THEMA:

Hallo zusammen, war vor langer, langer Zeit schon mal hier angemeldet. Ich bin weiblich, noch 49 Jahre alt und habe seit ca. 25 Jahren eine Glomerulonephritis. Leider haben sich meine Werte in letzter Zeit verschlechtert, GFR 17,3, Krea. 2,8 und. HST. 100. Ich möchte aber dankbar sagen, daß es lange gutging und ich noch nicht an der Dialyse bin. In der Rubrik Prädialyse schreibt leider kaum jemand, sodass ich mich hier vorstelle. Habe große Angst vor der Dialyse und erstmal vor der Shunt Anlage. Die Todesangst vor der Narkose macht mich fertig. Habe schlechte Gefäßverhältnisse und es wird wohl eine größere OP. Ich hoffe, daß ich noch Zeit bis nach der Corona Krise habe, da sich das im Moment dann sehr schwer gestalten würde einen Termin zu bekommen. Ihr seid so taff und ich bewundere Eure STÄRKE im Umgang mit Euren teils doch schweren Schicksalen. Früher war hier soviel los und so mancher Beitrag hat mir geholfen einiges zu verstehen. Bleibt bitte vom Coronavirus verschont.

Hi Wienny
Wilkommen zurück. Was macht Dir denn genau Angst an der Narkose?
Ich verstehe Deine Ängste sehr gut. Als ich vor ca 2 1/2 Jahren vor der Dia stand hatte ich so manch schlaflose Nacht.

Eventuell wäre ein Dialysekatheter eine Alternative für Dich? Ich hatte keinen Shunt, sondern einen Katheter der direkt in ein grosses Herzgefäss gelegt wurde. Der Eingriff ging ca 20 bis 30min und war unter Sedierung und Lokalanästhesie möglich. Mit diesem Katheter konnte ich ohne Piecksen an die Dialysemaschiene angeschlossen werden.
Aber ob dieser Katheter für jeden und für Dialyse über mehrere Jahre geeignet ist, weiss ich leider nicht. Ich hatte das Glück, dass bereits vor Dialysebeginn alle Abklärungen für eine Lebensspende abgeschlossen waren.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

na nunmehr 28 Ops sind meine Venen auch nicht mehr die besten und Blutabnahme jedesmal ein Greuel für mich (Obwohl es durchaus ein paar "Vampire" gibt, die können es).
Narkosen haben schon lange ihren Schrecken für mich verloren, nur ist es dumm, das jede Narkose auf die Nieren geht ( naja, nun nicht mehr bei mir, somit egal).

Ansonsten verweigere ich Abnahmen in Venen an Gelenken und Händen, verweise auf meine Unterarme und deren Venen, was bisher immer gut funktionerte.

Und falls Dialyse, die PD ist ohne diese Stecherei und als Nachtdialsye am Cycler fast unbemerkbar (tagsüber frei und auch bei fast immer gleichen "Vergifungsstand", eben continuierlich, was ja auch im Namen des Verfahrens bei der Bauchfelldialyse zu finden ist).

Auch rate ich dir, mehrere Nephros und/oder KfHs zu konsuldieren und deren Rat einzuholgen (von Dreien rieten mir zwei von der PD ab, mache nun das zweite jahr PD und läuft).

lg
Flüstermann alias Harald

Ich danke Euch. Meine Angst vor der Narkose oder auch Sedierung, ist schwer zu erklären. Es hat einfach etwas mit Kontrollverlust zu tun. Wenn ich nur an eins der Beiden denke, gerate ich in Panik und danach folgt die Dialyse. Es wird immer gesagt, man muß es akzeptieren und dann geht es schon, aber das ist das Schwerste. Außerdem habe ich hier in der Umgebung keine Selbsthilfegruppe. Die Gruppe in meiner Sektion, gibt es schon lange nicht mehr. Die Dame ist verstorben und keiner hat die Nachfolge angetreten. Sonst gibt es noch eine in Essen und da sind nur Transplantierte und der Leiter findet mich dort nicht richtig aufgehoben. Der persönliche Austausch würde mir bestimmt helfen. In meiner Dialyse Praxis fühle ich mich menschlich nicht versorgt. Mußte um eine AU kämpfen, da für mich ein Home OFFICE Platz auf der Arbeit nicht eingerichtet wurde und ich mit mehreren Kollegen, die Kundenkontakt haben zusammenarbeite. Ich wurde gefragt, ob ich denn Symptome habe. Wenn ich dort meine Angst mal äußere, bekomme ich nur gesagt, daß das immer total lustig in der Dialyse ist und ich mich nicht fürchten muß.
Über eine PD habe ich auch nachgedacht, aber dieser Schlauch im Bauch, dieser Fremdkörper, geht gar nicht. Meine vielen Ängste und schweren Schicksalsschläge machen mir Vieles nicht leichter. Würde mir gerne noch ein anderes Dialyse Zentrum anschauen, da ich in meiner Praxis keine gute, eigentlich garkeine Aufklärung über die Dialyse Arten bekommen habe. Was aber zu Corona Zeiten unmöglich ist. Ich weiß ja nicht wieviel Zeit mir noch ohne bleibt. Außer Müdigkeit und kleinen Zipperlein, geht es mir noch ganz gut. Jetzt habe ich wieder soviel von mir geschrieben. Da sieht man meinen Bedarf an Hilfe.
Wünsche Euch Allen noch einen sonnigen Abend und Danke Euch.

Ich denke mal, das du noch etwas Zeit hast.

Wie ist denn dein GFR in der vorherigen Zeit gefallen? Vielleicht ein kleiner Anhaltspunkt (kann, muss aber nicht passen).

Ansonsten mit deiner Angst vor Sedierung oder Narkose: hast du Angst nicht mehr aufzuwachen?
Solltest du vorher (also vor der OP) ansprechen, dann wird dir schon gehlfen (LMAA ist das Stichwort)

Und das mit dem Schlauch im Bauch: erstens merke ich den gar nicht mehr, nur wenn mein Bauchgurt verrutscht ist dieser lästig, zweitens, wer hat schon so einen... uups, du bist ja feminin, da kann ich nichts dazu aussagen ;-)

Ne, must versuchen deine innere Ruhe zu diesen Vorgängen zu finden.

Habe da mal ein Sprichwort gelesen (toll, ein Sprichwort, wenn es ein ganzer Satz ist):

Wer Sich aufregt, regt Sich auf - und sonst niemanden!

Denke mal darüber nach, hat was.

lg
Flüstermann alias Harald (und bezüglich Kontrollverlust: was ist mit Schlafen?)

Liebe Wienny,
viele Menschen laufen mit einem Fremdkörper herum, denke doch mal an Herzschrittmacher, Stents, künstliche Kniegelenke etc. Alles fremde Teile, die dem Menschen beim Weiterleben helfen.
Genauso hab ich es immer mit dem Schlauch im Bauch gesehen. Das war mein Helferlein, das mir trotz Dialysepflicht ein weitgehenst flexibles, selbstständiges Leben ermöglicht hat. Gerade bei der PD habe ich die höchstmögliche Kontrolle, kann selbst agieren, muss mich nicht als Opfer fühlen.

Und aus femininer Sicht, lieber Harald, ich konnte damals auch im Stehen... Dazu noch die Lizenz für einen dicken Bauch
Wichtig ist die innere Akzeptanz, dann funktionierts.

Ich hab ja während meiner PD Zeit einen neuen Freund gefunden, mein Ehemann hatte mich rechtzeitig zu Beginn der Dialyse verlassen.
Bei einer unserer abendlichen, gymnastischen Übungen merke ich was. Hilfe, ich wickel mich ein (hing ja schon am Cycler). Wir haben schallend gelacht, mich ausgewickelt und dann vergnügt weiter gemacht. Alles kein Problem.

Liebe Wienny, lass nicht zu, dass deine Ängste dich kontrollieren, ist ja auch eine Art von Kontrollverlust. Ein gutes Mittel gegen Ängste sind sachliche Informationen. Die kannst du hier bekommen, wir schreiben weiter, trotz Corona.
Also, hau in die Tasten wenn du Fragen hast.

LG Sabine

Liebe Wienny, ja, es ist sehr schwer. Und es macht wahrscheinlich alles furchtbare Angst. Was Du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Ich habe mit 29 Jahren mit PD angefangen, jetzt, mit 55, mache ich schon 3 Jahre HD, dazwischen war ich 16 Jahre transplantiert. Also kenne ich schon fast alles ;-)

Ich bin ein überaus ängstlicher Mensch (in der Dialyse werde ich als "sensibel" geführt). Vor Narkosen hatte ich früher Todesangst, inzwischen liebe ich sie, weil ich das Aufwachen so schön finde (keiner lacht, bitte). Man macht mit der Zeit Erfahrungen, und gute Erfahrungen helfen gegen die Angst. Und Ärzte, die einem zuhören und empathisch auf einen eingehen (mir haben einige zu sehr gutenErfahrungen verholfen). Ich wünsche Dir gute Erfahrungen in jeder Hinsicht.

Und Informieren hilft gegen die Angst. Dass Dir Dein Dialysezentrum keine ausreichenden Informationen über die Dialysearten gibt, geht gar nicht. Wenn es irgendwie geht, hole sie Dir in einem anderen Zentrum ein. Oder frage hier.

Ich fand die PD ganz toll. Man ist am wenigsten abhängig und kann, wie papaya schreibt, ganz viel selbst tun, das hilft auch bei der psychischen Bewältigung. Jedenfalls, wenn man so gestrickt ist wie wir (für manche ist es eine furchtbare Vorstellung, die geben lieber an andere ab, das ist auch legitim).

Aber, @papaya, auch als Hämodialysepatientin fühle ich mich nicht - mehr - als Opfer. Überhaupt nicht. Aber ich habe auch ein sehr gutes Zentrum erwischt, dass noch privat betrieben wird. Zu den Ärzten besteht ein guter Kontakt wie auch zu den Schwestern. Ich fühle mich überhaupt nicht beeinträchtigt und genieße die dialysefreien Tage. Meine allergrößte Angst war jahrelang die vor den dicken Nadeln. Und jetzt? Durch die guten Erfahrungen sind die kein Problem mehr.

Wenn es nicht durch Corona abgesagt wird, was ich fast glaube, dann habe ich Anfang Mai eine kombinierte Magen-Darm-Spiegelung. Weil ich beim letzten Mal schlechte Erfahrungen gemacht habe, werde ich meine Ängste im Vorgespräch dem Arzt offenlegen. Und hoffe, dieses Mal eine gute Erfahrung zu machen.

Es ist auch sehr hilfreich, sich jemandem zum Reden zu suchen. Es gibt viele Institutionen, wo das möglich ist.
Ich habe das immer gemacht, gerade weil ich viel Angst hatte, wenn auf gesundheitlicher Ebene etwas Neues auf mich zukam. Mit meinen Ängsten kann ich jetzt viel besser umgehen.

Liebe Grüße von Ulrike

Hallo zusammen, ich hoffe, es geht Euch Allen recht gut. Danke für Euer Interesse und den netten Worten. @ Eowyn Freue mich sehr, daß Du das Glück hattest ein Nierchen zu bekommen. Meine Schwester und mein Freund überlegen auch. Da aber in den letzten Jahren fast, bis auf meine Schwester alle verstorben sind, habe ich so meine Bedenken, ob ich das möchte. Die mir verbliebenen Menschen sind mir unendlich wichtig. Über den Vorhofkatheder habe ich gelesen, daß er grundsätzlich nur eine kurze Übergangslösung ist.
@ Flüstermann Du scheinst noch mit anderen Krankheiten belastet zu sein. Das tut mir leid. Mein neuer Gfr steht noch aus. In einer Woche weiß ich mehr. Bei der Narkose, habe ich nicht Angst nicht wieder aufzuwachen. Dieses Gefühl sich nicht gegen das Einschlafen wehren zu können, ist wie sterben. So stelle ich mir das vor. Da der Tod mich in den letzten Jahren leider ständig begleitet, habe ich große Probleme. Habe u. a. meinen Bruder verblutet in seiner Wohnung aufgefunden.
@Papaya Schade, daß Dein Ehemann den Spruch"so.wie in guten wie auch schlechten Zeiten" nicht beherzigen konnte. Aber so hast Du Deinen Freund kennengelernt. PD finden hier Forum einige gut. Die Selbstbestimmung ist dabei bestimmt besser. Aber ich möchte irgendwie nicht jeden Tag damit zu tun haben. Trotzdem ist das noch nicht aus dem Rennen. Aufgrund meiner schlechten Gefäße und einer zusätzlichen Anomalie, denke ich auch darüber wieder nach. Corona hindert mich leider daran, mir mal ein anderes Zentrum anzusehen. Vielleicht bleibt mir noch Zeit.
@ Ulineu Es freut mich sehr, daß mit Deinen Ängsten so sensibel umgegangen wird. Das macht es vielleicht etwas leichter. In meiner Praxis geht es mehr um das Fachliche, dabei geht das Menschliche komplett unter. Bin bei einer tollen Heilpraktikerin, die mich nicht nach Psychobuchseite 5 behandelt, sondern schaut wen sie vor sich sitzen hat. Leider muß ich die Kosten selber tragen, was mit einem Teilzeitjob nicht oft möglich ist. Hin und wieder gönne ich mir eine Sitzung.
Liebe Grüßle

@Wienny70,
mir scheint, das du ein pschychologisches Problem mit dir rumschleppst!
Diese Schilderung deiner Ängste, speziell die beim Einschlafen der Narkose, ein Empfinden wie beim Einrtitt des Todes zu spüren, zumindest für dich, ist doch schon massiv.
Vieleicht wäre da ein Besuch bei einem Pschychologen mal angesagt.
Soll helfen, wurde mir gesagt.

lg
Flüstermann alias Harald (und bezüglich anderer Krankheiten: kämpfe mal wieder mit meinem Krebs - nennt sich Rezidiv, wenn der Freund wieder auftaucht -- stell dir das mal für dich vor)

bist Du sicher dass für die shuntanlage eine Vollnarkose nötig wird???
hast Du ein GUTES Schuntzentrum???
ich vertrage Vollnarkosen sehr schlecht, hatte darum immer gebeten , so wenig wie möglich!
.. was dann bei einem shuntverschluss schon strange war, die Docs haben regelrecht geflucht! bis ich mich gemeldet hab.. hey das ist mein Arm ich hab den gern!

Dir für die ersten Schritte in die Dialyse ALLes Gute! und erst v noch einmal ein bisschen Zeit zum Luft holen, ind Infos sammeln!!!

Hallo,

ich bin einige der wenigen, die im Unterforum Prädialyse schreiben.

Meine Werte sind ja ganz ähnlich wie deine und laut Prognose meiner Nephrologin habe ich noch ein paar Jährchen bis zur Dialyse.

Allerdings haben sich meine Werte in den letzten 15 Jahren sehr langsam verschlechtert.

Ich habe auch große Angst vor der Dialyse, bin deswegen auch in der Psychotherapie.

Du kannst mir gerne schreiben, wenn du magst!

Liebe Grüße
Blanja