THEMA:

Hallo,
ich hatte vor einiger Zeit über meine Zystennieren und Tolvaptan geschrieben. Ich nehme jetzt Tolvaptan seit 4 Monaten und schaffe es ganz gut mit dem Trinken. Derzeit bin ich bei etwa 6 Liter am Tag.
Was mir auffällt ist, dass ich körperlich immer kaputter bin. Ich schlafe 8 Stunden nachts und bin trotzdem den ganzen Tag müde. Teilweise bin ich auch richtig wirr im Kopf und brauche 1-2 Minuten um
wieder "klar" denken zu können. Ich arbeite im Büro an sehr komplizierten Prozessen am Computer, wo ich mich sehr konzentrieren muss. Auch Bewegung ist stark tagesformabhängig. Manchmal kann
ich lange Strecken gehen (> 5 km am Tag), an anderen Tagen geht praktisch gar nichts.
Ist das normal in diesem eher frühen Stadium? Ich habe derzeit eine GFR von um die 30. Kreatinin ist um 2,3.
Vielen Grüße
Philip

Hallo Philip,

wieviel Sport machst du eigentlich, dass du 5km am Tag für eine lange Strecke hältst?
Das schafft man in einer Stunde zu Fuß bei schleichenden 5km/h....

Bei einem GFR von 30 fangen die ersten Probleme schleichend an, aber nicht so extrem.
Könnte auch am Blutdruck liegen oder Kreislaufprobleme, wenn du mal stoßweise zuviel getrunken hast. (hab deine alten Beiträge gelesen)

Was das lange konzentrieren angeht....vielleicht eine Mangelerscheinung, z.B. Kaliummangel.
Denken ist eine körperliche Leistung und verbraucht Nährstoffe, wer soviel trinkt wie du bei dem kann auch schonmal ein Mangel an wasserlöslichen Nährstoffen auftreten.
Ein Kaliummangel macht unkonzentriert und reduziert die Fingerfertigkeit.

Aber ich tippe wegen den 5km einfach mal darauf, dass du generell unsportlich bist und da leidet die Gesundheit auch darunter je älter du wirst.

lg
Chris

P.S.
Bin Dialysepatient mit keinem Restharn und 5 verschiedene Blutdrucksenker und schaff die 5km in unter 15 Minuten, joggend, wenn ich einen guten Tag hab und ich bin eher unsportlich.
Bitte nicht anstößig verstehen, bin nur sehr direkt. (Bei krankheitsbedingtem Übergewicht wäre mein Beitrag ja schon etwas beleidigend, falls ja, sorry)

Hallo Philip,

Fatigue ist leider eines der typischen Symptome, die bei ADPKD auftreten können. Kenne ich selber. Im Beipackzettel von Tolvaptan ist auch Schwäche als häufige Nebenwirkung angegeben. Ich würde mal den Nephrologen darauf ansprechen. Könnte auch sein, dass Du dehydriert bist. Wer Tolvaptan nimmt, muss ja wirklich extrem viel trinken. Gute Besserung!

LG
pdanf

Hallo und danke für die Antworten. Ich bin keine Supersportskanone, habe aber hauptsächlich keine Zeit um mehr zu machen, da ich morgens ab 7 im Büro sitze und gegen 17 Uhr zuhause bin.
Dann warten zuhause schon die Kinder... Insgesamt ist Sport mit Zystennieren nicht einfach. Joggen geht nicht, wegen der Erschütterungen. Tennis habe ich lange gemacht, geht mit den Nieren auch nicht mehr.
Lange und stramme Spaziergänge sind mein Mittel der Wahl. Labor habe ich wegen Tolvaptan alle 4 Wochen, da ist alles im "normalen" Bereich mit Kalium, Natrium usw.
An Fatigue hatte ich auch schon gedacht, ganz so schlimm ist es aber meiner Meinung nach (noch) nicht. Neben Tolvaptan nehme ich noch Blutdrucksenker (Moxonidin und Candesartan) welche auch
sämtliche unschönen Nebenwirkungen haben können. Insofern kann das alles sehr gut von den Tabletten kommen. Ich hoffe nur, dass ich noch einige Zeit mit einer GFR von 30 habe, Leider habe ich aber in den
letzten 18 Monaten etwa 15 ml/min an GFR verloren.
Viele Grüße
Philip

Hallo,
ich habe vor vielen Jahren auch Moxonidin (Cynt) genommen. Ich habe regelmäßig Sport bis dahin getrieben, viermal in der Woche gejoggt (mit Zystennieren), dreimal in der Woche bei der Dialyse Fahrrad gefahren und noch ein bißchen Sport in der Gruppe. Plötzlich kam ich kaum noch die Treppe hoch. Nach Absetzen von Cynt ging es dann wieder genauso gut wie vorher. Da ich auch noch gleichzeitig einen Betablocker, der mich depressiv machte, abgesetzt habe, ist es nicht sicher, dass es am Cynt lag. Ich bin aber davon überzeugt.
Viele Grüße
MaWa

Hallo,

den ganzen Tag für Arbeit, Kinder und sonstige Verpflichtungen zu verplanen und keine Zeit für Gesundheit und Sport zu finden schadet deiner Gesundheit nur zusätzlich.
Wäre echt Vernünftiger da eine gesündere Balance ins Leben zu bringen. Versuch doch einfach mal in die aktuelle Woche nur 1ne Stunde für Sport einzuplanen, ganz fix im Terminkalender.

z.B. Samstag um 14 Uhr, 1ne Stunde gehen. Das ist gut für den Kreislauf und die Gesundheit.
Was die Kinder betrifft....je nach Alter kannst du die mitnehmen und ein gutes Vorbild sein.
Wenn du gute Gesundheit und ein langes Leben für deine Kinder möchtest, dann musst du ihnen schon zeigen wie das geht, Kinder lernen vorallem durch Nachahmung.....
Da hab ich aber leicht reden, ich hab ja nur Nichten und bin ganz gerne ledig.

Komme selber aus dem IT-Bereich, da sind wir alle eher unsportlich, weil die guten Sportler sind ja eher zu dümmlich für IT ;D

Aber im Hinblick irgendwann vielleicht doch Dialysepatient zu werden solltest du wissen, dass die Sportler die höhere Lebensqualität haben und nach der Dialyse noch mehr Energie haben.

Würd an deiner Stelle vielleicht ein Belastungs-EKG und dergleichen machen und überprüfen lassen, wie sich dein Körper unter Belastung verhält. Wiehoch der Blutdruck unter Höchstlast ist und ob du abbrechen musst und wie deine Werte in dem Moment sind. Der richtige Facharzt dafür wäre der Internist, den man auch am ehesten Fragen sollte, wenn deine Tabletten den Körper als System belasten und zustarke Nebenwirkungen haben.

An meiner Dialyse machen oft andere Fachärzte die Visiste, z.B. Internisten aber auch Chirurgen, um die aktuellen Probleme der Patienten aus einer anderen medizinischen Perspektive zu betrachten.'
Oft findet ein Nephrologe gewisse Nebenwirkungen akzeptabel, die der Internist dann auf lange Sicht nicht gutheißt und die Therapie wieder anpasst.

Übrigens, ein Belastungs-EKG ist auch Pflicht für alle Dialysepatienten um auf die TX-Warteliste zu kommen. (bei mir 15 Minuten Fahrrad fahren mit steigender Belastung, also höhere Gänge^^)
Wer das nicht durchhält, muss ein Belastungs-Myokard-Zintigramm machen(man liegt in einer Röhre und fährt Bett-Fahrrad, während das Herz mit Kontrastmittel beobachtet wird)....wer das auch nicht aushält oder kein gutes Ergebnis hat, wird nicht gelistet, weil er die Belastung der OP nicht überleben würde.
So streng ist es zumindest in Österreich. Schaust du nicht auf die Gesundheit oder ist diese einfach zu schlecht, kann man dich dann auch nicht transplantieren.
Was auch sinnvoll ist, wer keine 5km mehr gehen kann, dessen Körper hält auch schwerer eine stundenlange OP aus. (darum liegt die Sterblichkeitsrate für NTX-OPs in Österreich auch bei unter 0,5%)

Sei gesagt, mit meiner früheren Blutdrucksenker-Therapie bin ich beim Belastungs-EKG nach 8 Minuten durchgefallen.
Das Belastungs-Mykard-Zintigramm hab ich aber bestanden.

Monate später wurden meine Blutdrucksenker umgestellt, von einem sehr jungen Internisten, weil Hausarzt und über 20 Nephrologen gescheitert sind.
Seither läuft es auch wieder mit der Belastungsfähigkeit. Blutdrucksenker die man nicht verträgt können dich auf lange Sicht zerstören und zum Wrack machen, während du einen schönen Blutdruck hast.

lg
Chris

P.S.
Ich hab mein Büro im 1ten Stock und Küche, Badezimmer etc. im Erdgeschoss. Muss jedes mal die Treppe mit 18 Stufen runter und wieder rauf steigen um mir was zu holen und wenns nur ein Kaugummi ist oder ich ins Badezimmer will.
So geh ich also mindestens 50x am Tag rauf und runter....oft vergess ich was ich wollte und geh wieder rauf und runter....so kommt auch viel Sport zusammen :D

Hallo Philip,

das Thema Müdigkeit taucht im Forum immer mal wieder auf. Einige sind schon sehr zeitig betroffen (ab ca. <50% Nierenfunktion), andere sind bis zur Dialyse sehr leistungsfähig.

Die Müdigkeit wird in der Regel mit den folgenden Symptomen beschrieben:

- chronische kognitive und physische Leistungseinbußen
- schlechte Konzentrationsfähigkeit, manchmal Vergesslichkeit
- anspruchsvolle Denkaufgaben führen schnell zu Spannungskopfschmerz
- teilweise Übelkeit, Schwindel
- Nachtschlaf wird als kaum erholsam empfunden, insbesondere Morgens braucht man Zeit, bis man einigermaßen fit ist
- das Gefühl von Sauerstoffmangel verbunden mit einer verstärkten Atmung
- aufgrund der genannten Defizite können Stimmungsschwankungen und sozialer Rückzug hinzukommen

Generell scheint nur ein eher geringer Teil der Nierenkranken so zeitig von starken fatigueartigen Symptomen betroffen zu sein.
Auch einige Nierenspender berichten nach Ihrer Spende von Fatigue.

Viele Grüße
Sand

Hallo Philip,

Du musst Dich nicht rechtfertigen und ich glaube auch nicht, dass die von Dir beschriebenen Symptome an Bewegungsmangel liegen. Dann müssten ja alle unsportlichen Menschen auf dem Zahnfleisch daherkommen. Tun sie aber nicht^^ Die Blutrucksenker können tastächlich auch solche Nebenwirkungen haben.

Was mir noch eingefallen ist: Schlafapnoe kann auch zu Deinen Symptomen führen. Falls Du selber das Gefühl hast ( oder vielleicht haben es ja andere Familienmitglieder beobachtet), dass Du nachts Atemaussetzer hast, würde ich das auch überprüfen lassen (Prescreening bei Pneumologe oder HNO, der das anbietet). Menschen mit Schlafapnoe fallen auch oft bei der 24h-Blutdruckmessung dadurch auf, dass sie Non-Dipper sind, also der Blutdruck sich im Schlaf nicht senkt.

LG
pdanf

Hallo Philip,

weißt Du eigentlich, warum Du Moxonidin verordnet bekommen hast. Es ist ja eher ein Reservemedikament. Wahrscheinlich unter anderem, weil es eben müde macht.

LG
pdanf

Hallo pdanf,
ich nehme Blutdrucksenker seit 25 Jahren und habe viele durch, anfangs Lorzaar, später Diovan, Amlodipin und Lercanidipin. Lorzaar hat nach 15 Jahren bei mir nicht mehr richtig gewirkt, von Diovan habe ich extremen Schwindel bekommen.
Bei Amlodipin habe ich Ödeme in den Beinen bekommen, dass ich nicht mehr laufen konnte und von Lercanidipin wieder extreme Schwindelanfälle. Jetzt bin ich bei Candesartan 2x8mg und Moxonidin 2x0.2 mg und komme damit
eigentlich ganz gut zu recht.
Grüße
Philip

Ich bin absolut beeindruckt!
Der Weltrekord der Frauen über 5000 m liegt zur zeit bei 14 Minuten 11 Sekunden......#
Da bist du ja fast dran.....
Und du bezeichnest dich als unsportlich? Oder meintest Du eher unehr......

Hallo Philip,

ah, verstehe. Bei mir hat Losartan auch nach ca. 20 Jahren nicht mehr richtig gewirkt. Allerdings hat bei mir eine Erhöhung auf die Maximaldosis und zusätzlich Amlodipin (geht bei Dir ja auch nicht), was gebracht. Bei resistentem Bluthochdruck könnte es übrigens auch sinnvoll sein, Schlafapnoe abklären zu lassen.

LG
pdanf

Hallo heinz,

ja stimmt, bin irgendwie durcheinander gekommen.
Ich schaff 5km in etwa 45 Minuten.
Für 5km braucht man ja 20km/h über 15 Minuten, das ist schnelles Laufen.
Ich jogge aber mit 6-12km/h. Die 12km/h bei einem kurzen Abschnitt wo es leicht bergab geht, das spart viel Energie und man wird automatisch schnell.

lg
Chris

P.S.
Auf Inline-Skates würd ichs vielleicht in 15 Minuten schaffen