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Juckreiz 28 Mär 2020 09:16 #513072

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Hi Leute,
ich weiß, dass das Thema hier schon gefühlt 100x besprochen wurde, aber vielleicht kann mir dennoch jemand helfen, da mir nichts aus dem Forum geholfen hat. Ich habe seit ca. 9 Monaten Juckreiz, der zunehemend stärker geworden ist. Teilweise ist es so schlimm, dass ich es nicht mehr aushalte. Am meisten ist es eher ein Juckreiz, der nicht spezifisch an einer Körperregion auftritt, sondern überall. Häufig ist es so schlimm, dass es eher ein Schmerz ist.
Zu mir: 28 Jahre, IgA Nephritis, seit ca. 1 1/2 Jahren an der PD. Mache ein Regime von 7 Stunden, 7 Zyklen, mit 2000 Füllvolumen und 1500ml Extraneal am Tag, alles von Baxter. Medikamente: Candecor, Revela, Decristol, Amlodipin, beloc zok, HD-Vitamine, Furosemid, Epo, Gabapentin, Pantoprazol.
Ich habe bereits mit dem Doc einiges ausprobiert: Verschiedene Anti-Histaminika, längeres Dia-Regime, Extraneal raus lassen, verschiedene Cremes. War auch beim Hautarzt, der meinte, es lässt sich anhand der Haut nichts erkennen. Ich creme mich regelmäßig ein, das hilft aber auch nichts. Was mir persöhnlich aufällt, dass sich seit der Dia meine Hautstruktur iwie verändert hat, also mehr kleine Pickel etc. Am schlimmsten ist es nach dem Duschen oder wenn ich schwitze beim Sport. Ich kann maximal 1x. die Woche duschen, weil es die Tage danach wirklich schlimm ist. Das hat erhebliche Folgen für meine Lebensqualität. Ich nehme derzeitig das Gabapentin, dass hilft zwar etwas, mach mich aber müde, insbesondere wenn ich es abend nehme bin ich am nächsten Tag super müde. Abends ist es häufig schlimmer als Tagsüber oder morgens.
Meine Dia-Wert sind in Ordnung, Phosphat und Kalium sind absolut im Rahmen. Das einzige, was aufällig ist, dass mein Krea bei 8,1 ist (mache viel Kraftsport) und mein Harnstoff bei 133 liegt (Normbereich 10-50), HB liegt bei 12,5. Falls ihr noch weitere Werte/Infos braucht, sagt bescheid.
Vielleicht hat ja einer von euch eine Idee, was ich noch machen könnten oder ausprobieren könnte, mein Neph ist ratlos und meint, dass ist halt an der Dia so. Vielen dank im vorraus und liebe Grüße :)

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Juckreiz 28 Mär 2020 09:59 #513073

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hi, Mr. Phosphat,

aus meiner Erfahrung:
- Cetirizin ADGC, rezeptfrei aus dem Internet (weils da eben günstiger ist, aber aufpassen, auf das Kürzel ADGC achten)
- Baktolan Palm (auch hier aus dem Intenet, gibt auch das Baktolan Palm Pure, ist etwas teurer, brauchts aber nicht, zumindest bei mir). Mit dem Baktolan Palm haben auch schon meine Nichte und ein Enkel Ihre Haut-Allergien erfolgreich -zumindet ruhig gestellt- behandelt. Das besondere an Baktolan Palm ist, das es kein auf Harnstoff -urea- basierendes Mittel ist und natürlich Parfümfrei.

Seit ich diese Kombi verwende, ist Juckreiz keinThema mehr für mich (und ich habe immer noch so kleine Pusteln auf der Haut, besonders nach dem Duschen und dann Eincremen wutzeln die ab).

lg
Flüstermann alias Harald

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Juckreiz 28 Mär 2020 11:06 #513074

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Danke für deinen Beitrag Harald, hatte ja oben geschrieben das ich Anti-Histaminika(auch Cetirizin) ausprobiert hatte und Baktolan hatte ich auch schon, hilft bei mir leider wenig. Danke dir trotzdem :)

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Juckreiz 28 Mär 2020 13:35 #513075

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Hi, ich schreib mal schnell, weil ich gleich für jemandem im Altenheim etwas besorgen muss - ich kenne Deine Geschichte. Hab früher PD gemacht und mache jetzt HD. Immer war das Juckreizproblem da. Antihistaminika helfen nicht gegen nephrogenen Juckreiz.

Die Wissenschaftler haben indes verstanden, wie quälend JR ist. Sie forschen vor allem an mdikamenten, die es schon gibt und die für etwas anderes zugelassen sind (Gabapentin gehört dazu).
Du kannst Dich hier mal schlau machen, wenn Du Lust hast:

www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013...Pruritus_2017-01.pdf

Ansonsten: Ich habe Gabapentin ausgeschlichen, damit ich auf Pregabalin umsteigen konnte. Beim Ausschleichen habe ich gemerkt, dass mir Gabapentin minimal geholfen hat. man darf auf keinen Fall beide Medis gleichzeitig nehmen. Seit ich Pregabalin nehme, ist der JR zunächst GANTZ weggewesen. Dann kam er leichter wieder, und ich habe die Dosierung von Prega umgestellt bzw- erhöht. Es hat sich bei nehprogenem JR als potent erwiesen.
Bei mir ist der JR nun sehr gut auszuhalten, manchmal sogar fast ganz weg. Probiere es mal aus, bzw. frage deinen Arzt danach. Du kannst mich auch gerne anschreiben. Sag bei DO, dass Du meine Mail-Adresse haben möchtest. Mich macht das Prega nicht müde.

Zusätzlich nehme ich Borretschsamenölkapseln. Die helfen auch bei manchen. Meine haut istzumindets nicht mehr so ganz trocken.
besondere UV-Bestrahlungen helfen auch. Dazu gucke mal in den obenstehenden Link bzw. frage Deinen ARzt.

So viel erstmal für jetzt, vielleicht habe ich Dir schon ein bisschen Hoffnung gemacht. LG, Ulrike

PS: Sorry für die Tippfehler
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Juckreiz 28 Mär 2020 14:39 #513076

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wißt ihr was komisch ist?

alle sagen Gaba.. und Prega.. nicht zusammen anwenden.

Ich habe es gegoogelt:
"
Für die von Ihnen eingegebenen Arzneimittel werden in unserer Datenbank keine Wechselwirkungen angezeigt.
Meine Medikamente

GABAPENTIN-1A Pharma 100 mg Hartkapseln - 20 Stück
PREGABALIN-1A Pharma 100 mg Hartkapseln - 21 Stück (N1)

"
Und ich nehme es seit Januar zusammen ein, das Gaba.. mit 400mg (also 4x100mg).
Bisher keine Wechselwirkungen festgestellt.
Schlafen ist ein Traum, reingehen ins Bett, rumdrehen, schlafen, morgens aufstehen und fit sein!

Soviel zu "man soll es nicht zusammen nehmen" (aber auch mein Neurologe meinte: Pregabalin absetzen, Nur kann ich ohne diesem nicht durchschlafen).

lg
Flüstermann alias Harald

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Juckreiz 28 Mär 2020 15:02 #513077

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Hallo Harald, "alle" sagen das bestimmt nicht. Mein Arzt hat es mir gesagt. Und da der Fall von Mr. Phosphat meinem sehr ähnelt, habe ich das vorsichtshalber mit aufgeschrieben. Es kann sein, dass sein Arzt das ganz anders anordnen würde. In Deinem Fall gibt es bestimmt eine besondere Indikation für beides. Ich freue mich mit Dir, dass die Medis Dir helfen. Ich werde von Pregabalin nicht müde, aber ich kann seitdem ich es nehme 1a schlafen. Heute MOrgen habe ich sogar verschlafen - vor der Dialyse. LG, Ulrike
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Juckreiz 28 Mär 2020 15:34 #513078

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Hey Ulrike,

danke dir für deine Antwort. Mit dem Pregabalin werde ich mal probieren, vielleicht spreche ich da besser drauf an. Das Borretschöl klingt auch gut, dass besorge ich mir. Wie viele nimmst du davon und in welcher mg Stärke? LG :)

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Juckreiz 28 Mär 2020 15:57 #513079

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Hallo Mr. Phosphat, ich nehme 2x am Tag " Vitality Borage Oil 1000" (Gamalinolensäure 220mg) zu den Mahlzeiten. Du brauchst aber Geduld - man muss es bis zu einem halben Jahr einnehmen, bis es eine Wirkung zeigt. Am Anfang habe ich es 3x eingenommen. Ich habe in einem Artikel darüber gelesen - bei manchen Dialysepatienten hat es geholfen. man weiß nicht, warum es bei manchen hilft, bei manchen nicht. Bei mir hat es wenigstens die haut weicher gemacht und vielleicht hilft es auch ein bisschen mit. Ich musste es wegen einer OP absetzen, da wurde auch der JR schlimmer (unter Pregabalin).

Das Pregabalin musst Du einschleichen. Als Hämo-Dialysepatient darf man täglich höchstens 75mg nehmen, nach Dialyse nochmal bis zu 100 dazu. Frage Deinen Arzt nach der Höchstdosis, weil Du ja PD machst. dosing.de/popup_niere.php?monoid=569

Ich wünsche Dir ganz bald gute Besserung, weil ich weiß, wie schrecklich dieser teils stechende JR ist, Ulrike

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Juckreiz 28 Mär 2020 16:00 #513080

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Auf Facebook diskutieren paar Kollegen das Thema auf internationalem Niveau^^

In den USA gibts extra starken Anti-Juckreiz Spray bei Wallmart....
www.walmart.com/ip/Equate-Extra-Strength...pray-2-7-oz/23711754

Soll recht wirksam sein, aber ich weiß nicht ob wir in Europa ein vergleichbares Produkt haben, sind ja mehrere Wirkstoffe drinnen..... :/

lg
Chris

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Juckreiz 28 Mär 2020 16:07 #513081

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Hallo Christian, juckreizstillende Sprays helfen in der Regel nicht, weil dieser JR auch mit von innen kommt. Glaub mir, ich habe so gut wie alles ausprobiert. LG, Ulrike

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Juckreiz 28 Mär 2020 20:12 #513082

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Hallo Mr. Phosphat,

Wie die meisten hier kann ich nur Vermutungen anstellen, die Diagnose muss ein Arzt stellen.

Es könnten Material , Medis oder sonstige Allergien sein ,aber dass ist sehr schwer rauszubekommen.

Ein Nerven Problem könnte es auch sein , weil du von schmerzenden Juckreiz geschrieben hast, wie du siehst könnte es viele Ursachen haben.

Du schreibst, dass du kleine Pickel hast und deine Haut sich verändert hat, vielleicht sind bei dir die Talkdrüsen der Haut verstopft und das kann auch die Schmerzen nach dem Duschen eventuell erklären, aber das kann nur ein Hautarzt heraus finden.

Ich würde, wenn ich das Problem hätte: Mich abduschen mit einem Haut neutralem Duschzeug ohne Parfüm, einem etwas rauerem Handtuch abrubbeln ( nicht zu fest) und mit Alovera eincremen.

Wenn das nicht nach einiger Zeit hilft einen Hautarzt kontaktieren.

Ich bin schon sehr lange krank und die ganzen Medis die es heute gegen Juckreiz gibt, hatten wir nicht zu Verfügung , aber ich hatte in der langen Zeit , keine großen Probleme mit Juckreiz.

Es liegt immer nahe, dass das Problem mit der Dia zusammen hängt, aber es können ja auch andere Ursachen haben, die vielleicht indirekt mit der Dia zusammenhängen.

Hoffe, dass es für dich bald eine Hilfe gibt.

Viele Grüße!

Mucky

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Juckreiz 28 Mär 2020 20:34 #513083

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das was Mucky schreibt, habe ich in der ersten Zeit auch so gehandhabt:
- nach dem Duschen, oder auch während, mit einem Peeling-Handschuh abgerubbelt und nach dem Abtrocknen eingecremt (wie vor beschrieben mit Baktolan, da Parfüm und Urea frei - direkt vergessen, mein Kurzzeitgedächnis wird immer schlechter).
- heute genügt nach dem Duschen und Abtrocknen das Eincremen.

lg
Flüstermann alias Harald

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Juckreiz 28 Mär 2020 20:37 #513084

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Kleiner Zusatz: kann der Kraftsport vielleicht auch die Ursache sei? Vielleicht sind deine Muskel übersäuert? Dass erklärt vielleicht auch das Krea und den Hanstoff ? Kannst ja mal den Nephro Doc fragen, aber diesbezüglich hätte er vielleicht etwas gesagt ( war nur so ein Gedanke von mir). Wurdest du schonmal auf Gürtelrose untersucht, dass könnte auch die Bläser und die Schmerzen erklären.

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Juckreiz 28 Mär 2020 21:36 #513085

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Hey ihr Lieben, danke für eure Antwort. Mit den Medis hatte ich am Anfang auch gedacht, aber wir haben quasi alles einmal durchgewechselt. Das es mit der Dia zusammenhängt hatte ich auch im Verdacht, habe das Regime in Absprache verlängert und das Extraneal (steht ja auch im Zusammenhang oft mit Juckreiz) rausgenommen, ohne Besserung. Ich hatte vor der Dia nie Probleme mit Juckreiz, hat erst nach einem halben Jahr langsam angefangen. Mit dem Sport könnte ich mal abklären. Wie gesagt, alle Werte sind top und der Neph meinte, dass es am Harnstoff nicht liegen würde. Wenn ich duschen gehe immer nur kurz und höchstens lauwarm, creme mit danach direkt ein. Am Duschtag selber ist es mit Gabapentin extra erträglich, die nächsten zwei Tage sind dann wirklich schlimm. LG

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Juckreiz 29 Mär 2020 06:55 #513088

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Guten Morgen,
ich tippe auf deine Ernährung. Was und wieviel isst Du denn? Viele kleine Mahlzeiten, wenig Fleisch und eiweissreduziert und es wird vermutlich besser.

Gruss Jan

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Juckreiz 29 Mär 2020 10:44 #513091

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Hey Jan, wie meinst du das mit Ernährung? Ich ernähre mich ohne Fertigprodukte, komplett vegeratisch/vegan, habe wenig Probleme mit Kalium Gott sei dank. Viel Südländische Küche, also all in all ziemlich gesund :). Eiweiß ist bei mir immer an der unteren Grenze, decke das überwiegend mit Hülsenfrüchten und jeden tag 250g voll fett Quark. Da ich ziemlich viel Sport mache und kein Fleisch esse, versuch ich das mit Quark oder Bohnen mit Mais auszugleichen. LG :)

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Juckreiz 29 Mär 2020 11:29 #513092

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OK, dann ist das Thema Ernährung vermutlich "leider" nicht dein Problem. Klingt sehr gut wie Du dich ernährst. Hab ich selber noch nicht so gut im Griff - bin erst seit 10/19 dabei.
Kam drauf, da ich mit der Ernährung in den Monaten vor meinem Schlauch meine Juckreiz gut in den Griff bekommen habe.

Gruss Jan

P.S. lass doch mal aus Spass den Quark für eine Woche weg.

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Juckreiz 29 Mär 2020 11:41 #513093

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Hey Jan, danke für deine Antwort. Ja hatte auch überlegt da iwie was zu ändern, mit dem Quark ist eine gute Frage. Man braucht ja schon an der PD 1,2g Eiweiss pro KG, wiege so 74kg + Eisweiss für den Sport, den ich nicht aufgeben will. Wie hast du deine Ernährung umgestellt bzw. was hast du geändert? LG

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Juckreiz 30 Mär 2020 09:44 #513106

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Aber den Eiweissbedarf deckst Du doch schon locker mit den Hülsenfrüchten. Ich würde Deine Eiweisszufuhr mittels Tabellen und Waage ermitteln. Und erstmal nicht über den Bedarf OHNE Kraftsport hinaus gehen. Wenn Du Milch trinkst, die bitte auch weglassen. Dann für einen Monat ausprobieren was sich verändert.
Ich denke vorrangig sollte die Gesundheit und das Wohlbefinden stehen. Und dann kommt irgendwann der Kraftsport.


Gruss Jan

P.S. wie heisst Du?

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Juckreiz 30 Mär 2020 10:19 #513107

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Hey Jan, Julius heiße ich. Mit den Hülsenfrüchten mache ich immer alle 2-3 Tage, Milch trink ich sehr selten mal. Ich probier das mal genau abzudecken und schau mal, ob es was hilft. Ja das auf jedenfall, nur Sport ist ja auch nicht unwichtig denk ich mir. Liebe Grüße

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Juckreiz 30 Mär 2020 12:09 #513109

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Hi Julius, na klar ist Sport gut und wichtig. Aber angeschossene Nieren würde ich versuchen zu schonen. Und dazu gehört auch die Eiweissreduktion. Und wenn Du nicht gerade Muskelberge aufbauen willst, brauchst Du meines Erachtens auch nicht mehr als andere.

Gruss Jan

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Juckreiz 31 Mär 2020 17:32 #513125

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Hallo,

ich habe bisher UVB-Schmalband-Therapie und juckreizstillende Lotion Dermasence Polaneth (mit Lokalanäthetikum Polidecanol, nicht mit Anthistamin) ausprobiert und beides hat viel gebracht. Die Lichttherapie war logischerweise nachhaltiger. Die Lotion habe ich neben dem Bett stehen, damit ich sie nachts im Notfall griffbereit habe. Wobei ich dazu sagen muss, dass mein Juckreiz insgesamt stark nachgelassen hat, seitdem ich nicht mehr unterdialysiert bin.

LG
pdanf
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Juckreiz 31 Mär 2020 18:12 #513126

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Hey pdanf, danke für deine Antwort. Eine Lotion mit Lokalanäthetikum hatte ich auch schon, da mein Juckreiz aber quasi überall ist, war das leider weniger sinnvoll. Das mit der Lichttherapie ist eine gute Idee, da frage ich mal den Hautarzt. Das mit der Dialyse war auch schon in Verdacht, meine Dia-Werte sind ansich top und ich hab auch schon länger dialysiert, hat leider auch nichts gebracht. Liebe Grüße Julius

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Hi :)