THEMA:

Hallo allerseits,

was die digitale Welt doch so alles zu bieten hat: Ich bin froh, mich hier mit Leidensgenossen/Innen austauschen zu können. Herzlichen Dank dafür. Um es in meinem ersten Beitrag kurz zu machen:

Einzelniere rechts (angeboren) bei einer Cystatinclearance mit Werten von nur noch 15,4 ml/min (Stand: November 2019), Kreatinin noch relativ gut bei 2,79 mg/dl. Manch einer wird denken, dass ich hier noch nichts zu suchen habe. Allerdings plagen mich seit etwa 14 Tagen Wassereinlagerungen in beiden Füßen, die abends zunehmen. Vermutlich hat sich die Nierenleistung seit meiner letzten Untersuchung im November 2019 verschlechtert. Nächste Untersuchung beim Nephrologen ist für den 6. Februar 2020 geplant.

Er sieht momentan noch keinen Handlungsbedarf, auf Diuretika will er noch verzichten. In den vergangenen 2 Jahren sind die Filtrationsraten oft gesunken und wieder angestiegen. Heute vor genau einem Jahr lag ich bereits bei 15,2 "Prozent" und kletterte wieder auf 19.

Daher meine Frage: Gibt es hier Betroffene, deren schlechte Werte sich auf bessere nocheinmal (vor dem kompletten Zusammenbruch) verbessert haben? Oder kann ich mir eine Verbesserung "abschminken"? Man klammert sich ja an jeden Strohhalm, denn die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Da das Allgemeinbefinden noch gut ist, möchte ich nicht zu früh dialysiert werden (HD ist angedacht). Allerdings auch nicht zu spät, da ich die Symptome wie Brechreiz, Muskelkrämpfe etc. vermeiden möchte.

Letztere kompensiere ich übrigens erfolgreich seit fast 2 Jahren mit Vitamin B12-Komplex hochdosiert und Magnesium 400 mg morgens und 400 mg vor dem Schlafengehen. Für Rückmeldungen wäre ich sehr dankbar.

Noch dialysefreie Grüße,
Achim

Hallo Achim,

wieso geht deine Einzelniere denn kaputt? Wurde eine Biopsie gemacht?
Hängt davon ab woran du leidest, ob es besser werden kann...

Wenn du Ödeme in den Beinen hast, umbedingt den Blutdruck überprüfen, der könnte parallel dazu in die Höhe schießen und dir die Nieren zusätzlich schädigen.

Allgemein würd ich sagen, wer Ödeme in den Beinen hat braucht Diuretika....

Und ich kenne mehrere Dialysepatienten die heute keine mehr sind, weil sich ihre Nierenwerte verbessert haben. Der eine hat seine Nieren mit unnötigen Blutdrucksenker-Überdosierungen ruiniert und nach >5 Jahren Dialyse auf einmal haben sich die Nieren regeneriert. (Dialyesfrei seit Herbst 2017) Mittlerweile ist der GFR sogar wieder über 50, wohnt in der Nachbarschaft.

Und sonst kenn ich noch eine Diabetikerin, die nach mehreren Monaten an der Dialyse plötzlich gute Nierenwerte hatte. (Dialysefrei seit Weihnachten 2018, die hab ich seither nichtmehr gesehen...)

Meine Entwässerungsleistung der Nieren hat sich übrigens bereits 7 Jahre vor Dialysebeginn zu reduzieren begonnen, während die Giftstoffe im Harn stark konzentriert waren und meine Blutwerte unauffällig waren. Hängt ja auch stark davon ab, welcher Teil der Nieren geschädigt wird, ob alle Nephronen gleichmäßig betroffen sind oder ob die Krankheit einen bestimmten Teil der Nephronen zerstört.




lg
Chris

Christian schrieb: Hallo Achim,

wieso geht deine Einzelniere denn kaputt? Wurde eine Biopsie gemacht?

Auf eine Gewebeprobe musste aufgrund der Einzelniere verzichtet werden, zu gefährlich. Weshalb die Niere 67 Jahre lang gearbeitet hat und nun nicht mehr will, weiss der liebe Gott, lieber Christian.

Christian schrieb: Wenn du Ödeme in den Beinen hast, unbedingt den Blutdruck überprüfen, der könnte parallel dazu in die Höhe schießen und dir die Nieren zusätzlich schädigen.

Den Blutdruck überprüfe ich fast stündlich und stets, sobald Extrasystolen (Herzrhythmusstörungen) auftreten, die beim diastolischen Wert von 80 bereits beginnen. Eine Herzinsuffizienz liegt aber nicht vor. Mein Blutdruck liegt im Durchschnitt bei 117 zu 72, höher wäre grausam für mich. Extrasystolen sind für den Kardiologen noch keine Indikation für eine Katheter-Ablation (Gewebe aus dem Reizbildungs- und Reizleitungssystem des Herzens wird gezielt verödet). Der Patient leidet sein ganzes Leben lang. Ich plage mich seit meinem 40. Lebensjahr damit herum. Und man kann sich nicht daran gewöhnen.

Christian schrieb: Allgemein würd ich sagen, wer Ödeme in den Beinen hat braucht Diuretika....

Wassertabletten sind auch grausam, denn man kann nicht mehr das Haus verlassen, weil alle 10-20 Minuten Toilettengang angesagt ist. Einen Blasen-Katheter möchte ich nicht schon wieder angelegt bekommen, der ständig zu Harnwegsinfektionen geführt hat. Diese wiederum erfordern die Einnahme eines Antibiotikums (oder zumindest die Einnahme des Wirkstoffs Metamizol gegen die Fieberschübe), was wiederum die Niere schädigen kann. Ein Teufelskreis eben.

Hoffnung machen mir Deine Anmerkungen bezüglich jener Patienten, deren Nierenwerte sich nach der Dialyse wieder verbessert haben. Ich hoffe für Dich, dass auch Du vielleicht einmal wieder von der zeitraubenden Dialyse wegkommen kannst.

Lieben Gruss,
Achim

Lieber Achim
Herzlich wilkommen hier. An Deiner Stelle würde ich morgen das Telefon in die Hand nehmen und den Nierendok anrufen. Bitte um eine Terminvorverlegung. Weil Ödeme, die stärker werden, können Hinweis auf einen Rückgang der Urinproduktion sein.
Die Nierenleistung kann schwanken. War bei mir vor der Dialyse auch so. Kommt halt immer auf die Nierenkrankheit an.
Alles Gute
Eowyn

Guten Morgen in die Runde,

mal ehrlich, eine Einzelniere ist kein guter Grund um eine Niere nicht zu biopsieren.
Was sollen die Transplantierten sagen, deren eine Niere recht häufig biopsiert wird?
Eine Biopsie gleicht ja heutzutage einen Nadelstich, der Verlust an Nierengewebe ist minimal....

Falls du aber wegen dem Herz auf Gerinnungshemmer angewiesen wärst, wäre eine Biopsie natürlich nicht möglich.

Wenn man Nierenkrank ist und garnicht weiß wieso, lässt sich schwerer dagegen ankämpfen.

Falls du Deutscher bist würd ich mich Eowyn anschließen und dieses Nierentelefon anrufen, wobei ich als Österreicher da nicht soviel mitreden kann^^

Und Wassertabletten sind nicht zwangsläufig grausam....alles eine Frage der Dosierung.
Musst ja nicht gleich eine ganze Tablette jeden Tag nehmen, vielleicht reicht ja eine mini-Dosierung um dich auf Normalniveau zu bringen.

Mal abgesehen davon, dass das Wasser das du pinkelst, irgendwo herkommen muss.....wenn du den ganzen Tag am Klo bist, dann musst du auch vorher entsprechend viel Wasser zuviel in dir gehabt haben.....
Und gerade mit der Herz-Vorgeschichte solltest du keine Ödeme zulassen, weil die belasten das Herz und eine Insuffizienz wäre nur eine Frage der Zeit....in deinem Alter und mit der Vorgeschichte vermutlich nur eine Frage weniger Monate bis die Herzinsuffizienz da wäre, nicht beleidigend verstehen.
Und ganz direkt, besser ab und zu nen Tag auf der Toilette verbringen, als in absehbarer Zeit in einer Holzkiste liegen.

Und was sollen da erst die Transplantierten sagen, da gibt es welche die hatten vorher jahrelang keinen Harn und es dauert oft Monate, bis die Blasengröße wieder auf Normalniveau gestiegen ist....

So als kleiner Seitenhieb, jeder Benutzer in diesem Forum hat Dinge erlebt die wirklich grausam sind und die liebend gerne einen ganzen Tag pinkelnd auf der Toilette verbringen würden.
Das wirst du aber noch zum Schätzen lernen, wie Eowyn schon vermutet, ist deine Harnmenge vielleicht beschränkt, das wäre dann der Fall, wenn du nurnoch eine bestimmte Menge Harn pro Tag produzierst, egal wieviel du trinkst.
Wenn das anfängt, schaut man der Harnmenge langsam beim Schwinden zu und lernt wirkliche Grausamkeit kennen.....

So nebenbei, das Gefühl als meine Harnmenge dann aufgehört hat, das war wie ein Drogenentzug....dieses Gefühl der Erleichterung nach dem Entleeren einer vollen Blase wird nämlich vom Belohnungszentrum im Gehirn erwartet....da ist man dann so gereizt wie ein Raucher der zu Rauchen aufhört, wenn man das nichtmehr hat. Dementsprechend wären viele von uns echt glücklich für einen Tag auf der Toilette und würden echt viel dafür geben soetwas nocheinmal zu erleben.
Und dazu kommen noch Phasen wo man das Gefühl hat, man müsse dringend pinkeln, aber aus der leeren Blase will nichts rauskommen....das sind Grausamkeiten auf einem Niveau wie es sich Nicht-Dialysepatienten nicht vorstellen können.

In dem Sinne, sei froh wenn du deiner Nierengesundheit mal einen Tag auf der Toilette opferst, denn je mehr Harn die Nieren produzieren, umso besser geht es ihnen.
Für einen Transplantierten gilt, 4-5 Liter pro Tag zu trinken, auch wenn man sich zwingen muss.
Ähnliches gilt für Einzelnieren und wenn die Leistung nachlässt werden nunmal irgendwann Diuretika notwendig.
(meine Oma hatte eine Einzelniere, nachdem die 2te Niere Ende 50 wegen eines bösartigen Tumors raus musste...sowas ist mir also nicht fremd)

Als Mann sollte man wegen Diuretika echt nicht jammern, die Frauen haben es schwieriger.....für Männer gibt es Plastikflaschen

lg
Chris

Hallo Eowyn und Christian,

danke für die hilfreichen Rückmeldungen. Ich habe heute nocheinmal meinen Nephrologen per EMail kontaktiert (er schreibt in aller Regel sehr schnell zurück) und ihn um eine Terminvorverlegung gebeten. Auch habe ich ihm ein Foto meiner geschwollenen Füße beigefügt. Die Wasseransammlungen treten übrigens nur am Abend auf, zumal ich oft auch erst abends zum Trinken komme (tagsüber wenig Zeit, viel unterwegs). Am nächsten Morgen sind die Ödeme kaum noch sichtbar, und zwar ohne die Einnahme eines Diuretikums.

@ Christian: Ich bin Deutscher (aus Hannover in Niedersachsen), hatte bislang keine Herzprobleme, zumindest nicht in Bezug auf eine Insuffizienz, lediglich quälende Extrasystolen, die lt. Kardiologen (ich konsultiere immer 3 Fachärzte derselben Fachrichtung = 3 Ärzte = 3 Meinungen) aber harmlos sein sollen. Eine sich anbahnende Herzschwäche sehe ich derzeit nicht bei den relativ geringen Wasseransammlungen. Bei Interesse kann ich gern einmal ein Bild hier posten.

Die Trinkmenge liegt derzeit noch bei 2 Liter pro Tag, die Harnproduktion hat sich kaum verringert. 4-5 Liter, wie du die Trinkmenge bezifferst, hat mir der Doc bislang nie empfohlen. Eine Biopsie wäre in der Tat ein gangbarer Weg, zumal ich mich im Stadium 4 befinde (Stand: November 2019). Bin gespannt, wie der Nephrologe auf diesen Vorschlag reagieren wird. Vor wenigen Jahren noch schätzte er diesen Eingriff für zu gefährlich ein. Ich berichte weiter zu gegebener Zeit.

Lg
Achim

Hallo Achim,

hast du wegen der Ödeme deine Medikation überprüft, ist da etwas geändert worden? Es gibt Medikamente, die Ödeme verursachen können, z. B. Amlodipin.
Eine Trinkmenge von ca. vier bis fünf Litern ist im Normalfall nicht angesagt, ca. drei Liter Flüssigkeit, also auch Joghurt und Suppe o. ä. sind ausreichend. In deinem Fall legt der Arzt fest, ob die Trinkmenge beschränkt ist oder nicht.

Viele Grüße
MaWa

MaWa schrieb: Hallo Achim,

hast du wegen der Ödeme deine Medikation überprüft, ist da etwas geändert worden? Es gibt Medikamente, die Ödeme verursachen können, z. B. Amlodipin.

Ups, da ist was dran! Amlodipin nehme ich erst seit einigen Wochen ein. Ich spreche mit meinem Doc, ob ich ersatzweise Ramipril verabreicht bekomme. Bisoprolol allein reicht leider nicht. Danke für den Tipp!

Lg
Achim

@MaWa

Bei einer Einzelniere und gleichzeitiger Medikamenteneinnahme sind 4-5 Liter auf Dauer gesünder, weil nierenschädliche Giftstoffe der Niere weniger schaden je mehr Wasser man trinkt, ein Mensch mit zwei Nieren sollte daher 2-3 Liter pro Tag trinken, bei einem Menschen mit Einzelniere sind es 4-5 Liter, wie man es auch für Transplantierte in Österreich empfiehlt.

@Achim
Ein normaler Mensch hat etwa 6 Liter Blut im Körper.
Ab etwa 2 Liter zuviel Flüssigkeit fangen erst kleine Ödeme an den Knöcheln an.
Für stark geschwollene Beine benötigt man etwa 3-4 Liter zuviel Flüssigkeit, ist aber auch ein bissl Individuell. Normalerweise sammelt sich die Flüssigkeit zuerst in den Waden, die dann etwas steif wirken. In den Waden ist viel Platz bevor die Flüssigkeit dank Schwerkraft langsam in die Knöchel wandert.
Wenn man liegt, dann verteilt sich die Flüssigkeit gleichmäßig im Körper. Vorallem im Bauchraum zwischen den Gedärmen ist viel Platz für Ödeme.

Übrigens, wenn man Ödeme in den Beinen hat und am morgen nicht, wäre es typisch ein paar Mal in der Nacht aufs Klo zu müssen, wenn die Nieren die Flüssigkeit brav abarbeiten.
Wenn man aber in der Nacht nicht häufig auf die Toilette muss und die Ödeme aus den Knöcheln sind scheinbar "weg", dann sind sie garnicht weg, sondern nur im Körper verteilt :/

Und eine Herzinsuffizienz kann schneller entstehen als einem lieb ist, leider....
Das Herz ist ein Muskel, pumpt fleißig Blut durch den Körper....und Ödeme verursachen einen Gegendruck, das Herz muss also etwas stärker pumpen um den Blutfluss aufrecht zu halten. Dadurch wird der Herzmuskel stärker, in der Regel aber unregelmäßig....und genau das ist eben eine Herzinsuffizienz.
Wäre schön, wenn das Herz auch gleichmäßig stärker werden würde, aber die Ödeme sind ja auch nicht gleichmäßig verteilt sondern ungleichmäßig, komplizierte Sache >_>

Ich hab übrigens eine Herzinsuffizienz, von der kaum ein Arzt weiß....lässt sich klar sichtbar nachweisen wenn ich müde bin und verschwindet wenn ich ausgeschlafen bin. Da hat jeder Nephrologe und jeder Internist eine andere Meinung dazu.

Naja, wenn man mit 28 schon Dialysepatient ist, wird man pingelig wenn es ums Herz geht und will nicht auchnoch ein Herz brauchen :P


EDIT:
Oh und wenn du schon mit deinem Arzt schreibst, falls der weiterhin gegen eine Biopsie sein sollte, kannst du ja alternativ eine Computerthomographie machen lassen um mal nachzuschauen, ob Form und Größe noch normal sind. Abhängig davon ob die Nieren normal aussehen oder sie sich optisch verändern kann man schon einige Krankheiten ausschließen. (Bei den meisten Autoimmun-Erkrankungen bleibt Form und Größe der Nieren gleich. Sogar noch nach dem Nierenversagen. Bei Zysten oder Tumoren würde sich wiederrum ein Harnstau erkennen lassen.)
Falls bei einem CT Form und Größe der Nieren unauffällig sind, würd ich auch einen Immunologen zu Rate ziehen um Autoimmunerkrankungen auszuschließen, dafür gibt es eigene Blut und Gewebetests für die man die Niere nicht biopsieren muss. (Auch wenn die Biopsie natürlich am Meisten über die Nierengesundheit aussagt...)
Gibt ja sehrviele eher unauffällige Autoimmunerkrankungen (z.B. atypisches HUS, ist so eine Art Überkathegorie für seltene Stoffwechselerkrankungen und Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, wo Blutgerinsel in den Nieren enstehen, meistens wenn man bestimmte Stoffe zu sich nimmt....) die zum Nierenversagen führen können, wo man aber mit den richtigen Medikamenten und Ernährungsmittelumstellungen dagegen ankämpfen kann.

lg
Chris

Und MaWa, nicht persönlich nehmen wenn ich von Ösi-Ärzten andere Sachen gehört hab, Meinungen können halt auseinander gehen. (ja, hab so das Gefühl als könnte das malwieder im Streit enden^^)
Vorallem hat mir ja von Kleinauf jeder gesagt, ich soll die Oma schön nerven, dass die ja ihre 5 Liter pro Tag trinkt, die der Arzt wegen der Einzelniere verordnet hat.... o_o

P.S.
Ich hab übrigens IgA Nephritis die eine Glomerulosklerose bewirkt hat...ist unheilbar weil ein wichtiger Teil der Nierenzellen zerstört und durch Narbengewebe ausgetauscht wurde.
Davon darf man sich aber nicht die Lebensfreude verhageln lassen. Vorallem ist die Forschung ja nicht untätig und es tut sich alle paar Jahre etwas großes in der Medizin. Ich wette 2030 hab ich schonlange eine künstliche Niere, ob im Labor gezüchtet, vom Techniker gebaut oder aus einem Mutanten-Schwein mit meiner DNA, wird mir egal sein. Das ist meine Hoffnung
Aber wer weiß, vielleicht ist die Stammzellenforschung ja dann 2040 soweit meine Nieren zu regenerieren.

EDIT:
Achja, Einzelnieren sind doch um etwa 50% größer als eine normale Niere, oder? War zumindest bei meiner Oma nach der Entfernung der anderen Niere so, dass die dann größer und stärker wurde, was ja auch zu Problemen führen kann wenn dabei eine Unregelmäßigkeit auftritt, was man auch auf einem CT sehen könnte. Eine gut entwickelte Einzelniere kann ja 70-80ml/min GFR haben soweit ich weiß, eine normale Niere nur 50-60.
Ist das bei einer angeborenen Einzelniere auch so? :/
Bei einem Transplant ja glaub ich nicht....(oder nur ganz selten?)

Gott hätt ich jetzt gerne die Einzelniere eines jungen Spitzensportlers, ist gerade so schönes Wetter....-_-

EDIT2:

Soll ich mir vielleicht einen Disclaimer zulegen, hallo ich bin nur ein junger Dialysepatient mit sehrviel Halbwissen und kein Arzt, mögliche Auskünfte können Fehler enthalten oder so?? ^^
Wenn ich zuviel schrieb, nimmt man mich ja immer zu ernst....hab ja nicht Medizin studiert sondern nur viel gelesen und erlebt und ein Gehirn wie ein Elefant mit viel unnötigem Wissen -_-

Schönen Sonntag allerseits :D

Sorry Christian, aber 4-5 L am Tag trinken als Transplantierte, meine Docs wären damit ganz und gar nicht einverstanden. Meine Vorgabe ist mindestens 2, max. 3 Liter am Tag. Weiss wirklich nicht, wo du dir das wieder angelesen hast.

Wenn man dank Diuretika den ganzen Tag auf der Toilette verbringt, sind sie entweder zu hoch dosiert oder der Körper überwässert. Entsprechend dosiert mit angepasster Trinkmenge sollte man kaum zusätzlichen Harndrang haben.

Eine Biopsie ist mehr als nur ein Nadelstich, hab ja schon einige hinter mir. Bei der zweiten gab es eine Nachblutung, als ich schon wieder daheim war, ist zum Glück gutgegangen, hätte aber auch ganz anders sein können. Wenn der Neph sagt, eine Biopsie ist nicht nötig, könnte es tatsächlich Gründe geben, dieses Risiko nicht einzugehen.

Kleine Seitenhiebe wenn ein Neuling Rat sucht, wäre ich neu hier, würde mich das erst einmal schocken und frustrieren.

Lieber Achim, ich schliesse mich Eowyn an, ab zum Neph. Lass die Nierenwerte überprüfen, besprich mit ihm das Thema Ödeme, Trinkmenge und Diuretika.
Was du sofort machen kannst ist eine Flüssigkeitsbilanz. Also die tägliche Trinkmenge notieren, Urinmenge messen und den Wassergehalt der Nahrung nicht vergessen. Das über mehrere Tage hinweg und du siehst, ob dein Körper einlagert oder nicht. Morgendliches Wiegen ist auch eine gute Kontrollmöglichkeit. Nimm die Werte mit zu deinem Neph, kann sehr hilfreich sein.

Was sagt dein Albuminspiegel? Ist zuwenig Albumin im Blut, findet das Wasser im Gewebe nicht mehr den Weg zurück ins Blut, das osmotische Gefälle ist zu niedrig.
War bei mir so , am Anfang meiner Autoimmunerkrankung hatte ich einen hohen Eiweissverlust über den Urin und obwohl damals meine Nieren noch fast 100%ig arbeiteten, hatte ich abends herrliche Elefantenfüsse.

Falls du Blutdrucksenker nimmst, auf den Wirkstoff Amlodipin reagieren manche Patienten mit Wassereinlagerungen, ich z.B.

Lieber Achim, ja es gibt Fälle, da haben sich die Nieren wieder erholt, ist aber selten, setz da lieber nicht zuviel Hoffnung drauf. Ich empfehle dir lieber, informier dich über Dialyseformen, der Nierenfunktion angepasstes Essen und Trinken. Mit deiner Herzerkrankung hast du anscheinend zu leben gelernt, jetzt kommt für Fortgeschrittene die Niere dazu. Und du bist ganz bestimmt nicht zu früh hier gelandet, brauchst dir erst gar nicht einzubilden

Was mir grad einfällt, Dialysestadium und angestrebte Transplantation könnte vielleicht eine Indikation für die ersehnte HerzOp sein, da würde ich beim Neph und Kardiologen nachhaken.

Liebe Grüsse
Sabine

Wo ich das mit den 5 Litern bei Transplantierten her hab?
Zum einen von meinem Bettnachbar, der eine was transplantiert war und mittlerweile die Niere raus ist. Der bekam von seinen TX-Ärzten diese Anweisung und hat bissl geprahlt, dass er sich da diszipliniert dran gehalten hat und sich oft dazu zwingen musste. Und ich bin ja typisch wienerisch und hör jedem zu wenn er was sagt, weil ich neugierig bin! :D
Zum anderen vom Aufklärungsgespräch für die Warteliste, bin mir sicher, dass das bei jedem der Aufklärungsgespräche mit dem AKH Wien so gesagt wurde, ich hatte ja schon mehrere, keine Ahnung wo mein schriftlicher Aufklärungsbogen gerade rumliegt, da stehts vielleicht auch...

EDIT: Nein, dort steht es nicht drin. Hab es also nur mehrfach gehört und kann euch nicht mit eingescannten Bildern oder Links nerven
Aber sowas merkt man sich natürlich, weil das erstmal sehr belastend klingt....

Ja ich schweife vom Thema ab....ich hör schon auf ^,^

Grad gelesen, du nimmst seit einigen Wochen Amlodipin, Nachtigall, ick hör dir trapsen.

@ Christian
Verdammt nochmal, hör endlich auf, solche Halbwahrheiten und Unwahrheiten zu schreiben, allein was du über aHUs losgelassen hast, so ein Bullshit, ich könnt glatt k..... Ich kann das beurteilen, ich hab aHUS. Stoffwechselstörungen, Nahrungsunverträglichkeit, soll ich lachen oder weinen.

Weiß ich, genauso wie die Tatsache, dass du das bis zur Transplantation nicht wusstest ;)

Und während HUS durch Lebensmittelvergiftungen ausgelöst werden kann, gibt es auch Formen von aHUS die erst durch eine Überreaktion auf bestimmte Nahrungsmittel entstehen, Frau aHus-Expertin ;) (oder an welchem Punkt hast dich gestoßen? Ist mir auch egal....wenn jemand mit Halbwissen mit dem Finger zeigt^^)

Bis zur Transplantation wusste ich nichts von meinem aHUS, das stimmt, ich bin eben doch nicht schlauer als meine Ärzte. Und die wussten es nicht, weil es zu dem Zeitpunkt der der letzten Biopsie vor TX in 2011 noch nicht diagnostizierbar war.
Beim aHUS fehlen die Antikörper, die das C5 Komplementsystem, das ist ein ganz bestimmter Teil des Immunsystems, steuern. Der Grund des Fehlens kann genetisch bedingt sein, kann auch erworben sein. Bei mir ist es nicht genetisch, wie, warum sie mir abhanden gekommen sind, konnte mir noch kein Arzt sagen, dafür ist die Krankheit zu neu und zu selten. Spezielle Ernährungsempfehlungen hab ich nicht bekommen.
Das aHUS wurde durch die TX entfesselt, getriggert wohl vom Tacrolimus, das seitdem für mich tabu ist. Im Körper, nicht nur in der Niere, fand Hämolyse statt, Zerstörung der roten Blutkörperchen. Feine Thromben und Zellbruchstücke haben die Nierentubuli verstopft und somit die dazu gehörenden Nierenkörperchen ausser Gefecht gesetzt. Die Nieren sind als erste dran, nach und nach folgen Herz, Gehirn, Lunge.
Noch vor ein paar Jahren wäre das mein Todesurteil gewesen, zum Glück kann man es jetzt diagnostizieren und behandeln.

Was mich etwas verwundert, lieber Christian, du scheinst mehr über die Äuslöser von aHUS zu wissen, als meine kompetenten und engagierten Ärzte.

Liebe Sabine,

ersteinmal nur kurz, denn ich bin momentan etwas im Stress: Dank an Dich für die interessanten Informationen. Dieser Thread, den ich eröffnet habe, soll nun aber keinen Streit untereinander auslösen, irgendwie mache ich mir schon Vorwürfe. ;-)

1. Ich habe keine Herzerkrankung, lediglich einige kleine Schwachstellen wie rechtsventrikuläre Hyperthrophie, nervige Extrasystolen etc, die man über eine Verödung in den Griff bekommen könnte. Ich glaub kaum, dass mein Nierenstadium 4 ausreicht, um eine OP herbeiführen zu können, werde es aber versuchen;

2. Der Albuminspiegel wurde bei mir bislang nicht kontrolliert, Laborkontrolle derzeit alle 2 Monate; werde ich aber beim Nephr. ansprechen.

3. Eine Transplantation wird von mir nicht mehr angestrebt, bin zu alt (67 Jahre) ;-)

4. Ich muss HD in einer Dialysestation machen, weil die Wohnung zu klein ist, ansonsten hätte ich mich für die APD (Nachtdialyse mittels Cycler) entschieden (Dialyse-Flüssigkeitsbeutel nehmen viel Platz weg)

Mehr gern später,
Achim

Mit 67 zu alt? Knallhart gesagt: Du spinnst!!
Zu krank, das ist ein Argument, lese ich bei dir aber nicht heraus.

Es gibt in Deutschland das "Old for old" Programm, geht ab 65J. Alte Niere für alte Patienten. Hab es vor einem Jahr direkt erlebt, meine 68jährige Bettnachbarin bekam eine 70jährige Niere, nach 4 Tagen schon Krea 1,4.
Behalt das mal im Hinterkopf.

Bezüglich kein Platz für PD, ich hab 4 Jahre APD gemacht, ich, und auch andere hier, können dir genaue Infos aus der täglichen Praxis geben. Manchmal geht mehr, als man anfänglich gedacht hat.
Für mich ist die PD die schonendere Dialyseform mit dem höchstmöglichen Mass an Freiheit und Flexibilität.

Mach dir ja keine Vorwürfe, du hättest einen Streit ausgelöst, wir knallen ab und an mal aufeinander. Ich hab ein schlechtes Gewissen, weil es hier in deinem Thread passiert ist.

Dir noch einen schönen Abend
Sabine

Hallo Sabine,

ersteinmal zum Thema Transplantation: Wir warten heute fast (oder mehr als) 10 Jahre auf eine Niere. Dann wäre ich 77 und müsste riskieren, dass die neue Niere abgestossen wird. Je älter man ist, umso gebrechlicher und wehleidiger wird der Körper. Bis zu diesem Zeitpunkt kommen mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit weitere Erkrankungen hinzu. Ich habe diese Thematik auch einmal mit Thomas Lehn durchdiskutiert, der seit 49 Jahren HD macht. Er sagte mir, dass er längst nicht mehr auf dieser Welt wäre, hätte er die 4 Nieren transplantieren lassen, die er in all den Jahren angeboten bekommen hat. Mit seiner HD fährt er bestens.

Das "Old for old"-Programm, das Du ansprichst, mag für viele ältere Betroffene ein letzter Strohhalm sein, an den man sich klammern könnte, wenn an es denn noch will. Danke für den Tipp.

Die APD, deren Vorteile mir bekannt sind (ich kenne alle Verfahren, war auch in den Dialysestationen und habe mit PD-Patienten gesprochen) war auch meine Vorstellung, verrate mir aber bitte mal, wie ich die vielen Kartons mit der Dialyseflüssigkeit in einer 41 qm (kleinen) Wohnung unterbringen soll, die eh vollgestopft ist. PD in der Station müsste täglich erfolgen, die HD lediglich 3x pro Woche. Die Nachteile zur HD sind mir ebenso geläufig (Ernährung etc.) Und Zuhause müsste ich die neuen kleineren Geräte hierfür auch irgendwie verstauen können, abgesehen vom Wasseraufbereiter, der in Deutschland leider noch nicht zugelassen ist.

Ich lasse mich aber gern belehren, bin ja auch deshalb hier aufgelaufen, um mehr zu erfahren.

Vielleicht bin auch ich jetzt vom Thema abgeschweift, denn hier geht es um die Wasseransammlungen. Letztere könnten in der Tat am Wirkstoff "Amlodipin" liegen, die ich heute bereits abgesetzt habe (Blutdruck reguliere ich über Bisoprolol 5mg), den ich alle Nase lang messe, vor allem dann, wenn die Extrasystolen einsetzen (ab einem diastolischem Wert von 80) - weshalb, das weiss kein Kardiologe. Die Ärzte sagen, ich bilde mir das alles nur ein, tatsächlich aber sind diese Attacken mehrfach in Ruhe-EKGs aufgezeichnet worden - sollen aber harmlos sein. Der Kardiologe: Es ist völlig normal, wenn man pro Tag 250 Extraschläge bekommt. Der eine bemerkt sie, der andere wiederum nicht. Was willste dagegen machen? Ich war wegen dieser Attacken schon in der Klapse, in der gerontologischen Psychiatrie (Diagnose: psychosomatische und hypochondrische Störungen).

Vielleicht bilde ich mir meine Niereninsuffizienz aber auch nur ein?

Lg
Achim

Papaya schrieb: Mit 67 zu alt? Knallhart gesagt: Du spinnst!!
Zu krank, das ist ein Argument, lese ich bei dir aber nicht heraus.

Es gibt in Deutschland das "Old for old" Programm, geht ab 65J. Alte Niere für alte Patienten. Hab es vor einem Jahr direkt erlebt, meine 68jährige Bettnachbarin bekam eine 70jährige Niere, nach 4 Tagen schon Krea 1,4.
Behalt das mal im Hinterkopf.

Bezüglich kein Platz für PD, ich hab 4 Jahre APD gemacht, ich, und auch andere hier, können dir genaue Infos aus der täglichen Praxis geben. Manchmal geht mehr, als man anfänglich gedacht hat.
Für mich ist die PD die schonendere Dialyseform mit dem höchstmöglichen Mass an Freiheit und Flexibilität.

Mach dir ja keine Vorwürfe, du hättest einen Streit ausgelöst, wir knallen ab und an mal aufeinander. Ich hab ein schlechtes Gewissen, weil es hier in deinem Thread passiert ist.

Dir noch einen schönen Abend
Sabine

Hallo Achim,

wenn Du im ESP (Old-for-Old) angemeldet bist, wartest Du mit Sicherheit keine 10 Jahre. Wie lang die Wartezeit im Moment ist, weiß ich nicht. Aber ich denke, dass es ca. 2 - 3 Jahre sind. Du bist bestimmt nicht 77, wenn du transplantiert wirst. Ich will dich nicht überreden, denn es gibt sowieso gute Gründe, die für oder gegen Transplantation sprechen. Und mit siebzig gehört man heute ja nicht zum alten Eisen. Du würdest dir die Folgen von jahrelanger Dialyse ersparen, dafür aber evtl. Folgen der Immunsuppression in Kauf nehmen müssen. Überlege dir, ob Transplantation für dich gut wäre. Und wenn du das Gefühl hast, du wirst zu alt dafür, kannst du dich ja von der Liste nehmen lassen. Es wird niemand gegen seinen Willen transplantiert.

Viele Grüße
MaWa

Liebe MaWa,

wenn ich mir die Suchergebnisse zum Thema Immunsupression anschaue, dann wird mir schwindelig. Da käme ja eine Menge auf mich zu. Schön, dass man als alter Knacker nicht so lange auf eine Niere warten muss. Bedenken muss man aber auch, dass eine transplantierte Niere maximal 10 Jahre lang hält. Christian wird sicher noch in den Genuss der weiterentwickelten (künstlichen) Niere kommen, aber für mich dürfte dieser Zug abgefahren sein.

Man sollte sich einfrieren und nach 500 Jahren wieder auftauen lassen und dann mal schauen, wie weit die Medizin dann sein wird, sofern dieser Globus dann noch existiert.

Übrigens ziehe ich heute eine Flüssigkeitsbilanz, bin morgen bereits beim Nephrologen eingeplant. ;-)

Lg
Achim

MaWa schrieb: Hallo Achim,

wenn Du im ESP (Old-for-Old) angemeldet bist, wartest Du mit Sicherheit keine 10 Jahre. Wie lang die Wartezeit im Moment ist, weiß ich nicht. Aber ich denke, dass es ca. 2 - 3 Jahre sind. Du bist bestimmt nicht 77, wenn du transplantiert wirst. Ich will dich nicht überreden, denn es gibt sowieso gute Gründe, die für oder gegen Transplantation sprechen. Und mit siebzig gehört man heute ja nicht zum alten Eisen. Du würdest dir die Folgen von jahrelanger Dialyse ersparen, dafür aber evtl. Folgen der Immunsuppression in Kauf nehmen müssen. Überlege dir, ob Transplantation für dich gut wäre. Und wenn du das Gefühl hast, du wirst zu alt dafür, kannst du dich ja von der Liste nehmen lassen. Es wird niemand gegen seinen Willen transplantiert.

Viele Grüße
MaWa

Lieber Achim,

eine transplantierte Niere hält nicht maximal 10 Jahre. Sie kann länger halten (meine hat 16 gehalten, obwohl sie ein Marginalorgan gewesen ist und niemand Prognosen gemacht hat) oder kürzer. Es gibt keine festen Werte, wie lange eine Niere hält. Das hängt von vielen Faktoren ab, u.a. auch vom Verhalten des Empfängers, aber irgendwo sind auch diesem Grenzen gesetzt. Das hat man nur zum Teil in der Hand, aber woher Du diese 10 Jahre hast, ist mir rätselhaft.

Mit mir hat ein über 70jähriger dialysiert, der nach ca. 3 Jahren eine Niere erhalten hat und heute total glücklich ist mit ihr. Er ist herzkrank und Diabetiker. Und trotzdem geht es ihm jetzt besser als vor der TX.

Man kann auch mit Dialyse glücklich werden. Ich könnte mir das inzwischen vorstellen, falls es mit einer neuen Niere nicht klappen sollte. Aber schön wäre es dann irgendwie doch. Ich bin 55 Jahre alt. Und ich bin schon einmal tx gewesen. Meine Erfahrungen sind gut, auch wenn ich einiges erlebt habe. Aber ich möchte es noch einmal versuchen, wenn ich auch weiß, dass ich kein Anrecht habe.

Alles Gute für Dich, gerade heute bei Deinem Gespräch mit dem Arzt, und viele Grüße, Ulrike

"Bedenken muss man aber auch, dass eine transplantierte Niere maximal 10 Jahre lang hält."

Wer hat dir diesen Unsinn erzählt??? Es gibt viele Tx-Nieren, die die doppelte Zeit und länger halten.
Meine Tx-Niere wird im Frühjahr 25 Jahre alt.

Gerd

Hallo,

Christian schrieb:
Soll ich mir vielleicht einen Disclaimer zulegen, hallo ich bin nur ein junger Dialysepatient mit sehrviel Halbwissen und kein Arzt, mögliche Auskünfte können Fehler enthalten oder so?? ^^
Wenn ich zuviel schrieb, nimmt man mich ja immer zu ernst....hab ja nicht Medizin studiert sondern nur viel gelesen und erlebt und ein Gehirn wie ein Elefant mit viel unnötigem Wissen -_-

Kurzum: Qualität vor Quantität wäre ein super Vorsatz für das neue Jahr.

Mir erscheint es besser, wenn eine schwierige Frage auch einmal unbeantwortet bleibt, statt dass mit unausgereiftem Geschwurbel aus bloßem Mitteilungsbedürfnis heraus die Verwirrung maximiert wird. Du behauptest an anderer Stelle, dass Du die Kenntnisse, die Du konkret in einem Beitrag verwenden möchtest, generell noch einmal im www gegenprüfst, ob Du Dich vielleicht falsch erinnerst oder etwas missverstanden hast oder dieser Gedanke in dem aktuellen Kontext möglicherweise zu kurz greift.

Von dieser sehr empfehlenswerten Selbstdisziplinierung ist nichts zu merken.

Es wäre schön, wenn Du mehr Verantwortung für Deine Beiträge übernehmen würdest, statt weiter der Philosophie zu frönen, dass Du mit leichtfertig dahingeschriebenen falschen Schlüssen und freiem Assoziieren ins Blaue hinein den Fragestellern und dem Forum einen größeren Dienst erweist als damit, Dich auf halbwegs sicherem (quellen-geprüften) Wissens-Terrain zu bewegen.

Ich bin keineswegs der Ansicht, dass jeder als Patient nur über das schreiben darf, was er selbst schon erlebt oder in seinem Umfeld mitbekommen hat. Du bist weder dumm noch faul und sehr wohl in der Lage, Dir auch weitere Themenfelder fundiert zu erarbeiten. Dies könntest Du halt gründlicher tun und Dein (Halb-)Wissen deutlich sorgsamer zum Eisatz bringen als mit der Troll-Attitüde .

In diesem Sinne: Frohes Neues!

Freudliche Grüße,
fabienne

Liebe Ulrike,

von der Haltbarkeit einer Spenderniere las ich auf einem Portal, als ich zum Thema "Immunsupressiva" mehr erfahren wollte. Im Browserverlauf habe ich die Seite jedoch nicht mehr finden können. Irgendwo im Text war von maximal 10 Jahren Haltbarkeit die Rede. Sorry, wenn ich diesen Unsinn hier verbreitet habe, aber in diesem Thread sind auch für mich viele neue Erkenntnisse zu Tage getreten, die mich neugierig gemacht haben und Ansporn zum Recherchieren geben.

Das von Dir geschilderte Schicksal des 70jährigen macht wirklich Mut. Dennoch muss ein solcher Entschluss gut überlegt sein. Mitunter grassieren hier einige Abkürzungen wie beispielsweise die Buchstaben "tx", die ich mit einer Lebendspende assoziiert habe. Ob ich damit richtig liege, konnte ich bislang nicht herausgooglen. Wofür stehen diese beiden Buchstaben eigentlich? "T" vermutlich für Transplantation, aber das "x" ???

Für Deinen zweiten Versuch drücke ich Dir fest beide Daumen. Weshalb solltest Du "kein Anrecht" auf diese Möglichkeit haben? Man lebt bekanntlich nur einmal, nutze die Gelegenheit! Der Arzttermin ist erst morgen am Dienstag - ich werde berichten.

Dir noch einen schönen Abend,
Achim

Ulineu schrieb: Lieber Achim,

eine transplantierte Niere hält nicht maximal 10 Jahre. Sie kann länger halten (meine hat 16 gehalten, obwohl sie ein Marginalorgan gewesen ist und niemand Prognosen gemacht hat) oder kürzer. Es gibt keine festen Werte, wie lange eine Niere hält. Das hängt von vielen Faktoren ab, u.a. auch vom Verhalten des Empfängers, aber irgendwo sind auch diesem Grenzen gesetzt. Das hat man nur zum Teil in der Hand, aber woher Du diese 10 Jahre hast, ist mir rätselhaft.

Mit mir hat ein über 70jähriger dialysiert, der nach ca. 3 Jahren eine Niere erhalten hat und heute total glücklich ist mit ihr. Er ist herzkrank und Diabetiker. Und trotzdem geht es ihm jetzt besser als vor der TX.

Man kann auch mit Dialyse glücklich werden. Ich könnte mir das inzwischen vorstellen, falls es mit einer neuen Niere nicht klappen sollte. Aber schön wäre es dann irgendwie doch. Ich bin 55 Jahre alt. Und ich bin schon einmal tx gewesen. Meine Erfahrungen sind gut, auch wenn ich einiges erlebt habe. Aber ich möchte es noch einmal versuchen, wenn ich auch weiß, dass ich kein Anrecht habe.

Alles Gute für Dich, gerade heute bei Deinem Gespräch mit dem Arzt, und viele Grüße, Ulrike

Lieber Achim,

Tx steht allgemein für Transplantation. Eine NTx ist eine Nierentransplantation, da es hier im Forum um die Niere geht, lassen wir das N meist weg.

Finde ich gut, wenn du fragst, nur keine Hemmungen, darfst uns löchern.

Du hast noch genug Zeit, dich über Transplantation ja/nein zu informieren und zu entscheiden, ich denke, jetzt sollte das Hauptaugenmerk darauf liegen, die Dialyse so lange wie möglich hinauszuzögern.
Sag mal, hast du schon Ernährungsempfehlungen bekommen gerade jetzt für Stadium4 ? Gerade mit der Ernährung können wir die Nierchen noch etwas hätscheln und pflegen. Und auch für den Rest des Körpers ist es wichtig, dass diverse Werte im Rahmen bleiben.

Ich drück dir alle Daumen für den morgigen Besuch beim Neph, auf dass er Klarheit bringen möge.

Ganz liebe Grüsse
Sabine

@fabienne

Hab für meine Äußerung einen aktuellen Bericht von einem Arzt beschafft um die Trolljagd zu beenden:

"Atypical hemolytic uremic syndrome (aHUS) is a rare disease in which blood clots are formed in the small blood vessels of the kidneys, leading to symptoms such as hemolytic anemia — destruction of red blood cells — thrombocytopenia, or a low platelet count, and kidney failure.

Although aHUS is a genetic disease, it is commonly triggered by various environmental factors — including eating certain foods. Foods also can cause flare-ups that can be either mild or severe.

Here are some pointers about food that you should keep in mind to help prevent or at least minimize aHUS flare-ups."

ahusnews.com/2019/11/08/ahus-and-diet-wh...what-should-i-avoid/ <---- aHUS news, eine Internationale Seite für neue medizinische Informationen über aHUS, neueste Forschungserkenntnisse von November 2019....(Artikel stammt von einem Forscher-Doktoranten der einen Forschungssitz auf zwei angsehen Unis in England hat....)

Net zu vergessen, Allergien sollen auch ein Trigger-Faktor für aHUS sein und Schübe auslösen/verstärken können, wie in dem Artikel ausführlich erwähnt wird, weshalb man sich in dem Zusammenhang auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten testen lassen sollte.
aHUS kann ja auch über Jahre ruhen bis man durch eine allergische Reaktion auf ein Nahrungsmittel einen erneuten Schub hat -_-
Und aHUS-Patienten scheinen empfindlich auf mit Bakterien kontaminierte Rohkost zu reagieren die auch für klassisches HUS verantwortlich sind.
(Shiga-Toxine produzierende E-Coli-Bakterien....sollen recht häufig vorkommen, weil E-Coli-Bakterien sich rasend schnell vermehren....gab da mal eine Mythbusters-Folge über E-Coli-Bakterien und wieschnell sie sich im Badezimmer über Raumluft, ohne direkten Kontakt auf feuchten Flächen vermehren....und die Shiga-Toxine produzierenden E-Coli gehören ja zur selben Familie....)

Eure Ärzte sind vermutlich vor einigen Jahren mit dem Studium fertig geworden und beschäftigen sich im Jahr 1-2 Wochen im Rahmen von Weiterbildung mit aktuellen Forschungsergebnissen.
Ich lese aktuellste medizinische Studien, Arztzeitungen und bin in mehreren Facebookgruppen mit Nephrologie als Hauptthema....sollt mir ein neues Hobby suchen weil ich vielleicht ein bissl zu exzentrisch werd...

@Achim

5% der NTX sind Rohrkrepierer und halten weniger als 3 Jahre (sowohl lebendspende alsauch totenspende)
nach 5 Jahren sind noch etwa 85% der NTX funktionsfähig (lebendspende 95%)
nach 10 Jahren funktionieren noch 75% (lebendspende 85%)
aktuell nach 20 Jahren funktionieren noch 40% (interessanterweise sowohl lebendspende alsauch totenspende o,ô)
(hatte da erst diese Woche einen schönen Artikel mit hübschen Grafiken....aber ich find den Link im Verlauf nicht....denke die Statistiken dürften eh die meisten kennen....)

Wobei es da unterschiedlichste Angaben von unterschiedlichsten TX-Zentren gibt (z.B. 2006 vermeldet die Uni Heidelberg, dass 40% der Nieren 23 Jahre halten...www.n-tv.de/wissen/Wie-lange-eine-neue-N...t-article194440.html )

Häufigster Grund wieso eine Transplantniere nichtmehr arbeitet ist chronische Abstoßung, sprich der größte Faktor für einen NTX ist vermutlich wie gut der Körper die Niere toleriert.

Und du wirkst irgendwie nicht wie ein Hypochonder....bzw. dass du deine Herzprobleme als "nicht krank" einstufst ist eher das Gegenteil vom einem Hypochonder.
Weil gesund scheinen deine Herzprobleme ja nicht zu sein....und was ist es, wenn es nicht gesund ist -- etwas, das man auch als Krankheit sehen könnte, auch wenns vielleicht nicht tödlich ist und "normal" wie eine Schiefe Nase oder eine Gaumenspalte o_O

Und eine psychosomatische Störung ist auch unwahrscheinlich wenn du nicht zu auffälligen Körperreaktionen in Stress-Situationen neigst, z.B. Stress-Pickel, Ekzeme, häufige Magengeschwüre.
Die meisten Psychosomatiker gehen bei Stress körperlich total vor die Hunde, weil die Psyche bei einigen Menschen den Körper stark beeinflussen kann, da hat man dann aber mehrere Probleme die sich in der Regel abwechseln und nicht nur gezielt eine Störung mit dem Herzrythmus. (Ist das Gegenteil vom Placebo-Effekt, der aber auch nicht bei allen Menschen gleich funktioniert...)

lg
Chris

P.S.
Es gibt mittlerweile sogar schon Bluttests für die Früherkennung von Patienten die ein aHUS entwickeln könnten: ahusnews.com/2019/11/27/new-modified-blo...ion-ahus-other-tmas/
Wartet aktuell auf die Zulassung und die offizielle Anerkennung der Studienergebnisse.
Damit lässt sich auch prüfen wiegut ein Patient auf Soliris anspricht. (Medikament zur Dämpfung von aHUS-Schüben) ( alexion.com/products/Soliris )

EDIT:
Wobei ich zugeben muss, dass aHUS eine "Komplementsystem"-Erkrankung und keine Stoffwechselerkrankung ist...(bei solchen Fachbegriffen würd sich auch jede Übersetzungsmaschine schwer tun...)

Hallo Achim, das mit dem Anrecht schrieb ich, weil ich finde, eine Niere ist ein Geschenk. Da hat niemand ein moralisches Anrecht drauf. Wenn ich noch mal eine Chance hätte, das wäre toll. Für mich wieder ein Geschenk. Wir werden sehen ....

Ach, im Internet steht so viel Müll, natürlich auch Gutes, also hier bei uns bist Du auf jeden Fall richtig ;-)

Ja, dann für morgen alles Gute, Ulrike

Hallo Sabine,

dann lag ich mit meiner Vermutung bezüglich der in Rede stehenden Abkürzung wohl richtig. Offen bleibt die Frage, wofür der Buchstabe "x" steht, worauf ich jetzt aber nicht herumreiten will.

Die Ernährungsberatung werde ich heute nocheinmal beim Nephrologen ansprechen. Ungeachtet dessen habe ich aber schon viel darüber gelesen, und ich weiss, dass ich salzarm und möglichst zuckerfrei essen soll. Gerade Dialysepatienten, die HD machen, müssen sehr sorgfältig mit ihrer Ernährung umgehen, bei der PD mag dies nicht so sehr ins Gewicht fallen, denn diese wird meines Wissens täglich durchgeführt.

Seit Montag 09:00 Uhr ziehe ich im übrigen eine Flüssigkeitsbilanz: Getrunken habe ich bis dato, innerhalb von fast 24 Stunden (07:20 Uhr) = 4,1 Liter, ausgeschieden sind 4,2 Liter. Ich habe mich nicht selbst betrogen, habe sehr akribisch Buch geführt! Die Wasseransammlungen waren heute morgen nach dem Aufstehen um 6:00 Uhr komplett verschwunden. Gestern Abend noch um 22 Uhr hatte ich Elefantenfüße.

Mein PH-Wert liegt im Rahmen einer geringgradigen metabolischen Azidose, ich nehme derzeit Braunalge (Bicarnorm vertrage ich nicht). Der PH-Streifen (Urintest) hat sich nach der gestrigen Einnahme erheblich verbessert. Mal sehen, zu welchem Ergebnis der Nephrologe heute kommt.

Lieben Gruss,
Achim

Papaya schrieb: Lieber Achim,

Tx steht allgemein für Transplantation. Eine NTx ist eine Nierentransplantation, da es hier im Forum um die Niere geht, lassen wir das N meist weg.

Finde ich gut, wenn du fragst, nur keine Hemmungen, darfst uns löchern.

Du hast noch genug Zeit, dich über Transplantation ja/nein zu informieren und zu entscheiden, ich denke, jetzt sollte das Hauptaugenmerk darauf liegen, die Dialyse so lange wie möglich hinauszuzögern.
Sag mal, hast du schon Ernährungsempfehlungen bekommen gerade jetzt für Stadium4 ? Gerade mit der Ernährung können wir die Nierchen noch etwas hätscheln und pflegen. Und auch für den Rest des Körpers ist es wichtig, dass diverse Werte im Rahmen bleiben.

Ich drück dir alle Daumen für den morgigen Besuch beim Neph, auf dass er Klarheit bringen möge.

Ganz liebe Grüsse
Sabine

Hallo Achim,

eine metabolische Azidose wird nicht über den Ph-Wert des Urins, sondern über eine Blutuntersuchung (Ph-Wert und BE=Base Excess) festgestellt im Rahmen einer BGA (Blutgasanalyse).
Ph-Wert des Urins sagt nichts über die Übersäuerung des Körpers aus.

Viele Grüße
MaWa

Achim2020 schrieb: Liebe Ulrike, von der Haltbarkeit einer Spenderniere las ich auf einem Portal, als ich zum Thema "Immunsupressiva" mehr erfahren wollte. Im Browserverlauf habe ich die Seite jedoch nicht mehr finden können. Irgendwo im Text war von maximal 10 Jahren Haltbarkeit die Rede.

Wenn dort "maximal" stand, war das sicher falsch. Es hätte wohl "durchschnittlich" heissen sollen. Es gibt natürlich Extreme in beide Richtungen. Transplantate, die kurz nach der Transplantation verloren gehen und Wunder-Organe...

Dies wurde 2018 gefeiert (ich war dort, eingeladen worden, weil ich in Basel transplantiert worden war. Walter Thalmann war auch dort):

"Walter Thalmann ist der Mann mit der weltweit am längsten funktionierenden Niere eines verstorbenen Spenders. Zur Feier dieses Rekords führt das Universitätsspital Basel am 16. August 2018 das Walter Thalmann-Symposium durch. Als der 24-jährige Walter Thalmann am 5. April 1968 operiert wurde, konnte niemand ahnen, dass die seinerzeit transplantierte Niere sagenhafte 50 Jahre einwandfrei funktionieren würde. Die Ärzte des damaligen Bürger- und heutigen Universitätsspitals Basel (USB) hatten noch wenig Erfahrung, handelte es sich doch bei Walter Thalmann erst um die neunte in Basel durchgeführte Nierentransplantation. Heute, mehr als 50 Jahre nach der Operation, ist Walter Thalmann der Mann mit der weltweit am längsten funktionierenden Niere eines verstorbenen Spenders. Noch länger mit der gleichen transplantierten Niere lebt nur eine Frau, die drei Monate vor Walter Thalmann in New York transplantiert wurde."

Am Symposium wurde auch über die "abenteuerlichen" Anfänge der Nierentransplantation, Immunsuppression usw. berichtet. Und auch darüber, dass das Leben von Walter Thalmann als Transplantierter natürlich nicht ohne das Transplantat betreffende Zwischenfälle blieb.

Achim2020 schrieb: Hallo Sabine, dann lag ich mit meiner Vermutung bezüglich der in Rede stehenden Abkürzung wohl richtig. Offen bleibt die Frage, wofür der Buchstabe "x" steht, worauf ich jetzt aber nicht herumreiten will.

Das war hier im Forum schon mehrmals ein Thema. d-o 2007 und d-o 2005 und wahrscheinlich noch andere Male. Diese Phase, sich über Tx und vor allem das X zu wundern, habe ich auch durchgemacht. Es komme aus dem Amerikanischen. Es sei medizinischer Fachjargon. Und dann noch viele mehr oder weniger ernsthafte oder witzige Vermutungen...
die Charité sagt....

Frag mich was die 1968 zur Immunsuppression verwendet haben (laut eines anderen Artikels gab es zu der Zeit damals als Immunsuppression nur Kortison und Chemotherapie...)
Cyclosporin wurde ja erst 1978 zum ersten mal bei einer Transplantation verwendet, welches erst Anfang der 1970er in Basel entdeckt wurde. de.wikipedia.org/wiki/Ciclosporin

Hab auch einen Artikel über dieses 50-jährige Symphosium gefunden: barfi.ch/News-Basel/Das-Wunder-von-Basel...lantierten-mit-Video

Und ein kleiner Artikel über die Geschichte der Transplantation: www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinik...-der-transplantation
Die erste erfolgreiche Nierentransplantation an genetisch identischen Zwillingen fand überhaupt erst 1954 statt.

Die erste Gewebetypisierung um festzustellen, wie gut eine Spenderniere zum Empfänger passt, wurde erst um etwa 1962 entwickelt.

Die erste Nierentransplantation in Deutschland fand 1963 in Berlin statt, ein Misserfolg, der Patient überlebte es nicht.

Da fragt man sich, ob Chemotherapie statt neumodischer Immunsuppression nicht auch so seine Vorteile gehabt hat?
Weil bei der Knochenmarks-TX, wo die Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger viel höher sein muss, wird immernoch Chemo verwendet.
Interessanterweise können Empfänger einer Knochenmarks-TX danach auch alles andere vom selben Spender empfangen ohne Immunsuppression.
Das ist in der Medizin sogar schon recht bekannt, aber wegen der Chemotherapie wird das Risiko als "zu hoch" für den Patienten eingeschätzt.

t3-web.meduniwien.ac.at/ueber-uns/news/d...n-erhalt-des-organs/
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC486...OAobpqEFpVJWUeFUAM1A

Von daher frag ich mich in dem Zusammenhang, ob eine Chemotherapie nicht eine höhere Toleranz für ein Transplantat ermöglicht als eine moderne Immunsuppression.

lg
Chris

Lieber Achim,
Trinkmenge von 4,1 L, das ist ne Hausnummer, wenn deine Niere noch 4,2 L ausscheiden kann, super.
Die Menge an sich finde ich aber arg hoch, weniger bringt mehr. Wie oft musstest du diese Nacht raus? Auch kein Wunder, dass Diuretika bei dir eine so starke Wirkung entfalten.
Ich habe es so gelernt: Soviel trinken, dass die Urinmenge 1,5l beträgt. 2-2,5 l sind da ausreichend, im heissen Sommer natürlich mehr.
Ich soll mich nach der TX zwischen 2 und 3L bewegen.

Christian, ich bin wirklich sehr beeindruckt von deinem umfänglichen Wissen. Werde den dummen Ärzten vorschlagen, ein Weiterbildungsseminar bei dir in Wien zu machen. Diese ewigen Tagungen, Symposien und der Austausch mit den anderen dummen Ärzten bringen es einfach nicht.

LG Sabine

Christian schrieb: Frag mich was die 1968 zur Immunsuppression verwendet haben (laut eines anderen Artikels gab es zu der Zeit damals als Immunsuppression nur Kortison und Chemotherapie...)
Cyclosporin wurde ja erst 1978 zum ersten mal bei einer Transplantation verwendet, welches erst Anfang der 1970er in Basel entdeckt wurde. de.wikipedia.org/wiki/Ciclosporin

Hab auch einen Artikel über dieses 50-jährige Symphosium gefunden: barfi.ch/News-Basel/Das-Wunder-von-Basel...lantierten-mit-Video

Und ein kleiner Artikel über die Geschichte der Transplantation: www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinik...-der-transplantation
Die erste erfolgreiche Nierentransplantation an genetisch identischen Zwillingen fand überhaupt erst 1954 statt.

Die erste Gewebetypisierung um festzustellen, wie gut eine Spenderniere zum Empfänger passt, wurde erst um etwa 1962 entwickelt.

Die erste Nierentransplantation in Deutschland fand 1963 in Berlin statt, ein Misserfolg, der Patient überlebte es nicht.

Da fragt man sich, ob Chemotherapie statt neumodischer Immunsuppression nicht auch so seine Vorteile gehabt hat?
Weil bei der Knochenmarks-TX, wo die Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger viel höher sein muss, wird immernoch Chemo verwendet.
Interessanterweise können Empfänger einer Knochenmarks-TX danach auch alles andere vom selben Spender empfangen ohne Immunsuppression.
Das ist in der Medizin sogar schon recht bekannt, aber wegen der Chemotherapie wird das Risiko als "zu hoch" für den Patienten eingeschätzt.

t3-web.meduniwien.ac.at/ueber-uns/news/d...n-erhalt-des-organs/
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC486...OAobpqEFpVJWUeFUAM1A

Von daher frag ich mich in dem Zusammenhang, ob eine Chemotherapie nicht eine höhere Toleranz für ein Transplantat ermöglicht als eine moderne Immunsuppression.

lg
Chris

Eine Diskussion über Immunsuppressiva hilft dem Achim jetzt ganz besonders. Wenn du gerne rumdiskutierst, dein umfängliches Wissen zeigen willst, mach doch bitte einen eigenen Thread auf, danke.

Hallo MaWa,

dann habe ich hier auch etwas durcheinandergebracht, ich dachte immer, dass da ein Zusammenhang besteht. Die Azidose hat sich heute beim Nephrologen nicht mehr bestätigt, ich liege im Normwert (von 17 auf 23 geklettert) - und habe den Wert nur durch die Einnahme eines Magen-Gels erzielen können, das aus Braunalgen hergestellt wird.

Lg
Achim

MaWa schrieb: Hallo Achim,

eine metabolische Azidose wird nicht über den Ph-Wert des Urins, sondern über eine Blutuntersuchung (Ph-Wert und BE=Base Excess) festgestellt im Rahmen einer BGA (Blutgasanalyse).
Ph-Wert des Urins sagt nichts über die Übersäuerung des Körpers aus.

Viele Grüße
MaWa

Hallöchen allerseits,

der heutige Termin beim Nephrologen war sehr lehrreich, der Doc ist wirklich eine Koryphäe. Positiv war ersteinmal, dass Kaliumwert (4,2) und Säure-Basen-Haushalt (23) im Normbereich lagen. Das liegt sicher auch und insbesondere an meiner Ernährung, mit der ich versuche, die vorprogrammierte Dialysezeit hinauszuzögern. Die übrigen Laborergebnisse (Kreatinin, GFR, Harnstoff und alles, was dranbaumelt) erwarte ich in 2-3 Tagen.

Der N., der über die Flüssigkeitsbilanz sichtlich staunte, meinte auch, die Ödeme könnten vom Amlodipin herrühren. Vorsorglich verschrieb er mir Ramipril, das im übrigen auch überschüssiges Eiweiss ausscheiden soll, sowie Torasemid, sollten die Elefantenfüsse die Ausmaße eines Dinosauriers annehmen oder gar die Beine befallen sein. Solange die Wasseransammlungen aber ohne Einnahme eines Diuretikums in der Nacht verschwinden, könne ich die harntreibenden Pillen weglassen.

@ Sabine: Ja, ich habe gestern einmal übertrieben, was die Flüssigkeitsmenge angeht, um zu testen, wie die Niere filtert. Seit heute trinke ich wieder meine obligatorischen 2 Liter. Allerdings sagt die Menge allein nichts über die Nierenleistung aus, so mein Nephrologe. Das sei ja nur Wasser. Die Filtration von Giftstoffen erst sei für eine Bewertung relevant.

Ich sprach auch die Immunsuppression an, worauf er mich unterbrach und meinte, derlei Gedanken seien - auf meine Person und meinen Gesundheitszustand bezogen - verfrüht. Ich sei eben noch zu gesund, übrigens auch für die Dialyse. Nichteinmal zum Gefäßchirurgen wollte er mich jetzt schon schicken, der den Shuntarm zu gegebener Zeit anlegt. Ödeme könnten, sollten sie doch von der Niereninsuffizienz herrühren, ersteinmal problemlos mit Diuretika und ggf. mit Kompressionsstrümpfen behandelt werden.

Sollte die GFR (aus dem Cystatin, nicht aus der MDRD-Formel) nach mehreren Vorstellungsterminen, die alle 8 Wochen stattfinden, unter 15 ml/min liegen, würde er mich zum Chirurgen überweisen, es sei denn, ich entscheide mich noch für die Bauchfelldialyse (PD). Für letztere würde der Doc mich erst unter 10 ml/min zur OP (Implantation des Katheters) ins Krankenhaus einweisen.

Ich fiebere nun meinem nächsten Laborbericht entgegen - und werde sodann in diesem Thread weiter berichten ...

Viele Grüße,
Achim

Hallo Christian,

Christian schrieb: wieso geht deine Einzelniere denn kaputt?

Auch darüber habe ich heute mit meinem Nephrologen gesprochen. Er erinnerte mich an die vor einigen Jahren durchgemachte Harn-Abfluss-Störung (Divertikel im Harnleiter), der ein postrenales Nierenversagen folgte, weil der Chefarzt versehentlich in den Harnleiter geschlitzt hatte. Dies führte zu unerträglichen Bauchschmerzen, die der Chefarzt als Blähungen abtun wollte - bis ich nach den Laborwerten fragte. Es lagen jedoch keine neuen Werte vor. Nach einer sofortigen Blutentnahme kam die Stationsschwester kreidebleich zu mir und forderte mich auf, sofort das "Totenhemd" anzuziehen, ich müsse umgehend notoperiert werden. Hätte ich nicht nach den Laborwerten gefragt, wäre ich heute beim lieben Gott, denn der Harn ist im Bauchraum gelandet und verursachte die quälenden Schmerzen.

Das war in den Jahren 2013-2015. In dieser Zeitspanne hat die ohnehin schon geschwächte Einzelniere viel aushalten müssen - und gelitten.

Vor fast 2 Jahren kam dann noch eine Ureter-Stenose hinzu, die mich erneut an einen Blasenkatheter fesselte. Der Restharn lag ständig bei 30-50 ml, was die Niere einmal mehr schädigte. Der ständige Katheterwechsel führte schliesslich zu einer Vernarbung des Innengewebes meines Penis`, die die Restharnmenge größer werden liess. Erst auf meinen Vorschlag hin, einen suprapubischen Blasenkatheter zu implantieren, erhielt ich ersatzweise einen Bauchkatheter. Mir wurde quasi "bei lebendigem Leibe der Bauch aufgeschnitten", so die scherzhafte Drohung meines damaligen Oberarztes am Krankenbett.

Ich bewegte mich damals zwischen Leben und Tod, es war keine angenehme Zeit. Der Kreatininwert lag damals bei mehr als 8 mg/dl, heute liege ich wieder unter 3 mg/dl. Die Stationsärztin riet mir, "um mein Leben zu trinken", was ich auch tat. Ich hatte seinerzeit an einem einzigen Tag fast zwei Kästen Mineralwasser (stilles Wasser) ausgesoffen - täglich verbesserten sich die Werte.

Lg
Achim

Hallo Achim,

sollst du denn deine Ernährung anpassen? Du schriebst ja, dass Kalium und Säure-Basen-Haushalt in Ordnung wären, was sicher auch der Ernährung zu verdanken sei. War denn das Kalium in einem Bereich, der das erfordert? Es wäre doch schade, auf Dinge zu verzichten, wenn es nicht nötig ist. Verzichten kann man später als Dialysepatient noch genug. Und soweit ich weiß, kann man den Säure-Basen-Haushalt (metabolische Azidose) nicht mit Ernährung beeinflussen.

Viele Grüße
MaWa

Hallo MaWa,

was ich hier jetzt von mir gebe, ist meinen bisherigen Erkenntnissen über Gespräche mit dem Arzt oder aus seriösen Internetprtalen wie Ärzteblatt etc. zuzuschreiben: Eine komplette Ernährungsumstellung muss ein Nierenpatient sicher nicht in Erwägung ziehen, wohl aber sind meines Wissens gewisse Regeln zu beachten. Soweit ich informiert bin, entwickeln Nierenpatienten sehr schnell eine Azidose (Übersäuerung des Blutes). Daher sind basische Lebensmittel sehr empfehlenswert, die säuregebende Nahrung hingegen sollte nicht im Vordergrund stehen.

In den vergangenen Monaten entwickelte ich eine leichte metabolische Azidose , die aktuell aber nicht mehr vorliegt, eben weil ich auf die Ernährung geachtet habe und mich zudem mit Braunalgen sowie Heilerde versorge. Dein letzter Satz irritiert daher ein wenig, denn die Ernährung spielt offenbar eine nicht unerhebliche Rolle, um den Basen-Säure-Haushalt im Gleichgewicht zu halten. Aber vielleicht bringe ich auch hier mal wieder etwas durcheinander?

Der Kaliumwert wiederum tangiert nur indirekt die Ernährung und gehört zum Elektrolytehaushalt , der u.a. die Kontraktion des Herzens beeinflusst. Dieser war bislang stets im Normbereich und liegt so zwischen 4,2 und 5,1 mmol/l. Eine Substitution von Kalinor etc. war noch nicht erforderlich. Ich kann also täglich auch meine Bananen verspeisen. ;-)

Da wir schon bei der Ernährung sind: Eiweissdefinierte Kost ist bereits jetzt ein Thema für mich, wobei der Doc mir gestern sagte, dass der Eiweiss-Spiegel im Urin zwar leicht erhöht, jedoch noch nicht alarmierend ist. Dennoch meide ich den Verzehr eiweisshaltiger Lebensmittel, soweit überhaupt möglich. Der Urin sieht aus wie ein helles Bier mit viel Schaum darauf - Prost!

Viele Grüße
Achim

MaWa schrieb: Hallo Achim,

sollst du denn deine Ernährung anpassen? Du schriebst ja, dass Kalium und Säure-Basen-Haushalt in Ordnung wären, was sicher auch der Ernährung zu verdanken sei. War denn das Kalium in einem Bereich, der das erfordert? Es wäre doch schade, auf Dinge zu verzichten, wenn es nicht nötig ist. Verzichten kann man später als Dialysepatient noch genug. Und soweit ich weiß, kann man den Säure-Basen-Haushalt (metabolische Azidose) nicht mit Ernährung beeinflussen.

Viele Grüße
MaWa

Hallo Achim, meistens ist es so, dass eine noch gute Ausscheidung dafür sorgt, dass der Kaliumwert im Blut okay ist. Egal, was man isst. Das sollte aber trotzdem, wie Phosphat, immer mit untersucht werden.

Ich habe wie Du wenig Eiweiß gegessen. Aber Du musst höllisch aufpassen, dass Du nicht Deine ganzen Muskeln verlierst. Meine Ärztin hat mir damals geraten, stattdessen viele Kohlehydrate zu essen. Denn der Körper geht an die Muskeln, wenn er nicht genügend "Stoff" bekommt.

Leider habe ich trotzdem vor der Dialyse und nach Dialysebeginn jeweils 10kg abgenommen. Okay, ich hatte genug, aber das war dann doch grenzwertig. Und es waren vor allem Muskeln, die verlorengegangen waren. Als Dialysepatient kann man die wieder aufbauen, aber es dauert länger und erfordert mehr Mühe als bei Gesunden.

Wenn Du mit dem Urin Eiweiß ausscheidest, ist es übrigens kein Wunder, dass Du dicke Beine hast. Frag mich nicht nach dem Zusammenhang, meine Schwester hat mir das damals gesagt - ich weiß nur nicht mehr, warum das so ist. Weiß hier bestimmt jemand? Ich frage sie nachher mal.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Achim,

in 20 Jahren habe ich noch nie gesagt bekommen, dass man die metabolische Azidose durch Ernährung behandeln kann. Ich bin mir fast sicher, dass unser Doc mir auf Nachfrage gesagt hat, das würde nicht helfen. Aber ich kann mich ja irren.
Was meinst du mit deinen Aussagen zum Kalium? Das Problem bei Niereninsuffizienz ist nicht ein zu niedriger sondern ein zu hoher Kaliumwert, welcher, wenn es notwendig wird, durchaus durch die Ernährung beeinflusst werden kann. Solange der in Ordnung ist, sollte das aber kein Problem sein. Oder habe ich irgendwas falsch verstanden?
Und Vorsicht mit zu wenig Eiweiß essen. Heute wird keine eiweissarme Diät mehr verordnet, sondern nur eine eiweissangepasste (etwa 0,8 bis 1g Eiweiß pro Kilo Körpergewicht), weil der Körper das Eiweiß braucht. Und so wie du es schreibst, verlierst du ja schon Eiweiß über deine Niere. Dein Nephrologe wird dir schon sagen, wann du angepasst essen sollst und dir die entsprechende Menge mitteilen. Du brauchst das Eiweiß für deine Muskeln und das Herz, ebenfalls ja ein Muskel.

Viele Grüße
MaWa

MaWa schrieb: Hallo Achim,

in 20 Jahren habe ich noch nie gesagt bekommen, dass man die metabolische Azidose durch Ernährung behandeln kann. Ich bin mir fast sicher, dass unser Doc mir auf Nachfrage gesagt hat, das würde nicht helfen. Aber ich kann mich ja irren.

Da solltest Du unbedingt nocheinmal nachhaken, ich bin mir ziemlich sicher, dass eine Azidose auch mit der Ernährung im Zusammenhang steht. Um diese Vermutung zu untermauern, hatte ich in meinem vorherigen Beitrag einige Begriffe verlinkt.

Hier habe ich auch wieder passende Informationen dazu gefunden (bitte vorstehenden Link anklicken).

MaWa schrieb: Was meinst du mit deinen Aussagen zum Kalium? Das Problem bei Niereninsuffizienz ist nicht ein zu niedriger sondern ein zu hoher Kaliumwert, welcher, wenn es notwendig wird, durchaus durch die Ernährung beeinflusst werden kann. Solange der in Ordnung ist, sollte das aber kein Problem sein. Oder habe ich irgendwas falsch verstanden?

Nein, Du hast alles richtig interpretiert. Das Kalium erwähnte ich, weil Du es "in einem Zug" und im Zusammenhang mit der Azidose zur Diskussion stelltest. Tatsächlich scheidet eine insuffiziente Niere weniger Kalium aus als eine gesunde. Daher ist unbedingt eine kaliumarme Kost anzuraten. Übrigens wird bei Einnahme eines Diuretikums das Kalium wieder vermehrt ausgeschieden und muss ggf. durch Kalinor ausgeglichen werden. So wiederholte es gestern im übrigen auch mein Nephrologe, der mir rein vorsorglich Torasemid 2,5 mg verschrieben hat.

@ Ulrike: Zuwenig Eiweiss esse ich auf keinen Fall, allein in der Milch ist genügend davon. Nur verzehre ich nicht jeden Tag Eier wie das viele zum Frühstück machen. Deinen Tipp mit den Kohlenhydraten als Alternative zum Eiweiss werde ich mir merken, danke dafür. Eine Muskelschwäche habe ich bei mir noch nicht bemerkt, da passe ich auf. Einen Zusammenhang zwischen der vermehrten Eiweißausscheidung und Ödemen sehe ich momentan auch nicht. Du hast damit vermutlich das nephrotische Syndrom angesprochen (bitte vorstehenden Hyperlink beachten). Wäre ich hiervon betroffen, hätte ich vermutlich keinen erhöhten Eiweißspiegel. Folglich scheidet als Ursache für meine dicken Füße vorstehend genanntes Syndrom aus, auch wenn der Urin schäumt.

@ Ulrike: Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nach Deiner Explantation der Niere gut weiterleben kannst, habe davon gelesen.

Schönen Abend noch,
Achim

Klar lässt sich in gewissen Rahmen die Azidose über die Nahrung verschlechtern oder verbessern. (Gibt auch zahlreiche Bücher über basische Ernährung um als normaler gesunder Mensch den PH-Wert vom Blut zu steigern....unter Gesundheitsfanatikern seit paar Jahren eine Modeerscheinung....)
Mal abgesehen davon ist Natriumhydrogenkarbonat(das man fälschlicherweise auch Bicarbonat nennt....weil das Carbonat nicht doppelt vorhanden ist, also nix mit Bi..) aka Speisesoda, auch Bestandteil vieler Lebensmittel, insbesondere Süßigkeiten.

Wenn man jetzt aber 2kg Zitronensaft pur trinkt, sind das auf z.B. 56kg Körpergewicht wie bei mir sehr wenig und man muss einige Tage lang sehr sauer trinken/essen, damit sich überhaupt etwas tut.

Bei einem Dialysepatienten fällt das aber nicht auf, würde ja bei jeder Dialyse wieder durch das Dialysat gepuffert werden.... o_O

Ich trinke übrigens sehrviele Energydrinks und Kaffee, was sehr sauer ist....und benötige nur 2-3x Nephrotrans pro Tag. Mein ehemals transplantierter Bettnachbar braucht 5x Nephrotrans am Tag, einfach weil er zu Azidose neigt, unabhängig von der Ernährung :/


In der Prä-Dialyse-Phase ist das aber ein ganz anderes Kapitel.....soweit ich weiß kann der Harn z.B. von zuviel Kaffee so sauer werden, dass es ungesund für die Niere wird. Weil die Nieren ja die Säure aus dem Blut filtern....während das Blut noch einen super PH-Wert hat, kann die überschüssige, gefilterte Säure schon ein böses Niveau haben.

Hab als Gesunder einige PH-Wert-Experimente mit meinem Harn gemacht, als ich mit 18 Stress wegen eines positiven Cannabis-Drogentests bei der Musterung vom Bundesheer hatte........wollte den PH-Wert meines Körpers gezielt ins Saure treiben um rechtzeitig einen negativen Drogentest hinzubekommen......den PH-Wert vom Harn bekommt man extrem sauer, während sich im Blut nichts tut.
(Gesund ist nicht ganz richtig....ich war damals vermutlich schon Stadium 3 und keiner hats gemerkt...hatte damals immer dann Ödeme wenn ich in der Vorwoche beim Zahnarzt war....war schräg...)

Stellt sich die Frage, wie es nun in der Prä-Dialyse-Phase aussieht. Wenn die Nieren theoretisch die Säure nichtmehr ausscheiden und ohne Dialyse, welche den PH-Wert puffert, könnte eine echt saure Ernährung über einige Wochen auch etwas bewirken....was aber bei vorhandener Harnmenge unwahrscheinlich klingt o_O

Aber im Zweifelsfall ist es sicher besser den Nieren nichts anzutun wo man sich vorher denken kann, dass sie nachher viel zum Arbeiten haben....
Mir haben meine Ärzte zu Dialysebeginn oft geprädigt, hätte ich auch mal etwas anderes als RedBull getrunken, wäre ich vielleicht noch nicht an der Dialyse.... -.-

lg
Troll-Chris

P.S.
Troll? Troll?!! Fetter Hobbit ist immer soo höflich. Smeagol zeigt ihnen geheime Wege, die sonst keiner findet und sie sagen Troll? TROLL?!! Sehr nette Freunde, oh ja mein Schatz, wirklich sehr, sehr .... (wers nicht versteht, ist ein lustiges Zitat aus Herr der Ringe...)

Lieber Achim,

den Eiweissverlust über die Niere kannst du nicht mit eiweissarmer Ernährung bekämpfen. MaWa beschrieb es ja schon, dass dann Muskulatur abgebaut wird. Das schadet mehr, als es nützt. Die Niere ist durchlässig geworden, auch bei einer Nulleiweiss Diät wird weiter ausgeschieden.

Uli, hier ist die Erklärung, die du suchst: www.netdoktor.at/laborwerte/albumin-8408

LG Sabine

Hallo Sabine,

Papaya schrieb: den Eiweissverlust über die Niere kannst du nicht mit eiweissarmer Ernährung bekämpfen. MaWa beschrieb es ja schon, dass dann Muskulatur abgebaut wird. Das schadet mehr, als es nützt. Die Niere ist durchlässig geworden, auch bei einer Nulleiweiss Diät wird weiter ausgeschieden.

Ich leide ja nicht an einem Eiweißverlust, denn der Spiegel ist leicht erhöht. Daher die eiweißdefinierte Kost, zu der mir der Nephrologe auch geraten hat. Ein nephrotisches Syndrom hat sich bei mir noch nicht bestätigt, ich bleibe aber am Ball und werde beim nächsten Arzttermin nocheinmal nachhaken.

Danke für den Tipp bezüglich der Ursache für Ödeme nach einer vermehrten Eiweißausscheidung.

Viele Grüße
Achim

HJallo Achim, danke für die lieben Wünsche. Kann ich gebrauchen

Ja, ich meinte das nephrotische Syndrom. Du hast Recht. Aber ein bisschen Eiweiß verlierst Du doch über Deine Nieren, oder? Gut, dass Dein Eiweiß im Blut noch okay ist.

Torasemid ist kaliumsparend, d.h. der Kaliumspiegel im Blut sinkt nicht ab. Bei Fursosemid ist das anders.

Tja, ich habe gar nicht bemerkt, wie sich die Muskeln abgebaut haben, aber ich hatte 2 Shuntfrühverschlüsse und musste die Dialyse hinauszögern, bis ich einen brauchbaren Zugang hatte.

Alles Gute für Dich und noch laaaaange keine Dialyse, Ulrike

Hallo Ulrike,

Ulineu schrieb: Ja, ich meinte das nephrotische Syndrom. Du hast Recht. Aber ein bisschen Eiweiß verlierst Du doch über Deine Nieren, oder? Gut, dass Dein Eiweiß im Blut noch okay ist.

Das ist nicht sicher, denn im letzten Laborbericht wurden die Eiweißparameter gar nicht berücksichtigt. Der Nephrologe aber zeigte auf seinen Bildschirm und meinte, dass nur "etwas vermehrt" Eiweiß im Urin sei. Ich schliesse hieraus, dass ich mit dem Verzehr von Eiweiß nicht zu sparsam umgehen sollte, was bei einem Eiweißmangel eigentlich die logische Konsequenz sein sollte.

Ulineu schrieb: Torasemid ist kaliumsparend, d.h. der Kaliumspiegel im Blut sinkt nicht ab. Bei Fursosemid ist das anders.

Mein 74jähriger adipöser Nachbar wird mit Kalinor 600 mg /2x täglich vollgestopft, eben weil er Torasemid verschrieben bekommen hat.

Im Pharma-Wiki habe ich hierzu folgendes gelesen:

Torasemid kann zu metabolischen Nebenwirkungen wie einer Hyperurikämie, einer Hyperglykämie und einer Hyperlipidämie sowie zu Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes führen (u.a. tiefe Kalium-, Natrium-, Chlorid-, Magnesium- und Calciumwerte).

Mein Doc erläuterte mir die Unterschiede zwischen Torasemid und Furosemid: Letzterer Wirkstoff wirkt sofort und maximal 2 Stunden, Torasemid hingegen hat eine nachhaltige Wirkung, die sehr lange anhalten kann (6 und mehr Stunden). In beiden Fällen aber sei der Elektrolytehaushalt gefährdet. Und Kalium ist ein solches Elektrolyt. Aber möglicherweise hast Du andere Quellen, die das Gegenteil belegen.

Ups, ich habe da noch etwas gefunden:

Unter einer Therapie mit Torasemid sinkt der Kalium- und Magnesiumspiegel nicht ab, wie dies bei Furosemid der Fall ist.
Dieser kaliumsparende Effekt ist möglicherweise die Ursache dafür, dass Torasemid etwas beweisen konnte, was noch keinem Diuretikum vorher gelungen ist: Eine signifikante Abnahme der Mortalität [...]

Vorstehende Information wurde mir im Ärzteblatt angezeigt. Verunsicherung beim Patienten und nicht zuletzt bei den Ärzten, die Kalinor verordnen, obwohl Torasemid kaliumsparend sein soll.

Viele Grüße
Achim

Hallo in die Runde,

malwieder eine Situation wo Christian van der Internet glänzen kann! :D

Einfach mal googeln, wer die Behauptung Torasemid wäre kaliumsparend noch aufgestellt hat....
das deutsche Ärzteblatt, eine Fachzeitschrift über Neuigkeiten aus der Medizin für Ärzte!!

(...)Unter einer Therapie mit Torasemid sinkt der Kalium- und Magnesiumspiegel nicht ab, wie dies bei Furosemid der Fall ist. (...)

www.aerzteblatt.de/archiv/30406/Schleife...levante-Unterschiede


Ulrike vs. dein Arzt
1:0 für Ulrike, die Menge jubelt!!!

lg
Chris

P.S.
Im Arztberuf gibt es nicht nur Streber und 1er-Schüler....gibt auch diejenigen, die bei jedem Test nur zwei Drittel richtig hatten... ;D

Hi, es geht hier doch nicht ums Rechthaben. Ich habe Furosemid bekommen, weil mein Kaliumspiegel schon zu hoch gewesen ist. Damit er runtergeht. Daran habe ich mich noch erinnert.

Torasemid wird gerne verschrieben, weil man das nur einmal am Tag nehmen muss. Das ist für Patienten einfacher zu händeln. Furosemid muss mehrmals genommen werden.

Liebe Grüße, Ulrike

Christian schrieb: Einfach mal googeln, wer die Behauptung Torasemid wäre kaliumsparend noch aufgestellt hat....
das deutsche Ärzteblatt, eine Fachzeitschrift über Neuigkeiten aus der Medizin für Ärzte!!

Darauf hatte ich in meinem Beitrag an Ulrike bereits hingewiesen. Aber weshalb schreibt der Pharma-Wiki so einen Unsinn, in dem er das Gegenteil behauptet?

Mein Nachbar, den ich in diesem Zusammenhang erwähnte, nimmt täglich 2,4 g (2.400 mg) Kalinor zu sich, weil er Torasemid einnehmen muss - was auch wiederum nicht sein müsste, denn seine Ödeme sind seit Wochen verschwunden. Allerdings kann er aufgrund seiner Mobilitätseinschränkungen nicht zum Hausarzt gehen, um Laborkontrollen durchführen zu lassen. Er haut sich die Dinger rein wie Lutschbonbons - sehr gefährlich, das kann zum Kammerflimmern führen.

Unser Gesundheitssystem ist so konzipiert, dass arme Menschen, die sich einen Transporter mit Tragestuhl nicht leisten können, zugrunde gehen. Eine entsprechende Verordnung wird nicht ausgestellt, weil Pflegegrad 3 fehlt und auch das Merkzeichen "aG" nicht zuerkannt wurde. Selbst dann würde der Hausarzt einen Beförderungsschein nur dann ausstellen, wenn er den Patienten zuvor gesehen hat. Hausbesuche macht kaum noch jemand. Ein Teufelskreis, den Herr Spahn sich gar nicht ausmalen kann. Die CDU`ler reden eh alles schön, für die existiert nur die heile Welt.

Mein Fazit und darunter die recherchierte Begründung:
Beim Bericht des Ärzteblattes handelt es sich um einen direkten Vergleich zwischen Torasemid und Furosemid.
Im Vergleich zu Furosemid wirkt das Torasemid kaliumsparend.
Aber zurück zu den Grundlagen, aufgrund der Wirkungsweise beider Schleifenduretika werden sehrwohl mehr Elektrolyte als normal ausgeschieden.
Nur im direkten Vergleich ist es bei Torasemid weniger als bei Furosemid. Man kann auch sagen im direkten Vergleich würde Torasemid eine mittelhohe Kaliummenge ausscheiden und Furosemid eine hohe Kaliummenge, alles klar?

So, mal zur Recherche dazu einen Ausschnitt aus dem netdoktor: www.netdoktor.de/medikamente/torasemid/

So wirkt Torasemid
Im menschlichen Körper unterliegen die Blutsalze (Elektrolyte wie Natrium und Kalium) einem empfindlichen Gleichgewicht, das streng kontrolliert wird. Über die Nieren können Elektrolyte je nach Bedarf in den auszuscheidenden Harn abgegeben oder daraus zurückgewonnen werden. An dieser Abgabe und Rückgewinnung der Elektrolyte sind viele verschiedene Transporter beteiligt.

Der Wirkstoff Torasemid gehört zur Gruppe der „Schleifendiuretika“. Diese blockieren in der Niere einen Transporter, der dafür sorgt, dass Elektrolyte in den Körper zurückgeführt werden. Durch die Blockade werden also vermehrt Elektrolyte mit dem Harn ausgeschieden.

Diese erhöhte Menge an Salzen im Harn entzieht dem Körper auch Wasser. Leidet ein Patient aufgrund einer verminderten Herzleistung unter Wasseransammlungen (Ödemen), können Schleifendiuretika wie Torasemid dem Körpergewebe Wasser entziehen – die Gewebsschwellungen gehen zurück.

Und zu den Nebenwirkungen sagt der netdoktor:

Welche Nebenwirkungen hat Torasemid?

Häufig (also bei ungefähr zehn Prozent der Behandelten) treten vor allem zu Beginn der Therapie mit Torasemid Nebenwirkungen wie Störungen im Elektrolythaushalt (Kaliummangel), veränderte Blutwerte, Muskelkrämpfe, Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, Schwächezustände und Beschwerden im Magen-Darm-Bereich auf.

Aso, es betrifft sowieso nur ca. 10% der Patienten....(im Artikel zu Furosemid sinds auch nur 10%, brauch ich vermutlich nicht extra zitieren^^)

Von daher, vielleicht liegen wir ja alle ein bisserl richtig?! :D

lg
Chris

Hallo in die Runde,

ergänzend zu meinem ersten Bericht hier nun die heute eingegangenen Laborergebnisse:



Mich quält die Frage, ob man bei der diagnostizierten Proteinurie bereits von einem nephrostischem Symptom sprechen kann. Der Normwert liegt eigentlich bei 0,07 mg/mg. Im Wikipedia heisst es dazu:

Um die Schwierigkeiten bei der Bestimmung der Eiweißausscheidung über 24 Stunden zu umgehen, kann die Proteinkonzentration im Spontanurin auch auf die Kreatinin-Konzentration der Urinprobe bezogen werden. Die Eiweißkonzentration wird dann in mg(Protein)/mg(Kreatinin) oder mg(Protein)/g(Kreatinin) angegeben. Der Normwert liegt unter 0,07 mg/mg.

Auch bin ich jetzt verunsichert, was die Aufnahme von Eiweiß (Ernährung) nun für mich bedeutet: Soll ich den Eiweißverlust über die Nahrung kompensieren oder weniger Eiweiss zu mir nehmen? Vielleicht kennt sich hier jemand aus? Der Albuminwert wurde leider wieder nicht berücksichtigt, vermutlich, weil noch genügend Eiweiss im Blut ist.

Übrigens liegt der Kreatininwert jetzt etwas tiefer bei 2,68 mg/dl (im Dezember = 2,79 mg/dl). Bei der GFR hatte ich mir eine Verbesserung gewünscht, wenigstens ist der Wert unwesentlich niedriger als bei der letzten Untersuchung.

Viele Grüße,
Achim

Achim2020 schrieb: Hallöchen allerseits,

der heutige Termin beim Nephrologen war sehr lehrreich, der Doc ist wirklich eine Koryphäe. Positiv war ersteinmal, dass Kaliumwert (4,2) und Säure-Basen-Haushalt (23) im Normbereich lagen. Das liegt sicher auch und insbesondere an meiner Ernährung, mit der ich versuche, die vorprogrammierte Dialysezeit hinauszuzögern. Die übrigen Laborergebnisse (Kreatinin, GFR, Harnstoff und alles, was dranbaumelt) erwarte ich in 2-3 Tagen.

Der N., der über die Flüssigkeitsbilanz sichtlich staunte, meinte auch, die Ödeme könnten vom Amlodipin herrühren. Vorsorglich verschrieb er mir Ramipril, das im übrigen auch überschüssiges Eiweiss ausscheiden soll, sowie Torasemid, sollten die Elefantenfüsse die Ausmaße eines Dinosauriers annehmen oder gar die Beine befallen sein. Solange die Wasseransammlungen aber ohne Einnahme eines Diuretikums in der Nacht verschwinden, könne ich die harntreibenden Pillen weglassen.

@ Sabine: Ja, ich habe gestern einmal übertrieben, was die Flüssigkeitsmenge angeht, um zu testen, wie die Niere filtert. Seit heute trinke ich wieder meine obligatorischen 2 Liter. Allerdings sagt die Menge allein nichts über die Nierenleistung aus, so mein Nephrologe. Das sei ja nur Wasser. Die Filtration von Giftstoffen erst sei für eine Bewertung relevant.

Ich sprach auch die Immunsuppression an, worauf er mich unterbrach und meinte, derlei Gedanken seien - auf meine Person und meinen Gesundheitszustand bezogen - verfrüht. Ich sei eben noch zu gesund, übrigens auch für die Dialyse. Nichteinmal zum Gefäßchirurgen wollte er mich jetzt schon schicken, der den Shuntarm zu gegebener Zeit anlegt. Ödeme könnten, sollten sie doch von der Niereninsuffizienz herrühren, ersteinmal problemlos mit Diuretika und ggf. mit Kompressionsstrümpfen behandelt werden.

Sollte die GFR (aus dem Cystatin, nicht aus der MDRD-Formel) nach mehreren Vorstellungsterminen, die alle 8 Wochen stattfinden, unter 15 ml/min liegen, würde er mich zum Chirurgen überweisen, es sei denn, ich entscheide mich noch für die Bauchfelldialyse (PD). Für letztere würde der Doc mich erst unter 10 ml/min zur OP (Implantation des Katheters) ins Krankenhaus einweisen.

Ich fiebere nun meinem nächsten Laborbericht entgegen - und werde sodann in diesem Thread weiter berichten ...

Viele Grüße,
Achim

Achim, beim Eiweiss halte dich an die empfohlenen 0,8g Eiweiss/kg Körpergewicht, du hast eine geringe Proteinurie, mach dich nicht verrückt. Ja, du liegst über Normwert, zeigt an, dass deine Niere schon arg geschädigt ist, aber das weisst du schon lange. Albumin wird nicht kontrolliert, bei der gerinhen Proteinurie besteht kein e Notwendigkeit.

Dein Krea ist gleich geblieben, die leichte Verbesserung ist der jeweiligen Tagesform geschuldet, daran darfst du dich nicht festbeissen.

Für die Zukunft würde ich dir empfehlen, mach die Tage vorher keine Experimente wie z.B. 5 L trinken, das verfälscht oder kann verfälschen.

Hallo Achim, ich möchte mich Papaya anschließen: Deine leichte Proteinurie ist noch kein nephrotisches Sydrom. Dann würdest Du das Eiweiß grammweise ausscheiden. Und DANN kriegt man dicke Beine, dicke Augen, Schwäche, Eiweißmangel im Blut. Das gehört alles zum Syndrom dazu, ein ganzes Paket ist das.

Genau, - wie Papaya schreibt: Der Krea schwankt. Er ist ein Muskelabbauprodukt. Wenn Du an einem Tag viel Muskelarbeit verrichtet hast, ist das Kreatinin höher als an einem Tag, an dem Du nur auf dem Sofa geruht hast.

So, jetzt habe ich auch wieder meinen Senf dazugegeben und wünsche noch einen schönen Abend, Ulrike

Hallo Sabine,

Papaya schrieb: Achim, beim Eiweiss halte dich an die empfohlenen 0,8g Eiweiss/kg Körpergewicht, du hast eine geringe Proteinurie, mach dich nicht verrückt. Ja, du liegst über Normwert, zeigt an, dass deine Niere schon arg geschädigt ist, aber das weisst du schon lange. [...]

Danke für die beruhigenden Worte, allerdings liegt der Wert für die Ausscheidung des Eiweiß` immerhin 5mal höher als normal. Bezüglich der Eiweisszufuhr wollte ich mich grundsätzlich einmal über die prinzipielle Vorgehensweise beim nephrotischen Syndrom schlau machen und habe in der Sprechblase hierzu angezeigt bekommen, dass in diesen Fällen zwar keine Eiweißrestriktion (Verringerung der Eiweißzufuhr) zu empfehlen ist, wohl aber auch kein höherer Eiweißbedarf vorliegt. Letzterer wäre eigentlich die logische Konsequenz, wobei man hiervon vermutlich deshalb absieht, weil die Proteine eh nicht verstoffwechselt werden. Im Umkehrschluss aber stelle ich dann die These auf, dass auch die empfohlene Tagesmenge von 0,8 g/kg Körpergewicht keinen Sinn machen würde, weil auch diese geringen Mengen von der durchlässigen Niere sofort wieder ausgeschieden werden:



Nun beschäftigt mich aber auch die Frage, ob einer "geringen Proteinurie" ein nephrotisches Syndrom folgen kann bzw. diese zusätzliche Erkrankung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist. Am 3. März, dem nächsten Vorstellungstermin, spreche ich auch dieses Kapitel einmal mit meinem Nephrologen durch.

Papaya schrieb: Für die Zukunft würde ich dir empfehlen, mach die Tage vorher keine Experimente wie z.B. 5 L trinken, das verfälscht oder kann verfälschen.

Nein, keine Sorge, die excessive Trinkmenge war eine Ausnahme, um die Filterleistung einmal zu testen.

@ Ulrike: Die Symptome, die mit einem nephrotischen Syndrom einhergehen, habe ich nachgelesen. Das muss ja schrecklich sein. Hoffentlich kommt das nicht auch noch auf mich zu. Frage: Ist das nephrotische Syndrom während einer Dialysezeit eigentlich noch ein Thema? Vielleicht ist die Frage etwas naiv und infantil, aber das Dialysegerät ersetzt doch die eigenen Nieren, die ggf. noch eine Restleistung erbringen.

Schönes Wochenende,
Achim

Hallo,

die Eiweißausscheidung verliert dann an der Dialyse zunehmend an Bedeutung....es will auch keiner eine Harnprobe mehr haben....
Da ist dann nurnoch interessant, ob du genug Proteine im Blut hast, weil man recht viel Proteine über die Dialyse verliert....bei der PD mehr über Dialyseflüssigkeit als im Vergleich zur HD; aber dafür verklebt dir das Eiweiß den Dialysefilter und es bleibt dort einiges hängen.....ist auch glaub ich der einzige Grund wieso die Filter jedes mal getauscht werden müssen und nicht wiederverwendbar sind. (Obwohl man sie in anderen Ländern 2-3x verwendet, die Qualität leidet wenn das Eiweiß den Filter verstopft...)
Und bei PD Patienten kann das ganze Eiweiß in der Dialyseflüssigkeit sogar den Abfluss verstopfen, wenn du es ins Waschbecken statt ins Klo schüttest, dann stockt das Eiweiß im Süffon wie hart gekochtes Ei D:

Ob dein Körper wegen der Ausscheidung von Eiweiß über den Harn zuwenig Eiweiß hat kommt ganz auf die Ernährung an und deinen Stoffwechsel....das Thema wo die Menschen am Verschiedensten sind.
Oder besser gesagt, jeder Mensch hat einen sehr komplexen und sehr verschiedenen Darm.
Einige Menschen nehmen jedes Gramm Eiweiß aus der Nahrung auf und neigen zu hohen Körpergewicht.
Andere Menschen scheiden sehrviel Eiweiß auch wieder über den Stuhl aus und nehmen von vornherein nur soviel wie nötig auf und neigen eher zu Untergewicht und haben kaum Fettreserven.

Im Normalfall nimmt der Körper bei Mangel einfach mehr Eiweiß aus der Nahrung auf und bei einer normalen Ernährung steht ihm sowieso mehr als genug Eiweiß zur Verfügung.

Hättest du einen Eiweißmangel im Blut, würdest du vermutlich heißhunger auf Ei haben. Der Körper wird dir schon sagen, was er will....hatte erst neulich eine interessante Diskussion auf Facebook darüber.
Selbst bei Dialysepatienten orientiert sich der Heißhunger fast immer daran, was der Körper insgeheim glaubt zu benötigen.

lg
Chris

Lieber Achim
Danke, dass Du zum Nephrologen gegangen bist und Dich hast untersuchen lassen. Ich bin froh, dass es Dir den eher bescheidenen Umständen entsprechend gut geht und Du Dich bei Deinem Nephrologen offensichtlich gut aufgehoben fühlst.
Für die kommende Zeit wünsch ich Dir viel Kraft und Geduld.
Gruss
Eowyn

Hallo Eowyn,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche, die ich gern zurückgebe, denn auch Deine Erfahrungen sind nicht ohne. In der Tat muntert mich mein Nephrologe bei jedem meiner Besuche immer wieder auf, er redet wie ein Buch, ich muss ihm kaum etwas aus der Nase ziehen. Gern erklärt er mir auch die medizinischen Zusammenhänge und nimmt sich viel Zeit für seine Patienten. Leider ist das heute keine Selbstverständlichkeit mehr.

Für Dich hoffe ich, dass Du mit der neuen Niere in eine bessere, vor allem in eine beschwerdefreiere Zukunft eintauchen kannst.

Lieben Gruss,
Achim

Eowyn schrieb: Lieber Achim
Danke, dass Du zum Nephrologen gegangen bist und Dich hast untersuchen lassen. Ich bin froh, dass es Dir den eher bescheidenen Umständen entsprechend gut geht und Du Dich bei Deinem Nephrologen offensichtlich gut aufgehoben fühlst.
Für die kommende Zeit wünsch ich Dir viel Kraft und Geduld.
Gruss
Eowyn

Das ist in der Tat so. Ich habe auch das grosse Glück, dass mein Nierendok mit Herzblut Arzt und immer für seine Patienten da ist und sich Zeit nimmt. Ich habe auch seine Handynummer, dass ich ihn bei Unsicherheiten kontaktieren kann. Er betont jedesmal, dass ich mich jeder Zeit melden kann und soll, wenn etwas ist. Solche Ärzte sind wirklich mehr wie Gold wert.

Ich hab auch so ein Goldstück erwischt, hoffentlich bleibt er mir noch lange erhalten.

Also ich sammel Goldstücke aus unterschiedlichen Fachbereichen, weil kann man immer brauchen.

Gold ist auch, wenn du einen Zahnarzt hast wo du nochnie mehr als 5 Minuten warten musstest....Vertragszahnarzt der Krankenkasse direkt im Amtsgebäude, die sind in Ö quasi Beamte und werden für Anwesenheit bezahlt und nicht pro Patient....

Von daher, bloß nicht bei einem Arzt belassen, immer die Fühler nach weiteren guten Fachärzten ausstrecken, man kann sie immer brauchen!!

Damit wir hier jetzt nicht vom Thema abweichen: Meine Ödeme haben sich vollständig zurückgebildet! Ursache war wohl doch das Amlodipin.

MaWa schrieb: hast du wegen der Ödeme deine Medikation überprüft, ist da etwas geändert worden? Es gibt Medikamente, die Ödeme verursachen können, z. B. Amlodipin.

BINGO, danke nochmals an Dich MaWa !!!

Kurze Wartezeiten beim Arzt machen noch keinen guten Mediziner aus, lieber Christian - Qualität, praktische Erfahrungen und Routine sind gefragt. Der Doc sollte sich auf seinem Gebiet sehr gut auskennen und dem Patienten gegenüber auch empathisch gegenübertreten. Ich habe es bisher so gehalten, dass ich drei Hausärzte konsultiere, zwei davon sind gut, der dritte ist für mich nur ein Verwaltungsarzt, bei dem ich mir die Rezepte abhole. Dasselbe gilt für meine Fachärzte wie z.B. den Neurologen, Kardiologen etc. Allerdings habe ich "nur einen" Nephrologen. Vielleicht sollte ich mir auch für dieses Themengebiet eine zweite Meinung einholen?

Lg
Achim

Klar Vorsorge ist immer wichtig.
In Österreich hat man ja jetzt auch die Krankenkasse auf Gesundheitskasse umbenannt, weil Vorsorge wichtiger ist als erst zu jammern wenn man krank ist :D

Und nicht jeder Arzt muss perfekt sein. Mein Zahnarzt ist ein komplizierter Mensch, den jeder als unsympathisch einstufen würde und nichtmehr hingeht.
Mal abgesehen davon, dass er nuschelt und schlecht Deutsch spricht, will er vieles nicht machen wenn er kein Risiko eingehen will.....
Was aber auch ein Vorteil ist, er tut nicht so als würde er sich überall auskennen und kann schnell und gut Füllungen legen....mehr brauch ich nicht wenn es mal schnell gehen soll ;D

Brauch echt mal einen guten Hausarzt, ich brauch immer 2-3 Monate wenn ich ein Termin wegen eines Hautproblems brauch....
Da geht es komplett unter, wenn ich mal neue verdächtige Muttermale hab x_X
Hab mir jetzt schon selber ein Muttermal vereist und mit einem Glasscherbe abgetragen...(Borsilikat = spezielles Vulkanglas, ergibt eine gute, bruchfeste Skalpell-Klinge, is das bruchfesteste Glas der Welt...^^)
Wär mir lieber es würd ein Profi machen, aber 3 Monate warten ist auch schlecht falls es wirklich was gewesen wäre o_O
2 Wochen hab ich das fiese Ding auf der Fingerkuppe vom Daumen ausgehalten....dann hab ich die Geduld verloren.... (und gut wars, keine Narbe^^)

Den krassesten Gesundheitscheck den ich je hatte war als ich die Voruntersuchungen für die Warteliste gemacht hab.
In Wien gibts neben der Hauptzentrale der Wiener-Krankenkasse ein Gesundheitszentrum wo Fachärzte aus allen Bereichen sitzen.
Termine für 3 Monate ausgebucht.....
Hab mit meiner Silberzunge, viel höflichkeit und freundlichkeit angerufen und gejammert wie jung ich doch bin und wie dringend das nicht wäre.....
In 2 Wochen hatte ich dann etwa 20 verschiedene Facharzttermine und Spezialuntersuchungen innerhalb von 2 Tagen geballt....bin aus einer Untersuchung raus und wurde schon beim nächsten Facharzt aufgerufen o_O
Sowas sollte man echt bei jedem Gesunden mal machen, weil als ganz normale Vorsorge wenn das jeder wie am Fließband kriegen würde, hätte das ganz neue Dimensionen in Sachen Qualität!! o.O

P.S. Vorsicht vor Digitalen Untersuchungen, in der Medizin leitet sich das Wort Digital vom Wort Digitus ab, bedeutet Zeigefinger.....
Wenn dir ein Arzt eine Digitale Untersuchung anbieten will, will er dich in Wirklichkeit mit seinem Zeigefinger befummeln
Was aber mit 67 jeder Mann jährlich machen sollte...
Genauso sollte jeder ab 60 mal eine Knochendichtemessung gemacht haben zur Früherkennung von Osteoporose.
Und weiters zum Thema Vorsorge: interessanterweise kann ein Augenarzt viele Anzeichen für andere Krankheitsbilder in den Augen feststellen.
Obwohl die Augen selbst kerngesund sind, lässt sich aufgrund des optischen Erscheinugnsbildes viel zur Entgiftung, der Lebergesundheit und dergleichen aus den Augen ablesen.

lg
Chris

Achim2020 schrieb: Hallo Sabine,

Papaya schrieb: Achim, beim Eiweiss halte dich an die empfohlenen 0,8g Eiweiss/kg Körpergewicht, du hast eine geringe Proteinurie, mach dich nicht verrückt. Ja, du liegst über Normwert, zeigt an, dass deine Niere schon arg geschädigt ist, aber das weisst du schon lange. [...]

Danke für die beruhigenden Worte, allerdings liegt der Wert für die Ausscheidung des Eiweiß` immerhin 5mal höher als normal. Bezüglich der Eiweisszufuhr wollte ich mich grundsätzlich einmal über die prinzipielle Vorgehensweise beim nephrotischen Syndrom schlau machen und habe in der Sprechblase hierzu angezeigt bekommen, dass in diesen Fällen zwar keine Eiweißrestriktion (Verringerung der Eiweißzufuhr) zu empfehlen ist, wohl aber auch kein höherer Eiweißbedarf vorliegt. Letzterer wäre eigentlich die logische Konsequenz, wobei man hiervon vermutlich deshalb absieht, weil die Proteine eh nicht verstoffwechselt werden. Im Umkehrschluss aber stelle ich dann die These auf, dass auch die empfohlene Tagesmenge von 0,8 g/kg Körpergewicht keinen Sinn machen würde, weil auch diese geringen Mengen von der durchlässigen Niere sofort wieder ausgeschieden werden:

Nun beschäftigt mich aber auch die Frage, ob einer "geringen Proteinurie" ein nephrotisches Syndrom folgen kann bzw. diese zusätzliche Erkrankung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist. Am 3. März, dem nächsten Vorstellungstermin, spreche ich auch dieses Kapitel einmal mit meinem Nephrologen durch.

Papaya schrieb: Für die Zukunft würde ich dir empfehlen, mach die Tage vorher keine Experimente wie z.B. 5 L trinken, das verfälscht oder kann verfälschen.

Nein, keine Sorge, die excessive Trinkmenge war eine Ausnahme, um die Filterleistung einmal zu testen.

@ Ulrike: Die Symptome, die mit einem nephrotischen Syndrom einhergehen, habe ich nachgelesen. Das muss ja schrecklich sein. Hoffentlich kommt das nicht auch noch auf mich zu. Frage: Ist das nephrotische Syndrom während einer Dialysezeit eigentlich noch ein Thema? Vielleicht ist die Frage etwas naiv und infantil, aber das Dialysegerät ersetzt doch die eigenen Nieren, die ggf. noch eine Restleistung erbringen.

Schönes Wochenende,
Achim

Achim, falscher Schluss. Sooviel Eiweiss scheiden die Nieren ja nun doch nicht aus. Zu meinen besten Zeiten lag ich bei 6g/Tag. Gewiss, bei einigen ist es noch höher, aber nicht so, dass gleich alles wieder ausgeschieden wird.
Je höher die Proteinurie, desto kürzer die Überlebenszeit der Nieren. Das Ziel ist, die Proteinurie auf unter 1g/Tag zu senken, gelang bei mir leider nicht.
Auch wenn dein Wert 5mal höher ist wie normal, normal bedeutet aber auch mit 2 gesunden Nieren. Du hast aber nur eine und die ist eben ziemlich erschöpft.
Mach dir nicht soviel Sorgen von wegen nephrotischem Syndrom. Nimm dir lieber die Zeit, setz dich hin und danke deiner tapferen Niere für all das, was sie geleistet hat. Und auch noch leisten wird. (Placeboeffekt mit Globuli funzt bei mir nicht, ich nehme diesen Weg, um meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren.)

LG Sabine