THEMA:

Hallo erstmal

Bin ziemlich froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn in letzter Zeit bin ich echt immer mehr verzweifelt und weiß gar nicht, wohin ich mich am besten wende.

Als Kind hatte ich einen schweren Reflux, der zu lange unerkannt blieb, das Ende vom Lied waren zwei OPs mit sehr schmerzhaften Krankenhausaufenthalten und eine zerschossene linke Niere. Hmpf.

Meine Nierenerkrankung begleitet mich prinzipiell schon mein ganzes Leben, ich bin kleinwüchsig (1,43) und habe schon immer erhöhte Nierenwerte. Allerdings gab es nie Symptome, was ja bei chronischer Niereninsuffizienz in den früheren Stadien wohl auch sehr normal ist. Die Krankheit wurde mehr oder minder von meiner Familie verdrängt, und ich habe gelernt, das auch zu tun.

Tatsächlich hatte ich zwischendurch sogar 10 Jahre komplett ohne fachärztliche Betreuung, und erst mit 26 hatte ich dann mal wieder einen Nephrologen. Viel Zeit hat der sich nicht genommen, aber ich war auch immer noch im Denial, und Fragen hatte ich nicht, war ja alles gut.

Ich bin jetzt 32, meine GFR dümpelt bei 17-19 rum. Noch immer spüre ich keine echten Symptome. Ich frage mich, ob das stimmt, oder ob ich einfach nur immer noch verdränge. Ich war recht sportlich, joggen, Fahrrad fahren, Yoga, das alles gehörte zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Ich jogge seit etwa 1-2 Jahren nicht mehr, ist mir zu anstrengend. Ich hab es auf sinkende Kondition geschoben, denn ohne Training nimmt die ja nun mal ab. Ich fahr auch nicht mehr Rad. Yoga versuche ich schon noch hin und wieder. Natürlich bin ich viel müde. Aber nicht mehr als andere, denke ich zumindest, und ich schlafe auch nicht einfach so ein, wenn ich es nicht möchte. Ich studiere mittlerweile Medizin, und das ist ja auch anstrengend.

Vor allem vertrage ich immer weniger Essen. Meine Haut und mein Darm machen mir seit 2 Jahren immer mehr Probleme, ich hab ständig Akne und Durchfälle, außerdem ist mir oft übel nach dem Essen. All diese Dinge habe ich versucht, zu verstehen, ohne sie jemals mit der cNI in Verbindung zu bringen. Da musste ich wohl erst Medizin studieren, um zu begreifen, was da eigentlich passiert.

Gibt es noch andere, die es ähnlich erlebt haben, vor allem mit einer so niedrigen GFR noch so funktionsfähig zu sein? Oder mit den Symptomen? Sind die mit der NI in Verbindung zu bringen? Ich hätte geglaubt, dass, wenn meine Nieren auf die Dialyse zugehen, ich das merken müsste, dass ich stärkere Symptome kriegen würde, dass ich mich gar nicht mehr bewegen könnte oder so. Und das mein ganzes System in Mitleidenschaft gezogen wird, ich auch Herz- und Lungenprobleme kriege. War/ist das beu euch so?

Mittlerweile gehe ich halbjährlich zum Nephrologen. Früher war das nur einer von vielen Pflichtterminen. Jetzt habe ich schon eine Woche vorher massive Angst und spüre erhöht in meinen Körper hinein. Jedes Mal graut es mir vor dem Anruf "Jetzt starten wir mit der Dialyse." Ich frage mich dann so viel. Wie sag ich das meiner Familie, die vergessen zu haben scheint, dass ich eine cNI habe? Wie sag ich es meinen Freunden, denen ich es zum Großteil nie erzählt habe? Und wie studiere ich, wenn ich dialysepflichtig bin?

Das war jetzt ziemlich viel und ich danke jedem und jeder, die sich das bis zum Schluss durchgelesen haben. Ich bin gerade sehr erleichtert, das einfach mal niedergeschrieben zu haben, denn in der Regel schiebe ich all diese Gedanken ganz weit weg. In der Regel weiß ich auch nicht, mit wem ich darüber reden soll. Also danke fürs Lesen. Vielleicht gibt es ja den einen oder die andere, die ähnliche Erfahrungen haben.

Liebe Grüße
MX

Guten Tag MiraCullix,

Ich begrüße dich im Forum!

Es tut mir leid, dass deine Krankheit in deiner Familie nicht die angemessene Aufmerksamkeit bekommen hat und das du mehr oder wenige mit dem Thema alleine gelassen wurdest.


Du schreibst, dass du noch keine richtigen Symptome hast:

-Müde
-Appetitlosigkeit
-Übelkeit
-Leistungsabbau
-usw...

Das alles können Symptome sein, dass die Niere langsam Ihre Arbeit einstellt, aber das kann nur durch ärztliche Überwachung abgeklärt werden ( das weist du aber auch).

Jetzt bist du nicht Groß, sodass dein Körper vielleicht mit der vorhandenen Nierenfunktion bisher einigermaßen klar kam, aber auch an einem schlechter werdenden Zustand kann man sich gewöhnen und merkt lange nichts.

In meiner Familie viel es auch lange nicht auf das ich krank bin (von sieben war ich die vierte), aber dann hatte ich oft Nasenbluten und der Kinderarzt hat einen hohen Blutdruck festgestellt (180- 120) und hat mich sofort in die Uni überwiesen ( 1977).

Da du ja Medizin Studierst, weist du ja worauf es jetzt ankommt.

Suche dir einen anständigen Nephro Doc der dich begleitet.

Lies einige Beiträge im Forum und nim die Krankheit erst.

Alle Gute und das du die Antworten findest die du benötigst.

Sende Dir liebe Grüsse!

Mucky

Hallo Mucky,

danke für Deine liebe Antwort.

Glücklicherweise bin ich ja auch bei einem guten Nephrologen, und auch mein Hausarzt nimmt mich derzeit immer mehr an die Hand und ich lernen schon langsam, das alles ernster zu nehmen als bisher, es ist nur manchmal schwierig, die Symptome auch als solche zu sehen, wenn ich als Vergleich ja nur die Norm habe.

Deswegen suche ich gerade einfach sehr nach Gleichgesinnten, und ich lese auch schon immer mal einige Beiträge, das hilft ja auch schon. Im Medizinstudium bin ich noch nicht sehr weit, hab also nicht wirklich so viel Ahnung, was da noch alles kommt, zumal die Krankheitsverläufe nach Lehrbuch dargestellt werden, und es doch meistens eher individuell große Unterschiede gibt.

Es verunsichert mich auch so, dass meine Werte so schlecht sind, es mir aber so gut geht.

Ich lerne, die Krankheit ernst zu nehmen, und dieses Forum hilft mir jetzt schon dabei.

Danke dir nochmal :-) Schönen Abend!

Hallo Miraculix,

Müdigkeit, nachlassende Kondition und Übelkeit hatte ich auch, als ich ungefähr in deinem Stadium der NI war. Und ich weiss von einigen anderen, dass es bei ihnen ähnlich war. Die Ausprägungen sind individuell sehr verschieden und oft merkt man erst nach Dialysebeginn, wie schlecht es einem vorher ging.

Zwei wichtige Schritte hast du jetzt schon gemacht, du hast angefangen, mit deinen Ärzten zusammen zu arbeiten und du hast den Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen.
Sei dir bewusst, dass gerade am Anfang sehr viele, oft verwirrende, manchmal beängstigende Informationen auf dich einprasseln werden. Keine Panik, bist in guter Gesellschaft.

Mein Vorschlag, informier dich über nierengesunde Ernährung. Gerade mit der Ernährung hast du gute Chancen, den Dialysebeginn hinauszuzögern. Du findest hier im Forum Buchempfehlungen, Broschüren und Rezepte.Alles kein Hexenwerk. Wenn du weisst, worauf es ankommt, kannst du genauso lecker essen wie vorher, nur ein klein wenig anders.

Mein zweiter Vorschlag, informier dich über die beiden Dialyseformen , Hämodialyse und Peritonealdialyse. Bei Fragen zu Vor und Nachteilen, praktischer Durchführung wirst du hier einige Ansprechpartner finden. Mit diesen Infos kannst du dich entscheiden und ein wenig Angst verlieren vor dem Tag, an dem es irgendwann soweit sein wird. Meine persönliche Erfahrung ist, dadurch dass ich mich früh für die Peritonealdialyse entschieden habe und recht gut informiert war, fiel mir der Einstieg relativ leicht und ich konnte recht gut damit leben.
Vielleicht zeigt sich bei dir sogar ein Weg, wie du trotz Dialyse weiter studieren kannst.

Ach ja, was ich doch eigentlich am Anfang hätte sagen müssen, herzlich willkommen hier im Forum
Bitte habe keine Hemmungen, Fragen zu stellen. Wir waren alle mal da, wo du jetzt bist. Und wer weiss, in ein paar Jahre beräts du hier die Menschen mit deinem profunden nephrologischem Wissen

Liebe Grüße
Sabine

@Und wie studiere ich, wenn ich dialysepflichtig bin.

Wenn es irgend wie geht, studier weiter, denn Abwechslung und eine Aufgabe zu haben ist sehr wichtig.

Als meine erste Niere langsam kaputt ging (1979-1991) musste ich mir auch überlegen, ob ich alles hinschmeiße oder weiter mache. Damals hatte ich noch 1 1/2 J Lehre vor mir, aber ich habe mich entschieden die Ausbildung abzuschließen.

Ich ging morgens in die Berufsschule und mittags zu Dia, die anderen Tage ging ich arbeiten und habe abends noch meinen PKW Führerschein gemacht.

Als meine zweite Niere langsam ihre Funktion einstellte (1994-2013) hatte ich und mein Mann uns gerade Selbstständig gemacht, da bin ich morgens arbeiten und dann in die spät spät Dia 17.30h -2150h) gegangen.

Hoffe dass es bei dir noch lange dauert und Du das Studium beenden kannst .

PS Ich bin auch nur 141cm aber Größe ist keine Frage von Zentimeter ( kleine Weisheit, aber nicht von mir)

Wünsche Dir das Beste!

LG

Hallo MiraCulix

Herzlich willkommen auch von mir. Deine Geschichte erinnert mich sehr an mich. Auch ich hatte eine längere Phase ohne nephrologische Betreuung, bis ich meine erste Nierenbeckenentzündung hatte. Das ist nun schon sehr, sehr lange her und mittlerweile bin ich seit 2 Jahren erfolgreich transplantiert. Bevor ich an die Dialyse kam, ging es mir ähnlich wie Dir. Ich hatte kaum irgendwelche Symptome, ausser der körperlichen Leistungsfähigkeit, die nachliess. Erst bei einer GFR von 13 oder 14 kam bei mir das mit dem Appetit und der Übelkeit, aber auch nicht in einem Ausmass, welches mich eingeschränkt hätte. Und dann kam der Dialysebeginn... wie die anderen schon schrieben. Erst dann merkte ich, wie schlecht es mir wirklich ging.
Ich wünsche Dir alles Gute und für das Kommende viel Kraft.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Eowyn