwas verteilt.

Lieber Gruss Kohana

Weißt du denn schon, ob du Zystennieren im eigentlichen Sinne hast, mit ner genetischen Veranlagung dazu?
Spricht irgendwas dagegen die Kinder mal zum Ultraschall zu schicken um deren Nieren auf Zysten zu überprüfen?
Wenn deine Kinder keine Zysten habe, du aber schon in der Kindheit viele hattest, haben sie schonmal nicht den selben Krankheitsverlauf und bekommen hoffentlich niemals welche.

Wie es mit der Arbeit weitergeht...vielleicht kriegst du Dialyse und Arbeit unter einen Hut. Wenn nicht, geh in Krankenstand und wenn du die Rückkehr nicht schaffst, geh ins Reha-Geld.
Das Reha-Geld ist ja eine Fortzahlung vom Krankengeld, richtet sich also nach dem letzten Einkommen. Wenn man Beruflich kürzer tritt, weniger verdient und dann erst ins Reha-Geld geht, dann kriegt man auch nur das geringere Einkommen ausbezahlt. Finanziell ist es besser vom Vollzeitjob ins Reha-Geld zu gehen, statt sich einen Teilzeitjob zu suchen und dann weniger Anspruch zu haben.

Bin jetzt selber im Reha-Geld. Geht demnächst weiter mit Rezeptgebühren-Befreiung, Wohnkostenzuschuss etc.

Bei gesundem Lebensstil ist Nierenversagen kein Grund um nicht alt zu werden, da braucht es schon zusätzliche Erkrankungen.

Hatte gestern übrigens einen Moped-Unfall mit 50 km/h, hab eine Spur-Rile nicht bemerkt und hab die Kontrolle verloren, hab mir beide Kniescheiben, einen Ellenbogen und einen Zeh geprellt^^
Wäre ich dumm gefallen, hätte ich auch sterben können....der Tod kann jedem zu jeder Zeit treffen.

Die eigene Sterblichkeit vor Augen zu haben ist kein schönes Gefühl. Aber man muss begreifen, dass jeder Tag im Leben ein Geschenk ist und keine Selbstverständlichkeit.
Was aus deinem Leben wird ist das, was du daraus machst. Wenn du ein langes Leben anstrebst, gut mit deinen Ärzten zusammenarbeitest und auf deine Gesundheit schaust, kannst du auch sehr alt werden.

Hab zwar keine Zystennieren, sondern Antikörper gegen die eigenen Nieren, das wird mich aber nicht daran hindern 70 zu werden, vielleicht sogar 80, aber das wär mir schon zu alt. Mein Opa wird bald 70 und jammert schon soviel dass mir die Lust aufs Alter vergeht^^


Und du fragst, was mit deiner Arbeit und deinen Kindern wird.....soviel Verantwortung ist sicher ganz schön belastend. Aber wo bleibst du in dem ganzen Stress? :/
Wär ich an deiner Stelle, würd ich erstmal Urlaub machen solang ich das noch ohne große Planung kann und erstmal eine Auszeit nehmen um zu mir selbst zu finden.

Ich mach seit kurzem auch wieder viel Sport um meinen Körper wieder fit zu bekommen, bin in die Mittags-Schicht gewechselt in ein näheres Spital und finde die Dialyse weniger belastend als einen Vollzeit-Job, nur mein Blutdruck ist ein Problem. Solange du kein Blutdruck-Problem hast, geht es dir immernoch etwas besser als mir ;)

Erstmal vielen lieben Dank, für Eure lieben Worte und die ganzen tollen Infos. Ihr habt mir damit schon viel Hoffnung gemacht.

Das schlimme ist, dass ich gar nicht wusste, dass ich Zystennieren habe. Es hat niemand bei mir in der Familie. Mit 16 hat man mir ja wegen einer sehr großen 17 Stück entfernt. Da war nie die Rede davon. Auch später ein Urologe, den ich fragte, weil ich durch das Internet auf Zystennieren gestossen bin, meine es wären keine. So dachte ich immer es wären harmlose Nierenzysten. Jetzt wo es innerhalb von ein paar Jahren so viele geworden sind, sind es plötzlich welche.
In einem halben jahr hat sich mein gfr halbiert. Muss jetzt in 3 Monaten wieder zur Kontrolle.

Lg Andrea

Liebe Kohana, ich habe gestern nochmal über deine Antwort nachgedacht:
was geschieht weiter? Werden weitere Abklärungen / Untersuchungen gemacht? Hast du Termine bekommen?
- wurde über die Abklärung der Ursache gesprochen? SIND es (vererbbare) Zystennieren, etwas anderes oder kommt noch ein Gentest?
.... und du hast Recht, mein Nephrologe macht nix, nur abwarten. Beim ersten Termin konnte er mir noch nicht mal sagen, ob es Zystennieren sind. Gestern meinte er dann ja, wenn es mehrere sind. Ansonsten passiert nix. Nur einen Termin zur Kontrolle in 3 Monaten. Darum bin ich heute zu meiner Hausärztin gegangen und habe um eine Überweisung ins Klinikum gebeten. Sie hat sich auch gewundert über meinen Nephrologen. Vielleicht hab ich dann endlich Klarheit. Oder vielleicht können sie es noch was rauszögern. Vielen Dank für diese Info!
Liebe Grüße
Andrea

Liebe Andrea

Frag nach, ab welchem Wert man mit den Abklärungen und Vorbereitungen beginnt, damit du auf die Liste kommst (unabhängig davon, ob es vielleicht einen Lebendspender gibt).

Diesen Punkt solltest du dann im Klinikum unbedingt auch abklären. Hier in der Schweiz gibt es ein Limit, GFR <15 ml/min/1.7 entspricht ca. 15% Restfunktion (ich glaube, in DE rechnet ihr mit einer anderen Masseinheit, auch beim Kreatinin). Erst wenn man unter 15% ist, wird man auf "die Liste" gesetzt bzw. beginnt man mit den vorgeschriebenen Untersuchungen für die damit zusammenhängende Checkliste.

Ich finde es wichtig, dass du diesen Wert kennst und aktiv werden kannst, wenn der Zeitpunkt gekommen ist, falls deine Ärzte nicht aktiv werden sollten.

Nur der Vollständigkeit halber: dialysepflichtig wird man zwischen ca. 15-8%, je nachdem, wie man sich fühlt - einige fühlen sich schon mit 15% schlecht (ständige Übelkeit, Schwäche, Schmerzen), andere erst mit 8%. Bei einer Lebendspende versucht man, die Transplantation auf den Zeitpunkt anzusetzen, bei dem man dialysepflichtig würde. Ich weiss nicht, ob das in DE auch so gehalten wird.

Hallo,

die Wartezeit für eine neue Niere beginnt in Deutschland mit dem Tag der ersten Dialyse, es sei denn, man ist Diabetiker
Typ 1.

LG
MaWa

Dankeschön, für die Info.
Meine Mutter und mein Mann wären bereit mir eine Niere zu schenken. Wollten das auch vorher abklären lassen.
Aber erstmal hoffe ich, dass die Ärzt es vielleicht noch etwas rauszögern können. Es ist für mich alles su unwirklich im Moment. Bis vor einiger Zeit dachte ich, ich hätte nur Nierenzysten und jetzt aufeinmal muss ich über Dialyse und Transplantation nachdenken.
Ich bin auch sehr gespannt, was es genau ist. Denn bis letztes Jahr, hatte ich weder Leberzysten, ( ich hoffe ich habe immer noch keine) noch hatte ich irgendwann eine Entzündung, oder Schmerzen.
Ich habe noch immer so eine große Angst, hoffe das legt sicb bald.
Danke für die Hilfe, Ihr seid toll!

Lg Andrea

Liebe Andrea,

ich habe auch Zystennieren. das ist in meiner Verwandtschaft sehr verbreitet. Mein Opa ist 1930 sehr jung verstorben, das werden wohl auch Zystennieren gewesen sein, aber davon hatte damals ja niemand Ahnung. Meine Mutter ist mit 37 Jahren verstorben, damals gab es keinen Dialyseplatz für sie, es gab ja auch nur eine handvoll in Deutschland. Ich habe im Jahre 2000 im Alter von 38 Jahren angefangen zu dialysieren.

Zystennieren haben nicht nur viele Zysten, sondern sie sind auch sehr groß. Die Nieren versuchen das durch die Zysten zerstörte Nierengewebe durch Wachstum auszugleichen. Wenn Du Dich durch das Forum liest, wirst Du feststellen, dass hier viele User sind, denen man Nieren von mehreren Kilogramm entfernt hat. Ein erfahrener Nephrologe müsste anhand dieser Kriterien auf jeden Fall zweifelsfrei feststellen können, ob es sich um Zystennieren handelt. Bei mir war es sofort klar. Hier im Forum ist auch eine Frau, die durch spontane Mutation Zystennieren bekommen hat, als erste in ihrer Familie.

Ich würde mir auf jeden Fall bei einem anderen Nephrologen einen Termin holen, um eine sichere Diagnose zu haben. Bei dem rasanten Anstieg Deiner Werte würde ich auch nicht drei Monate bis zur nächsten Kontrolle warten wollen.

Ansonsten ist das Leben auch mit Dialyse schön. Natürlich braucht man einige Zeit, bis man so eine Diagnose verarbeitet hat. Eine Verwandte sagte mal, sie sei froh, dass sie eine Krankheit hat, die man behandeln kann. Das finde ich auch.


Liebe Grüße und alles Gute für Dich
MaWa

Hallo MaWa,
danke für Deine Nachricht.
Ich werde auch nicht mehr warten. Wie geschrieben, kriege ich ja einen Termin hier im Klinikum. Mein Nephrologe hat mir irgendwie noch nie so zugesagt, obwohl fast alle Ärzte einen dort hinschicken. Man kann bei im auch zur Dialyse gehen. Wie er beim letzten mal auf meine Frage, ob ich Zystennieren habe, mit vielleicht geantwortet hat,hatte ich schon kein Vertrauen mehr. Hier bei mir gibt es leider nur zwei Nephrologen mit Praxis.

Meine Nieren sind meines Wissens nicht vergrößert, da hat mein Hausarzt auch nichts von gesagt. Nur das sie voller Zysten sind. Leberzysten und Entzündungen hatte ich auch nie. Meine Blutwerte sind auch alle ok, alle im mittleren Bereich. Eiweiß ist auch nie hoch. Nur der Kreatinin wert und diesmal dieser Säure Basen Haushalt. Da hat er mir Tabletten für gegeben.

Mal sehen was sie im Klinikum sagen. Ich berichte sobald ich mehr weiß.

Lg Andrea

Hallo, melde mich nach längerer Zeit nochmal zurück. Leider hatte ich erst nach 3 Monaten einen Termin im Klinikum bekommen... und der war heute. Ich hatte ja die Hoffnung, dass es vielleicht keine Zystennieren sind, weil es ja laut Ärzten immer Nierenzysten waren und mein hoher Blutdruck nicht organisch. Leider hat sich aber heute bestätigt, dass es Zystennieren sind. Leberzysten sind jetzt auch da. Die Ärztin schüttelte nur mit dem Kopf, weil man das schon vor 30 jahren im Krankenhaus bei meiner Nieren op hätte feststellen müssen. So habe ich jetzt nie danach gelebt, Iboprofen genommen, nicht auf die Ernährung geachtet, es mit den Kontrollem nicht so ernst genommen. Jetzt steht demnächst ein Termin in der Uniklinik Köln an und ein Gentest. Obwohl ich ja eigentlich schon irgendwie damit gerechnet habe, bin ich doch wieder fix und fertig, auch wegen meinen Kindern. Aber naja man kann es nicht ändern und muss jetzt damit Leben.

Lg Andrea

Liebe Andrea321

Ich verstehe, dass du enttäuscht und wohl etwas durch den Wind bist. Vielleicht wiederhole ich mich, aber vielleicht hilft es auch ein bisschen:

Andrea321 schrieb: .... So habe ich jetzt nie danach gelebt, Iboprofen genommen, nicht auf die Ernährung geachtet, es mit den Kontrollem nicht so ernst genommen. ........

Ich wusste 20 Jahre vor dem Nierenversagen, dass es passieren würde. Nicht genau wann, aber so die Tendenz. Das einzige, was ich gemäss meinen Ärzten machen konnte während dieser Zeit, war
- gute Beziehung zu meinem Hausarzt, damit ich, wenn nötig, innert nützlicher Frist einen Termin bekomme. Heikel sind Blasen- und Nierenentzündungen.
- Blutdruck kontrollieren lassen oder selbst kontrollieren. Wenn er erhöht ist, ist wieder der Hausarzt gefragt.
- da ich nicht rauche und auch Alkohol nicht mag, war beides kein Problem
- Medikamente so nehmen, wie sie verschieben wurden
Einschränkungen bezüglich Medikamente gab es keine, solange die Nierenfunktion nicht eingeschränkt war.
Zystennieren kann man nicht aufhalten. Das erste Medikament, das das Zystenwachstum verlangsamen kann, ist Tolvaptan und das gibt es erst seit ein paar Jahren. Es ist NICHT für alle Zystennieren-Betroffenen geeignet.
Was ich damit sagen will: was genau hättest du in deinem Leben anders machen können?

Andrea321 schrieb: ... wieder fix und fertig, auch wegen meinen Kindern....

Betreffend der Kinder.... Sprich mit deinen Kindern! *) Heutzutage sind Frauen, je nachdem, in welcher Umgebung (Verwandte, Freunde, Kollegen...) sie aufwachsen und sich im Leben bewegen, ganz verschiedenen "Ansprüchen" ausgesetzt. Und dann sind da noch die Medien.
Wieviele Tests muss/soll/kann/will sich eine Frau, die Kinder möchte, machen lassen, vor und/oder während der Schwangerschaft? Alle? Nur ganz bestimmte? Keine? Für jede Entscheidung gibt es gute Argumente dafür und dagegen. Vor jedem Test muss man sich bewusst sein, was man mit dem Resultat machen will. Und auch wenn alle Tests negativ sind - man hat keine Garantie. So ist das Leben. Das wäre dir damals wohl auch durch den Kopf gegangen. Es waren sowieso andere Zeiten. Hättest du dich wirklich anders entschieden? Auch vor 30 Jahren hättest du so eine Entscheidung kaum allein getroffen - was hätten die Eltern gesagt, der Vater der Kinder?

Abgesehen davon:
- du hast noch nichts betreffend Verlauf geschrieben. Haben sie im Klinikum eine Prognose gemacht oder machen sie noch?
- die Leber kommt mit den Zysten in den meisten Fällen sehr gut zurecht. Das ist überhaupt nicht dasselbe, wie mit der Niere.

*) Das diesbezügliche Gespräch zwischen meiner Mutter und uns, ihren (damals erwachsenen) Kindern war intensiv und sehr wichtig, für beide Seiten, und sehr persönlich.

Liebe Kohana,

auch diesmal lieben Dank für Deine Worte, die mich jedesmal wieder aufmuntern.

Eine Prognose haben sie noch nicht gemacht. Heute war das erste Gespräch, Blutabnahme, Ultraschall und Urinprobe. Dann muss ich eine 24 std Blutdruckmessung machen und Sammelurin. Besprechung ist dann im Januar. Da sie auch sehr verwundert waren, dass niemand sonst in der Familie an Zystennieren leidet, wollen sie noch ein Gentest machen und mich zu Spezialisten zur Uniklinik Köln schicken. Die kennen sich wohl bestens mit der Krankheit aus. Mal schauen, was ich für eine Form habe, hoffe die langsam vorschreitende.

Mit den Kindern hast du Recht. Wer weiß, was ich gemacht hätte wenn ich es gewusst hätte. Bin natürlich glücklich, dass ich sie habe. Und wer weiß, vielleicht haben sie, falls sie es geerbt haben, schon bald ein wirksames Mittel. Aber vielleicht haben sie es ja auch nicht. Es ist jetzt nicht mehr zu ändern.

Hoffe es geht Dir gut und nochmal vielen Dank!

Werde mich nochmal melden, wenn es was neues gibt. Bis dahin alles Gute für Dich!

Lg Andrea

usw.
das brauchen wir alle, in kleinen regelmässigen Dosen

Dankeschön

Liebe Andrea,
ich lebe seit meiner Geburt mit Zystennieren und es war nie ein Problem. Die Blutwerte wurden regelmäßig kontrolliert. Nach der Diagnose bei mir als Säugling wurde festgestellt, dass auch mein Vater und Großvater betroffen waren. Mein Großvater starb daran, weil niemand die Krankheit kannte, mein Vater wurde transplantiert, hat 20 Jahre mit der neuen Niere gelebt und wurde 71 Jahre alt. Mir wurde gesagt, dass die Zystennieren mit einem Alter von 45-55 Jahren nicht mehr leistungsfähig sind und man dann an die Dialyse muß. Dadurch, dass ich das wußte, war es nachher nicht mehr so ein Schrecken, ich habe aber auch vorher nicht besonders "vorsichtig" gelebt oder gegessen. Seit acht Jahre bin ich an der Dialyse. Es ist mittlerweile zwar nicht ganz mehr so ein Spaziergang wie weiter oben beschrieben "essen und schlafen", aber ich kann auch immernoch etwas arbeiten. Eine Einschränkung der Lebenserwartung soll man auch als Dialysenutzer nicht haben - sagt mein Arzt. Es wäre aber Augenwischerei nicht zu erwähnen, dass die Langzeitdialyse auch ihre Spure hinterläßt, vorallem zunehmende Schlappheit. Mit körperlicher Betätigung kann man dagegen angehen und eigentlich ein fast normales Leben führen. Ein Grund zur Angst besteht eigentlich nicht. Ich sage mir, dass Zuversicht auch ein guter Gesundheitserhalter ist und außer Zystennieren (und auch Leberzysten - die gehören zum Krankheitsbild) habe ich ja nichts und bin gesund. Keine unklare Diagnose und kein Bangen um's Leben! Ich wünsche Dir, dass Du auch wieder zu mehr Zuversicht kommen kannst.
Was Deine Kinder betrifft, kann man doch sicherlich mal eine Ultraschalluntersuchung machen lassen, um zu klären, ob sie betroffen sind, oder?
herzliche Grüße
Lutz

Hallo Lutz,

erstmal Danke für Deine Nachricht :-)
Mir geht es zum Glück schon wieder etwas besser und dazu tragen auch so aufmunternde Nachrichten von Betroffenen wie von dir bei, vielen Dank.

Ich weiß nicht, ob ich vieles anders gemacht hätte, wenn ich die Diagnose früher gehabt hätte, aber ich hätte nicht in den letzten Jahren soviel Iboprofen genommen, wegen Migräne und ich hätte es mir reichlich überlegt Kinder zu bekommen. Das meine Kinder Zystennieren haben könnten, belastet mich fast noch mehr wie meine Diagnose. Ich verstehe auch einfach nicht warum kein Arzt jemals diese Diagnose gestellt hat, obwohl ich ja schon seit ich Kind bin Zysten habe. Naja kann man jetzt nicht mehr ändern.

Wann ich meine Kinder testen lasse, weiß ich noch nicht. Erstmal habe ich einen neuen Termin im Klinikum um die Blutwerte und die Untersuchungen zu besprechen. Dann bekomme ich sehr wahrscheinlich noch einen Termin in Köln, die sich wohl bestens mit dieser Krankheit auskennen.

Lg Andrea

Liebe Andrea,
sieh's mal so: hättest Du es schon früher gewußt hättest Du Dich vielleicht noch mehr mit der Migräne herumgequält und konntest Dir immerhin ja mit Ibuprofen helfen und sei doch auch froh um Deine Kinder!! Ich weiß, dass mein Vater sich sehr gegrämt hat, dass er mir die Zystennieren-Krankheit vererbt hat, aber er selbst war es auch, der immer wieder gesagt hat, wenn Du einst mal an die Dialyse mußt, dann ist die Medizin schon viel weiter und er hat natürlich recht und das gilt natürlich immer weiter für die nächsten Generationen. Ganz uneitel möchte ich behaupten, er hätte bestimmt nicht auf mich verzichten wollen :-) .
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für das kommende Jahr! Eine lange Zeit ohne Dialyse. Bleib gesund!
viele Grüße
Lutz

Hallo Lutz,

dankeschön für deine lieben Worte.
Natürlich hast du Recht,meine Kinder möchte ich nicht mehr missen. Ich hoffe auch, dass wenn eines es hat, die Medizin bald schon etwas wirksames dagegen hat.

Wünsche Dir auch noch alles gute und Gesundheit im neuen Jahr!

Lg Andrea