THEMA:

Hallo ihr Lieben,

ich, 37 Jahre alt, habe mir im März diesen Jahres eine seltene bakterielle Infektion in Afrika zugezogen (wahrscheinlich durch verunreinigtes Wasser), die binnen weniger Wochen für ein akutes Nierenversagen gesorgt hat.
Ich bin seit Mai 2019 dialysepflichtig mit guter Prognose.
Einmal war meine GfR schon bei 55, jedoch hat das nur eine ausgelassene Dialyse gedauert und sie war wieder unten bei 9.
Meine Werte werden gerade, mit Schwankungen, wieder besser.

Morbus Weil / Leptospirose ist ja doch sehr selten, deswegen frage ich mich, ob es hier jemanden gibt, der das auch hatte und dadurch dialysepflichtig geworden ist.
Der Vergleich mit dem Hantavirus scheint mich zu verfolgen, aber zu hinken.
Alle, die ich in der Dia mit Hanta und Nierenversagen kennengelernt habe, sind nach 2-3 Wochen wieder fit gewesen.
Nur ich nicht. Ich suche daher nach einem Vergleich mit jemandem, der dasselbe hat / hatte, wie ich.
Meine Leptospirose ist natürlich mittlerweile behandelt, wobei das Labor in Marburg das noch endgültig bestätigen muss (dauert noch ca. 5 Tage, bis das Ergebnis da ist).

Eine Nierenbiopsie hat keine irreversiblen Schädigungen der Nieren festgestellt, meine Werte sind sonst ok und mir geht es auch nicht schlecht, bis auf ein Lungenödem, was sich zwischenzeitlich entwickelt hat.
Meine Nieren scheiden mittlerweile auch wieder normal aus, weshalb das Ödem langsam zurück geht.

Mein Eiweißgehalt im Urin war scheinbar etwas höher, als es bei bakteriellen Infektionen normalerweise der Fall ist. Das wird nun weiter untersucht.

Ich bin 3x für 4 Std. in der Woche in der Dialyse.

Gibt es hier jemanden, der Morbus Weil hat/hatte?

Danke schon vorab für eure Bemühungen.
LG Nani

Hiho,

ich glaub, da hat jemand den GFR falsch berechnet. Wenn man den nach der Dialyse berechnet, ist das Blut ja durch die Dialyse gereinigt und man weiß schwer, wieviel davon von den Nieren kommt.
Am aussagekräftigsten ist der GFR wenn man eine Dialyse ausfallen hat lassen, oder nach dem langem Intervall wo man seit 68 Stunden ohne Dialyse war. Erst dann lässt sich wirklich sagen, wieviel Leistung von den Nieren selbst kommt.

Von Morbus Well versteh ich kaum etwas, habs nicht einmal gegoogelt um kein Halbwissen zu verbreiten, mit Nieren kenn ich mich aber aus ;)

Wäre übrigens besser, bei einem akuten Nierenversagen nach 2-3 Wochen wieder fit zu sein, weil es gibt noch das Akut-auf-Chronisch Nierenversagen. Das entsteht, wenn ein akutes Nierenversagen so lange andauert, dass starke Narbenbildung entsteht. Bei 4 Monaten akutem Nierenversagen muss man zwangsweise von einem Übergang ins chronische Nierenversagen ausgehen.

Man stelle sich einen Insektenstich vor, der 4 Monate lang infiziert ist oder sonstwie entzündet. Der würde stark vernarben. Die Nierenkörperchen sind viel empfindlicher, alles was 4 Monate nicht arbeitet, wird eher vernarben statt zu verheilen.
Wie alt ist das Biopsie-Ergebnis? Ich kann mir kaum vorstellen, dass nach 3-4 Monate akutem Nierenversagen GARKEINE??? chronischen Schäden gefunden wurden, die müssten mittlerweile vorhanden sein.

Dass du Harnmenge hast ist gut, aber sagt nicht viel aus. Ich kenne da Patienten die schon 5 Liter Restharnmenge hatten, aber eben nur Wasser und keine Schadstoffe auspinkeln konnten.

Ich würd dir ja gerne Hoffnung machen, aber ich habe nicht das geringste für falsche Hoffnungen übrig. Jetzt ist eher der Moment um sich ernste Sorgen zu machen und intensive Kontrollen und genauere ärztliche Überwachung zu verlangen. Das dürfte dir aber bewusst sein, sonst würdest du nicht hier dieses Thema erstellen. Aus deinem Beitrag schließe ich, dass dein Bauchgefühl dir bereits sagt, dass da etwas gewaltig nicht stimmt und dem kann ich nur zustimmen.

LG
Chris


P.S.
Würden sich deine Nieren bessern, würdest du nach 4 Monaten nicht bei 3x die Woche 4 Stunden Dialyse festhängen, sondern die Dialysedauer würde sich an die steigende Nierenfunktion anpassen.
Würde sich dein Zustand bessern, wäre nurnoch 2x die Woche 3 Stunden nötig.

So zur Info, ich mach auch 3x die Woche 4 Stunden Dialyse und ich hab quasi keinen Harn und keinen GFR mehr...(bei mir ein Nierenversagen wegen IgA Nephritis)

Lieber Chris,

vielen Dank für deine Antwort, auch, wenn du viele Fragen beantwortet hast, die nicht gestellt wurden.

Bei jeder einzelnen Dialyse wird bei mir Labor abgenommen (nicht nur Kalium). Das Blut wird selbstverständlich VOR der Behandlung abgenommen, nicht erst nach der Dialyse. Das würde ja keinen Sinn ergeben. Dass mein GfR zwischenzeitlich bei 55 lag und ich nicht dialysepflichtig war, war kein einmaliger Ausbruch der Werte, sondern hat sich in mehreren Dialysesitzungen/Laborabnahmen angekündigt. Insofern schließe ich für mich persönlich eine "Laborente" aus.
Auch Montags nach langem Intervall (Wochenende) werden die Werte immer abgenommen. Letzte Woche Montag war der GfR bei 18 z.B.

Dass es besser wäre, schneller fit zu sein, finde ich auch. Da bin ich ganz bei dir. In meinem kurzen Abriss der Krankheitsgeschichte, habe ich nicht erwähnt, dass im März diesen Jahres bei mir auch eine Keuchhustenerkrankung diagnostiziert wurde, die ich in besagtem Urlaub in Afrika schon hatte, wo ich mir die Leptospirose "eingefangen" habe (vermutlich war mein Immunsystem schon down). Ich hatte also 4 Wochen lang 2 mehr oder weniger schwere Infektionen zum selben Zeitpunkt. Glück im Unglück: Morbus Weil zieht meist auch ein Leberversagen nach sich (Gelbsucht). Der Kelch ging dank genug Antikörpern wg. Impfung direkt vorm Urlaub an mir vorbei.

Was die Narbenbildung angeht, habe ich mittlerweile natürlich selbst auch gelesen und mich informiert.
Die Biopsie war Ende Juni. Es wurden "potenziell reversible Schädigungen" gefunden. Diese nicht an den Nierenkörperchen selbst, sondern im Zwischengewebe.
Sollte ich irgendwann in die chronische Erkrankung abdriften, müsste ich zudem die Dialysestation wechseln und näher an meinem Wohnort Dialyse machen. Nicht im nächsten Krankenhaus, wie es gerade der Fall ist.
Bis jetzt steht das noch außer Frage.
Sollte sich in absehbarer Zeit nichts verändern, wird wohl nochmal eine Biopsie gemacht um die Narbenbildung zu checken.

Da ich selbst im klinischen, nicht-medizinischen Bereich arbeite, habe ich in meinem Freundeskreis diverse Fachärzte für innere Medizin und Nephrologen, die mich beraten.
Ich habe dieses Thema nicht erstellt, weil ich jemanden suche, der mir dabei hilft, in Panik auszubrechen, mir ernsthaft Sorgen zu machen und mich mit meinen Ärzten anzulegen.
Das würde ich zur Not auch alleine schaffen. Bringt halt nichts.
Ich möchte das gerne möglichst sachlich weiter behandeln und Stück für Stück verstehen, was da mit mir los ist, wie alles zusammenhängt und was für Möglichkeiten ich in jedem Stadium des Prozesses habe (Behandlung, weitere Untersuchungen, Chancen, etc.). Die Chefärzte haben mich schon mehrfach wissen lassen, dass bei mir vieles ein bisschen anders ist, als bei anderen Diapatienten.
Mich interessiert deshalb der Austausch mit jemandem, der dieselbe Ausgangsdiagnose hatte, wie ich (also die, die zum Nierenversagen geführt hat).
Die Sterblichkeitsrate ist da leider hoch und, wie schon erwähnt, ist der Keim bei uns in Dtl. selten.
Ich werde mich diesbezüglich auch noch einmal an die Uniklinik in Würzburg wenden.

Ich habe mittlerweile schon einige (mittlerweile) ehemalige Dialysepatienten kennengelernt, die teilweise bis zu 1 Jahr lang Dia gebraucht haben und dann wieder ohne leben konnten.
Ich schätze deine Meinung, die du mir, basierend auf deinen persönlichen Erfahrungen, geschrieben hast sehr.
Deine Worte haben mich daran erinnert, dass es auch die Möglichkeit gibt, dass mein Zustand so bleiben könnte. Kann ja alles auch bei mir zutreffen, was du schreibst.
Dann werde ich mich damit arrangieren.
Jetzt gerade bin ich davon überzeugt, dass der Zustand, in dem ich mich jetzt befinde, nicht dauerhaft ist. Zumindest nicht in dieser Intensität.

Es tut mir übrigens leid, dass du, scheinbar dauerhaft, auf Dia angewiesen bist. Du scheinst wie ich, eigentlich zu jung zu sein, um schon so eingeschränkt leben zu müssen.
In einem anderen Thread habe ich (mit-) gelesen, dass du nicht mehr konventionell arbeiten kannst. Seit ich Au bin, vermisse ich die Arbeit schrecklich =(

Ich schick dir ganz liebe Grüße aus Bad Bocklet
Nani

Hallo Nani,

zu deinen Infektionen kann ich leider nicht viel sagen. Da kenn ich mich nicht aus. Ich wünsche dir aber, dass du bald wieder gesund bist.
Bei mir kam das Nierenversagen auf Grund eines hohen Blutverlustes. Bin zur Geburt meines Kindes gesund ins Krankenhaus und mit Nierenversagen nach 3,5 Wochen wieder raus. Meine Nephros sagten mir damals, es kann zwischen 6 und 12 Monaten dauern bis sich die Nieren wieder erholen. Leider war das jetzt nicht der Fall. Bin also auch auf die Dialyse angewiesen. Mache allerdings die Bauchfelldialyse.

Ich drück dir die Daumen, dass du wieder fit und gesund wirst!!

Liebe Grüße
Sabrina

Liebe Bina,

verzeih mir die späte Antwort.

Ich wusste nicht, dass auch eine Geburt, wie bei dir, für ein Nierenversagen sorgen kann. Das berührt mich gerade.
Hat sich bei dir seit deiner letzten Nachricht etwas verändert? Die Ärzte sind ja von einer Erholung der Nieren ausgegangen!?
Arbeitest du eigentlich?
Wie sind deine Erfahrungen mit der Bauchfelldialyse. Was ich gelesen habe, hat mir irgendwie ein bisschen Angst gemacht.

Meine Dialysesitzungen sind vor einigen Wochen von 3x/Woche auf 2x/Woche reduziert worden und mein GfR bewegt sich seitdem (nach der langen Pause von MO bis FR) um die 20, was schon bei 3 Dias pro Woche ein sehr guter Wert war. Krea sinkt zunehmend, aktuell bin ich bei 2,88. Harnstoff ist aktuell mit 45 normal. Ich hoffe, es bleibt dabei.
Interessant finde ich auch die Effektivitätsmessung der Dialyse. Scheinbar soll das Ergebnis bei mindestens 1,2 liegen. Mein Ergebnis lag bei 4,7 (und der Katheter lief an dem Tag sogar noch schlecht und daher fast ausschließlich niedrig auf 150). Nach der Dia hatte ich einen Harnstoffwert von 3 (vorher um die 60). Praktisch nichts. Was das bedeutet muss ich noch mit dem Arzt besprechen, aber ich hoffe auf eine Reduzierung der Diazeit von 4 auf 3 oder 2 Stunden.
Im November will ich eine stufenweise Wiedereingliederung an meinen Arbeitsplatz in der Klinik machen. Dann sind 6 Monate vorbei und ich hatte dem Ganzen 6 Monate gegeben, bis mein Leben weiter gehen muss.
Das Warten auf die nächsten Laborwerte ist anstrengend. Ich versuche mir die Zeit mit kreativen Dingen zu vertreiben.

Ich drück dir auch die Daumen!!!!

Liebe Grüße
Nani

Hallo,

ist schon eine Weile her, dass ich diesen Beitrag verfasst habe.

Mir ist aber trotzdem nochmal wichtig, zu schreiben, wie es mir weiter erging.
Vielleicht hilft es ja jemandem, die Hoffnung nicht aufzugeben.

Ich bin von 05.2019 bis 01.2020 dialysepflichtig gewesen. 3x/Woche 4-6 Std, da fast immer eine/mehrere Actilyse/n gemacht werden musste/n (mittlerweile nehme ich Marcumar und komme super zurecht und bin mit eigenem Gerät unabhängig).

Da es mir immer schlechter ging, bin ich in die Notaufnahme gefahren, wo ein Thrombus in der Größe von 3x4cm in meinem rechten Herzvorhof, am Katheter hängend, gefunden wurde.

Seit der offenen Herz-OP bin ich nicht mehr an der Dialyse, arbeite in VZ und mein Gfr ist mittlerweile wieder stabil bei 53.5 (er war mal bei 6; jetzt klettert er stetig langsam nach oben).

Mir gehts hervorragend. Auf der chronischen Niereninsuffizienz werde ich zwar "sitzen bleiben", aber ich bin froh, nicht den Kopf in den Sand gesteckt und meine Hoffnung aufgegeben zu haben, irgendwann von der Dialyse weg zu sein. Wer weiß, wo der Gfr wieder landet. Im Nierenzwntrum sagte man mir, dass das Jahre dauern kann, bis er konstant irgendwo stehen bleibt und nicht mehr besser wird.

Ganz liebe Grüße und ich sende euch die besten Gedanken
Nani

Hallo Nani
Schön, dass du dich nochmals meldest und SUPER, dass es dir besser geht. Ich wünsche dir alles Gute!!!
Liebe Grüsse Kohana