THEMA:

Hallo,

in manchen Foren sind ja die Patienten kompetenter als die Ärzte, ich hoffe mal das ist hier auch so bei dem ein oder anderen, oder es gibt eine gute Empfehlung. bei mir wurde sehr viel Ärztepfusch betrieben und auf noch mehr habe ich keine Lust/ kann ich mir nicht leisten:

Vorerkrankungen:

Gendefekt im EW Stoffwechsel, sehr selten, weiß man wenig darüber. besprechung ausständig
Rheumagen pos, Rheuma in der Familie, VA Kollagenose (Bindegewebentzündung), DD Vaskulitis (Gefäßsentzündung), DD SIRS (systemische Entzünung)
Medikamente: Diazepam bis 60 Tropfen pro Tag oder Oxazepam (cholinerge/ anticholinerge Krise ev), bei Schmerzen Mexalen (hilft), gelegentich Tramal

Ich habe auch eine deutliche Osteopenie DD Osteomalezi, T -2,1

Zudem immer wieder Nierenprobleme, Harnassen über Tag zT nicht möglich, danach massiv Amprohe Salze (kann das Calcium sein?)... meist hierbei die schweren Brennschmerzen. Wenn ich mehr trinke, soll man ja... nehme ich einfach nur an Gewicht zu, die Harnausscheidung erhöht sich nicht!

Herz ist fraglich, es kommt aber immer zu Rhytmusstörungen und auch episodischer Atemnot.

GFR schwankt, früher 140, dann >90, danach 75. Aber durch den Muskelschwund ist halt m.E. der errechnete GFR nicht mehr aussagekräftig. Müsste nicht ein Nierenversagen von 2-3 Tage schon behandelt werden? Würde das die Knochenprobleme erklären? Es heißt ja oft Knochenprobleme bei Dialyse... bzw Nierenprobleme. Kommt das von der Blutwäsche oder aber von den Nierenproblemen? Laut Sono ist die Niere ok... wäre es zum Absterben gekommen (Nekrose..) müsste aber der Umfang abgenommen haben? harnstoff ost nicht massiv erhöht, ev kommt das aber auch von der Stoffwehselstörung? harnverhalt hatte ich auch öfter, bis zu 1,2 Liter in der Blase .... da ichauch sensibilitätsstörungen habe, könnte auch was in der Base sein, was ich aber weniger glaube, da auch im Sono schon öfter nichts in der Blase, das wurde abgetan mit "sie waren halt am WC" oder "so schnell geht ein Nierenversagen nicht" oder "mehr trinken".... sicher sind hier auch schon Probleme entstanden.

Ich kenne mich bei dem Neurozeug aus, leider kaum bei Niere/ Herz, ev kann mir hier wer helfen? Dafür kann ich beim Neurozeug, wenn ich kann, gerne weiterhelfen. Wobei ich mich da nur in einem Teilbereich gut auskenne.

Danke für eure Hilfe!!!
Bei weiteren Infos habe ich einen Blog wo einiges steht.

LG

Hallo DHKW,
Der GRF sagt ja aus, wie gut eine Niere funktioniert, wird am Kreatinin oder Cystatin-Spiegel im Blut gemessen.
Bei akutem Nierenversagen steigt Kreatninin und Cystatin stark an.
Harnstoff ist ein wasserlösliches Stoffwechselprodukt der Zellen. Der Harnstoff-Wert im Blut steigt erst sehr spät, bei <30 GRF, da sind Kreatinin und Cystatin schon sehr stark erhöht.
Auch bei Muskelschwund ist der GRF noch sehr aussagekräftig.

Eine nekrotische Niere würde sich übrigens entzünden, die meisten zerstörten Nieren sind einfach nur stark vernarbt und haben noch gleiche Form und Größe.
Meine Nieren mit fast keiner Restfunktion und kaum Harn, haben immernoch gleiche Form und Größe. (hab immunkomplexe Glomerulonephritis)

Sorgen um die Nieren musst du dir erst machen, wenn du viel Eiweiß ausscheidest oder Blut im Harn ist.

Und die Nieren sind übrigens für den Knochenaufbau und den erhalt der Knochendichte verantwortlich. Sie wandeln Calciol (Vitamin D3) in Calcitiol (veredeltes Vitamin D3) um. Calcitiol transportiert Kalzium und Phosphat in die Knochen.
Bei vielen Formen des Nierenversagens wird kein Calcitiol mehr produziert und die Knochendichte lässt stark nach. Darum nehmen viele Dialysepatienten auch Calcitiol-Tabletten.

Bei einem Patienten >50GRF, macht man in der Regel ein Kontrastmittel-Röntgen der Nieren. Da kann der Arzt in Echtzeit beobachten, wie das Kontrastmittel vom Blut über die Nieren ausgeschieden wird, ob eine Niere schneller Harn produziert als die andere und ob es am Weg von Harnleiter und Blase zu einem Harnstau kommt.

Warst du schon beim Nephrologen, dem eigentlichen Facharzt für die Nieren? Alle andren Ärzte haben kaum Ahnung von Nieren.

lg
Chris

Hi Chris,

danke! Alsooo da habe ich ja schon jemanden der sich auszukennen scheint, super! Finde ich immer gut, wenn sich Patienten informieren und nicht nur blind auf den Arzt verlassen und dann anderen helfen! Bin gerade etwas neben der Spur, akuter Schub, Tramal intus.

EW im urin habe ich definitiv um das 3fache erhöht gehabt, aber nur Episodisch. Ich denke eher es kommt vom Herz... da ich eine angeborene extrem seltene Stoffwecshestörung habe (diese können auch ua in den harnstoffwechsel eingreifen, da weiß man noch nicht soviel) bin ich mir da bei der Harnsäure sehr unsicher. Kreatin ist ja auch so eine Sache, ev müsste man erstmal da Kreatin bestimmen lassen und in Realtion zum Kreatinin setzen? Ich habe wenig Bindegewebe und wenig Haare, wenn der Körper schon zu wenig Kreatin produziert, würde ja der errechnete GFR nicht mehr passen? Da wäre dann ein 24h Harn auf Kreatninin besser? Ich glaube auch weniger, dass die niere stark kaputt ist, sondern eher das ev das Blut zu dick ist/ hyperviskos und s die Niere nicht arbeiten kann oder es mit dem Herz zusammenhängt...?

Soviel ich weiß ist bei Muskelschwund der Kreatinin nicht mhr aussagekräftig, das muss ich mal genauer nachrecherchieren.

Röngthen KM vertrage ich nicht gut.

Das mit dem D3 hatte ich sogar gewusst, aber total vergessen. So müsste ich aber über das metabolisierte D3 in Reation zum normalen D3 auch Rückschüsse auf die Niere gewinnen können? Ist da was bekannt? Gehen die Knochenprobleme mit dem richtigen D3 Weg?

Ich war beim normalen Kardiologen und internist. An Medis habe ich halt noch höhere Benzo Dosen, 60ttp Diazepam, und haltjetzt Tilidn, was ich mir auch vorstellen könnte wäre, dass wegen dem Herz, Doc meint ok aber das ist immer so eine Sache ... es zu Ödemen kommt und so der Körper dehydriert, bzw meine haut ist sehr trocken und dadurch ev zuviel "verdampft" ... ist da was bekannt? Wobei Baden auch wenig hiflt...

Gibt es denn auch Körperwasserwagen die günstig und zuverlässig sind. Dann müsste ich ja nur Trinkmenge, plus Urinausscheidung, olus Körperwasser, Essen und Gewicht notieren und dann den urin auf 24h Harn Kreatinin plus Kreatin im Blut und EW. Oder?

Eine andere These wäre, wenn ich zuviel Kreatin produziere könnte ja auch Wasser "im Körper gehalten werden"... bei Hämolyse wre der HB/ Hkt normal. Aber Retikulozythen sind meist normal.

Trockene udn juckend haut würde ja auch zur Niere passen? Oder ist das eine Dialyse NW?

Ich habe btw auch vermehrtes Haarwachstum, evi st das auf zuviele Vitamine zurück zu führen? B Vitamine? Da ich so hochkalorischs Zeug trinke...? Oder aber zuiel Kreatin? Mehr Kreatin = mehr Haare? Oder steig bei nierenproblemen nur das Kreatinin und niht das Kretin und daraus wird dr GFR errechnet?

LG DHKW

Hallo,

da deine Krankengeschichte ja schon sehr speziell ist, kann ich dir nur raten, wenn du der Meinung bist, dass du Nierenprobleme hast, dir einen Termin bei einem guten Nephrologen zu machen. Ein Nephrologe ist gleichzeitig auch immer Internist und kann das große Ganze auch ein wenig einschätzen.
Ich finde alles andere an Ratschlägen wäre unseriös....

Nur so viel. Entscheidend bei Nierenproblemen sind hauptsächlich der Kreatinin-Wert und der Harnstoff-Wert. Hier wird mämlich einiges durcheinander geworfen.
Weiter wichtig sind Werte wie Kalium, Phosphat und Hämoblobin(HB).
Und zum GFR. Der ist in den meisten Fällen doch recht ungenau, insbesondere bei weiteren Erkrankungen, sodass der alleine nicht aussagekräftig ist.

VG
Schwede

schwede schrieb: Hallo,

da deine Krankengeschichte ja schon sehr speziell ist, kann ich dir nur raten, wenn du der Meinung bist, dass du Nierenprobleme hast, dir einen Termin bei einem guten Nephrologen zu machen. Ein Nephrologe ist gleichzeitig auch immer Internist und kann das große Ganze auch ein wenig einschätzen.
Ich finde alles andere an Ratschlägen wäre unseriös....

Nur so viel. Entscheidend bei Nierenproblemen sind hauptsächlich der Kreatinin-Wert und der Harnstoff-Wert. Hier wird mämlich einiges durcheinander geworfen.
Weiter wichtig sind Werte wie Kalium, Phosphat und Hämoblobin(HB).
Und zum GFR. Der ist in den meisten Fällen doch recht ungenau, insbesondere bei weiteren Erkrankungen, sodass der alleine nicht aussagekräftig ist.

VG
Schwede

Hallo Schwede,

dachte an einen Urologen, ist der Nephrologe soviel besser? Macht der nicht auch 0815 Blut und ev Harn? Ich mache natürlich auch hier einen Termin aus, sobald ich wieder zum Neuro kann, aber ich wäre gerne vorbereitet, bei den Neurologen geht das Wissen weiter auseinander wie das Meer, bis ich da mal einen guten hatte dauerte es Jahre. Von Nieren habe ich noch keine Ahnung, aber kann mir vorstellen, dass es da auch unterschiedlich gute gibt, wenn es nicht 0815 ist und ev auch das Herz involviert ist. Die werden ja eher auf "normale" Nierenprobleme zB durch Medikamente schauen?... Ich bin da gerne vorbereitet, schreib mir alles wichtige auf einen Zettel und schaue dann zum Arzt. 1 gehen so nicht wichtige Fragen unter 2 reduziert sich die w´Wahrscheinlichkeit eines Ärztepfusches. (Davon hatte ich genug) Wie hängt Kalium, Phosphat und Hb mit der Niere zusammen? Nierenenprobleme würden bei Anurie erhöhte Kaliumwerte verursachen bei Polyurie verminderte, oder? Ev gilt das auch bei Phosphate?

Ich dachte immer der GFR mit 24h Harn, bzgl Kreatinin Clearance ist am genausten, neben Röngthen?...

LG DHKW

Hallo DHKW,

wenn es um die Nieren geht, ist der Nephrologe die erste Wahl.
Da, wo ich transplantiert wurde, werden z.B. auch Patienten mit Vaskulitis behandelt. Ein guter Nephrologe macht wesentlich mehr als nur 0815 Blut und Harn.
"Normale Nierenprobleme" ja die gibt es, und dazu jede Menge sehr spezielle Probleme. Wenn du gleich mit soviel Misstrauen und dazu mit ergoogeltem Halbwissen bei einem Doc erscheinst, ist das keine gute Basis für Diagnose und Behandlung.

@DHKW
Der Nephrologe ist der Facharzt für die Nieren, der Urologe für die Harnwege, also eigentlich alles unterhalb der Nieren.
Der Urologe kann nur Form und Größe der Nieren bestimmen, so vielleicht Tumore oder Zysten entdecken. Bei Eiweißausscheidung ist aber eindeutig der Nephrologe zuständig.

Bei Gesprächen mit Ärzten sollte man sich wirklich nur an Fakten und Symptome halten und keine Vermutungen äußern, das erschwert nur die richtige Diagnose.
Lieber dem Nephrologen eine Chance geben seine eigenen Vermutungen anzustelleb in Zusammenhang mit deinen vielen Erkrankungen.

Und eine GRF-Messung über ein 24-Stunden Harnbild zeigt relativ genau, wie gut deine Nieren in den 24 Stunden Messungszeitraum insgesamt gearbeitet haben.
Bei akuter Nierenschädigung oder schubweisen Nierenerkrankungen kann sich der GRF eines 24-Stunden Harnbildes aber auch täglich ändern.
Bei diversen Herzerkrankungen können sich im Verlauf des Tages Ödeme in den Beinen bilden, während der Oberkörper dehydriert, da die Nieren Wasser benötigen um Urin zu bilden, kann auch diese Form der Dehydrierung die Nierenfunktion stören oder sogar kurzfristig zum Stillstand bringen.
Wobei bei Herzproblemen der häufige Harndrang im Liegen auffallen würde, weil wenn die Ödeme durchs liegen in den Oberkörper wandern und die Nieren somit wieder Wasser zur Verfügung haben, wird dann die ganze Nacht hindurch Harn produziert und man muss häufig aufs Klo.

Kreatinin ist bekanntlich ein Abbauprodukt der Muskeln. Cystatin C ist aber ein Abbauprodukt aller kernhaltigen Zellen im Körper. Somit wesentlich aussagekräftiger den GRF über die Ausscheidung von Cystatin C zu berechnen, wenn sich die Muskulatur aktiv verändert.
Nicht nur bei Muskelschwund ist der Kreatinin-Wert stark verzerrt, sondern auch bei Einnahme von Kreatin über Nahrungsergänzungsmittel oder Shakes für Muskelaufbau(z.B. Nahrungsergänzungen für Bodybuilder).

Wenn dein Problem mehrere Fachbereiche überschneidet, brauchst du ein Gesundheitszentrum mit allen benötigten Fachabteilungen oder eben ein Spital.

Hier im Forum sind wir ja alle nur Experte für unsere eigenen Erkrankungen und mutmaßen nicht voreilig über mögliche Diagnosen, weil wir ja keine Körperverletzung an dir begehen wollen ;)

Und Phosphat ist das nervigste Elektrolyt das es gibt. Es lässt sich schwer herausdialysiseren, bei hohen Phosphat-Blutwerten lagert es sich im Körper ab und ist in allen eiweißhaltigen Lebensmitteln vorhanden, z.B. Milch, Fleisch, Eier, aber auch Nüsse, Soja und sonstigem. Alles was Eiweiß enthält, enthält auch Phosphat.
Darum nehmen Dialysepatienten Phosphatbinder um weniger davon aufzunehmen, müssen bei der Ernährung aber trotzdem Phosphat vermeiden.
Bei gesunder Nierenfunktion wird das Phosphat ausgeschieden, bevor es sich einlagern kann.
Wenn sich Phosphat in Haut und Bindegewebe einlagert, verursacht das einen lästigen Juckreiz und überempfindliche Haut, wobei die Haut optisch nicht trocken aussieht.
Feuchtigkeitscremes, Baden/Duschen etc. verschafft da nur sehr kurzfristig Linderung.

Einfach mal paar Tage Phosphatfrei leben und schauen, ob dein Juckreiz besser wird. Kann zumindest nicht schaden ;)

Bei vorhandenen Auto-Immun-Erkrankungen sollte dich ein Nephrologe auf die Möglichkeit einer Immunkomplex-Glomerulonephritis untersuchen und jährlich im Auge behalten, eine Fehlfunktion des Immunsystems die sehr häufig bei Autoimmunerkrankungen vorkommt und Schubweise die feinen Blutgefäße der Nieren "verstopft" und sowohl akute Niereninsuffizienz(kurzfristige Funktionsstörung über Wochen) als auch chronische Schädigungen(permanenten Schaden) hinterlassen kann. Die Eiweißausscheidung ist diesbezüglich ein klares Warnsignal.

Oh und meine Knochendichte wird aktuell kaum besser. Hat auch genetische Ursachen. Ich hatte schon seit früher Kindheit starken Gelenksverschleiß wegen chronischen Entzündungen.
Jede kurze Entzündung der Gelenke ist so stark kontraproduktiv, dass es mich immer wieder im Aufbauprozess zurückwirft und ich gleichviel aufbaue wie ich abbaue.. Aktuell wird die Knochendichte zumindest nicht schlechter, aber auch nicht besser.

LG
Chris

P.S.
Meine Session war abgelaufen, hatte noch soviel mehr geschrieben.

Ich werde natürlich das mal mit einem Nierenfacharzt besprechen. Wenn ich das richtig verstehe, mit 24h Urin kann der HA auch eine seriöse Verlaufskontrolle machen? Zu meiner neurologischen Diagnose min ich nur mit "Dr Google" gekommen, also seriöse Studien, mal eine Wiki Artikel und immer mal Erfahrungsberichte. Wobei die Erfahrungsberichte/ Forenbeiträe oft halfen die richtige Literatur zu finden.

Welche Werte kontrolliert bei euch der HA in welchen Zetabständen? Ich habe zB nur ab und an EW im Urin, und nur ab und zu ist der eGFR bei 75, dann wieder bei >90. Also es schwankt stark.

Wie sieht denn ein "großes Nephro Blutbild" und "24h Harn" aus?

LG DHKW

Hi, wenn Du so schwankende Nierenwerte hast, ist es tatsächlich am besten, Du gehst zum Nephrologen, wie wir hier alle sagen. Der Hausarzt kommt mit seinen Kenntnissen irgendwann an seine Grenzen.

Deine Fragen verstehe ich nicht. Ich denke, was der Nephrologe Dir fürs Labor abnimmt, wird er erst nach einem Gespräch entscheiden. Ganz individuell, auf Dich zugeschnitten.

Gruß, Ulrike

Ulineu schrieb: Hi, wenn Du so schwankende Nierenwerte hast, ist es tatsächlich am besten, Du gehst zum Nephrologen, wie wir hier alle sagen. Der Hausarzt kommt mit seinen Kenntnissen irgendwann an seine Grenzen.

Deine Fragen verstehe ich nicht. Ich denke, was der Nephrologe Dir fürs Labor abnimmt, wird er erst nach einem Gespräch entscheiden. Ganz individuell, auf Dich zugeschnitten.

Gruß, Ulrike

Hi Ulrike,

also ich dachte der HA macht reg Kontrollen und wenn was nicht passt, dann kann man akut mehr abnehmen. Weil wenn es schwankt und ich komme mit guten Werten zum Arzt habe ich falsch normale Werte. Mein HA ist da so, dann ist alles gut, Schwankende Nierenprobleme gibts bei ihr nicht... (Ist aber auch keine sehr gute ...^^)

LG

Hallo, genau deshalb empfehlen wir Dir, zum Nephrologen zu gehen.

Wenn es zu Deiner Erkrankung gehört, dass die Werte schwanken, dann wird er damit umgehen können.
Wenn Deine Nieren nicht normal arbeiten, gehörst Du nicht zum Hausarzt, sondern zuallererst zu einem Nierenarzt. Danach können beide immer noch zusammenarbeiten und Du kannst im besten Fall die Untersuchungen vom Hausarzt machen lassen. Aber jetzt erstmal zum Nephrologen.

Der kümmert sich auch um Deine weiteren Probleme wie z.B. das Hautjucken insofern sie mit den Nierenproblemen zusammenhängen.

Gruß, Ulrike

Ulineu schrieb: Hallo, genau deshalb empfehlen wir Dir, zum Nephrologen zu gehen.

Wenn es zu Deiner Erkrankung gehört, dass die Werte schwanken, dann wird er damit umgehen können.
Wenn Deine Nieren nicht normal arbeiten, gehörst Du nicht zum Hausarzt, sondern zuallererst zu einem Nierenarzt. Danach können beide immer noch zusammenarbeiten und Du kannst im besten Fall die Untersuchungen vom Hausarzt machen lassen. Aber jetzt erstmal zum Nephrologen.

Gruß, Ulrike

Hi,

ich mach mir am Montag gleich einen Termin aus! Ich glaub es kommt ja ev auch vom Herz, weil ich da auch episodisch Probleme habe, also war ich beim Kardio, der aht aber nur da geschaut, wo es ging ... hab später von einer Erfahren, die hatte episodische Rhythmusstörungen und dadurch verringerten GFR. Gibt es laut dem Kardiologen + HÄ nicht, wurde aber bei ihr mit einem Kardio MRT festgestellt, also gibt es das sehr wohl. MFrüher hatte ich eine sehr gute HÄ, leider ist die weggezogen und die jetzige hat immer nur sehr wenig Zeit und kommt mit Sachen wie ein Zucker von 30 ist ab und an eh normal (da wird man Bewusstlos + akute Lebensgefahr) ich muss wohl eh den HA wechseln. Zudem ein GFR über 50 wäre bei ihr normal.... das sind Aussagen, da kann man ja nur en Kopf schütteln. Der Kardiologe war auch nicht besodners gut, vor Jahren war ich mal bei einem der wirklich genau schaute, nicht 15 Minuten, aber Fallpauschale = mehr Patienten = mehr Geld. Ich kenne einen sehr guten Nephrologen, der ist aber in Wien im AKH, ich bin in SBG, würde aber den kontaktieren, wenn ich handfeste Nierenprobleme habe. Bzw ich glaube ja, ein Diuretikum könnte man testen .... ev wirkt Diazepam (60 ttp pro Tag wegen Krämpfe) auch auf Herz/ Niere. Das würde ich auch gerne tauschen. Ist ein Benzo.

LG

SBG, wie in Salzburg? :D

Ich mach Dialyse in Baden, wohne 1km südlich von Wien(Region Schwechat).
Über das AKH lässt sich streiten. Ich finds dort ziemlich überfüllt und phasenweise stark Überlastet, weil jeder in Wien+Umkreis zuerst mal ins AKH will....(Gangbetten....)
Sei gesagt, die besten Fachärzte aus Spitälern in Österreich kennen sich gegenseitig....haben sich alle schonmal irgendwo getroffen, oft miteinander studiert oder sonstwie zusammen gearbeitet.
Wenn du erst einmal einen Nephrologen hast und der nicht weiter weiß, wird er dich schon an einen guten Spezialisten überweisen können.

In Österreich sind die besten Nephrologen übrigens in Spitälern zu finden, allein schon wegen dem Equipment und der Möglichkeit komplexe Untersuchungen wie z.B. Biopsien leicht durchführen zu können.

Falls du in Salzburg kein gutes Spital für Herz+Niere findest könnt ich Wiener Neustadt empfehlen, hat vermutlich das breiteste Spektrum an Fachärzten und ist das größte Spital von Niederösterreich. Und im Gegensatz zum AKH gibt es dort keine Gangbetten, sondern freie Betten auf der Normalstation und ausreichend Personal und Krankenschwestern.
Würde dir ja meinen Nephrologen den ich dort hatte empfehlen, aber der ist mir nach Baden gefolgt :D

lg
Chris

P.S.
Das Vorteil zwischen einem Nephrologen im Spital und einem Nephrologen in einer kleinen Privatpraxis sollte klar sein.
Wenn der Nephrologe im Spital nicht weiter kommt, fragt er sein Team, also alle andren Nephrologen in der Abteilung.
Kommen die nicht weiter oder brauchen Fachwissen oder Untersuchungen aus einem anderen Fachbereich, dann ist es natürlich praktisch, wenn das Spital auch die notwendigen Fachbereiche hat und sofort einen Experten aus der benötigten Fachbereich hinzuziehen kann.

Aber die Aussicht die man vom AKH aus hat ist natürlich traumhaft:
(war glaub ich auf halber Höhe vom Gebäude wo ich das Foto gemacht hab^^)

Ja SBG wie da wo der Typ den eh keiner kennt (er nannte sich Mozart) erkam. :D Der Nephrologe im AKH soll angeblich top sein, kenne ihn nicht persönlich. Gute Ärzte zu finden ist schwer, wenn man sich in dem Fachgebiet noch nicht gut auskennt. Wenn du da einen Experten hast, freue ich mich über Tipps.

LG