THEMA:

Hallo allerseits,

in einem anderen Thread hatte ich mich schon einmal vorgestellt und bereits sehr wertvolle Rückmeldungen erhalten, nochmals herzlichen Dank.

Mich beschäftigt nach wie vor die Frage, für welches Dialyseverfahren ich mich entscheiden sollte. Die GFR liegt noch bei 15-18, ich fühle mich stabil. Eigentlich schwebte mir die PD Zuhause mithilfe eines Cyclers vor, allerdings hätte ich Platzprobleme wegen der Beutel (1-Zimmer-Wohnung). Das Bauchfell wäre geeignet.

Dann wiederum führe ich mir den täglichen Zeitaufwand vor Augen (Beutelwechsel) und neige vor dem Hintergrund dieser Belastung eher zur Hämodialyse, die dann aber auch in einem Zentrum durchgeführt werden müsste. Zwar sind die Geräte für eine Heim-HD schon recht viel kleiner, jedoch sollen die Wasseraufbereitungsanlagen hierfür in Deutschland noch nicht zugelassen sein. Folglich bräuchte ich für die Beutel auch wieder jede Menge Platz.

Ich neige momentan eher zur HD, weil man diese nur 3x pro Woche durchführen muss. Die PD erfordert tägliche bzw. nächtliche Unterstützung. Tägliche zumindest dann, wenn sie in einem Zentrum erfolgt. Wer aber will schon täglich das Dialysezentrum für mehrere Stunden aufsuchen müssen?

Mir sind die Vor- und Nachteile beider Verfahren bewusst. Bei mir steht allerdings die Überlegung im Vordergrund, dass die HD freie Tage in der Woche ermöglicht, nicht aber die PD. Vermutlich wird man mir jetzt ankreiden, den Fokus zu sehr auf die Dialysezeit zu legen. Die Gesundheit ist sicher wichtiger, das räume ich ein. Da ich aber mit 67 Jahren noch ehrenamtliche Ämter bekleide und mein Leben nicht nur und ausschliesslich mit der Dialyse konfrontiert sehen möchte, suche ich nach einer passenden Lösung. Vielleicht ergeht es dem einen oder anderen hier ähnlich?

Lieben Gruss,
Achim

Freie Tage habe ich 7 Stück in der Woche (selbst die Nächte sind problemlos, macht doch alles die Maschine), stimmt eigentlich nicht, da ich immer noch arbeite.
Und diese Vor- bzw. Nachbereitung des Cyclers: max 0,5 Std. am Tag!

und vor allen Dingen: jedern Tag fühle ich mich gleich gut.

Wie und ob dies bei HD auch so ist?

Zumindest verlierst du 3 Tage die Woche. wie das mit den Gefühlen ist, kann ich nicht sagen, da ich es nicht kenne.

Sicherlich brauchst du Platz, aber als Dialyse-Patient solltest doch du eine etwas größere Wohnung bekommen können, ja müssen (der VdK hilft seinen Mitgliedern meist kostenlos in Rechtsstreiten/ Behördengängen).

Aber dies kann ich (ebenfalls) nicht beurteilen, das musst du entscheiden.

Persönlich mache ich die PD, solange es geht, dann kann ich immer noch zur HD wechseln, sollte es keine Niere geben (und schaut bei mir schlecht aus, da mein Krebs zurück ist).

lg
Flüstermann alias Harald

Lieber Achim,

der Zeitaufwand für die Pd ist nicht höher als für die Hd. Beim Handwechsel 0,5 Std pro Wechsel, macht 2 Std pro Tag, noch eine halbe Std fürs Aufräumen und Materialversorgung dazugerechnet ergibt 2,5 Std pro Tag. an denen du aber daheim bist. Nächtliche Dialyse mit Cycler siehe Flüstermann Harald.
HD, 4 Std effektive Dialysezeit, da ist man 5 Std im Diazentrum, plus An- und Abfahrt.

Was ich nicht verstehe, lieber Achim, was meinst du mit täglicher, bzw. nächtlicher Unterstützung bei der Pd?

Die Pd kann man gut ans tägliche Leben anpassen, man ist viel flexibler als bei der Hd. Und, für mich war das sehr wichtig, ich konnte selbstständig agieren, ich war kein Opfer meiner Krankheit, ich konnte handeln, die Kontrolle behalten.

Nach meiner TX musste ich mehrere Hds über mich ergehen lassen, weil meine neue Niere noch nicht lief, Ich empfand es als heftig, brutal, ein aufwändiges Verfahren. Ich weiss noch, wie ich damals gedacht habe, was hast du dir durch die Pd alles erspart. Und meine grosse Freude, als sie mir dann sagten, jetzt wäre mein operierter Bauch wieder fähig zur Pd. Wenn nötig, was es dann zum Glück doch nicht war, hätte ich mein Nierchen mit der sanften Pd unterstützen können.

LG Sabine

Hallo Sabine und Harald,

danke erst einmal für die prompten Rückmeldungen. @ Harald: Die Heim-PD käme für mich nur bei einer größeren Wohnung in Betracht, dann hätte auch ich 7 Tage in der Woche "frei". Ich habe gehört, dass man als dialysepflichtiger Patient Anspruch auf eine größere Wohnung (mehr als 50 qm) haben soll. Selbst wenn das so wäre, der momentane Wohnungsmarkt gibt das nicht her, so einfach ist das nicht mit der Wohnungssuche. Aber ich bleibe am Ball in der Hoffnung, dass ich noch Zeit habe bis zum Dialysebeginn. Würden die Voraussetzungen stimmen, wäre die PD auch für mich die erste Wahl, keine Frage!

Die PD erfordert tägliche bzw. nächtliche Unterstützung

@ Sabine: Damit meinte ich das tägliche (bei der Nachtdialyse eben das nächtliche) Beschäftigen mit der PD, wobei das Gerät nachts ja kaum, wenn überhaupt, bedient werden muss. Bezüglich des Zeitaufwands weiss ich, dass die HD im Dialysezentrum nur 3x pro Woche durchgeführt wird, die PD aber muss täglich durchgeführt werden. Ich unterstelle einmal, dass auch die PD im Zentrum erfolgt. So gesehen wird man als Patient doch mit der PD täglich konfrontiert (also 7 Tage in der Woche), mit der HD lediglich 3 Tage in der Woche.

Und genau diese Überlegung macht meine Entscheidung, für welches Verfahren ich mich entscheiden soll, so verdammt schwierig. Einmal abgesehen davon weiss ich auch nicht, ob ich für die Heim-PD geeignet wäre, denn in der linken Hand verspüre ich einen immer stärker werdenden Tremor. Ausserdem leide ich in beiden Daumen an einer Ringbandstenose , die bei bestimmten Bewegungsabläufen zu enormen Schmerzen führt. Soweit mir bekannt ist, erfordert (auch) die PD ruhige Hände. Man(n) wird nicht jünger.

Eine Frage, die mich in diesem Zusammenhang auch beschäftigt ist, weshalb die PD täglich und die HD "nur" 3x pro Woche durchgeführt werden muss. Sorry für die dumme Frage, aber so richtig erklären konnte mir das bislang niemand.

Schönes Wochenende allerseits,
Achim

Dumme Fragen kennen wir nicht!

Die Hd ist pro Stunde wesentlich effektiver als die Pd, es können über einen relativ kurzen Zeitraum viel mehr Giftstoffe entzogen werden. Hört sich gut an. Nachteil, für den Körper ist dieser schnelle Entzug sehr anstrengend. Und in der dialysefreien Zeit reichern sich die Giftstoffe wieder stark an, ein ständiges rauf und runter.
Die Pd arbeitet wesentlich langsamer, aber ständig. Dadurch ist die Entgiftung unterm Strich so gut wie bei der Hd, aber ohne diese Spitzen und ohne den Körper so stark zu belasten. Deshalb fühlt sich Harald jeden Tag gut. Pdler müssen auch keine Kartoffeln wässern, da das wasserlösliche Kalium ständig gut entfernt wird, was hab ich Obst gefuttert während meiner Dialysejahre.

Die Pd wird normalerweise, bis auf wenige Ausnahmen, daheim durchgeführt. Ins Zentrum musste ich nur alle 6 Wochen zur Kontrolle. Ja, man muss täglich dran denken und handeln. Aber auch bei der Hd wirst du immer wieder mit deiner Krankheit konfrontiert, du musst beim Essen aufpassen, um die dialysfreie Zeit zu überstehen.

Es besteht die Möglichkeit, sich nur alle 14 Tage mit Material beliefern zu lassen, zumindest beim KfH ist es so. Vielleicht kannst du ja einen frostreien Lagerraum anmieten?
Gut wäre es, wenn du dir das Drumherum um die Pd bei einem anderen Patienten daheim anschauen könntest. Frag mal deinen Doc, ob er jemanden hat. Meiner hat mir früher öfter mal Neulinge geschickt, damit sie eine praxisnahe Vorstellung bekommen.

LG Sabine

Sabine, vielen Dank für die Einordnung bezüglich der beiden Verfahren sowie für deine Empfehlungen.

Interessant wäre mal zu wissen, ob die Kassen auch die Kosten für eine tägliche HD-Dialyse in einem Zentrum übernehmen. Da sich die Giftstoffe in der dialysefreien Zeit stark anreichern, wie du schreibst, könnte ich mir vorstellen, dass diese Zeitspanne für Patienten, deren Nieren keine Restleistung mehr haben, arg mit der Gesundheit zu kämpfen haben.

Die HD ist sicherlich eine größere körperliche Belastung als die Dialyse über das Bauchfell. Vor 10 Jahren kannte ich einen dialysepflichtigen HD-Patienten (aufgrund anderer Erkrankungen aber inzwischen verstorben), der mir an den dialysefreien Tagen oft berichtete, ziemlich "am Boden gelegen" zu haben, er sei stets schachmatt gewesen. Die dialysefreie Zeit sei für ihn der blanke Horror gewesen. Nun aber höre ich gelegentlich, dass die neuen Geräte schonender arbeiten sollen. Ist das nur ein mutmachendes Argument oder ist da wirklich etwas dran?

Ich denke auch, dass das Allgemeinbefinden im Einzelfall verschieden sein dürfte, auch spielt der Gesundheitszustand (wenn man von der Niereninsuffizienz einmal absieht) sicher eine wesentliche Rolle. Letztendlich könnte ich - sollte ich mit der HD schlechte Erfahrungen machen - noch auf die Peritonealdialyse umsteigen.

Allen einen angenehmen Wochenstart,
Achim

Hallo Achim, ich bin mir ziemlich sicher, dass eine tägliche Zentrumshämódialyse nicht bezahlt wird. Damit würdest Du ja zwei Plätze belegen. Und Plätze sind derzeit sehr rar. Man kann mit Di-Do-Sa bzw. Mo-Mi-Fr. leben. Die Giftstoffe, die sich zwischendurch anreichern, merke ich nicht. An dialysefreien Tagn bin ich sehr fit, arbeite, mache Sport etc. Nur nach der Dialyse geht bei mir kaum etwas. Erstmal muss ich 2 Stunden schlafen (bin in der Frühschicht). Nun erhole ich mich noch von einer OP, aber ich versuche demnächst, wieder in meinen Tanzkreis zu gehen am Abend nach der Dialyse. So freie Tage finde ich schon toll.

Mit dem Essen muss man an der HD besser aufpassen. Auch das TRinken ist schwieriger. Man ist im Ganzen abhängiger. Jedenfalls geht es mir so. Ich bin gerne unabhängig und froh, wenn ich so viel wie möglich selbst machen kann. In der HD habe ich mich die erste Zeit total ausgeliefert gefühlt. Darum war die PD für mich ideal. Guck mal, was dein Gefühl ist.

PD habe ich früher 7 Jahre lang gemacht. Die finde ich schonender. Ich war jedenfalls nie so kaputt wie jetzt nach der HD. Man ist sehr flexibel. Im Urlaub bin ich den ganzen Tag unterwegs gewesen und habe dafür in der Nacht 2x gebeutelt. Ich hatte auch einen Cycler, aber den habe ich selten benutzt. Der steckte noch in den Kinderschuhen und hat fast nie "normal" gearbeitet. Das ist heute ja zum Glück anders.

Mein Bauchfell ist ausgereizt, sonst hätte ich nach der TX-Zeit wieder mit PD angefangen. So aber blieb mir nur die HD.

Guck Dir wirklich mal jemanden zu Hause an, der PD macht. Nur so kannst Du eine Vorstellung davon bekommen,

Liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,

Ulineu schrieb: Hallo Achim, ich bin mir ziemlich sicher, dass eine tägliche Zentrumshämodialyse nicht bezahlt wird. Damit würdest Du ja zwei Plätze belegen. Und Plätze sind derzeit sehr rar.

Ok, habe ich mir auch gedacht. Daraus ergibt sich jedoch die Frage, was mit einem Patienten passiert, der als Dialyseanfänger keinen Platz im Zentrum bekommt und der auch Daheim keine Möglichkeit hat, selbst zu dialysieren?

Ulineu schrieb: Guck Dir wirklich mal jemanden zu Hause an, der PD macht. Nur so kannst Du eine Vorstellung davon bekommen

Ich habe meinen Nephrologen deswegen bereits kontaktiert, warte auf dessen Stellungnahme. Danke für die tollen Tipps und Informationen, Ulrike!

LG, Achim

Hallo Achim, bis jetzt hat noch jeder Patient einen Platz bekommen. Es werden dann halt noch Betten zwischen die anderen gequetscht oder neue Schichten eingerichtet und weniger Betten für Gäste bereitgehalten.

Wir haben einen neuen Arzt, der will die PD ausbauen, die bei uns bis jetzt noch sehr wenig genutzt wird.

LG von Ulrike

Hallo allerseits,

ich möchte mich nur mal wieder in Erinnerung rufen, mir geht es derzeit - ohne Dialyse - noch recht gut. Die GFR aus dem Cystatin stieg sogar vor einigen Monaten auf fast 21,4 ml/min bei einem Creatininwert von 2,55 (Einzelniere rechts, angeboren). Die Werte liegen (noch) immer so bei 18-20 ml/min, ich lasse mich alle 3 Monate untersuchen. Im übrigen lese ich auch viele übrigen Beiträge hier im Board mit großem Interesse mit. Aktuell läge die Dialysewahl bei der HD, sollte ich angeschlossen werden müssen. Ich genieße jeden dialysefreien Tag.

Meine Herzrhythmusstörungen, die ich hier schon einmal vorgetragen habe, stehen im Zusammenhang mit einer Hiatushernie (einem Zwerchfellbruch), den ich in Berlin nach dem " Löhde-Prinzip " demnächst operieren lasse. Ich hatte das hier mal reingestellt, weil ich Angst hatte, dass eine Hämo diese Beschwerden verschlimmern könnte.

Sobald ich Neuigkeiten habe, komme ich gern wieder hier her.

LIeben Gruß,
Achim

Hallo Achim, Du bist hier jederzeit herzlich willkommen. 

Ich denke, wenn Du Zwerchfellprobleme hast, ist CAPD für Dich obsolet? HD dürfte Deine Herzbeschwerden nicht verschlimmern, wenn sie durch das Zwerchfell bedingt sind. Lass Dich trotzdem gut beraten. Es sieht ja so aus, als ob Du noch Zeit hättest, so dass Du in Ruhe die Entscheidung treffen kannst. Aber ich glaube, Du weißt schon, was Du möchtest. 

Alles Gute für Deine OP! 

Liebe Grüße, Ulrike