Hallo Tilda 77,
ich habe eine membranöse Glomerulonepritis, die primäre - also autoimmune Form. Ich habe die 2. Biopsie hinter mir. Bei mir steht im neuesten Biopsie-Bericht auch, dass eine minimale fokal-segmentale Glomerulosklerose (FSGS) besteht. Es wird bei mir aber so sein, dass diese durch die membranöse Glomerulonephritis besteht.
Ich erkenne mich bei der Angabe deiner Symptome wieder, genau so geht es mir auch. Vorher bin ich Halbmarathon und Marathon gelaufen, war top fit und jetzt geht gar nichts mehr. Selbes Spiel wie bei dir: Haushalt aufteilen, ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Treppen laufen schwierig, weil sich die Waden wie Blei anfühlen...und dasselbe wenn ich Sport mache: die Erschöpfung steht in keinerlei Verhältnis zu dem was man eigentlich tut. Ich bin dann so k.o das kann 2-3 Tage andauern, wo ich dann auch viel liege. Teilweise war es so, dass ich es nicht mal geschafft habe einen Einkauf durchzustehen, bin einmal bald umgefallen mitten im Laden vor Schwäche....
Und. wenn ich es mit Sport (Walken) probiert habe, dann habe ich auch genau dasselbe festgestellt wie du, dass der Urin schäumt. Einmal hatte ich einen Tag vorm Nephrotermin versucht walken zu gehen. Das Resultat war eine Eiweisausscheidung von 9000 mg/g Krea.....Nun gehe ich nur noch spazieren und versuche etwas mit dem Rad zu fahren, weil es nicht so anstrengend ist.
Ja, ich hatte auch bei meinem ersten Schub Captopril (ist auch ein ACE-Hemmer wie Ramipril) und einen Cholesterinsenker. Bei mir ging es dann von damals 6000 mg/g Krea langsam runter auf 1990 mg/g Krea nach 3 Monaten usw. Nach einem halben Jahr war es dann unter 1000 mg. Nach zwei Jahren war ich im absoluten Normbereich. Mein Nephro sagt immer, dass es auf alle Fälle unter 1 g muss und das sollte am besten innerhalb von 6 Monaten passieren. Das hat bei mir funktioniert.
Ich hatte zwischenzeitlich lange Ruhe damit, nun ist es bei mir wieder aufgetreten. Ich habe gemerkt, dass was nicht stimmt, als ich beim Sport immer schlechter geworden bin und nicht mehr mithalten konnte, bis es gar nicht mehr ging. Und die Eiweißausscheidung ist immer mehr gestiegen. Aufgrund dessen, dass ich dann auch noch Nesselsucht und Angioödem (Schwellung von Rachen, Lippe usw. ) bekommen habe, hat man mir dann den ACE-Hemmer weggenommen, weil man den bei sowas nicht nehmen darf. Auch keine Sartane, die so ähnlich wirken. Nun haben wir die wieder aufgetretene Eiweißausscheidung nicht mehr in den Griff bekommen (momentan nehme ich Metoprolol, Spironolacton und Amlodipin). Auch über dieses halbe Jahr Wartezeit nicht mehr. Letzter Urin hat eine Proteinurie von 9550 mg/g Krea angezeigt. Deshalb bekomme ich demnächst Immunsuppressiva - in meinem Fall Rituximab -. Ausgerechnet in einer Pandemie muss mir das passieren....sch......Na ja, ändert nichts.
Die Therapiewahl, die du da hast ist erstmal vollkommen richtig. Wichtig ist, dass der Blutdruck ausreichend gesenkt ist, so dass die Niere geschützt wird. die ACE-Hemmer werden extra dafür eingesetzt, weil sie einen Nierenschutz haben. Mein Nephro hat immer gesagt, dass Werte mit 125/80 wunderschön wären.
In der Klinik hatte ich damals auch Ernährungsberatung. Ich sollte fettarm essen und zuckerarm.
Wenn du möchtest, kannst du mir mal deine Werte schicken und das Biopsieergebnis.
Warte erstmal ab, du hast eventuell gute Chancen, dass man es mit Ramipril und Cholesterinsenker hinbekommt. Hat bei mir ja auch geklappt unter der Therapie. Nur wegen den dummen Schwellungen mussten wir umstellen.
Und was noch ein Tipp ist, versuche Stress und Aufregung zu vermeiden. Sowas triggert z.b. Autoimmunerkrankungen. Und ich stimme zu, bei mir war es so.
