THEMA:

Hallo zusammen, ich bin auf der Suche nach Dritt-Transplantierten. Ich selbst habe mit 12 und 21 meine beiden Nieren erhalten, die jeweils 6 Jahre hielten. Nun dialysiere ich seit 18 Jahren wieder und habe mich bis jetzt noch nicht wieder getraut. Ich glaube, mir fehlen einfach Berichte von 3. TX, um überhaupt eine Vorstellung davon zu bekommen, was ähnlich und was anders ist zu den ersten beiden. Freue mich über Berichte dazu. LG von Malousha

Hallo Malousha, das kann man eben nicht pauschal sagen, jede Tx ist einzigartig. Ich habe seit 13 Jahre meine 3. Niere. Die 1. war nur kurz drin (6 Monte), die 2. dann 16 Jahre. Bei der 1. Tx große Komplikationen, bei der 2. wenige, bei der 3. wieder viele Probleme, Vierteljahr MHH, aber seitdem keine Dialyse mehr und Nierchen läuft super. Trotzdem allerhand anderen Mist drumrum, aber den kriegt man an der Dia im Laufe vieler Jahre auch. Meine Meinung: Ein Leben ohne Dialyse ist besser, das "Angebundensein" störte mich am meisten. Liebe Grüße caissa
PS: Dritt- und Viert-Tx sind noch nicht sehr häufig

Hallo Caissa,
wie sah es denn mit Antikörpern bei der dritten TX aus? Oder hat man damals nicht getestet. Ich habe bereits jetzt eine immense Menge und bin deshalb auch Hi gemeldet. Und ich hatte bisher erste eine TX, allerdings auch eine Schwangerschaft und eine Blutübertragung.
Viele Grüße
MaWa

Hallo Caissa und mawa, danke fürs Antworten. Caissa, magst Du mal berichten, wo der Unterschied in der Medikation bei OP und danach zwischen 2. und 3. Niere lag? Ich gebe zu, die 18 Jahre mit Dia waren wirklich ok und ich denke, beide Therapien haben ihre vorzüge und ihre Schattenseiten, je nachdem, welche Erfahrungen man wo macht. Allerdings muss ich auch sagen, dass die 3 Nachmittage mich am meisten nerven. Ich kann mich ja gesundheitlich nicht beklagen und fühle mich ziemlich fit und komme mit Diät und Trinkmenge und der Behandlung sehr gut klar, aber eben weil es so gut läuft, würde ich die zeit gern anders nutzen und auch wieder arbeiten gehen wollen. Vor den Medis bei TX habe ich einen riesen Respekt, deshalb berichte doch mal, was sie Dir so gegeben haben und wo Du heute stehst. Danke! Gruß, Malousha

Hallo ihr Zwei,
ich versuche es mal in der Kurzform: 1. Tx 1979 in HD noch im Versuchsstadium, Imurek und Endoxan. Musste nach 6 Monaten raus wg. Stenose-Folge. Starke Blutungen vermutlich vom Heparin (60 Konserven, daher Hep C).
2. Tx 1983 in der MHH nach Dialyse mit Heparin-Alternative, gute OP, nach 2 Wochen sprang die Niere an, arbeitete bis 1999 (und dann an der Dia noch so gut, dass Wasser und Kalium kein Problem waren). Medikation war Sandimmun mit Decortin. Blutdruckerhöhung durch das Sandímmun machte dem Organ zu schaffen, Versuch mit Cellcept machte zu viele Probleme.
Nach 7 Jahren Dia dann 3. Tx 2006 in der MHH, Riesenprobleme bei der OP, kaum beherrschbare Blutungen (an mindestens 24 h habe ich keine Erinnerung mehr. Medikation dann Prograf - Myfortic und Decortin. Nach 3 Monaten kam ich nach Hause, Wunde noch nicht zu (habe da heute eine inoperable große Hernie). Vor der 3. Tx ist über eine Plasmapharese nachgedacht, aber verworfen worden.
Heute Krea 1,1-1,3, nierenmäßig alles bestens. Trotz weiterer gesundheitlicher Probleme (Spätfolgen Cortison, Knochen- und Muskelprobleme), würde ich immer wieder transplantieren lassen. Dia machte mir gesundheitlich wenig aus, aber dieser zeitliche Zwang, diese Abhängigkeit waren für mich schrecklich. Übrigens gab es in der MHH - während meiner 3. Tx - eine Frau mit Viert-Tx. Das dürfte aber angesichts des heutigen Organmangels immer schwieriger werden.
Und noch eins aus meiner Erfahrung: Gerade wenn es einem an der Dia gut geht, sollte man ernsthaft über eine Tx nachdenken, denn wenn es einem erst schlecht geht, dann ist die OP auch nicht einfach. LG Hans-Dieter

caissa schrieb: eine Frau mit Viert-Tx. Das dürfte aber angesichts des heutigen Organmangels immer schwieriger werden.

Deutschland ist das EINZIGE Land bei Eurotransplant, wo sich das Organangebot verschlechtert hat. (Hoffen auf Freiwilligkeit und Horror-Skandale in den Medien gleichzeitig, funktioniert einfach nicht.)
Medizinische Fortschritte machen die TX-Ergebnisse jährlich besser. Besonders Österreich hat da viele erfreuliche Statistiken.

Kann beim Thema TX aber nicht viel mitreden, könnte schonlängst transplantiert sein, hab aber aktuell zuviele private Probleme und zögere mich auf die Warteliste setzen zu lasen, weil ich vermutlich noch dieses Jahr eine Niere bekommen würde.
Hab jetzt einen 27-jährigen an der Dialyse, dessen 1te TX-Niere gerade zu filtern aufhört.
Der hat noch 5 Liter Harn und zwingt sich selber soviel zu trinken.
Schaut viel gesünder aus als ich, hat ziemlich viele Muskeln, viel sportlicher als ich....da krieg ich einige Komplexe gerade :/

Da muss man sich die frage Stellen, ob die Lebensqualität mit einer versagenden TX-Niere nicht wesentlich höher ist als mit fast keiner Restharnmenge wie bei mir.
Was den berechtigten Gedanken in den Raum einwirft, dass es nicht nur Dialyse und Transplantation gibt, sondern auch Dialyse mit einer TX-Niere.
Sprich so eine TX-Niere kann einem auch in der Dialysephase noch gute Dienste leisten um die Lebensqualität zu verbessern.

Auffällige Entwicklung in der Geschichte der NTX ist ja, dass früher die TX-Niere häufig wieder rausgenommen werden musste, wenn sie zum Funktionieren aufgehört hat, während heutztuage eine TX-Niere bei vielen einfach nur zum Filtern aufhört, während die Restharnmenge noch länger erhalten bleibt als vorher bei den eigenen Nieren.

Hallo zusammen, Caissa, vielen Dank für den ausführlichen Bericht. So einen Verlauf, dass das erste Jahr schwierig ist, dann aber eine ganz gute zeit kommt, hört man irgendwie oft. Natürlich muss ich für mich allein entscheiden, ob ich psychisch dieses Jahr wirklich gut schaffe, oder ob es nach 35 Jahren zuviel ist. Trotzdem helfen diese Berichte, also danke dafür.

Christian, ja, so eine Niere mit Restfunktion hilft schon. Ich habe 2 Jahre von 2001 bis 2003 unterstützend dialysiert und hatte auch Monate ohne Dia dazwischen. Von 2003 bis 2007 hatte ich immer noch Ausscheidung bis eine weitere Narkose die Restausscheidung beeinflusste.
Aber es hilft schon, durch die Restfunktion mehr Spielraum zu haben. Ich muss aber sagen, die größte Einschränkung für mich ist wirklich diese zeitliche Gängelung und die Abhängigkeit von der Maschine; viele Dinge lassen sich nicht gut verwirklichenmit Dia und Blindheit, das fängt schon dabei an, dass ich keine Heimdialyse machen kann. Alle anderen Einschränkungen sind nur wenig störend. Und ich denke auch, für eine TX muss man körperlich, aber auch seelisch bereit sein, das durchzuhalten, was da erstmal auf einen zukommt.