THEMA:

Hallo Zusammen,

heute habe ich dieses Forum im Netz "gefunden"

Bin mal gespannt was mich hier so erwartet. Seit 11/2017 bin ich dialysepflichtig.
Ich hab GFR Statium G5... Also da wird sich auch nichts mehr "erholen" und die
Nieren werden auch nicht mehr "anspringen" ^^ Bin jetzt 38 Jahre alt.

Ich freue mich auf neue Kontakte ;)

Lg Nordlicht2020

Hallo Nordlicht 2020,

ich bin hier auch erst neu angemeldet. Bin auch 38 Jahre alt, bisher aber noch nicht dialysepflichtig. Ich habe eine Autoimmunerkrankung der Nieren. Momentan habe ich eine Eiweißausscheidung von 10 g/Tag. Alles nicht so lustig, bekomme demnächst eine Therapie mit Rituximab. Wurde erst bei der Krankenkasse beantragt. Bei mir hat es angefangen, als ich 17 Jahre alt war. Zwischenzeitlich war mal Ruhe, es kommt eher schubweise.

Was ist bei dir die Ursache deiner Niereninsuffizienz? Bist ja genauso alt wie ich?!!!?

Hallo Rina81,

ich habe auch eine Autoimmunerkrankung (Vaskulitis). Mein Immunsystem hat meine Nieren angegriffen und sie recht schnell zerstört.
Was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung ? Meine Vaskulitis ist nicht soo selten, aber kommt auch nicht wirklich häufig vor.

Um dem Herr zu werden wurde mir anfangs Cyclophosphamid verabreicht. Das habe ich soweit auch ganz gut vertragen. Dann hieß
es das wäre aber sehr giftig und ich wurde dann auch umgestellt auf Rituximab. Darauf habe ich dann aber jedes mal allergisch reagiert.
Mein Hals fing an weh zu tun und anzuschwellen. Dann wurde eine Pause gemacht bis es sich gebessert hatte und weiter ging es. Ich
hoffe das Du besser darauf reagierst. Ich meine mal gehört zu haben das ein Beutel Rituximab knapp über 3.000€ kostet...

Wird Deine Autoimmunerkranung regelmäßig überwacht ? Mir wird an der Dialyse regelmäßig Blut abgenommen und dann wird auch
geschaut wie es mit meiner Vaskulitis steht (ob sie wieder aktiv wird). Die Vaskulitis kann nämlich noch alles andere angreifen wenn
sie wieder ausbricht. Ich kann im Grunde froh sein das es "nur" die Nieren waren... Wäre es das Herz gewesen, wäre ich nicht mehr hier.

Solange Du noch nicht an die Dialyse musst, ist es zwar alles nicht schön, aber dann bist Du noch nicht so eingeschränkt. Die Dialyse
schränkt einen schon ganz gut ein... Aber keine Bange, auch daran gewöhnt man sich ;)

Lg Nordlicht

Hallo Nordlicht 2020,

ich habe eine Pla2-positive membranöse Glomerulonephritis. Also eine Autoimmunerkrankung die auf die Niere beschränkt ist. Ein bißchen Angst geht bei mir mit wegen dem Rituximab, weil ich auch schon von solchen allergischen Reaktionen von anderen gehört habe, die wegen Rheuma sowas bekommen. Ich habe sowieso schon eine chronische Urtikaria (Nesselsucht) mit Angioödem (also das mit den Schwellungen kenne ich auch).

Ja kontrolliert wird alles regelmäßig. Ich habe hier einen Nephrologen vor Ort und ich gehe auch in die Ambulanz der Uniklinik. Zusätzlich nehme ich noch an einer Studie teil, wo ich auch die Bestimmung der entsprechenden Antikörper bekomme (PLa).

Vielleicht habe ich Glück, dass es bei mir schubweise verläuft. Ich hatte auch eine lange Zeit dabei, wo gar nichts da war. Was schwierig ist, sind die Fatique Symptome: immer fix und fertig sein von nichts. Ich bin seit letzten Sommer krank geschrieben wegen der ganzen Sache.

Ja, ich kann mir das schon vorstellen, wie eingeschränkt man ist, wenn man mehrere Stunden an einer Maschine hängt und nicht fort kommt.

Hallo Rina,

ich würde mir wegen der Reaktion auf das Rituximab jetzt noch keine Sorgen machen. Vielleicht reagierst Du
auch gar nicht darauf. Auf das Cyclophosphamid z.B. habe ich auch keinerlei Reaktion gehabt wo andere vielleicht
drauf reagiert hätten. Solange jemand in der Nähe ist, dem Du Bescheid geben kannst falls eine Reaktion auftritt,
sollte alles im grünen Bereich sein.

Gut das es regelmäßig kontrolliert wird. Mein Blut wird auch monatlich nach Hamburg zu irgend so einem Institut
geschickt. Die waren sehr interessiert daran, mein Blut immer laufend weiter zu untersuchen. Irgendwelche Vorteile
werde ich davon aber nicht haben. Aber da ich eh jedes mal "gestochen" werde und es anderen hilft... naja warum nicht ^^

Ich drücke Dir die Daumen sie es bei Dir wieder unter Kontrolle bekommen das Du nicht an die Dialyse musst. Aber auch
an eine Dialyse kann man sich gewöhnen... Ist zwar erst alles neu und ungewohnt, aber irgendwann hat man den dreh
raus.

Das mit der Müdigkeit und fix und fertig zu sein kenne ich auch gut. Das tritt bei chronischen Krankheiten scheinbar oft auf.
Der Körper ist halt dauerhaft im Stress. Bei mir kommt das überwiegend von der Dialyse. Meist lege ich mich danach noch
einmal für 1 bis 2 Stunden hin. Das bringt zwar meinen Schlafrythmus total durcheinander, aber es geht halt nicht anders.

Zur Zeit habe ich "Glück" wegen der Dialysezeit. Sonst muß ich immer für 5 Stunden an die Maschine, aber aktuell hat die
Dialyse eine Vorgabe bekommen, das alle Patienten nur maximal 4 Stunden dialysieren sollen. Für einen gewissen Zeitraum
kann man das mal so machen. Ja ich kenne den sonst üblichen Spruch zur Dialysezeit ;) Ist nur blöd mit der Trinkmenge.
Wenn eine Stunde fehlt, kann natürlich weniger Wasser gezogen werden bzw. die UF Rate ist dann viel höher als sonst.

Ich gehe an den anderen Tagen normalerweise auch noch arbeiten (zum Glück ein Bürojob). Aber aktuell mache ich HomeOffice
da ich auch zu den Risikopatienten gehöre... Mal schauen wie lange die aktuelle Situation noch andauert und dann die Leute
endlich mal wieder das Hirn einschalten ^^

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst Du denn ungefähr ? Gibt es bei Dir noch Klopapier ? :D ^^

Lg Nordlicht

Hallo,

vielleicht schicken wir zufälligerweise zur selben Studie das Blut: meins geht auch nach Hamburg (Uni HH-Eppendorf, Glomerulonephritis-Register). Nach deinem Namen "Nordlicht" zu urteilen kommst du aus dem Norden Deutschlands? Ich komme aus dem Osten.

Ja, Toilettenpapier und alles was haltbar ist, ist auch raus. Also sowas wie Konserven, Nudeln, Reis usw.

Arbeiten bin ich momentan nicht. Bin schon seit letzten Sommer krank geschrieben. In Coronazeiten vielleicht nicht schlecht momentan.

Hallo Rina,

das ist gut möglich... Ich muß mal schauen ob ich dazu Unterlagen bekommen hatte...

Ja, ich bin aus dem hohen Norden Genauer gesagt aus Schleswig-Holstein.

Ist echt heftig wie einige Leute am durchdrehen sind. Hoffen wir mal das es sich bald
mal ein wenig entspannt und das die Leute mal vernünftig werden ^^

Hab jetzt noch 20 Minuten auf der Uhr... So langsam packe ich mal meinen Kram zusammen.

Bis später

Lg Nordlicht

Hallo Rina,

leider habe ich noch keine Unterlagen gefunden für welche Institution das ist... Ich hab auch
irgendwo noch Zettel von damals, welche ich noch nicht eingescannt hatte... War damals einfach
nur froh aus dem Krankenhaus raus zu sein...

Ich war vorhin auch noch einmal einkaufen und ich habe gestaunt... Die Konserven waren wieder gut
aufgefüllt und es war wieder etwas Toilettenpapier da... nicht alles voll aber es war nicht alles leer O.O

Gut das Du derzeit nicht arbeiten musst... Du bist ja auch gefährdet, wenn Du krank wirst...

Lg Nordlicht

Hallo Nordlicht,

momentan schlage ich mich damit rum, meinen Zahnarzt zu erreichen. Ich wollte einen Teil meiner Termine nach hinten verschieben. Das sind keine dringenden Termine und somit will ich nicht unnötig dort reinspazieren.

Der Zahnarzt von meiner Nachbarin hat bei ihr abgesagt. Sie haben sich dazu entschieden, dass sie die Risikogruppen wegen Corona nicht unnötig behandeln. Was aufschiebbar ist, wird verschoben. Finde ich eine vernünftige Entscheidung erstmal.

Bei uns im Supermarkt haben sie jetzt davor Sicherheitspersonal. Da wird dann immer nur eine bestimmte Menge von Leuten hineingelassen. Die Verkäuferinnen sitzen hinter Plexiglasscheiben, an der Kasse sind dann auf dem Boden Markierungen abgeklebt, wo sich jeder hinstellen soll. Der Ein- und Ausgang des Supermarktes ist wie eine Schleuse, so dass sich da die die reingehen und die die rausgehen nicht begegnen. Und am Ein- und Ausgang ist eine Händedesinfektion. Ich hatte mir was von meiner Nichte mitbringen lassen, weil ich letzte Woche was nicht bekommen habe. Ja Toilettenpapier gab es auch wieder, aber es war wiedermal schnell vergriffen. Ich verstehe das auch nicht mit den Hamsterkäufen. Die Lebensmittelgeschäfte und Drogerien sind ja auf und bleiben auf. Da muss man doch nichts bunkern.

Ich habe auch etwas mehr mitgenommen, aber nicht, weil ich ein Vorratslager anlegen wollte, sondern weil ich es jetzt so mache, anstelle von 2 Mal die Woche einkaufen gehen, gehe ich nur noch 1x die Woche.

Hallo Rina,

ich war diese Woche auch bei meinem Zahnarzt. Mein Termin wurde sogar drei mal von der Zeit her vorverlegt,
da so viele Leute ihre Termine absagen. Mein Zahnarzt macht aber ganz normal weiter. Natürlich auch mit einer
Plexigalsscheibe am Tresen, Desinfektionsspender am Eingang und umgestaltetem Wartebereich. Aber da geht
der lauf der Dinge ganz normal weiter.

Hier im Supermarkt ist es bis auf das Sicherheitspersonal genau so. Aber dafür hat der Baumarkt Personal am
Eingang aufgebaut. Und im Baumarkt wird man auch nur alleine und mit Einkaufswagen rein gelassen. Der
Einkaufswagen soll dafür sorgen das der Abstand besser eingehalten wird...

Es ist auch vernünftig nicht so oft vor die Tür zu gehen aktuell. Ich habe für Deutschland die Fallzahlen im Auge
und gestern hatten wir wieder einen Rekord an Neuinfektionen in Deutschland (über 6.300). Als Quelle für diese
Zahlen nutze ich diese Seite, welche Daten von der Johns Hopkins University erhält:

Coronavirus COVID-19 Global Cases by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University (JHU)

Lg Nordlicht

Hallo Nordlicht,

jetzt habe ich endlich jemanden beim Zahnarzt erreicht. Die Praxis weiß ja über meinen restlichen Gesundheitszustand Bescheid. Man muss ja auch regelmäßig einen Gesundheitsfragebogen ausfüllen. Außerdem hat meine Zahnärztin auch in Zweifelsfragen Kontakt zum Nephrologen oder Hausarzt (z.b. bei Einsatz eines Antibiotikums etc.). Sie ist sehr gründlich, vorsichtig und interessiert.

Wir haben das jetzt so gemacht, dass wir die Behandlungstermine ein wenig hin und her geschoben haben. Die Sachen wie professionelle Zahnreinigung haben wir erstmal komplett gestrichen. Nicht ganz so dringende Sachen, wie die Krone haben wir nach hinten verschoben. Der Zahn ist versorgt. Die Praxis hat auch gesagt, wenn mir jetzt eine Füllung rausfällt oder ich Schmerzen bekomme, soll ich vorher anrufen. Sie organisieren es so, dass ich dran komme, wenn niemand im Wartezimmer ist oder schauen, ob ich gesondert irgendwo warten kann. Finde ich nett.

Ich bin gespannt, wenn der Corona-Spuk vorbei ist. Ja, diese Seite schaue ich mir auch an und verfolge die Zahlen. Ich denke aber, dass die Dunkelziffer viel viel höher liegt. Es wird ja nicht jeder getestet. Von einer Bekannten weiß ich, dass die im Urlaub waren mit einer Gruppe aus Nordrhein Westfalen. Jetzt hat sie und ihr Mann typische Symptome und Schwächeanfälle, die sie so nicht kennen. Sie hatten beim Arzt angerufen und nach einem Test gefragt. Es wurde keiner gemacht. Sie sollen sich einfach zu Hause aufhalten für die nächsten 14 Tage, fertig. Dann kenne ich noch Beispiele, wo welche in Südtirol waren, danach Fieber und Husten hatten. Die sind so auf Arbeit gegangen, dann irgendwann zum Arzt. Haben aber weder beim Arzt angerufen vorher, noch dem Arzt gesagt, dass man dort war. Demzufolge auch kein Test. Sowas unvernünftiges! Wenn es dann wirklich Corona war, will ich nicht wissen, wieviele die angesteckt haben ...und die dann die nächsten....das ist ja eine Kettenreaktion.

Mein Nephrologe (Uniklinik) sagte mir sogar, dass die Regierung sich dafür entschieden hätte, die Leute zu durchseuchen. Krass, sage ich da nur. Ich will trotzdem hoffen, dass ich den Virus nicht erwische. Ich glaube man sprach von 60 bis 70% Infizierten, dann würde weitgehend Immunität bestehen. Dann sind ja noch 30% offen....

Hallo Rina,

ich finde Deine Zahnärztin ist echt gut davor muß ich sagen. Die Sortierung Deiner Termine finde ich gut.
Gerade die Zahnreinigung kann nun wirklich warten und wenn Deine Zähne sonst gut versorgt sind eilt
es ja auch nicht. Ich bekomme in einer Woche noch eine Aufbissschiene. Ich knirsche nachts wohl sehr
stark mit den Zähnen. Das will ich nicht groß aufschieben, da schon diverse Zähne dabei sind sich
gegenseitig abzuschleifen.

Ich denke auch das die Dunkelziffer noch um einiges höher ist als gedacht. Da kann man bestimmt überall
noch mindestens eine Null dran hängen. Die Kurve mit den neuen Fällen in Deutschland steigt noch immer
steil an. Da ist noch keine Besserung in sicht.

Aktuell haben die einfach keine Kapazitäten um wirklich jeden zu testen. Bosch hat nun einen Test entwickelt,
mit dem man in 2,5 Stunden ermitteln können soll ob jemand Corona hat oder nicht. Die hatten schon ein Gerät
entwickelt, welches Tests durchfürhren konnte. Dieses wurde nun erweitert, damit es auch Corona erkennen
kann. Damit könnte das etwas werden, aber bis das auf dem Markt breit verfügbar ist, sind viele wohl schon
wieder geheilt die Corona hatten und die fallen damit aus dem Raster...

Solche Leute verstehe ich echt nicht... Gerade in der aktuellen Lage sich dann auch noch so zu verhalten...
Für viele Leute ist das schlichtweg lebensgefährlich wenn sich jemand so verhält. Auch wenn die Regierung
wirklich soewtas planen würde (was ich nicht glaube), könnte man einerseits sagen das dann eben viele
immun werden gegen Corona und das dann bei einer weiteren Pandemie wesentlich weniger schlimme folgen
hätte, aber es ist auch ein Todesurteil für sehr viele Leute (alte, kranke und anderweitig vorbelastete).

Ich denke die meisten Leute werden sich so oder so infizieren. Dafür ist das einfach zu groß und viele Leute
sind einfach zu unvernünftig. Auch ich frage mich, wann der "Normalzustand" wieder erreicht wird. Da müssen
wir wohl einfach nur abwarten ^^

Lg Nordlicht

Hallo Nordlicht,

ja, mehr als abwarten kann man nicht. Heute hatte ich ja sowas in der Art gehört, dass das RKI nicht Ausschließen kann, dass es italienische Verhältnisse gibt. Wenn man dann bedenkt, dass vielleicht die Beatmungsbetten fehlen....

Das kann einen schon die Nerven strapazieren. Noch im Januar habe ich gedacht: gut du gehst zu deiner zweiten Biopsie, dann machst du die empfohlenen Therapien mit und dann wird alles gut. Damit hatte ich mich arrangiert und schon "geistig" drauf vorbereitet. Jetzt kommt sowas noch dazu mit dem Coronavirus. Alles nicht so einfach.

In meiner Familie sind auch unter den Jüngeren andere Risikogruppen (Asthma, Krebs, andere Autoimmunerkrankungen....), da kann einen recht mulmig werden, zumal einige von ihnen noch arbeiten müssen (Handel und Handwerk). Sie gehen jeden morgen mit Ängsten auf Arbeit. Einen "Dauerkrankenschein" gibt ihnen niemand. Hier finde ich es doof, dass die Regierung sagt, dass die Risikogruppen geschützt werden sollen und so müssen sie auf Arbeit gehen. Die Tochter einer Bekannten von mir ist Krankenschwester, sie hat auch schlechte Nierenwerte und noch eine andere Autoimmunerkrankung. Sie muss weiter auf Arbeit.

Ich bin glücklich, dass ich meine Krankschreibung habe....obwohl der Umstand der Krankschreibung eigentlich nicht zum Glücklichsein einlädt.

Hallo Rina,

also ich kann mir schon denken das es hier und da eng wird, aber das wir Verhältnisse wie in Italien bekommen glaube ich nicht.
Mittlerweile kommen die Hersteller von Beatmungsgeräten auch mal auf Touren... Ich denke das wird hier schon nicht so schlimm
werden.

Ich glaube Dir gerne das Dich das alles verunsichert. Die aktuelle Situation wirft so ziemlich alles geplante über den Haufen. Die Zahlen
scheinen zwar noch nicht rückläufig zu werden, aber ich hoffe das wird sich nächsten Monat langsam zurück entwickeln und dann wird
sich hoffentlich das ganze langsam wieder normalisieren. Dann mußt Du dir auch keine Sorgen mehr um Deine Familie und Freunde machen.

Es wundert mich, das sie trotzdem arbeiten muß. Gut... Krankenschwestern werden derzeit händeringend gebraucht, aber wenn sie eine
Risikopatientin ist, geht es schließlich auch um ihr Leben... Das finde ich schon echt verantwortungslos seitens ihres Arbeitgebers - egal
wie dringend nun Krankenschwestern gebraucht werden. Es sollte nicht jemand "verheizt" werden für andere... Das wäre ein Pyrrhussieg...
Meine Mutter ist auch eine Riskopatientin und hat auch schon Vorerkrankungen. Ich hoffe Sie passt auch gut auf sich auf, da ihr die Krankheit
wohl sehr zusetzen würde...

Der Umstand der Krankmeldung ist nicht schön, aber ich bin froh das Du eine hast und somit besser auf Dich aufpassen kannst. So mußt Du nicht
unnötig unter Leute gehen... Bitte pass auch weiterhin gut auf Dich auf

Lg Nordlicht

Hallo Nordlicht,

die Arbeitgeber sind knallhart und denken nur an ihr Geld. Auch, die Personen in meiner Familie, die vorerkrankt sind und auf Arbeit müssen, haben schon aufbegehrt und den Arbeitgeber zur Rede gestellt, dass was passieren muss und es so nicht mehr weitergehen kann.

Die dumme Antwort war: "Ihr müsst auch euren Beitrag leisten." Auf Ansprache, dass der Arbeitgeber eine Fürsorgepflicht hat und selbst die Angabe, dass man zur Risikogruppe zählt, hat nicht gezogen. Dann kam: "es hat jeder jemanden in der Familie, der Risiko ist, jeder macht sich um jemanden Sorgen".

Eine Krankschreibung haben schon mehrere versucht zu bekommen, aber die bekommt man max. für 1-2 Wochen. Aber was ist dann? Ich weiß auch nicht, wie es ist, wenn man länger als 6 Wochen krank geschrieben ist, dann fällt man ins Krankengeld. Das zahlt ja dann die Krankenkasse. Dann wird mit Sicherheit geprüft werden, warum weshalb usw. Vielleicht sogar medizinischer Dienst? Das ist ja das Dilemma.

Man hätte vielleicht sagen sollen: Alle Risikogruppen bleiben für 3 Monate zu Hause bei kompletter Lohnzahlung. Wenn man Firmen unterstützen kann, dann kann man auch solche Leute unterstützen....finde ich.

@Rina 81,

du bist anscheinend nicht richtig informiert: diese staatliche Hilfe in Bayern beträgt 333,-€ pro Mann und Monat!

Zahl da man deine Unkosten oder Fixkosten einer Firma von!

Und zeige mir mal den kleinen Mittelständler oder Handwerker, welcher drei Monate ohne Einkünfte überlebt bei gleichzeitiger voller Lohnbezahlung (die dann natürlich auch mit Nebenkosten und Abgaben laufen!).
Gerade wir Kleinen leben von der Hand in den Mund. Aufträge kriegste nur, wenn du auch den billigsten Mitbewerber unterbietest- bei gleichem Produkt! geht nur über Lohnkosten: entweder billiges Personal (angelernte, Ostblock etc.) oder qualifiziertes unterbezahltes Personal. Und hast du letzteres, sind die schlecht in der Ausführung, gibt Mängel und damit Verlust.

Hast du gut bezahltes Personal kannst du diese Vergabe-Aufträge alle knicken, einschliesslich Architekten Ausschreibungen, du musst von deinem Leumund und Ruf leben, das du qualitativ hochwertige Arbeit ablieferst. Und wer fordert die ein, die sogenannten Endverbraucher oder Firmen, in denen du deinen Ruf erworben hast.

Und all die bremsen nun, weil keiner weiß, ob und wie die Wirtschaft weiter läuft.
Persönlich verzeichne ich momentan runde 30 Prozent Auftragsverlust, denke aber, das wird sich noch steigern (sollte, wie angekündigt, die US-Army hier vor Ort ihre Garnisonen dicht machen, dann gehen etliche zum Arbeitsamt!) .

Selbst große Firmen haben nicht mehr den Speckgürtel um zu zehren (und wenn, dann ist dieses Geld schon im Ausland bei Tochtergesellschaften versteckt).

Solange du in Arbeit bist - lächle und sei froh........

lg
Flüstermann alias Harald (67 Jahre schwerbehindert mit 100% und G - Antrag auf aG läuft, und wenn die Dialyse meine einzige Krankheit wäre, ich würde jubeln).

Hallo Rina,

soviel zur Fürsorgepflicht...

Ja, es gibt mit Sicherheit viele Chefs sie do argumentieren. Es gibt leider zu wenige,
welche sich wirklich im Ihre Angestellten sorgen. Immer hin sind die Angestellten einer
Firma das Kapital. Taugen die Angestellten nichts, taugt auch die Firma nichts.

Notfalls nach 1-2 Wochen wieder hin gehen und Krank schreiben lassen. Es bringt einem
nichts bis zum Umfallen zu arbeiten und dann drauf zu gehen... Es wird einem eh keiner
von den Chefs danken... Dann kommen nur solche Sprüche wie von Flüstermann und das
braucht nun wirklich niemand.

Lg Nordlicht


@Flüstermann

Die Risikopatienten setzen ihr Leben aufs Spiel wenn sie arbeiten gehen und sehr viel
Kontakt mit anderen Menschen haben. Und Du vergleichst das mit finanziellen Verlusten
von Firmen ? Wo kommt denn bitte jemand um, weil die Firma Verlust macht ? Selbst wenn
es immenser Verlust ist, stirbt keiner der Chefs, oder siehst Du das anders ? Wenn ja,
dann erkläre mir mal bitte warum Du diese beiden Dinge gleich setzt. Wenn Du Dein Leben
aufs spiel setzt dann ist das Deine Sache. Das heißt nicht das jeder andere das auch muß !

Hallo Nordlicht,

ich kann das mit der ganzen Wirtschafts-Leierei auch nicht mehr hören, ehrlich gesagt. Es geht um Menschenleben, das ist das, was jetzt zählt. Ich selbst habe eine Ausbildung als Rettungsassistentin gemacht, aber auch eine Ausbildung zur Industriekauffrau und Fremdsprachensekretärin (inklusive zahlreicher Weiterbildungen).

Ich muss ehrlich sagen, dass die Berufe im sozialen Bereich, wie eben das Rettungswesen (und Krankenhäuser etc.) mir viel lieber sind. Man erfährt auch mal Dankbarkeit von den Menschen für das was man jeden Tag in der Arbeit getan hat. Man selbst weiß am Ende eines Arbeitstages, dass man Menschen geholfen hat. Die Leierei um Umsatz usw. geht einen mächtig auf den Keks in Anbetracht der Tatsache und ich habe ja nun mehrere Berufe gelernt.

Außerdem muss ich sagen, dass ich selbst auch nicht fein war trotz meiner Ausbildungen auch andere Jobs anzunehmen. So habe ich auch schon zwischendurch als Küchenhilfe, Putzfrau oder beim Kurierdienst gearbeitet. Bei meinen o.g. Büroberufen bin ich 40 Stunden Vollzeit arbeiten gegangen mit einem Nettolohn von 950 Euro (das für eine gelernte Fachkraft), wo dann noch ein großer Betrag an der Tankstelle geblieben ist. Andere würden dafür nicht mal aufstehen.

Die Leute, die ich erwähnt habe setzen ihr Leben aufs Spiel und arbeiten 40 bis 42 Stunden die Woche für Mindestlohn. Kein Ungelernter, alles Fachkräfte. Einer davon muss auch noch in seiner Freizeit (nicht in der Arbeitszeit) den LKW abladen. Es wird gelogen und betrogen, dass sich die Balken biegen. Ich selbst wurde beim Kurierdienst um meinen Mindestlohn betrogen.
In der Wirtschaft hat meines Erachtens so vieles vorher nicht gestimmt.....

Tut mir Leid, da kann ich mich nur noch darüber aufregen.....

und wenn man seine Mitarbeiter so behandelt, dann muss man sich fragen, ob sie in solchen Zeiten, wie heute noch bereit sind ihr Leben für sowas zu opfern. Ich persönlich entscheide mich für meine Gesundheit, denn die gibt mir keiner von den Firmen und es wird keiner in der Tür stehen, sich bei mir bedanken.

Man sollte generell vieles mal überdenken.....

Hallo zusammen,

Ich bin auch immer Arbeiten gegangen.

Habe eine Lehre als Hauswirtschafterin gemacht und in Altenheime, Hotels und Privathaushalte gearbeitet.

Mein Lohn war auch bescheiden, aber meine Chefs haben immer gewusst, was mit mir los ist.

Ich habe immer eine Chance bekommen meine sozialen Beitrag zu leisten, denn gerade wir als Chronisch Kranke belasten die Krankenkassen. Ich habe Typen an der Dia kennen gelernt, die zu mir sagten! „ wie du gehst vor der Dia noch Treppenhäuser putzen? Wir brauchen nicht zu arbeiten, wir sind doch Krank).

Rena81 lass dich Krankschreiben von deinem Hausarzt! Und las die Arbeiten, die in der dritten Generation Harz 4 beziehen und wenn alles vorbei ist, kannst du deinen Beitrag wieder leisten.

Ich meine du hättest geschrieben, das dein Arbeitgeber nichts von deiner Krankheit weis, dann rede mit ihm, denn wenn er dich als gute Mitarbeiterin halten möchte, wird er das verstehen.

Wir alle dürfen nicht vergessen, dass es nur funktioniert, wenn jeder mit macht, Schmarotzer haben wir genug , ob gesund oder krank.

Es gibt viele die wirklich nicht mehr können, aber gerade die, müssen von der arbeitenden Bevölkerung getragen werden.

Ich kenne kein Staat! wo man fürs nichts tun Geld bekommt.

Aber wie saget mein Vater schon! Über Politik und Religion kann man streiten.

PS habe noch vor der NTX meinen Demenzbegleiter gemacht.

Bleibt Gesund!

LG

Hallo,
zwei Anmerkngen:
Eine Krankschreibung darf nur aufgrund einer Arbeitsunfähigkeit bedingenden Erkrankung ausgestellt werden. Das ist im Fall der hier berichteten Risikoabwägungen nicht der Fall.
Ob in der aktuellen Lage eine Gefährdung am Arbeitsplatz vorliegt, muß der Betriebsarzt beurteilen, also muß man sich in dieser Situation an den/die Betriebsarzt/ärztin wenden, einen solche muß es in jedem Betrieb geben.
LG Tobias

Hallo,

ich selbst bin krank geschrieben und dass nicht wegen Corona, sondern schon seit letztem Jahr. Es ging mir um meine Familie und Bekannte, die jeden Tag auf Arbeit müssen. Die haben Asthma, Krebs, frisch überstandende Lungenembolie, Autoimmunerkrankungen bzw. schlechte Nierenwerte. Es kümmert keinen Arbeitgeber, ob sie ein Risiko sind. Alle haben es im Betrieb angesprochen: Fehlanzeige.

Sieht so eine Fürsorgepflicht des Arbeitgebers aus? Und dann spricht man ständig davon, dass man die Risikogruppen schützen will. Das sehen wir damit, wie man sie schützt.

Das habe ich recherchiert. Dieser Auszug ist aus einem Artikel aus Österreich: "Alle Personen aus Risikogruppen sollen beruflich freigestellt werden - außer, sie können im Homeoffice arbeiten. Den Arbeitgebern wird die Maßnahme abgegolten. Den Menschen mit Vorerkrankungen soll damit bestmöglicher Schutz gewährt werden. " Das ist ja mal was und zumindest eine handfeste Aussage.

Ich finde, dass es hier eben keine klare Regelung für Risikogruppen gibt. Es macht ja jeder was er will, den Risikogruppen wird in den Betrieben teilweise nicht mal Gehör geschenkt, das berichte ich ja soeben. Mich regt das tierisch auf, denn sie gehen jeden morgen mit Angst zur Arbeit, gerade auch bei den Lungenerkrankten kann ich das mehr als nachvollziehen, denn das Coronavirus macht ja auch große Probleme an der Lunge.

Nochmal eine andere Frage: ich habe gestern von der Krankenkasse einen Bescheid bekommen, dass der Medizinische Dienst jetzt prüft, ob man außerhalb der Zulassung Rituximab bei mir einsetzen kann. Hat da jemand Erfahrung mit, wie jetzt der weitere Ablauf ist?

Wenn sie es nicht genehmigen, muss ich dann die herkömmlichen Medikamente nehmen?
Wegen mir kann der Papierkrieg noch eine Weile hin und hergehen, denn mit unterdrückten Immunsystem ist das Risiko für Corona ja noch höher als ohne solche Medi`s für mich. Ich denke meine Niere wird einen etwas zeitlichen Verzug aushalten... hoffe ich zumindest. Aber es ist ja nicht erst seit gestern so der Zustand.

@ Rena81
Sich über andere aufzuregen geht auf deine Gesundheit! Wollen wir die Menschheit therapieren!? Man kann sich mal Luft machen, aber denk an dich.

LG

Moin Mucky
Ich denke da auch so wie du, nützt ja nichts ,müssen wir halt durch.
Für mich gilt nach wie vor,ich möchte mein Leben auch mit Einschränkungen genießen.
Es gibt viele Möglichkeiten das auch in der Krise zu machen.
Gutes Buch lesen,spazieren ( mit Hunden) gehen,Fahrrad fahren und vieles mehr. Ich wünsche allen das ihr das alles gut übersteht .
Balou

Hallo Zusammen

@Rina
Dann hast Du ja echt gut durch gehalten wenn Du sogar zwei Berufe erlernt hast ;)
Ja, es ist in der heutigen Zeit schon echt schwer eine gute Arbeit zu finden, welche
gut bezahlt wird und bei der man auch Anerkennung findet. Ich kann jeden verstehen
der sich aktuell krank schreiben lässt weil er entweder sonst auch nicht angemessen
bezahlt wird oder zu den Risikopatienten gehört. Arbeit zu haben ist nicht die eigene
Gesundheit oder gar das eigene Leben wert. Da wir hier in Deutschland sind, haben wir
leider keine solchen vernünftigen gesetzlichen Regelungen... Wie Mucky schon geschrieben
hatte - lass Dich krank schreiben und leiste Deinen Beitrag wieder, wenn das alles vorbei ist
und Dein Leben nicht mehr in gefahr ist.

Wegen dem Rituximab war es bei mir so das es alles vom Krankenhaus geregelt wurde.
Da war nix mit Krankenkasse oder irgend welchen Anträgen. Auch für das Cyclophosphamid
das ich vorher bekommen hatte war eigentlich kein großer Papierkram notwendig. Ich wurde
über die Risiken und Nebenwirkungen belehrt und dann ging das ganze los...

@Mucky
Ich sehe es auch so das man versuchen muß seinen Teil dazu beizutragen wenn es der eigenen
Gesundheit nicht schadet. Auch ich gehe noch arbeiten. Derzeit zwar im HomeOffice, aber davor bin
ich an drei Tagen in die Firma gefahren. Die anderen drei Tage mache ich Dialyse. Das hätte ich
auch nicht gemusst und es hat gedauert, bis ich die Dialyse und die Krankenkasse soweit geimpft
hatte das es mit den Krankschreibungen für die Dialysetage wirklich einigermaßen rund läuft.

Es wäre zwar schön gewesen mal eine Zeit lang zu Hause zu sein und nicht arbeiten zu müssen, aber
nach drei Wochen Krankenhaus habe ich es da nicht mehr aus gehalten und danach war ich noch für drei
weitere Wochen krank geschrieben. Im Krankenhaus habe ich zwar auch in einem gewissen Umfang
gearbeitet, aber es ist nicht das gleiche wenn man nicht die Kollegen um sich hat. Ich war froh das ich
wieder zur Arbeit konnte.

@Antonio
Wie ich Flüstermann schon geschrieben hatte muß doch jeder selbst entscheiden, ob er seine
Gesundheit oder sein Leben für den Arbeitgeber riskieren möchte oder nicht. Oder was würdest
Du machen, wenn Dir jemand bei Leben und Deine Gesundheit vorschreiben wollen würde was Du
zu tun und zu lassen hast ?

@balou
Das muß man auch versuchen... Bringt ja nix wenn man zu Hause einfach nur herum sitzt. Man darf
ja noch raus gehen wenn man maximal zu zweit ist und wenn man keine Menschenansammlung bildet.
Und man muß schauen das man nicht alles mögliche anfasst ^^

@alle
Bleibt gesund und versucht das beste aus der Situation zu machen...

Lg Nordlicht

Hallo Nordlicht,

ich selbst bin ja krank geschrieben, aber nicht vorsorglich wegen Corona, sondern schon seit letztem Jahr wegen extremer Fatique aufgrund des Autoimmungeschehens. Den Antrag bei der Krankenkasse hat der Arzt der Uniklinik gestellt, ich bekomme aber die Post. Ob der Arzt auch ein Schreiben bekommt, keine Ahnung. Eine richtige Aufklärung muss ich noch bekommen, wir haben ja nur am Telefon gesprochen.

Sag mal: musstest du vorher noch die Lunge röntgen und Hepatitis-Serologie machen lassen wegen dem Rituximab?
In welchen Abständen hast du das ganze bekommen. Alle 3 Monate oder wie ging das?

Mit der Arbeit habe ich mich so aufgeregt, weil meine Verwandten, die auch Risikogruppe sind auf Arbeit müssen. Teilweise haben sie sich jetzt, sagen wir mal, beim Arbeitgeber aufgelehnt und Sachen verweigert. Ging dann durch. Der, der Lkw-Fahrer ist hat jetzt gesagt, dass er nicht mehr die Lieferscheine unterschreiben lässt, er macht es wie die Post und unterschreibt selber. Oder meine Schwester hat jetzt gesagt, dass sie nicht mehr will dass alle Monteure der Handwerksfirma durch ihr Büro laufen. Ist jetzt ein Zettel an der Tür, dass sie nur dort rein darf, kein anderer.

Hallo Rina,

das Rituximab habe ich alle 6 Monate bekommen. So lange soll das nach einer Gabe noch wirken.

Im Krankenhaus wurde ich geröngt und wer weis was die noch alles getestet haben. Ich habe aber
nicht mitbekommen das die das wegen dem Rituximab gemacht haben...

Finde ich gut das sie etwas dagegen unternommen haben. Das ist ja so echt kein Zustand wenn
sie ihr Leben riskieren müssen für die Arbeit. Ich hoffe das sie sich auch weiterhin behaupten können
und das die Arbeitgeber das mal einsehen...

Lg Nordlicht

Nach dem gemeinsamen Chat dann auch mal willkommen

Vielen Dank, Data

Hallo Nordlicht,

also bekommt man im Krankenhaus eine Infusion und die baut sich dann im Körper auf und hält dann über einen gewissen Zeitraum an? D.h. zur Verabreichung der Infusion werde ich wiedermal im KH landen?!!??

Innerlich hoffe ich ja noch auf eine Werteverbesserung mit herkömmlicher Therapie. Hatte beim erstem Mal auch geklappt, dann sollte ich eigentlich Chlorambucil und Kortison bekommen. Aufgrund dass die Proteinurie gesunken war, hat man das dann mit dem Chlorambucil + Kortison gelassen.....

Wir werden sehen...

Hallo Rina,

genau. Nachdem man die Infusion erhalten hat, wirkt das noch eine ganze Zeit lang im Körper nach.

Ich denke es ist wahrscheinlicher das Du die Infusion ambulant bekommst. Du bekommst dann die Infusion
verabreicht und wenn die durchgelaufen ist, kannst Du eigentlich wieder nach Hause gehen. Pass aber bitte
auf wie die Dir das verabreichen wollen.

Diese Infusion muss mit einer gewissen Geschwindigkeit gegeben werden. Es darf nicht so schnell auf einmal
laufen. Wenn sie es vernünftig machen, dann ist da ein Tropfenzähler dazwischen der die Geschwindigkeit
überwacht. Und schaue bitte auch das sie Dir eine bequeme Sitz- oder Liegemöglichkeit geben. Die Infusion
kann schon einmal 60 bis 90 Minuten dauern - je nachdem wie gut es läuft und ob Du drauf reagierst.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das sich Deine Werte dadurch verbessern und das Du nicht wieder ins
KH musst Meine drei Wochen damals sind mir noch gut im Gedächtnis... Das reicht mir erst einmal für eine
lange Zeit ^^

Lg Nordlicht

Hallo,

ich wünsche schöne Osterfeiertage!!!

Hallo Rina,

vielen Dank, die wünsche ich Dir auch.
Lass es Dir gut gehen

Lg Nordlicht

Hallo,

nun hoffe ich, dass ich meine Termine beim Nephrologen gut koordiniert habe. Ich habe eigentlich 2 Nephrologen. Vor Ort jemanden und die Ambulanz der Uniklinik. Ich war ja nun im Februar stationär in der Uniklinik zur 2. Nierenbiopsie, die ja dann das Ergebnis der 1. Nierenbiopsie von vor 22 Jahren bestätigte.

Nächste Woche hätte ich eigentlich einen Termin beim Nephrologen vor Ort. Da mir der Arzt der Uniklinik sagte, dass die nächste Kontrolle in 3 Monaten zureichen würde, und wir dann mit der Uniklinik die weitere Therapie planen (Rituximab), habe ich heute beim Nephrologen vor Ort abgesagt. Nun muss ich im Juni wieder in die Uniklinik und das Quartal darauf habe ich dann erst wieder beim Nephrologen vor Ort einen Termin. Gut nun sind es, wegen ausgebuchter Termine eigentlich anstelle der 3 Monate vier, aber ich denke und hoffe, dass es trotzdem so geht. Bin leicht verunsichert, dass vielleicht die Spanne zu lang ist, da ja die Proteinurie mit 8690 g/tag im nephrotischen Bereich liegt und meine damalige Nephrologin (die leider aufgehört hat) mich bei solchen Werten jeden Monat einbestellt hat. Aber ich denke doch, dass ich der Uni vertrauen kann...meine damalige Nephrologin war eben übergründlich und vorsichtig...

Und sollte mir auffallen, dass mein Gesicht und meine Füße vor Wassereinlagerungen richtig schlimm aufquellen, könnte ich ja immer noch anrufen.....

Wie handhabt ihr das mit euren Terminen?