THEMA:

Hallo alle zusammen,
nach meinem letzten check-up letzte Woche bei meinem Neph. empfahl dieser mir zur praeemptiven Shuntanlage. Also zur Vorbereitung einer Dialyse. Habe diese aber noch vorerst abgelehnt.
Ich fühle mich aber noch nicht so weit und der Leidensdruck ist derzeitig noch nicht so hoch. Ich bin 56 J., männlich und selbständig und würde bei einer ständigen, andauerenden Dialyse komplett meine
ungebundende Lebensfreieheit verlieren. Auch könnte ich meinen Job im IT-Sektor dann in einer Dialyse vergessen und wäre wohl ein Sozialfall. Daher versuche ich noch so lange als möglich die Dialyse zu vermeiden bzw. aufzuschieben. Die Zeit die mir noch bleibt bin ich auf der Suche nach einem geeignetem Spender.
Kurz um zu meinem Fragen..
Bei mir wurde eine cronische Niereninsuffizienz mit mesangioproliferativer Glomerulonephritis Typ IgA im (Stadium 5) festgestellt.
Allerdings schon vor 16 Jahren voraufhin mein Kreatinwert von ehemals 2,3 bis jetzt zuletzt auf derzeitig 5,3 über einen Zeitraum von über 16 Jahren stetig aber langsam anstieg.
Beschwerden : Ab und zu Müdigkeit und selten ein paar Muskelkrämpfe in den Waden.
Aber kein Juckreis auch keine Appetitlosigkeit und auch keine Übelkeit. Auch noch keine Probleme eines auftretenden Uramiesymptom.
Mein Urin ist hell (Vergleichbar mit hellem Bier) aber nicht schaumig. Urinausscheidung auch derzeitig noch normal.
Habe Bluthochdruck zwecks Nierenschädigung, ist aber durch Einnahme eines Blutsenkers (Enalapril-plus) auf normalem Niveau. Bekomme noch eine Eisensubstitution (Ferritin) zusätzlich als Ersatz.
Nun zur eigentlichen Frage..
Wie lange denkt ihr lässt sich die anstehende Dialysepflicht noch nach hinten verschieben? Anhand meiner Laborwerte die Ihr im Anhang mal einsehen könnt würde ich mich auf Eure Antworten bzw.
wie ging es euch vorher und welche Werte hattet ihr? Gibt es eventuell noch geeignete Mittelchen, dass ganze nach hinten zu schieben?
Bin zur zeit einfach etwas durcheinander, weil ich nicht weiß wie es weitergeht. Wollte eigentlich in den nächsten 2 Jahren auswandern, was dann in einer ständigen Dialyse nicht mehr gehen würde.
Danke für eure hilfe
Juergen

Naja...wieviel GFR hast du noch?

Grundsätzlich kann dich Nierenversagen auf 2 Arten töten:
1. Zuviel Wasser, Warnzeichen sind Ödeme in den Beinen. wenn das Wasser weiter steigt, wacht man Nachts mit Hust-Attacken auf und bekommt schlechter Luft (Lungenödem)
-> Wenn man zulange wartet, erstickt man am eigenen Blut.
-> Kommt davon, wenn man mehr trinkt als man ausscheidet.
2. Zuviele Giftstoffe, man benötigt täglich mehr Schlaf, fühlt sich müde und gedämpft(geistig abwesend). Irgendwann schläft man dann pro Tag >12 Stunden.
-> Wenn man da zulange wartet, wacht man eines morgens nichtmehr auf und liegt im Koma.

Ich bin ja erst an die Dialyse, als ich schon ein Lungenödem entwickelt hab, was sehr schädlich für meine Nieren-Restfunktion war....von daher musst du zwischen deinen Laborwerten und deinem Wohlbefinden abwägen.
Wenn man zulange mit der Dialyse wartet, riskiert man seine Gesundheit. Könnte auch bedeuten, dass du dann deine Restharnmenge sehr schnell weg ist. (War bei mir so...)

Und wenn du mit der Dialyse anfängst, musst du ja nicht gleich mit 3x die Woche 4 Stunden anfangen, du kannst abhängig von den Werten auch 1-2x die Woche 3-4 Stunden machen.
Und nicht zu vergessen, es gibt ja auch noch die Bauchfelldialyse o_O

Wie man eine IgA bedingte Glomerulonephritis hinauszögern kann, kann dir nur ein Nephrologe sagen, hängt sehr von deinen Biopsieergebnissen ab.
Die Pharmaindustrie verdient ja sehr gut daran, wenn immer mehr Menschen eine Dialyse benötigen...dementsprechend gibt es kaum Studien darüber, welche Maßnahmen eine IgA Nephritis hinauszögern.

Hab hier einen recht objektiven Artikel zu dem Thema gefunden, der mehrere schlecht studierte Ansätze aufzeigt: www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/AVP/Ar...01604/181h/index.php

Hallo juerg2019,

wie lange es bei Dir noch ohne Dialyse geht, wird Dir wahrscheinlich niemand sagen können, weil das oft sehr unterschiedlich verläuft. Prinzipiell solltest Du wissen, dass es eher ungünstig ist, wenn man den Shunt zu spät legen lässt, weil es leider statistisch so ist, dass die Lebenserwartung bei Patienten, die die Dialyse mit Katheter beginnen deutlich niedriger ist und es einige Zeit dauert, bis man den Shunt benutzen kann. Kommt für Dich Peritonealdialyse nicht in Frage? Damit wärest Du zumindest noch ein paar Jahre relativ unabhängig.

LG
pdanf

Hallo Christian,
der Anhang von meiner aktuellen Krea-Werte Tabelle wird aus irgenwelchen Gründen hier im Forum nicht angezeigt.
Kurzum zu meinen letzten Krea-Laborwerten..
Stand der letzten Jahre:
14.06.19 = 5,3
12.01.19 = 4,9
12.10.18 = 4,2
07.07.18 = 3,5
Derzeitig GFR = 12
eGFR = 11
Harnstoff = 167
Harnsäure = 9
Ferritin = 170
Urinstatus /Comber 9
pHi. Urin = 5
Erythocyten i. Urin 25
Soweit mal meine derzeitigen Laborwerte von letzter Woche.
Bin am Überlegen ob ich noch Warte bis ich einen Kreatinin Wert von < 12 Kreatinin = Kreatinin - Clearance
6,3 ml/min erlange laut einer kanadischen Studie die besagt..
Erst wenn sich eine klare klinische Indikation zeigt oder die eGFR auf 6 ml/min/1,73 m²
oder darunter sinkt, sollte mit der Hämodialyse oder Peritonealdialyse begonnen werden.

Was hälst du davon?

Hallo,
leider kommt bei mir eine Peritonealdialyse nictt in Frage. Dann schon eher die HD. Ich versuche aber noch so lange als Möglich die bevorstehende Dialyse nach hinten zu verschieben.
Suche jetzt intensiv nach einem Spender in meinem Bekanntenkreis, um womöglich einer Dialyse zu entgehen.

Hallo Juergen, so unglücklich es für Dich ist, aber an Deiner Stelle würde ich mir jetzt den Shunt legen lassen. Es ist gut, wenn er ein bisschen liegt, bevor er benutzt wird - mindestens 3 Monate, besser sind 6 Monate.

Wenn Du Glück hast, liegt er halt noch ein bisschen länger, aber dann bist Du gewappnet, wenn es losgeht und Du wirst nicht Hals über Kopf einen Katheter legen lassen müssen.

Wenn Dein Arzt sagt, es muss sein, dass Du Dich vorbereitest, solltest Du das tun. Deine Werte legen das nahe: Das Kreatinin ist ja noch ganz gut, aber GFR und Harnstoff sind schon ziemlich hoch. Und die sind viel aussagekräftiger. Manchen geht es mit 200 Harnstoff noch gut, andere müssen sich dann schon übergeben. Darum kann man keine allzu genaue Prognose geben. Es ist bei jedem anders.

Dass Du aus Verzweiflung jetzt jemanden suchst, der dir eine Niere spendet, ist verständlich, aber ich würde mich nicht darauf verlassen. Gesetzlich ist es eigentlich vorgeschrieben, dass man eine Spende erst erhält, wenn man an der Dialyse ist (Ausnahmen bestätigen die Regel). Das geht sowieso nicht von heute auf morgen. Denn es darf nicht einfach jemand spenden. Er/Sie muss mit Dir eng erwandt sein oder in einer sehr engen Verbindung zu Dir stehen. Das wird genau geprüft. Vielleicht findest du rasch jemanden. Ich habe niemanden gefunden, aber ich würde es auch nicht wollen.

Es tut mir leid. Für mich ist es damals und vor zwei Jahren wieder die schlimmste Vorstellung gewesen, an die Dialyse zu müssen. Die krempelt alles um - Familie, Beruf, FReiheit. Es ist wirklich eine schwere Situation, gerade dann, wenn es auf einen zukommt und es gibt keine tröstenden Worte. Aber ich glaube, es wird Dir nichts anderes übrig bleiben, langsam auf die Realität zuzugehen.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße, Ulrike

juerg2019,

darf man fragen, weshalb eine PD nicht in Frage kommt?

meine Werte waren fast gleich deinen, als ich die PD begann. Ursache dafür waren die Ödeme in den Füßen und nachlassende geistige Leistungen, Vergeßlich und Fehler machend! Da ebenfalls Selsbtständig ging das zuletzt ganz schön ins Geld.

So entschloss ich mich, mit der PD anzufangen, im Nachhinein die richtige Entscheidung:
- mache dies mit Cycler über Nacht, daher tagsüber keinen Verlust an Zeit wegen Dia (bereits nach drei Monaten händisch an den Cycler gekommen)
- keine Schwankungen wie bei HD (ein Tag gut, ein Tag schlecht, ein Tag Dia, vielleicht etwas dramatisch übertrieben, abe so kenne ich es von etlichen mit HD)
- und es sind drei Tage in der Woche, die Dia bedingen
- selbst bei HHD (habe einen im Bekanntenkreis, der dies seit 30 jahren schon macht!!) bedingt dies mehr Aufwand als die PD
- allein schon die Vorstellung der Punktierung genügt für mich, um einen gewissen Horror vor der HD zu haben
- und zu guter Letzt kommt die PD der natürlichen Nierenfunktion am nähestens, da eben auch fast dauernd dialysiert wird (ich habe 1000ml tagsüber im Bauch)

Natürlich ist die HD, da ja direkt das Blut bearbeitend, effektiver den PD. Aber eben auch nur während der Dia, hinterher beginnt wieder die schleichende Vergiftung. Mit PD hält man sich auf einen gewissen Level, d.h., es ist nicht ansteigend bis zur Dia, dann stark abfallend und wieder langsam ansteigend. Man -sofern man sein Regime (Menge und Art der Dialyseflüssigkeit) gefunden hat- hat einen durchgängigen Level des Befindens.

Darum habe ich mich für die PD entschieden, wobei 2 KfHs sagten, dies ginge bei mir nicht, erst das 3. KfH sagte zu.

Und es war die richtige Entscheidung! Heute bin ich wieder soweit belastbar, das ich fast zu 100% wieder meinen Job mache (OK, da ist die Herzgeschichte, welche mich körperlich nicht mehr belastbar gemacht hat).

Es werden hier sicherlich nun die HDler kommen, welche mit dieser klarkommen. Jedoch sind die Diazeiten und der damit verbundene Zeitvelust eindeutig als negative Punkte der HD anzusehen, selbst wenn man diese gut verträgt (aber lese hier nach, wieviel an der HD Probleme haben). Bei PD gibt es sicherlich auch Probleme, jedoch -so ist mein Empfinden- sind diese sekundär und meist nur lästig.

Persönlich hoffe ich, das die PD bei mir noch lange läuft, bevor das Bauchfell (und dies ist ein negativer Punkt der PD) seine Filterfunktion verliert. Und vielleicht klappt es ja doch mit dem Old-for-Old Programm, in welchen ich bin, endlich mal mit ner Niere (wenn die Herzgeschichte endlich abgeklungen und als geheilt behandelt wird, leider muss noch eine Herzklappe behandelt werden, somit....).

Und mein Schlauch im Bauch ist nicht so häßlich wie ein Shunt (bin dann mal weg).

lg
Harald alias Flüstermann

@Ullineu
Bei Eurotransplant kommt man erst mit Dialysebeginn auf die Warteliste. Eine Lebendspende hat aber nichts mit Eurotransplant zu tun.
In Östereich wird eigentlich häufig vor Dialysebeginn transplantiert, wenn ein Lebendspender vorhanden ist.
Auch der "Wissenschaftlicher Fachausschuss der Bundesärztekammer" von Deutschland empfiehlt bei IgA Nephritis eine Transplantation vor Dialysebeginn um die Lebenserwartung zu steigern.
Fakt ist, ein Dialysbeginn reduziert die Lebenserwartung stärker als eine Transplantation, auch mit Shunt.
Steht übrigens so in dem Link den ich gepostet hab.

Und man muss nicht "eng Verwand sein" für eine Lebendspende. Man muss in einem nahen Verhältnis zueinander stehen.
Eine Spende von "besten Freunden", die unter Angehörige Fallen, ist möglich. Aber der Spender muss seine Entscheidung vor einer Transplant-Komission erklären.
Was auf alle Fälle verpöhnt ist, ist eine Lebendspende von Kindern an die Eltern. Die wird wegen eines möglichen Abhängigkeitsverhältnis in Österreich aus Prinzip abgelehnt.
Auch um einen finanziellen Vorteil durch eine Bevorzugung beim Erbe zu verhindern. Quelle für meine Infos ist eine offizielle Aufklärungs-Broschüre zur Lebendspende vom AKH Wien.

@juerg2019
Eine Transplantation wird deine Selbstständigkeit für mindestens 1 Jahr auf Eis legen.
Im ersten Monat liegst du einmal fix im Krankenhaus.
Im Spital musst du erstmal zur Ruhe kommen und die Immunsuppression muss eingestellt werden.
Soweit ich gehört hab fängt das mit einer Kombi-Therapie aus 3 verschiedenen Immunsuppresiva an, die aufeinander abgestimmt werden um den richtigen "Tacrolismus"-Spiegel zu bilden.

Danach ist viel Ruhe nötig, akute Abstoßungsreaktionen hängen oft mit Stress und einen ungleichmäßigem Lebenswandel zusammen.

Wenn du glaubst, Dialyse würde dein Berufsleben zerstören, dann weißt du noch nicht genug über das Thema Transplantation und die Scherereien die man im 1ten Jahr hat.
Schau man in den Transplant-Bereich im Forum....es gibt kaum jemanden, der im ersten Jahr keinen Stress hat.

Du wirst deine Zukunft flexibler planen müssen. Gibt Statistiken wielange eine Spenderniere hält. 15% Wahrscheinlichkeit, dass deine Spenderniere keine 5 Jahre überlebt und in der Zeit häufig Probleme macht.

Ohne dir Angst machen zu wollen, aber nach einer Transplantation ist eine komplizierte Sache die nicht jedes Mal klappt.

Versuch die Situation mal aus einer anderen Perspektive zu sehen.
Bist du aus Sicht einer Transplantations-Komission für eine Niere geeignet?
Jemand der sein Berufsleben über die eigene Gesundheit zu stellen scheint, weil er für den Beruf die Shuntanlage hinauszögert, wird keine Niere bekommen. Das grenzt ein bisserl an Selbstgefährdung.
Eine Lebendspende wird nur jemand bekommen, der sich auch vorbildlich um seine Gesundheit kümmert und sein Leben nach der Gesundheit ausrichtet, nicht nach der Selbstständigkeit.

Trotz all der Kritik sei gesagt, ich war am Anfang genauso fixiert darauf, mein altes Leben zu behalten. Bin zum Sozialfall geworden und würde aus heutiger Sicht vieles anders machen.
Je mehr man sich gegen die Dialyse wehrt, umso mehr Gesundheit riskiert man. Was man durch einen zu späten Dialysebeginn an Gesundheit einbüßt, das bleibt einem ein Leben lang.

Trotzdem viel Glück beim Versuch, einen Lebendspender zu finden....wobei man sojemanden nicht leicht findet.
Falls du Glück hast und jemand ist transplantierbar, ist das schon der halbe Gewinn.
Wenn dein Spender nicht kompatibel ist, gibt es in Europa mehrere Spitäler mit Paired-Exchange Programms, nach kanadischem Vorbild.
Dabei tauschen die Patienten ihre Spender miteinander, jemand der dir eine Niere spenden will und nicht kompatibel ist, wird mit einem kompatiblen Spender ausgetauscht.
Dabei bekommt ein anderer Mensch die Niere deines inkompatiblen Spenders und du die Niere seines inkompatiblen, aber für dich optimal-kompatiblen Spenders.
Wenn nötig, wird sogar im Dreieck mit einander getauscht um gute Ergebnisse zu erzielen. Wichtig zu erwähnen ist, dass die TX parallel zueinander durchgeführt werden, damit es keine Rückzieher geben kann.
Das AKH Wien hat z.B. soein Programm und gibt diesbezüglich häufig Interviews in österreichischen Tageszeitungen, lässt sich also leicht googeln ;D

P.S.
Ich hab einen Bettnachbar, der ist 27 Jahre alt, 9 Monate jünger als ich.
Er war 2,5 Jahre transplantiert, bevor er Jänner 2019 wieder an die Dialyse kam.
Sein Transplant hatte eine chronische Abstoßung, wovon er nichts gemerkt hat.
Er war vor seinem 1ten TX Lackierer. Nach seinem TX wurde er Taxifahrer.
Er arbeitet trotz 3x die Woche 4 Stunden Dialyse in seiner übrigen Zeit, 60 Stunden die Woche.

So zum Thema, was eigentlich möglich ist. Der Typ ist ein Beispiel dafür, wie gut Dialyse funktionieren kann und wie schleichend ein Nieren-TX in die Hose gehen kann.


Zu deinen Laborwerten sei gesagt, dass man die Dialyse eigentlich mit einem GFR von 15 anfangen sollte. Spätestens bei einem GFR von 10.
Mit so schlechten Blutwerten rumlaufen ist sehr schädlich für die restlichen Organe und reduziert die Lebenserwartung.

Meine klare Meinung ist: Überleg dir einen Plan für den Fall A, dass du einen Lebendspender findest und vermutlich 1 Jahr sehr viele spontane Krankenstände einplanen musst. Und dazwischen vermutlich stark reduzierte Arbeitszeiten, dein Körper wird sich lange erholen müssen.
Und überleg dir einen Plan B, für den Fall, dass du keinen Lebendspender findest und an die Dialyse müsst.

Sollten sich deine Werte auch nur minimal verschlechtern, wirst du noch dieses Jahr eine Niere oder eine Dialyse brauchen, sonst erlebst du 2020 nicht mehr.
Bei deinen Blutwerten hat dein restlicher GFR sehr viel zu arbeiten und deine Nieren müssen auf Höchstleistung arbeiten um das Auszugleichen.
Deshalb reduziert sich dein GFR von 12 sehr schnell, wenn man die Dialyse hinauszögert und bleibt durch unterstützende Dialyse womöglich länger erhalten.
Wenn du jetzt die Dialyse anfängst, brauchst du vielleicht jahrelang nur 1x 3 Stunden pro Woche.
Wenn du bis Weihnachten mit der Entscheidung wartest, wirst du vielleicht 3x 4 Stunden die Woche benötigen, wenn deine Nieren bis dahin total abgenutzt und verbraucht sind.

Ich hab sogar schon eine Patientin erlebt(GRF <10, Diabetische Nephritis), die nach paar Monaten mit 1x wöchentlicher Dialyse wieder einen guten GFR von über 30 hatte und seither keine Dialyse mehr benötigt.


Sei mal erwähnt, dass die meisten Dialysepatient für ihre Behandlung sehr dankbar sind und das Leben zu schätzen wissen.
Auf Gesunde muss das so wirken, als wären wir alle Dialyse-Fanatiker.
Jemand der weiße Zähne hat, liebt und pflegt sein strahlendes Lächeln und gibt gern damit an.
Jemand bei dem die PD gut läuft, wird diese gegen nichts eintauschen wollen und jedem ans Herz legen.
Jemand mit gut funktionierendem Shunt, wird jedem raten sich einen Shunt machen zu lassen.
Und jeder, der noch nie an der Dialyse war, hat erst einmal Angst vor der Veränderung und der "Entgültigkeit".

Welche Behandlungsform jetzt die Richtige ist, muss du mit Bauchgefühl und Vernunft entscheiden. Eine Lebendspende wäre natürlich ideal, aber du musst einen akzeptablen Plan B entwickeln.

Sei gesagt, Dialysezeit an der Hämo ist eine gute Schlafenszeit. Ich mache oft die Nacht bis zur Dialyse durch, weil ich ein Nachtmensch bin.
Zur Dialyse schlaf ich dann meine 4 Stunden, die ich von den 8 Stunden Schlaf die ein Mensch braucht abziehen kann. Vor oder nach der Hämo 4 Stunden zu schlafen reicht für mich aus, um meinen Tagesbedarf an Ruhe zu decken.
Ich würde ja gerne Arbeiten gehen, aber wer will schon einen Dialysepatienten, wenn er auch einen Gesunden ums selbe Geld haben kann?
Darum leg ich mir einen Behinderten-Ausweis zu, wobei der Antrag ewig dauert, damit der Staat dann einen Teil meines Gehalts übernimmt und ich dem Arbeitgeber weniger koste.
Gibt ja in Ö eine Berufsförderung für Invalide, hab von andren im Forum gelesen, die etwas Ähnliches in Deutschland haben.
Alles Vorteile, die Selbstständige nicht haben.
Mit Behinderten-Ausweis kriegt man leichter einen gemütlichen Beamtenjob mit bezahltem Krankenstand.
Würd gerne auf der Gebietskrankenkasse arbeiten, die stellen nur Invalide ein, die nichtmal 10-Finger-System können. Da hätte ich als ITler immer viel zu tun, fürstliches Gehalt und nie Stress, weil ich nur 10% der Zeit arbeiten müsste um die selbe Leistung wie meine Kollegen zu bringen. Wäre als Home-Office sehr interessant, wenn man für wenig Arbeit viel Geld bekommt.

Hab mal alles frei von der Seele geredet, was ich mir so denke. Vielleicht hilft es dir deine Zukunft aus unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten.

LG
Chris

@ Christian
Hör bite auf, über Dinge zu schreiben, von denen du keine Ahnung hast, nur mal was von gehört.
Drei verschiedene Immunsuppressiva sollen den Tacrolimus Spiegel bilden? Schwachsinn.
Lass dich erstmal selber transplantieren und dann kannst du gerne von deinen Erfahrungen berichten.

@Papaya
Ahja, malwieder Kritik ohne tatsächlichen Inhalt oder einer Richtigstellung.
#ignore ;)

Nein, da hat Papaya schon recht.

@Christian
Das Problem mit dir ist, dass ratsuchende Neulinge glauben, hier schreibt ein Fachmann. Und dir dein angelesenes Wissen glauben. Und die Unwahrheiten, die du verbreitest.
Nehmen wir doch mal den Tacrolimus Spiegel. Du behauptest, der wird von drei verschiedenen Immunsuppressiva aufgebaut. Ich wiederhole mich, das ist Schwachsinn.
Tacrolimus ist der Wirkstoff, enthalten in dem Medikament namens Prograf, exact alle 12 Stunden einzunehmen, da es eine kurze Halbwertzeit hat. Es ist wichtig, einen möglichst gleichmäßigen Spiegel im Körper aufrecht zu erhalten, den sogenannten Tacrolimus Spiegel. Ein Medikament, ein Wirkstoff, nix drei.
Es gibt noch Varianten wie das Advagraf, eine Retard Version, nur alle 24 Std einzunehmen. Und vermutlich auch schon Generika, mit denen kenne ich mich nicht aus.

Wenn ich auf jeden deiner Fehler so ausführlich antworten würde, dann käme ich zu nichts anderem mehr.

Welche Immunsuppressiva?

Zur Immunsuppression wird heutzutage standardmäßig eine Kombination mehrerer immunsuppressiver Medikamente eingesetzt, die für jeden Patienten individuell so dosiert werden müssen, dass das Therapieziel erreicht wird. Wie jedes Medikament haben aber auch die einzelnen Immunsuppressiva ihre unerwünschten Nebenwirkungen.

Durch den kombinierten Einsatz mehrerer immunsuppressiver Substanzen sollen einerseits diese unerwünschten Nebenwirkungen durch geringere Dosen der einzelnen Präparate reduziert werden und andererseits durch die unterschiedlichen Wirkmechanismen der Medikamente Transplantatabstoßungen möglichst effektiv verhindert werden.

In den ersten Tagen nach der Transplantation werden zumeist vier unterschiedliche Medikamente (zunächst über die Vene und sobald möglich als Kapseln, Tabletten oder Saft) verabreicht. In den ersten Wochen und Monaten werden dann in der Regel drei Medikamente, verteilt auf zwei Einnahmezeitpunkte am Tag, gleichzeitig verabreicht. Eventuell kann nach einem längeren Zeitraum und stabilem Verlauf die Dosierung einzelner Präparate reduziert werden und evtl. in der Folge auf ein Präparat gänzlich verzichtet und auf eine duale Therapie umgestellt werden.

Welche Medikamente im Einzelfall zur Anwendung kommen, richtet sich nach den Erfahrungen des Transplantationszentrums, den aktuellen Empfehlungen der Leitlinien, dem transplantierten Organ, da dies unmittelbar Einfluss auf das Abstoßungsrisiko hat (Herz > Lunge > Niere > Leber) sowie z.B. Risikofaktoren und Unverträglichkeiten von Seiten des Patienten. Am häufigsten werden sogenannte Calcineurin-Inhibitoren(Cyclosporin/Tacrolismus), Zellteilungshemmer und Kortikosteroide zusammen mit Antikörpern verwendet.

Tacroslismus ist zwar ein Wirkstoff einer Tablette ja, wieviele musst du davon schlucken um eingestellt zu sein? ;D

Nach einem TX gehört schon mehr dazu, als eine einzige Tablette zu nehmen, damit der Spiegel eingestellt ist. z.B. Cortison, ermöglicht einen niedrigeren Ziel-Spiegel an Tacrolismus.
Aber das müsstest du ja eigentlich besser wissen.

Oder nimmt man jetzt 1ne Tablette nach dem TX und geht dann nachhause?

Worauf ich bei der Diskussion und der Erwähnung der Immunsuppression eigentlich hinaus wollte ist, dass es länger dauern kann, bis die Therapie richtig eingestellt ist und man gehen kann.
Und zu diesem Einstellen gehört eben mehr dazu, als nur eine Tablette zu nehmen, sondern eine Kombinationstherapie aus mehreren Präperaten. -_-

Alsob ich meinen Beitrag aber nicht schon genug in die Länge gezogen hab und das auchnoch im Detail erklären müsste.

Aber ja, tun wir malwieder so als hätte ich keine Ahnung ;) (Scheint euch wichtiger als das eigentliche Thema zu sein, ob ich Unrecht habe und worin...o_O )


Und welchen Rat hast du für ratsuchende Neulinge in diesem Thema anzubieten? Keinen? Och....wer große Reden schwingt, solls mal gleich selber besser machen ;)
Hättest ja vermutlich zum Thema Transplantation und Berufstätigkeit selbst was aus eigenen Erfahrungen zu berichten, wenn du streiten willst, kannst du das auch per privater Nachricht.

P.S.
Ein objektiver Dialog wäre mir lieber, als anprangern oder schlecht machen.

Zu sagen etwas sei Schwachsinn, ist inhaltslos, wenn man verschweigt warum eine Äußerung falsch ist und diese nicht richtig stellt.
Das ist auch der Unterschied zwischen konstruktiver Kritik, die darauf ausgerichtet ist den Gesprächspartner zu korrigieren
und destruktiver Kritik, die darauf ausgelegt ist den Gesprächspartner zu beleidigen oder schlecht zu machen.

EDIT:
Und ich lese nicht nur viel...meiner Bettnachbar erzählt oft im Detail aus seiner TX-Zeit und ich bin ein guter Zuhörer.
Endet auch oft in einer medizinischen Diskussion mit der Visite, weil über das Thema TX wird an meiner Dialyse regelmäßig diskutiert.
Mal abgesehen davon, dass es ein Lehrkrankenhaus ist und auch oft Arzt-Azubis die Visite begleiten. Da kriegt man alles im Detail erklärt, weil die Studenten das fürs spätere Berufsleben brauchen.
Glaub kaum, dass die Informationsdichte an eurer Dialyse mit der an meiner Dialyse mithalten kann.

Im aktuellen Diatra-Journal ( diatra-verlag.de/diatra-2-2019/ ) ist ein Artikel zum Thema "Wann ist der richtige Zeitpunkt für die Dialyse?"
Wenn es jemanden interessiert, kann ich den Artikel als pdf mailen.

P.S.: ginge vielleicht auch per PM Private Message. Allerdings habe ich noch nicht herausgefunden, wie man eine PM schickt und ob man einen Anhang anhängen kann. Man klickt unterhalb des Profilbilds auf das Sprechblasen-Symbol und dann wie weiter? Da steht alles möglich, aber nichts betr PM.

Also mich würde der Artikel sehr interessieren. Wenn es Dir möglich ist mir den Artikel zu mailen, würde ich mich sehr freuen. Lieben Dank!

würde mich auch interessieren!

lg
Harald alias Flüstermann

Hallo Flüstermann

Da ich die Funktionsweise von PM Private Message nicht herausgefunden habe und man mit der E-Mail-Funktion scheinbar keinen Anhang senden kann, habe ich das Dokument auf Dropbox gespeichert. Wickenduft habe ich den Link per Mail geschickt, Aber dir kann ich aber nicht mal ein Mail senden (wahrscheinlich hast du das Profil gesperrt oder hast gar keines oder.... ). Deshalb der Link halt doch im Forum:

tinyurl.com/y6lnhnxv

Lass mich hier im Forum wissen, wenn du den Link benutzt hast/das pdf geholt hast, dann lösche ich den Link hier wieder.

Liebe Grüsse
Kohana

@kohana,

danke, habe es runtergeladen!

Und was muss ich einstellen, damit was sichtbar wird?

lg
Harald alias Flüstermann

Hallo kohana,

danke, hat alles gut geklappt!
Viele Grüße von Wickenduft

@Flüstermann

Ich habe den Link nochmals gemacht. Der andere war....Mist. Sorry.
Versuch es bitte nochmals.

Liebe kohana,
sorry - ich habe es mir auch einfach heruntergeladen.
Es hat wunderbar funktioniert und ich brauchte den Artikel unbedingt, weil ich selber kurz "Davor" bin...
Viele Grüße, von jugendsuende

@ jugendsuende

:D ich nehme die Datei nur wieder herunter, weil ich das Forum nicht in irgendwelche Copyright-Verwicklungen bringen will.

Hallo,
Es spricht nichts dagegen den Shunt sich jetzt anlegen zu lassen, da er einige Zeit benötigt um sich aufzubauen und das heisst ja nicht , dass du dann sofort zu Dia. muss.

Shant op bei mir Krea 5
Dia. Beginn Krea 8

Der Körper gaukelt einem sehr lange vor, das es einem gut geht, aber nach einigen Dia. merkte lch wieviel besser es mir ging.

Wenn man nich zu spät beginnt , bleibt man und findet man schneller wieder einen geregelten Rhythmus, so war es bei mir.

Ich habe viele gesehen, die sich für nichts mehr interessiert haben und die Krankheit hat da ihr Leben übernommen, und der Abbau schritt fort.

Ich bin jetzt seit 1977 Nierenkrank und habe so zimmlich alles gemacht was ich mir vorgenommen habe, da ich mein Leben nich von meiner Krankheit bestimmen lassen wollte.

Und wieso solltest du deine Ziele aufgeben!?

Ich bin auch Selbstständig , ich habe die Dia. Zeiten so gewählt, dass ich mein Leben weiterhin lebenswert finde.

LG