THEMA:

Hallo,
ich bin neu auf dieses Forum gestoßen auf der Suche nach Erfahrungswerten anderer „Betroffener“.
Soweit mir all meine Ärzte sagen und ich dem Glauben schenken darf bin ich ein seltener, komplizierter Fall :D

Ich bin (fast) 27 Jahre alt und bekam mit 2 3/4 Jahren die Erstdiagnosen Minimal change / Nephrotisches Syndrom. Woher es kommt weiß keiner, es trat quasi von einem auf den anderen Tag auf und nach viel hin und her in Kinderkliniken würde es dann festgestellt.
Jede Nierenbiopsie hat ein neues Ergebnis von IgA-Nephritis über FSGS, FGGS, Glumerulonephritis usw und sofort.
Ich bin nach 25 Jahren weder transplantiert noch dialysepflichtig da mein Krea spitzenmäßig ist , bis auf 2 mal akutem Nierenversagen vor ein paar Jahren...beide Nierenversagen konnten mit einer hohen Stoßtherapie Prednisolon iV abgewendet werden.

Ich habe natürlich Medikamentenmäßig alles durch was es gibt: Dauertherapie mit Cortison, Endoxan, Levamisol,Sandimmun, CellCept, Prograf und zuletzt Rituximab.
Alle Medikamente helfen eine Zeit lang gut, bis es wieder zu einem und dann mehreren Rezidiven kommt und nun weiß keiner mehr weiter.
Ich liege grade wieder in der Klinik und hoffe nochmal auf eine Genehmigung für Rituximab, denn für immer Cortison nehmen ist natürlich nicht das Ziel.

Hat denn jemand Erfahrungen mit alternativen Mitteln (Schüßler-Salze,Globuli etc?)
Meine Nephrologin sagte ich kann das gerne zusätzlich zu meinen schulmedizinischen Medikamenten versuchen, es spricht nichts dagegen.

Wäre für einen Austausch sehr dankbar, da ich sonst keinen Kontakt mit ebenfalls betroffenen habe...

Hallo SamiraF, mal eine Zusammenfassung was ich in den letzten 2 Jahren zu alternativen Heilmethoden gelesen habe:

Alternative Heilmethoden sind sehr umstritten.
Zu dem Thema gibt es z.B. das Buch "Wie ich die Dialyse 5 Jahre hinauszögerte" - Eine Autobiographie eines 57-jährigen Autors mit chronischer Niereninsuffizienz im Übergang von Stadium 4 zu terminal (Stadium 4 auf 5.)
Der hat mit gesunder Ernährung, seine Dialyse um einige Jahre hinauszögern können.

In meinen diversen Selbsthilfegruppen gibt es unterschiedliche Theorien.
Am häufigsten reden die Patienten über "Ayuveda", eine uralte indische alternativmedizinische Lebens und Ernährungsweise (übersetzt "Das Wissen vom Leben"), die ebenfalls auf bewusst gesunde Ernährung setzt.
Gibt einige dokumentierte Fälle, wo Patienten mit Niereninsuffizienz Stadium3/4 eine Regeneration bis Stadium 1/2 erreicht haben.

In einer meiner Selbsthilfegruppen wird wöchentlich von einem indischen Arzt der auf Ayuveda schwört gepostet, der nachweislich viele Patienten damit geheilt hat, die aber alle noch weit von der Dialyse entfernt waren.
(Was nervig ist in einer Selbsthilfegruppe mit Fokus auf aktuelle Entwicklungen in Sachen tragbare Dialysemaschine und implantierbare biomechanische Nieren...)
Vermutlich bringt es sogar was, ist aber nur für Patienten die nochnicht am Übergang von Stadium4 auf 5 sind, sobald die Kaliumausscheidung nachlässt kann Ayuveda-Ernährung schädlich sein.

Interessant ist auch, woran die Wissenschaft aktuell so forscht.
Es wurde ein pflanzlicher Wirkstoff im asiatischen Gewürz "Kurkuma" entdeckt, das sogenannte "Kurkumin".
In hoher Konzentration sorgt es für absolut narbenfreie Wundheilung.
Aktuell konzentriert sich die Forschung leider nur auf Wundauflagen für die Haut zur äußeren Anwendung. Gab schon einen Galileo-Bericht darüber, wobei Kurkumin vorallem an Mäusen getestet wurde, keine Ahnung ob Humanexperimente überhaupt schon begonnen wurden.
Bisher wurden Mäusen große Hautstücke entfernt oder gar Verbrennungen 3ten Grades zugefügt, die mit einer Wundauflage aus hoch konzentriertem Kurkumin behandelt wurden, das Ergebnis war eine glatte und absolut narbenfreie Wundheilung.
Da Sklerose aber auf schlechter Wundheilung und starker Narbenbildung basiert, könnte Kurkumin auch die Wundheilung der Nieren verbessern.

Stellt sich die Frage, wie man hohe konzentrationen an Kurkumin zu den Nieren bekommt? Ich denke da an magensaft-resistente Tabletten-.Kapseln zum selber Auffüllen, damit das Kurkumin unverdaut in den Blutkreislauf und so zu den Nieren gelangt. Könntest dich diesbezüglich mal im Google schlau machen und dann mit deinem Arzt darüber diskutieren, ob es in deinem Fall schaden kann, ist ja nur ein Gewürz...



Ich bin übrigens 28, seit 2 Jahren an der Dialyse. Bei mir wurde die IgA-Nephritis so spät entdeckt, dass ich sofort an die Dialyse musste.
Hatte vermutlich seit meinen 16ten Lebensjahr eine Niereninsuffizienz, mein Hausarzt hatte mich aber als Hypochonder abgestempelt und zur Beruhigung immer nur zum Ultraschall geschickt.
Dementsprechend kam die Niereninsuffizienz erst heraus, als ich an meinem eigenen Blut erstickt bin und auf der Instensivstation+Akutdialyse gelandet bin.
Von daher hast du großes Glück, dass deine Ärzte deine Erkrankung schon so früh erkannt haben.

Hab selbst noch keine Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden gemacht, die Ernährungsvorschriften als Dialysepatient sind zu streng für sowas, hatte aber diesbezüglich einige interessante Diskussionen in diversen Facebook-Gruppen für Nierenkranke.

Viel Glück und LG
Chris

Hallo SamiraF
Erstmal wilkommen im Forum.
Ich bin ansonsten grosser Fan von alternativen Heilmethoden. Bei Krämpfen wirkt Schüssler Nummer 7 (Magnesium Phosphoricum) wunder. Mit dem Trio Nummer 8 (Wasserhaushalt), Nummer 9 (Säure-Basen) und Nummer 10 (Entgiftung) kannst Du Deine Nieren unterstützen. Nur bin ich mir über den Zustand Deiner Nieren nicht ganz im Klaren. Deine Krea ist spitzen mässig, aber hattest schon 2x ein akutes Nierenversagen? Wo lieg denn Dein Kreatinin zur Zeit?
Ansonsten hilft noch viel Trinken. Zum Beispiel: Brennesseltee, Birkenblättertee oder Schachtelhalm. Diese Tees fördern die Ausscheidung. Aber Vorsicht bei Schlechten Werten oder schlechtem Abfluss

Hallo Eowyn,

Danke für die Schüßler-Salz Empfehlungen, das werde ich mir mal weiter ansehen...
Zu meinem Zustand: Ich habe derzeit wieder ein Rezidiv, so stark dass ich mit 12KG Wassereinlagerungen in der Klinik liege und kaum Wasser lassen kann, entsprechend hoher Eiweißverlust aber Krea bei 0,7
So ist es bei mir in der Regel immer, egal wie schwer das Rezidiv ist, ist mein Krea dennoch gut.Aber: Ausnahmen bestätigen die Regel, daher hatte ich zwei mal ein akutes Nierenversagen in zwei Fällen meiner gottweißwievielen Rezidiven.
Aber beides mal konnte das gerettet werden dank hoch dosierter Stoßtherapie mit Prednisolon...
Das meine Nieren nach 25 Jahren Krankheit überhaupt noch eine so gute Funktion aufweisen ist ja schon ein kleines Wunder

Ich trinke sehr viel, bis zu 3-4 Liter am Tag.Mit Vorliebe einfaches Wasser und viele Kräutertees, das ist ein Muss für mich um die Ausscheidung zu unterstützen:)

Hallo Christian,

Kurkuma ist tatsächlich eine super Sache, ich benutze es sehr gerne morgens als “Startdrink” für den Tag. Und auch zur Hautpflege, da ich gerne zur Vernarbung neige.

Wie hat sich deine IgA-Nephritis denn geäußert, dass der Arzt dich nur als Hypochonder abgetan hat?Unglaublich...
Wie gesagt , ich habe meine Diagnose vor 25 jahre bekommen, auch wenn da noch kaum Erfahrungswerte vorlagen, aber ein Kleinkind , dass über nacht mehrere Kilo zunimmt ist und kein Wasser lässt, ist schon seltsam.Da hab ich Glück im Unglück und eine sehr hartnäckige Mutter gehabt

Ich ernähre mich eigentlich recht ausgewogen aber mit Ayurveda habe ich mich noch nicht beschäftigt, ich werde mich da mal einlesen..Danke!

Hatte seit 2005 jährlich Nierensteine und permanent Blut und Eiweiß in der Harnprobe, jedes mal über viele Jahre hindurch.
War bis 2010 jährlich beim Hausarzt zum Blut+Harnbild und danach jedes mal zum Ultraschall. (Hatten viele Jugendliche zu der Zeit in meiner Ortschaft, die meisten haben aber ein Drogenproblem....ich nicht!!)
Einmal hat der Radiologe zu einem CT geraten wegen einer Erweiterung der Nierenrinde, vermutlich entzündungsbedingt. Der Hausarzt hat auch das abgetan.
Kreatinin etc. war immer unauffällig....
2011, wärend des Zivildienstes, hatte ich dann schon häufig Ödeme in den Beinen.
Ab 2012 war ich ständig am Jobwechsel und keine Zeit für Arzttermine, zwischen den Job ständig nicht Sozialversichert....
2015 herum ist mein Hausarzt dann an Lungenkrebs gestorben....
Und 2017 bin ich mit einem Lungenödem ins Spital >_>

War ne ziemlich nervige Zeit, weil ich hab ja ständig auf die Nieren getippt, wärend meine dumme Verwandtschaft dauernt genörgelt hatte, das ist vermutlich ne Herzinsuffizienz weil das jeder in der Familie hat -_-

Übrigens, wenn du einige Liter an Wasser einlagerst, musst du umbedingt auf den Blutdruck achten, weil vorgeschädigte Nieren vertragen keinen hohen Blutdruck. 80-110 systolisch wäre ideal, kA wieviel beim 2ten wert optimal ist
In der Regel steigt der Blutdruck bei Wassereinlagerungen schleichend an und zuviel Druck zerstört die feinen Blutgefäße in der Niere und verschlechtert die Heilung.

Christian schrieb: Stellt sich die Frage, wie man hohe konzentrationen an Kurkumin zu den Nieren bekommt? Ich denke da an magensaft-resistente Tabletten-.Kapseln zum selber Auffüllen, damit das Kurkumin unverdaut in den Blutkreislauf und so zu den Nieren gelangt. Könntest dich diesbezüglich mal im Google schlau machen und dann mit deinem Arzt darüber diskutieren, ob es in deinem Fall schaden kann, ist ja nur ein Gewürz...

Kurkumakapseln gibt es zu stolzen Preisen von diversen Herstellern. Hochkonzentriertes Kurkuma soll bei diversen Erkrankungen hilfreich sein, allerdings wenn man die bunten Seiten der Hersteller mit den Wunderwirkungen des Kurkuma verlässt und nach objektiver Information sucht, landet man meist im Reagenzglas oder bei den armen Mäusen.
Klinische Studien (Studien am Menschen) zu der Wirkungsweise des Wirkstoffes Curcumin finden sich wenige und meist sind es Studien mit geringer Patientenzahl.
Eine belegte Nebenwirkung von hochdosierten Kurkuma ist die Auslösung von Gallenkoliken, wenn man zu Gallensteinen neigt.
Ich selbst nehme seit geraumer Zeit Kurkumapräparate wegen einer anderen Erkrankung.
Noch ein Hinweis: Finger weg von frischen Kurkumawurzeln. Nach Zubereitung sind Küche und Koch nicht wiederzuerkennen. Die orangegelbe Farbe des Kurkuma ist sehr schwer von Fingern und Küchengeräten zu entfernen !

Oldman