THEMA:

Hallo,

nun hat der Arzt alles veranlasst, es geht los mit der Immunsuppression. Ich bekomme Infusionen (Rituximab). Wegen Corona hat man ja nun schon viel an Hygieneregeln mitbekommen, was man so macht, damit man sich nichts auffängt. Ich hatte jetzt schon mal von allein recherchiert, auf was man sonst so noch achten sollte. Meine Recherche hatte viele Dinge genannt: wie kein nicht schälbares Obst essen, nicht Rohes essen, keine Nüsse, keine Blumentöpfe mit Erde drin usw....so dass man bestimmte Dinge etwas vorbereiten kann...gerade sowas wie mit den Blumentöpfen und auch die Schimmelbeseitigung in der Wohnung.

Mit dem Arzt hatte ich noch nicht so genau darüber gesprochen, ich denke da werden vielleicht auch noch Tipps kommen.

Hat jemand Erfahrungen mit der genannten Infusion? Und habt ihr bestimmte Dinge als Tipp parat, auf was man sonst noch so achten sollte - für mich ist das absolut Neuland und ich denke dann immer, dass alles klinisch rein sein muss? Was ja dann auch nicht geht, weil wenn ich draußen bin, z.b. ist die Erde auf dem Boden, wenn ich mich auf die Picknick-Decke ins Gras setze auch nicht klinisch rein..... mir fehlt da noch irgendwie die Vorstellungskraft......

Hallo Rina,

stell dir die Situation so vor, dass alles was einen gesunden Menschen krank machen kann, dich ab jetzt mit höherer Wahrscheinlichkeit krank macht.
Wenn du dir bei jedem 20ten Schwimmbadbesuch einen Fußpilz eingefangen hast, ist es jetzt eben bei jedem 5ten mal.
Wenn du beim Sonnenbaden bei 5 Stunden pro Tag nach einem Monat einen Hautkrebs bekommst, sind es jetzt eben nach 1 Stunde pro Tag.
Wenn ein gesunder Mensch ganze 5 Minuten neben einem Grippekranken aushält bevor er krank wird, dann bist du nach 1 Minute schon krank.
Und ein gesunder Mensch holt sich sicher eine Lungenentzündung wenn er 5-10 Gramm Kompost an einem Tag inhaliert, bei dir sind es dann eben 2 Gramm.
Wenn ein normaler Mensch 1000 Schimmelsporen inhalieren kann bevor er eine Lungenentzündung bekommt, schaffst du nur 100.

Keine Ahnung wie ein Pick-Nick einen gesunden Menschen krank machen soll, wenn er friedlich auf der Erde sitzt.
Das Leben wird einfach eine Stufe gefährlicher.
Als Gesunder greifst du auch nicht den Erdboden an und isst danach etwas mit den Fingern weil du davon krank wirst. :D

lg
Chris

Hallo Christian,

ich hatte ja noch nie solche Medikamente, deshalb muss man sich das erstmal vorstellen. Meine Vorstellung war immer, dass alles klinisch rein sein muss, sonst fange ich mir gleich was absolut ernstes ein. Ich hatte nur mal von einem Arbeitskollegen gehört, dass jemand in seiner Familie solch ein Medikament bekommen hat. Derjenige hatte dann erst eine banale Erkältung und dann ist er an einer Lungenentzündung gestorben. Das klingt für mich krass. Denn bisher war ich nie oft krank, würde ich meinen blöden Autoimmun-Mist nicht haben. Bisher hatte ich auch immer Glück und hab keine richtige Influenza oder so abbekommen....deshalb steht da bei mir die Verunsicherung....

Nein, das mit dem Picknick war nur der Vergleich, dass ich immer gedacht habe ich muss in einer absolut sterilen Wohnung leben. Aber es findet ja auch Leben ausserhalb eines sterilen Raumes statt, eben draußen. Und da trifft man auf Leute oder dann kommt der Hund angerannt und schleckt einen ab und tausende Beispiele, wo irgendwas dann nicht klinisch rein sein könnte.

Ich hoffe, dass ich das Zeug nicht ewig kriegen muss. Das setzt mich irgendwie unter Druck und Anspannung, wenn man jetzt überall achtsamer sein muss. Zwar muss man das jetzt mit Corona sowieso und es hat praktisch einen kleinen Lerneffekt, aber es ist doch schöner, wäre es alles nicht so....Ich glaube es muss erstmal in meinem Kopf ankommen, dass es nun so ist. War ja auch zu schön um wahr zu sein, dass ich nach dem ersten Schub 20 Jahre Ruhe hatte und wie ein kerngesunder Mensch gelebt habe, nur tief im inneren hat es geschlummert und ist dummerweise wieder zum Vorschein gekommen.

Hallo Rina,

habe hier in meine Dropbox Fotos von verschiedenen Vorträgen hochgeladen (bei den Lebensmitteln geht es nach Transplantation vor Allem über die ersten 6 Monate).

Da ich aus den Vorträgen das Meiste eh schon kannte, habe ich kaum was fotografiert, aber diese Übersichten fand ich gut und teile diese natürlich gerne.

Link zur Dropbox

Liebe Rina,
seit 1,5 Jahren bekomme ich Eculizimab Infusionen, Antikörper, die meine Autoimmunerkrankung aHUS in Schach halten. Furchterregende Nebenwirkungen im Beipackzettel, am Anfang hab ich mir das einmal durchgelesen, ist ja nicht ganz unwichtig. Mittlerweile hab ich diese angsterregenden Dinge für mich ausgeblendet. Ich sage mir, das ist mein Zaubertrank, der macht mich stark. Und er hat mich wirklich stark gemacht.
Ich hatte nach der TX eine heftige aHUS Attacke, Hämolyse, kleine Bruchstücke, Minithromben haben die Nierenkanäle verstopft, die Ärzte haben nur geringe Chancen gesehen, dass meine neue Niere, mein Paule, es überleben kann.
Der Zaubertrank hat es gebracht, aHUS ist gestoppt, die feinen Tubuli haben sich freigespült, die Nierenfunktion ist im Laufe der Zeit immer besser geworden, mein tapferer Paule arbeitet fleissig und ich geniesse mein neues Leben.
Es war eine verdammt schwere Zeit, sehr geholfen hat mir, dass ich Menschen kannte, die sich auch durchgekämpft haben. Hab mir immer gesagt, wenn die das geschafft haben, dann kann ich es auch schaffen, nur nicht aufgeben!

Und mach dir bitte keine Panik von wegen Hygiene. Deine Umgebung muss nicht klinisch rein sein, du musst deine Zimmerpflanzen nicht entsorgen. Wenn du sie umtopfen willst, ziehst du dir halt Handschuhe an. Gegen Keime, die dein Körper schon lange Zeit kennt, hat dein Körper immer noch eine Immunantwort parat, darfst dich auch auf die Picknickdecke im Gras setzen. Küchentücher und Handtücher aber fleissig wechseln, das sind Keimbrutstätten.

Liebe Rina, geh hin, zieh das Ding durch, kämpfe für deine Nieren und für dich. Du packst das!
Schick deine egoistische Familie in die Wüste oder auf den Mond. Als es mir nach der TX so schlecht ging, meinem Ex das ziemlich egal war, bin ich dank dem vielen Cortison endlich richtig wütend geworden. Wie oft hab ich in in meinen schlaflosen Nächten unangespitzt in den Boden gerammt. Boah, das hat vielleicht gut getan. Kann ich dir nur empfehlen.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo Papaya,

vielen dank für deine aufmunternden Worte. Ja, die Nebenwirkungen - vor allem die Sache mit dem PML - macht mir Angst. Weil, wenn du das bekommst, dann kann man das wohl kaum behandeln und dann war es das. Aber die anderen Medis, wie Cyclosphosphamid + Kortison sollen laut meinen Nephro noch viel schlimmer sein. Wie oft bekommst du Eculizimab? Hast du die Infusionen gut vertragen?

Irgendwie muss ich es durchziehen. Mein GFR und Krea sind ja noch normal, aber die Eiweißausscheidung liegt aktuell bei 9550 mg/g Krea. Also ziemlich hoch. Ich hatte ja noch auf eine Spontanremission gehofft, so wie beim ersten Schub, aber leider....diesmal soll ich damit kein Glück haben.

Ja, gestern gab es erst wieder eine Auseinandersetzung. Meine Familie hat es mittlerweile gecheckt und weiß jetzt, dass ich mich wegen Corona und eben auch was Arbeiten erledigen betrifft zurückhalte. Aber die Eltern meines Freundes sind sehr boshaft. Wir hatten uns erstmal ein bißchen zurückgezogen. Erstens sind wir noch bis kurz vor meiner Abreise ins KH mit Renovierarbeiten bzgl. des Schimmels beschäftigt und zweites wollen wir wegen Corona nicht mit Ihnen wirklich zusammentreffen, weil sie sich überhaupt gar nicht an die Regeln halten: nichts ist mit Hygiene Abstand....die rennen in Restaurants rum bei großen Familienfeiern, auch bei Feierlichkeiten von irgendwelchen Nachbarn, sind überall bei sämtlichen Ferienattraktionen mit den Enkeln "Hans in alle Gassen" und mit dem Mundschutz nehmen sie es auch nicht so genau. Nun soll auch noch eine Fete im Restaurant stattfinden.....nein, da halten wir uns raus. Er hat gesagt,dass wir nicht zur Feier ins Restaurant kommen und wenn wir uns treffen, könnten wir das draußen tun mit Abstand aufgrund dessen, weil sie uns zuviel durch die Weltgeschichte laufen, aber anders nicht. Das wollte sein Mutter gar nicht hören. Er hat schnippische Antworten bekommen, dass sie sich nicht draußen im Garten treffen wird und wir würden es übertreiben.

Wir bleiben der Empfehlung des Arztes treu, der uns geraten hat NICHT in Restaurants zu gehen und auch gesagt hat, dass wir vorsichtig sein sollen und die Menschen die sich mit uns umgeben, sollen sich genauso verhalten - und das tun seine Eltern ja nicht. Also haben sie Pech gehabt. Ungewöhnliche Zeiten, erfordern manchmal ungewöhnliche Handlungen. Und für die Zeit der Pandemie muss man sich eben mal an den Riemen reißen. Jede Pandemie ist auch wieder vorbei gegangen. Und jetzt, wo ich dann die Infusionen frisch habe, möchte ich da keinerlei Risiken eingehen. Aber ich mach mir da nichts draus. Vor allem seine Mutter war ja schon immer irgendwie hypochondrisch veranlagt. Als ihr Mann, also der Vater meines Freundes, seine Krebsdiagnosen bekam, hat sie immer nur da gestanden als es ihm schlecht ging, dass es alles Psychisch wäre und er müsse sich zusammen reißen. Bei so einer Frau hätte ich die Scheidung eingereicht. Sie kann es eben nicht vertragen, wenn mal was schlechtes in das Leben kommt....aber leider fragt das Leben nicht danach. Man muss auch negative Dinge an sich ranlassen können.

Hallo Rina, ich selbst sollte zwar mal Rituximab bekommen, aber dann passte es doch nicht in das Schema. In meinem Zimmer lag für eine Nacht eine junge Frau, die bekam das. Außer fürchterlichem HUnger ist zumindest dort nichts passiert (vielleicht hatte sie vorher nicht genug gegessen).

Ciclophosphamid - Endoxan - dagegen ist ganz furchtbar. Das erste Mal ging es noch und ich bin nach der Nacht im Krankenhaus fröhlich nach Hause gegangen. Die Übelkeit fing dann erst an und wurde mit jeder Fuhre schlimmer. Sie haben mir aus der Kinderklinik ein Antibrechmittel geholt, das gab's nur für Notfälle, weil die Soldaten im Irakkrieg das gebraucht haben. Mir ist es im Leben noch nie und nie wieder so schlecht gegangen wie mit dem Zeugs. Und obendrein alle Quälerei umsonst - ich habe meine Nierenkrankheit von einer Genmutation, da hilft gar nichts, das konnte man damals aber noch nicht wissen.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.

Und das andere ist auch schwer - das mit Deiner Familie. Aber es ist wichtig, dass du Dich irgendwie von ihr löst, am besten mit Hilfe. Eine Familie kann auch krank machen. Ich habe das ähnlich wie du durchgemacht und jetzt verstehen meine alten Eltern und ich uns sogar sehr gut.

LIebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,

danke für deinen Erfahrungsbericht. Wahrscheinlich hat sich mein Nephro deshalb für Rituximab entschieden. Er meinte ja, dass es das Medikament mit den geringeren Nebenwirkungen wäre wie eben die anderen genannten. Außerdem hätte eine neue Studie - ich glaube Mentor-Studie - hieß die, dass dieses Medikament wohl nach 24 Monaten den besten Erfolg in Anbetracht der Erzielung einer Remission erzielen kann.

Ich hoffe, dass es nächste Woche stattfinden kann, ich habe das Gefühl es bahnt sich ein Schnupfen an bei mir. Ist ja auch kein Wunder, so wie das Wetter hin und her wechselt.

Ich finde es absolut nicht respektabel, wie unsensibel man in der eigenen Familie mit den ganzen Themen umgeht und bin maßlos enttäuscht. Werde aber meine Konsequenzen ziehen. Ich finde es dreist und unmöglich, dass man in der Situation solche dummen Bemerkungen bringt, wie die Mutter meines Freundes. Diesen Kontakt werde ich nicht mehr pflegen auch nach Corona nicht. Auf solche Menschen kann ich verzichten. Bei meiner eigenen Familie habe ich mich auch zurückgezogen.

Ein kluger Spruch war mal, als mein Freund und ich im Lockdown meine und seine Eltern schützen wollten und keiner von Ihnen hören wollte: "sie können die Unrettbaren nicht retten und schon gar nicht, wenn sie nicht gerettet werden wollen". Danach hatte ich mich jetzt gehalten. Wenn sie trotz Alter, Krebserkrankung, Herzerkrankung, Diabetes etc. pp. sich dafür entscheiden es darauf ankommen zu lassen, dass es eventuell böse ausgehen könnte mit einer Infektion, bitte...sie waren alt genug...ich habe sie gewarnt, mehr kann man nicht tun. Ich habe mich mit solchen Aktionen nur selbst belastet und das macht einen kaputt...

Liebe Rina
Ich drücke Dir jetzt schon ganz feste die Däumchen für die erste Infusion.
Grüsse aus der Schweiz
Eowyn

Hallo Eowyn,

leider hat sich mein Termin verschoben zwecks Infusion mit Rituximab. Da ich verstopfte Nasennebenhöhlen und ein wenig Schnupfen hatte, mussten wir verschieben, weil so wird kein Patient aufgenommen. Ich hatte vorher angerufen. Nun ist es Mitte nächster Woche soweit.

Das Zimmer mit dem Schimmelbefall haben wir gut hinbekommen. Der Schimmel war nur auf der Tapete. Die Wand hat nichts gehabt. Nun ist neu tapeziert und es sieht richtig gut aus, dafür, dass ich mich das erste Mal ans Tapezieren gemacht habe....Die schimmelige Tapete hat wie ein modriger Gartenteich gerochen, ekelhaft.

Nun fange ich natürlich wieder an zu similieren, weil nun eine Wartezeit dazwischen ist.....für mich kommt immer das beängstigende Gefühl auf, wenn der Wirkstoff erstmal richtig im Körper angekommen ist und die B-Zellen weg sind, was ist dann im Herbst und Winter...mir macht die Grippe - und eventuelle Coronawelle Sorge. Und: kann man sich mit sowas überhaupt impfen lassen? Ich hatte vorheriges Jahr die Grippeimpfung geholt und hatte das dieses Jahr auch vor....aber geht das dann und gibt es da keine Wirkung der Impfung, wenn die Immunantwort nicht normal ist? Es kommen doch immer wieder Fragen auf, ich kenne das ja nicht, weil den letzten Schub haben wir mit Blutdruckeinstellung, Ernährung usw. hinbekommen und ich hatte eine sogenannte Spontanremission ohne jemals Immunsuppressiva zu nehmen. Leider hat es nicht für immer angehalten. Gestern hatte ich erst den Anruf aus der Klinik, dass meine Antikörper jetzt auch erhöht sind. Zwar nur schwach, aber das zeigt, dass es aktiv ist. Die Proteinurie ist auf 9600 mg/g Krea gestiegen. Der Autoantikörper wird nur positiv, wenn man einen Schub hat. Ansonsten ist er negativ.

Du kannst dich auf Rituximab praktisch nicht impfen lassen, der Erfolg wird ausbleiben.

Zitat von Experten: " Die stärkste Hemmung der humoralen Immunantwort auf Impfungen findet sich unter einer Therapie mit Rituximab (Anti-CD20) [93, 94]. Dies wurde für Influenza-Vakzinen vor allem in den ersten drei Monaten nach der Gabe von Rituximab beobachtet, bei Pneumokokken-Impfungen sogar bis zu 28 Wochen danach [95-98]. Daher sollte eine Impfung den Empfehlungen folgend sechs Monate nach (Bemerkung: 6 Monate gilt für Totimpfstoffe oder Boosterimpfungen; für Primovakzinierung oder Lebend-impfstoffe gilt ein Abstand von 12 Monaten [29]) und vier Wochen vor der nächsten Rituximab-Gabe erfolgen [86]."

Quelle: Empfehlungen zu Impfungen bei Immunsuppression, Aktuelle Version von 2016, der MedUni Wien.
www.meduniwien.ac.at/hp/tropenmedizin/ne...8dbeef6b1c6b26419fd9


P.S. Die B-Zellen sind dann nicht weg, sondern ihr wichtigster Rezeptor wird blockiert. Sie sind also noch da, aber gefesselt und geknebbelt.
Du kannst auch auf Rituximab noch B-Zellen produzieren und Schübe haben, aber die werden dann schnell vom Medikament unschädlich gemacht.

Hallo,

ich habe schon unter "Corona und Alltag" berichtet. Wie macht ihr das in der Familie, wenn ihr Risikogruppe seid...wie verhalten sich eure Partner/Familie, wenn sie z.b. auf Arbeit nicht geschützt werden oder kein Home Office machen können und im Allgemeinen?

Z.b. kenne ich jemanden, die zwar nichts an der Niere hat, aber MS. Die machen das so, dass sie nur in der Familie bleiben, dass heißt sie treffen Freunde nur draußen mit Abstand mal kurz zum Plauschen, aber ansonsten sollen die Kinder auch nicht mit anderen Kindern spielen, weil sie nicht wissen, wie die sich verhalten in der Familie was Regeln angeht. Die Kinder waren bisher noch nicht in der Schule, gar nicht, auch nicht 1 oder 2 Tage in der Woche. Dann habe ich noch von einer Familie gehört, wo die Frau nun in der oberen Etage des Hauses"isoliert" lebt, weil der Mann aufgrund seines Berufes mit vielen Menschen zusammen kommt und das faktisch ungeschützt. Ich weiß nur, dass sie sich dann nur draußen an der frischen Luft mit Abstand begegnen.

Frage diese frage deshalb, weil es ja dann mit der Immunsuppression losgeht und ich damit schon auf 4 Risikofaktoren für einen schweren Verlauf mit Corona für mich komme......und bei diesen Mundschutz- und Hygienemuffeln kann man da wohl schon mächtig "Muffengang" bekommen.

Ich selbst bin auch in der Arztpraxis, wo absolut Mundschutzverweigerer existieren...Nun habe ich überlegt, ob man sich B12 nicht allein spritzen kann, damit ich gar nicht für Kleinigkeiten da auftauchen muss...????!!!!

Hiho,

Vitamin B12....hab ich immer zuviel! :D
Findet man in Hühnereier, Sauerkraut und wovon ich am meisten Konsumiere, Energydrinks.
Ein RedBull enthält glaub ich etwa 40% vom Tagesbedarf an B12. (Wobei ich eher die Eier und das Sauerkraut empfehlen würde....)
EDIT: Bei der SommerEdition mit Wassermelone sinds 2urogramm pro 100ml.(80% vom Tagesbedarf) Die 250ml Dose hat also 200% vom Tagesbedarf an Vitamin B12.

Lässt sich also sicher über die Ernährung regeln?! :P

lg
Chris

Hallo Christian,

mit Ernährung schlägt nichts an, auch keine B12-Tabletten alles probiert. Deshalb die Spritzen. Wenn ich dann wieder mit B12 im Minusbereich bin, dann bekomme ich wieder neurologische Symptome.

Dann lieber doch selber spritzen. Was ein Diabetiker mit seinem Insulin kann, schaffst du sicher auch mit B12.

Ist ja weder verboten noch ist es was schlechtes selbst Nadel anzulegen. :D

Hallo,

mich treibt noch eine Frage um an diejenigen von Euch, die transplantiert sind: Bei mir hat der Arzt gesagt als ich ihn wegen Rituximab und dem PML-Risiko angesprochen habe, dass auch die Leute, die organtransplantiert sind und andere Medis nehmen PML bekommen können. Stimmt das?

Und noch eine andere Frage, die mich leider immer noch ein wenig beunruhigt. Was haben eure Ärzte gesagt bzgl. dem Corona-Risiko und Immunsuppressiva? Das würde mich mal interessieren, weil mein Arzt da ganz tiefenentspannt ist und ich kann mich leider da gar nicht entspannen, denn ich habe Sorge, was hier im Herbst/Winter los sein wird.

Das sind momentan die beiden Themen, die mich etwas in Panik versetzen ehrlich gesagt und je näher der Tag X der Infusion kommt, wird es nicht besser.

....mich nagelt das irgendwie fest, dass das Immunsuppressiva, die Eintrittskarte für die ITS ist im Falle von Corona oder noch schlimmer......

Hallo Rina, PML war bei mir all die Jahre kein Thema. Hatte ich noch nie gehört und musste deshalb erstmal googeln.

Ich verstehe Deine Ängste und Fragen. Aber mach Dich bitte nicht schon vorher verrückt, was alles passieren kann. Es WIRD nicht alles passieren, was möglich ist. Es soll doch Deimen Nieren helfen. Außerdem bist Du doch jetzt in einem nicht guten Zustand, und das soll doch besser werden.

Wird das Rituximab Deine Nieren heilen können oder zumindest das Fortschreiten der Krankheit aufhalten?

LG, Ulrike

Hallo Ulrike,

der Arzt hofft auf eine Remission. Er meinte, dass in einer kürzlich veröffentlichen Studie (ich glaube, dass hieß Mentor Studie) gezeigt wurde, dass es auf längerer Frist eine Remission Aufrecht erhalten könnte. Mir wäre natürlich das Ergebnis am liebsten, dass es meine ersten beiden und auch letzten beiden Infusionen sind.

Ich hatte dann auch nochmal in der Uni gefragt (ist eine andere), wo ich an einer Art "Verlaufsstudie" teilnehme. Die meinten, bei denen gibt es die Infusionen auch, sofern die Krankenkassen das genehmigen. Der Plan sind die 2 Infusionen und wenn alles gut ist, dann gibt es keine mehr. Erst wenn es dann wieder schlecht wird.

Das mit dem PML ist blöd, weil man das nicht behandeln kann. Wenn man es bekommt, dann war es das....prima....das macht mir Angst. Dann kommen bei mir so eine Art "Panikgedanken" hoch, wo ich mir dann sage, bis ich zur Dialyse komme vergeht auch ein wenig Zeit, die Dialyse geht dann auch eine Weile und dann hätte man ja noch die Chance auf ein Spenderorgan oder eben dann nicht. Aber man hat dann länger gelebt als mit PML.....

.....ich weiß das ist blöd....aber so langsam steigt eben die Panik in mir auf und weil ich vom Charakter sowieso immer zum Pessimismus neige, wird es nicht besser......

Hallo Rina, als mein TRansplantat versagte, wollten sie mir auch Rituximab geben. Bei einer anderen TXlerin in der UK hatte es eine vollständige Remission gegeben. Aber dann stellte sich heraus, dass es wohl nicht die FSGS war, die zur Abstoßung geführt hat. Darum gab es kein Rituximab. Aber man hat das Problem mit viel Kortison in den Griff gekriegt. Die Ärzte gaben der Niere noch ein halbes Jahr, aber sie hat dann noch 7 Jahre gehalten.

Das mit der Panik kenne ich auch. Gibt es etwas, was Du gerne tust? Was Du gerne liest? Kannst Du beim Spazierengehen abschalten? Bitte suche Dir etwas, was Dein Gedankenkreisen unterbricht. Denn es sind Deine Gedanken, das ist nicht die Realität. Ich hoffe, das kommt jetzt nicht zu altväterlich resp. zu großmütterllich daher ;-)

Alles, alles Gute, Ulrike

Hallo Ulrike,

nein es kommt nicht "zu großmütterlich" rüber. Ich bin ja froh, dass ich mich hier mit jemanden austauschen kann, deshalb hatte ich mich ja auch hier angemeldet. Denn wie ich schon geschrieben habe, habe ich nicht wirklich Ansprechpartner in der Familie.

Alle Dinge musste ich bisher allein durchstehen. Wenn ich die Krankenhausaufenthalte zusammen zähle, war ich schon die Hälfte meines Lebens im KH. Als Kind/Teenager war ich einfach zu naiv oder hatte eben eine Art "easy going" an den Tag gelegt. Da hat es mich nicht so beschäftigt, wahrscheinlich habe ich manche Sachen gar nicht verstanden, was ernst ist oder nicht. Jetzt ist es anders. Die Erfahrungen haben geprägt und wenn man dann andere in meinem Alter sieht, die top fit durch die Kante springen, fragt man sich, wo man selbst gelandet ist.

Ja ich gehe gerne in die Natur. Ich war auch heute schon draußen. Nur eben nicht lange, dazu fehlt mir die Kraft. Wenn du in einem Mietshaus wohnst, hast du nur die Wahl zwischen drinnen bleiben oder irgendwo hin zu gehen, damit du rauskommst. Ich fahre dann ein wenig Rad oder gehe spazieren. Aber das geht eben nicht ewig. Hätte ich z.b. einen Garten könnte ich mich Stunden draußen aufhalten. Bücher lese ich auch gerne.

Hallo,
Christian schreibt:
P.S. Die B-Zellen sind dann nicht weg, sondern ihr wichtigster Rezeptor wird blockiert. Sie sind also noch da, aber gefesselt und geknebbelt.
Du kannst auch auf Rituximab noch B-Zellen produzieren und Schübe haben, aber die werden dann schnell vom Medikament unschädlich gemacht.

Das stimmt nicht, Rituximab identifiziert die B-Zellen anhand ihres CD20 Rezeptors, daraufhin werden diese Zellen komplett zerstört. Innerhalb der 6 Monate werden im Knochenmark wieder B-Zellen reif, die dann wieder nach und nach ins Blut gelangen.
Rituximab selbst ist nach einigen Tagen nicht mehr im Körper nachweisbar (und kann daher keine Schübe unschädlich machen...)

ad Rina:
Rituximab wird in der Regel gut vertragen, Cyclophosphamid würde ich nicht nehmen wollen. Rituximab war bei mir auch im Gespräch, jetzt nehme ich erstmal CellCept. Bis jetzt hatte ich Azathioprin und prednisolon, das würde ich gerne noch reduzieren, das ging bisher nicht. An meinem Alltag hat sich nicht viel geändert, ich habe einen großen Vorrat an Spülschwämmen etc, vermeide wegen Corona geschlossene Räume (Restaurants etc), gehe aber auch zum Reha-Training, mit Abstand und Maske. Damit geht es eigentlich ganz gut.
LG
Tobias

Hallo Antonio,

mir macht Sorgen, weil die Funktion der B-Zellen ist, Antikörper zu bilden, auch sind sie wichtig für das immunologische Gedächtnis. Antikörper braucht man ja für eine Immunabwehr. Ich stelle mir dann immer Horrorszenarien vor, dass, wenn man Corona hat absolut keine Abwehr dagegen stattfindet. Deswegen auch meine Panik, ob das Zeug dann die Eintrittskarte für die ITS ist...

Soweit ich weiß, kommen für mich praktisch nur Cyclosphosphamid + Kortison, Chlorambucil und Kortison oder Rituximab als Therapie in Frage. Das 2. würde man wohl seit mehr als 20 Jahren nicht mehr bei meiner Diagnose nutzen. Und ersteres hätte laut Arzt viel mehr Nebenwirkungen.

Wenn du Azathioprin, Prednisolon und/oder Cell Cept nimmst, hast du eine rheumatische Grunderkrankung? Höre diese Medikamente immer von Rheumatikern....

Ich gehe auch raus, spazieren und Rad fahren, soweit ich das schaffe. Restaurants und co. betrete ich auch nicht. Einkaufen gehe ich auch nicht, das wird für mich erledigt, war aber vor Corona auch so, weil ich teilweise gar nicht die Kraft dazu habe....bin schon mal vor Schwäche fast abgekippt im Laden....

Hatte bei dir die Entscheidung zu Cellcept anstelle des Rituximabs jetzt was mit Corona zu tun? Oder war es schon vorher eine Therapieentscheidung bevor die Pandemie losgegangen ist?

Hallo, Rina,
bei mir geht es um Sarkoidose, da sind fast alle Medikamente off label, es ging um die Frage, was besser wirken könnte. Rituximab hätte ich auch genommen, ich kenne einige, die es längerfristig bekommen und sehr gut damit zurecht kommen.
Ich schaue erstmal, wie ich mit CellCept zurecht komme, habe gerade am Wochenende damit angefangen. Ich könnte sonst immer noch zur rituximab wechseln, wenn die Wirkung nicht passt.
LG Tobias

Hallo Antonio,

ja, bei mir wird das Rituximab auch off label eingesetzt. Es musste bei der Krankenkasse beantragt werden. Zuerst hatten sie es abgelehnt, dann haben wir einfach mehr Unterlagen eingereicht als Nachtrag, dann wurde es auf einmal genehmigt.

Normalerweise steht in irgendwelchen Leitlinien, dass die gängige Behandlung Cyclosphosphamid + Kortison ist. Da jetzt aber eine neue Studie (Mentor Studie) rausgekommen ist, in welcher gezeigt werden konnte, dass Rituximab mit weniger Nebenwirkungen längerfristig eine Remission erzielen kann, hat der Arzt sich dafür entschieden. Mit meinen Fragen zweifele ich ja auch nicht den Arzt an, sondern die Sondersituation in der Pandemie macht mich ängstlich....Vor den Nebenwirkungen hätte ich auch bei Cyclosphosphamid Angst. Speziell finde ich das mit dem PML doof, weil wenn dann war es tragisch, weil es nicht behandelbar ist.

In wie weit das dann mit der Studie auch Realität ist, weiß ich nicht. Ich habe eine primäre membranöse Glomerulonephritis. Also eine Autoimmunerkrankung an der Niere selbst. Das gibt es auch noch als sekundäre Form, da kann es von Tumoren, Infektionen, Lupus erythematodes kommen. Ich weiß nicht, ob so viele sowas haben. Die Studie war ja nun nicht mit mehreren Tausend Teilnehmern. Wird man wohl abwarten müssen.

Zum Reha-Training gehe ich momentan nicht. Denn es ist kein Einzeltraining sondern in Gruppen. Da die Räumlichkeiten da alle so klein und eng sind, habe ich mich dagegen entschieden. Mal sehen, wenn ich da wieder hingehe. Mache die Übungen jetzt allein zu Hause.

Hallo,

nochmal eine kleine Rückmeldung von mir. Ich hatte jetzt nochmal eine Zweitmeinung eingeholt und diese war selbiger Meinung. Rituximab wäre die bessere, weil nebenwirkungsärmere Alternative. Es hätte wohl auch schon Personen gegeben, die mit Rituximab Corona überstanden haben, aber die Datenlage gibt noch nicht viel her. Also, wenn die Behandlung wirklich notwendig ist wäre Rituximab dem Cyclosphosphamid vorzuziehen. Und man solle bedenken, dass ein nephrotisches Syndrom durch den Immunglobulinmangel auch zur Immunschwäche führt und infektanfällig macht bzw. dann einen schweren Coronaverlauf verursachen kann.

Nun bin ich beruhigt, nun habe ich es nochmal von jemand anderen gehört.

Hi,

ob meine Nieren nicht mehr gut arbeiten, weiß ich noch nicht, allerdings hab ich viele andere Erkrankungen und bin wegen relapsing Polychondritis immunsupprimiert, das ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung (1:1.000.000) des Bindegewebes. Ich hoffe meine Antwort ist dennoch okay! Das erste war Imurek, hat leider nichts gebracht, jetzt nehme ich Methotrexat als vorbereitete Spritzen. Die Nebenwirkungen sind für jeden so individuell, ich bin jemand der generell kaum Nebenwirkungen hat, für andere sind die Nebenwirkungen schlimmer als die eigentlichen Symptome. Lass es einfach auf dich zukommen, oft ist es auch so, dass die Nebenwirkungen nach den ersten Wochen nachlassen.

Im Grunde genommen ist Covid nicht mehr gefährlich als andere Viren, so gut wie jeder Virus kann den gefürchteten Zytokinsturm auslösen, was dich jetzt nicht beunruhigen soll, sondern dir die Angst nehmen soll, dass Covid ein Todesurteil wäre. Was es gefährlich macht, ist einerseits die rasche Verbreitung und andererseits, dass man noch nicht einschätzen kann wie die Langzeitschäden und Risiko von Wiederansteckungen sind.

Relapsing Polychondritis befällt sehr oft auch die Atemwege, durch die Immunsuppression und die Symptome waren wir alle natürlich SEHR angespannt, da niemand genau wusste, was der Ersntfall bringt. Mittlwerweile hatten wir in unserer Gruppe schon ein paar Fälle - 5 oder 6 wenn ich nicht jemanden übersehe, alle mussten intubiert werden (bitte bedenke, das liegt nicht unbedingt am Immunsuppressivum, sondern mehr an den angeschlagenen Atemwegen), jedoch sind ALLE von denen wir wissen, wieder genesen und wieder zu Hause.

Die Rheumatologen sind alle nicht übermäßig besorgt aber raten doch alle zur Vorsicht, in unserer Gruppe haben wir eine Ärztin die selbst Patientin ist und somit doch authentisch Ratschläge erteilen kann und auch sie rät zwar zu Vorsichtsmaßnahmen aber nicht zu unnötiger Angst - wir sollen ja nicht nur leben um des Lebens willen, sondern auch zum genießen.

Ich habe noch keinen Patienten getroffen, der sich unter den Glassturz stellt, die meisten versuchen natürlich so gut es geht Vorsichtsmaßnahmen zu treffen - aber das unabhängig von Covid, wie alle Einkäufe entweder für 2 Tage wegstellen oder bei schnell verderblichem die Sachen mit Flächendesinfektionsmittel abzuwischen oder abzuwaschen, Einweghandschuhe anziehen bei diversen Arbeiten, Maske tragen außer Haus, den Kontakt zu Kranken vermeiden so gut es geht, keine wilden Tiere anfassen, Haustierzubehör mit Handschuhen häufig reinigen, nicht in Pools mit sehr vielen Leuten drin und Seen die keine gute Wasserqualität haben, schwimmen, usw. In meiner Gruppe wird der Tipp geteilt, dass man sich zb. ins Auto ein Reinigungs-Kit legt mit einer Flasche Wasser, Spülmittel, Desinfektionsmittel, Tücher usw.

Das Sozialleben ist sicher eines der verunsicherndsden Dinge da man nie weiß wie vorsichtig andere sind, meine Kinder sind 9 und 7 und da lassen sich Keime nicht vermeiden. Wir achten auf regelmäßiges Händewaschen und nach Kontakt mit anderen desinfizieren und meiden große Menschenmassen (sind aber sowieso nicht die Typen dafür). Da es hier in Wien doch einige Fälle gab, gingen meine Kinder nicht zur Schule nachdem sie wieder geöffnent wurde, es wären insgesamt 14 Schultage gewesen (es sind immer 2 Gruppen mit je 2 bzw. 3. Schultagen je Woche, die anderen sind nur Betreuungstage), wir haben weiter Homeschooling gemacht. Mein Mann macht Homeoffice und ich bin in dauerhafter Invaliditätspension. Diejenigen in meiner Gruppe die den Kontakt mit anderen nicht vermeiden können, machen es so, dass sie den Körperkontakt so sicher wie möglich machen, innerhalb des Familienbandes gehen sie nach Kontakt mit der Außenwelt zb. Duschen damit die Kids nicht aufpassen müssen.

Ich persönlich bin jemand der versucht so ruhig wie möglich zu bleiben. Als ich meine spontane Querschnittslähmung hatte, war ich die ruhigste Patientin die die Notaufnahme-Schwester je gesehen hat, was kommt, kommt, ich kann nicht immer alles verhindern. Ob mein Medikament nun wirkt oder nicht, ob meine Erkankungen schlimmer werden oder nicht, ob meine Kinder jeden Virus heimschleppen den es in Wien gerade gibt - oder ob ich irgendwann wegen Covid im KH lande. Wir versuchen alles in unserer Macht stehende zu tun, ABER meine Kinder sollen Kinder sein dürfen. Vertrau auf deine Intuition, wenn andere immer noch Party feiern gehen, du dich aber damit unwohl fühlst, dann weißt du was am Besten für dich ist. Umgekehrt wird dich ein Picknick im Park wo nicht viele Leute sind, ein Spaziergang am See, ein Treffen mit den besten Freunden im privaten Rahmen mit Abstand zu einander, die Gartenarbeit die dich entspannt oder was auch immer, nicht unnötig gefährden. Du wirst DEINE Balance finden!

Alles Liebe, Julia

PS: falls du es nirgendwo sonst gelesen hast, bitte immer Sonnencreme verwenden wenn du raus gehst, auch im Schatten und im Winter (also dort wo keine Kleidung ist)! Immunsuppressiva steigern das Risiko für Sonnenbrand und Hautkrebs immens . Deshalb sollte man auch wirklich regelmäßig zum Hautarzt gehen.

Rina81 schrieb: Hallo Eowyn,

leider hat sich mein Termin verschoben zwecks Infusion mit Rituximab. Da ich verstopfte Nasennebenhöhlen und ein wenig Schnupfen hatte, mussten wir verschieben, weil so wird kein Patient aufgenommen. Ich hatte vorher angerufen. Nun ist es Mitte nächster Woche soweit.

Das Zimmer mit dem Schimmelbefall haben wir gut hinbekommen. Der Schimmel war nur auf der Tapete. Die Wand hat nichts gehabt. Nun ist neu tapeziert und es sieht richtig gut aus, dafür, dass ich mich das erste Mal ans Tapezieren gemacht habe....Die schimmelige Tapete hat wie ein modriger Gartenteich gerochen, ekelhaft.

Nun fange ich natürlich wieder an zu similieren, weil nun eine Wartezeit dazwischen ist.....für mich kommt immer das beängstigende Gefühl auf, wenn der Wirkstoff erstmal richtig im Körper angekommen ist und die B-Zellen weg sind, was ist dann im Herbst und Winter...mir macht die Grippe - und eventuelle Coronawelle Sorge. Und: kann man sich mit sowas überhaupt impfen lassen? Ich hatte vorheriges Jahr die Grippeimpfung geholt und hatte das dieses Jahr auch vor....aber geht das dann und gibt es da keine Wirkung der Impfung, wenn die Immunantwort nicht normal ist? Es kommen doch immer wieder Fragen auf, ich kenne das ja nicht, weil den letzten Schub haben wir mit Blutdruckeinstellung, Ernährung usw. hinbekommen und ich hatte eine sogenannte Spontanremission ohne jemals Immunsuppressiva zu nehmen. Leider hat es nicht für immer angehalten. Gestern hatte ich erst den Anruf aus der Klinik, dass meine Antikörper jetzt auch erhöht sind. Zwar nur schwach, aber das zeigt, dass es aktiv ist. Die Proteinurie ist auf 9600 mg/g Krea gestiegen. Der Autoantikörper wird nur positiv, wenn man einen Schub hat. Ansonsten ist er negativ.

Ich kann dich nachvollziehen, dass du jetzt auch gerade wegen Corona bedenken hast.

Rina81 schrieb: Hallo,

nochmal eine kleine Rückmeldung von mir. Ich hatte jetzt nochmal eine Zweitmeinung eingeholt und diese war selbiger Meinung. Rituximab wäre die bessere, weil nebenwirkungsärmere Alternative. Es hätte wohl auch schon Personen gegeben, die mit Rituximab Corona überstanden haben, aber die Datenlage gibt noch nicht viel her. Also, wenn die Behandlung wirklich notwendig ist wäre Rituximab dem Cyclosphosphamid vorzuziehen. Und man solle bedenken, dass ein nephrotisches Syndrom durch den Immunglobulinmangel auch zur Immunschwäche führt und infektanfällig macht bzw. dann einen schweren Coronaverlauf verursachen kann.

Nun bin ich beruhigt, nun habe ich es nochmal von jemand anderen gehört.

Ja das kann ich gut verstehen.Mehrere Quellen sind oft hilfreicher.

Hallo,

ich bin wieder zurück von der ersten Infusion und jetzt weiß ich, dass es nicht mehr anders gegangen wäre: meine Eiweißausscheidung hat von 9690 mg/g Krea einen Sprung auf 32.488 mg/g Krea gemacht
Das würde nicht mehr gehen, wer weiß, wie lange die Pandemie noch dauert. Und, wie gesagt, auch die Zweitmeinung hatte gesagt, dass durch den Immunglobulinmangel eine Immunschwäche entstehen kann und dann kann ich genauso gut einen schweren Covid19 Verlauf bekommen.

Nun berichte ich mal: Gleich zu Anfang wurde ein Corona-Test gemacht. Meiner war negativ. Es war eine andere Testmethode....also nicht mehr das Stäbchen bis tief in Rachen und Nase....ich musste eine Lösung trinken und Gurgeln und dann in einen Becher spucken....daran wurde dann ein PCR-Test gemacht.

Die Infusion hat ewig gedauert mit all den Vormedikamenten. Es ging von nachmittags bis tief in die Nacht...ich bin heute noch total erledigt. Denn an Schlaf war nicht zu denken. Ich hatte Blutdruck und EKG-Kontrolle dran....Gemerkt habe ich nicht viel. Ich habe nur wie verrückt geschwitzt und mein Puls war etwas zu hoch (zwischen 100-107), der Blutdruck war normal. Ob das mit der Infusion zusammengehangen hat....glaube ich jetzt nicht....solche Attacken habe ich auch schon so vorher gehabt.....

Gestern - also einen Tag nach Infusion- hatte ich an den Armen wie leichte Muskelschmerzen und erst war der rechte und dann der linke Arm heiß und rot angelaufen. Ist aber wieder weg gegangen. Müde und schlapp bin ich, aber auch dass war ich vorher schon...Sonst kann ich nichts berichten bisher, was negativ ist....ich hoffe, das bleibt so.....

Nun muss ich noch vorsorglich eine Antipilz-Tablette nehmen, damit ich keine Lungenentzündung bekomme. Habt ihr sowas auch? Und einen Fettsenker, da aufgrund des Eiweißverlustes über den Urin, mein Körper das Fett nicht mehr los wird.

Ich bin seit gestern vorsorglich ins Gästezimmer gezogen, da bei meinem Freund auf Arbeit eine Kollegin krank ist, nun ist sie krank geschrieben (wohl Erkältung...). In den Zeiten riskieren wir nichts und auch nicht mit frischer Infusion....das wollen wir jetzt öfter so machen, wenn im Umfeld jemand krank ist....ist vielleicht sicherer. Und da ich ja noch nie zuvor ein Immunsuppressivum bekommen habe, ist man da ja auch noch verunsichert und ängstlich...ich muss mich erstmal daran gewöhnen....blöd ist, dass er im Handel (Baumarkt) arbeitet. Da ist ja ständig Kundenkontakt. Es haben zwar alle den Mundschutz auf, Mitarbeiter und Kunden. Und es bekommt keiner Ware, der ohne Mundschutz kommt, der darf noch nicht mal den Laden betreten. Da halten sie sich strikt dran. Wenn mal kein Kunde da ist, haben er und die Kollegen den Mundschutz mal runtergezogen....deshalb haben wir trotzdem die Aktion mit dem Gästezimmer eingeleitet aufgrund der kranken Kollegin.......

Da wir Tiere haben (Meerschweinchen) und diese ja nicht geimpft werden, wie eine Katze, Kaninchen, Hund und co.... habe ich jetzt Einmalhandschuhe auf beim sauber machen und füttern.....Vielleicht ist das auch übertrieben, aber gerade beim Ausmisten, Käfig und Gehege reinigen....vielleicht besser.

In 14 Tagen bekomme ich die 2. Infusion und dann hoffe ich, dass es anschlägt und dass ich mir kein Corona oder sonstwas hole.....und meine Nieren wieder auf Normalzustand laufen......

Ja, erstes halbe Jahr nach TX Cotrim als Vorsorge für die Lunge. Wurde bei mir aber länger abgesetzt gehalten, als das ich es genommen hatte, da die Leukos runter gingen.

Hallo Data,

ich habe brav meine Tabletten geschluckt. Nun ist mir aber trotzdem aufgefallen, dass im Beipackzettel bei Cotrim steht, dass man den Arzt informieren soll, wenn man Schilddrüsenfunktionsstörungen hat. Ich hatte Ende 2018 eine latente Unterfunktion (Tsh 5,88), die von allein wieder weggegangen ist. Beim Nuklearmediziner war ich auch. Der stellte eine kleine mikronodöse SD fest, dann hatte ich mir eine Meinung vom Endokrinologen geholt. Dieser hatte mal den V.a. seronegatives Hashimoto. Was nun der Wahrheit entspricht keine Ahnung. Antikörper gegen SD habe ich nicht.

Mein aktueller TSh liegt bei 3,44 (Norm 0,27-4,2) ohne Tabletten. Muss ich mir da jetzt Sorgen machen, dass Cotrim mich in eine Unterfunktion rutschen lässt? Hat da jemand Erfahrungen? Der Arzt ist eigentlich informiert. Steht sogar noch im Befundbericht Z.n. latenter Hypothyreose und V.a seronegative AIT....Ob ich wirkliche eine AIt habe, weiß ich nicht zu 100%.

Liebe Rina
Danke für Deinen Bericht. Ja, nach der TX hatte ich 6 Monate lang Bactrim (Original Präparat.). Das mit der Schilddrüse klär ich noch genauer am Montag auf Arbeit. Möchte Dir genaue Infos geben.
Nö, das mit den Handschuhen finde ich nicht übertrieben. Halte ich beim Reinigen des Katzenklos auch so. Mein Tipp: Kauf Dir mehrweg Handschuhe aus Gummi. Die, welche man auch zum Putzen braucht. Is auf die Dauer günstiger.
Ich drücke Dir die Däumchen, dass es bei diesen Nebenwirkungen bleibt und die Therapie anschlägt.
Lieber Gruss
Eowyn

Rina: da ich meine Schilddrüse hab vor Jahren entfernen lassen (als die Nebenschilddrüsen operiert wurden), kann ich dir dazu nichts sagen.

Hiho Handschuh-Fans,

beim Umtopfen wird man mit Mehrweghandschuhen nicht lange glücklich. Man sticht sich schnell mal Löcher in die Fingerkuppen.
Ich vertrag keine Erde wegen meiner Neurodermitis. Führt bei mir zu trockener Haut, Ausschlag und Pickel(trockene Erde staubt in alle Richtungen^^).
Meine Mutter nimmt mir deshalb oft 100er-Packungen Gummihandschuhe von der Arbeit mit. Wenn die kaputt sind, wechsel ich einfach sofort und wasch mir die Hände^^
Kostet der Filiale weniger als 2€ und man kommt damit lang aus.

Das nervige bei Erde ist, dass viele Mikroorganismen darin wohnen, die meisten ungefährlich, aber darin zu wühlen ist schlecht für die Atemwege.
In Erde zu wühlen ist, als würde dich die Natur anhusten. Viele Aerosole.

Besser bei schönen Wetter damit vor die Haustüre gehen, damit man den Aerosolen nicht so stark ausgesetzt ist.
Oder am Besten, jemand anderen machen lassen. Man kann auch Zimmerpflanzen haben und jemand anderen Umtopfen lassen.

Und beim Katzenklo wäre eine FFP3 Maske sinnvoller als Gummihandschuhe. Die Hände kann man sich schnell Waschen, die Atemwege nicht.
Bei dem Gestank ist Maske tragen sogar angenehm^^
Bei vielen Dingen sagt einem ja schon der Geruchsinn, dass das nicht gesund sein kann.

lg
Chris

Hallo zusammen,

mir ist noch was eingefallen. Ich war ja insgesamt 2 Tage stationär für die erste Rituximab-Infusion. Jetzt, eine Woche danach muss ich zur Blutabnahme und dann nochmal eine Woche später (also nach 14 Tagen ist die 2. Infusion, aber diesmal ambulant.

Weiß hier jemand, wie sich das mit den Fahrtkosten verhält? Für stationär habe ich Fahrtkosten beantragt, das ist ja generell möglich. Aber, wie sieht es mit den ambulanten Termin eine Woche später aus, gehört das noch zu Nachstationär....Und der ambulante Infusionstermin verlangt ja eigentlich, dass ich von jemanden gebracht werde. Denn man bekommt ja vorsorglich ein Antikallergikum, dass macht ja schon müde wie verrückt, da kann man nicht selbst fahren?

Hallo,

Stationär endet mit dem Entlassungsbrief. Alles danach ist ambulant. Sowas wie "Nachstationär" gibt es nicht.
Aber klar, du solltest nicht selber fahren und die Kasse sollte es dir problemlos erstatten. Entweder im Vorhinein um Bewilligung ansuchen oder im Nachhinein um Kostenerstattung. Wobei man bei soetwas in der Regel nur ein festgelegtes Kilometergeld und oft nicht den tatsächlichen Betrag bekommt, ist von Kasse zu Kasse und von Jahr zu Jahr unterschiedlich.

Ein Link von der Verbraucherzentrale zur aktuellen rechtlichen Situation: www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesund...nkassen-zahlen-33784

Ich würds an deiner Stelle einfach nochmal beantragen. So funktioniert Bürokratie. :P
lg
Chris

Data schrieb: Ja, erstes halbe Jahr nach TX Cotrim als Vorsorge für die Lunge. Wurde bei mir aber länger abgesetzt gehalten, als das ich es genommen hatte, da die Leukos runter gingen.

Das Problem habe ich aktuell auch. Meine Leukos sind auf 1000 abgestiegen, wegen 240 mg Cotrim am Tag!!

Ich habe mir am Samstag so eine Spritze selbst im Oberschenkel gespritz um die Leukos zu erhöhen.. Name fällt mir gerade nicht ein. Mit Nadelphobie war es nicht wirklich gerade einfach.

Monta früh fahr ich gleich zu mein Neprologe und lass mir Blut abnehmen. Je nach Ergebniss, darf ich zu Hause bleiben oder ich muss direkt ins KH ;( stationer bleiben.

Hws. werden die meine CellCept Dosis wiedermal verringern um die Leukos zu erhöhen.

Mir wurde dann Cotrim immer pausiert, deswegen schrieb ich ja, länger nicht eingenommen als eingenommen

Da ich zwischendurch auch noch Valcyte nehmen musste (ich hab CMV, Spenderniere nicht), war das total "lustig" manchmal. Wurde dann immer gleich darauf geachtet, wenn Valcyte nötig war, Cotrim direkt pausiert.

Neben Prograf nehme ich noch Myfortic und das kann die Leukos auch reduzieren. Aber wegen TX Nr. 3 wollen die da nicht so gerne dran gehen.

Hallo,

heute wollte ich mich mal wieder melden, nachdem es mir am Mittwoch richtig mies ging: Erbrechen, Durchfall, Drehschwindel, Ausschlag ich hab gedacht ich spinne......da meine Hausärztin nicht da war, der Vertretungsarzt auch schon zu hatte und ich da vermutlich sowieso nicht hingekommen wäre mit dem Drehschwindel, habe ich in der Klinik nachgefragt und musste nochmal hin.

Also, dass es an der Infusion liegt, glaubt der Arzt nicht. Bei den Autoimmunerkrankungen wären noch nie derart Nebenwirkungen bei jemanden vorgekommen, dass würde nur bei den Tumorpatienten passieren, weil da irgendwie die Zellen zerfallen....na ja, ist ja egal, der Nephro meint, dass es entweder vom Statin kommt oder vom Cotrim....mein Blutbild zeigt keine Entzündungs/Infektzeichen.....Ich soll erst Cotrim weglassen für 3-4 Tage und schauen,ob es besser wird.....dann soll ich gleiches mit Atorvastatin machen. Also vorgestern kein Cotrim, aber Atorvastatin am Abend....es fing schon danach an mit Aufstoßen, Sodbrennen, flauen Gefühl im Magen...das die ganze Nacht über. Morgens dann wieder dieser fiese Schwindel. Dann habe ich heute mal gar nichts genommen. Magen okay, kein Schwindel.....aber wieder Ausschlag......

Mal sehen, ich werde vielleicht heute Mittag dann nochmal Cotrim probieren......dass ist frustierend....Mit Antibiotika habe ich auch ständig Magenprobleme (z.b. auch bei Amoxillin).....mist, ich denke auch dass das genauso auf den Magen geht....und beides zusammen hat mich dann zu diesem elenden Zustand geführt.......meine Vermutung......

Ärgerlich,....nun wollte ich das alles vorbildlich klappt....nun funktioniert schon mal ein Part nicht.......

Hat hier jemand von euch auch schon mal solche Erfahrungen gemacht....Manchmal denke ich, dass das bald nicht wahr sein kann, dass ich immer so Ärger hab mit Medikamenten......der Arzt muss ja denken, dass ich spinne.....leider ist es aber die Wahrheit......

Hallo, (mal ein langweiliger Beitrag mit viel Theorie die vielleicht garkeiner wissen will....)

du könntest versuchen deine Medikamente durch Generika zu ersetzen. Ein Wirkstoff kann unterschiedliche chemische Strukturen haben, aber die selbe Wirkung.
Denken wir an die Fernsehserie "Breaking Bad". Du kannst Methamphetamin sowohl aus Methylamin(baby blau) alsauch mit Methylephedrin(farblos/durchsichtig) kochen.
Das Endprodukt hat immer die selbe Chemische Summenformel, die Atome sind aber komplett anders angeordnet, dadurch ist die Farbe anders.
Würde man beide Produkte chemisch spalten, würden die Abfallprodukte mit der Zeit zunehmend unterschiedlicher werden.
Und das hat eine große Bedeutung für die Darmflora.

Was den Magen angeht sind wir Menschen so verschieden wie es nur möglich ist.
Es leben Millionen von unterschiedlicher Bakterien im Magen, wird Darmflora oder auch Mikrobiom genannt.
Egal was du isst, die Bakterien essen mit. Egal welches Medikament, es findet sich immer ein Bakterium, das mitnaschen möchte und verrückte Abfallprodukte produziert.
So entstehen die meisten Unverträglichkeits-Reaktionen für Medikamente.

Als hättest du ein Tierleben in dir wie Europa und ich eines wie Australien. So unterschiedlich sind wir alle.
Wenn du Antibiotika in Tablettenform nimmst, dann tötest du viele dieser Bakterien unwiederbringlich ab.
Dadurch sterben ganze Bakterien-Stämme weg, als würden einige Tierarten auf deinem Kontinent aussterben.
Nur sind diese Bakterien Teil deines Immunsystems und du bekommst Überempfindlichkeits-Reaktionen, die ansonst kein anderer Mensch hat.
Diese Bakterien werden von Mutter an Kind vererbt. Was bei einer Mutter bereits ausgestorben ist, kann ein Kind nicht erben.

In den USA gibt es dazu das Thema "Stuhl-Transplantationen". Da wird einem chronisch kranken Patienten die Stuhlprobe eines Spenders der in seinem Leben sehr selten krank war übertragen.
Dadurch werden die Menschen gesünder und viele chronisch-fettleibige Menschen wieder dünn. Ist aber alles noch ziemliche Theorie und nicht gut erprobt.

Die Darmflora gehört überhaupt zu einem der am schlechtesten erforschten Themen der Medizin. Da können sich Ärzte vieles noch nicht erklären und sind gezwungen Alternativen zu probieren ohne die Ursache zu verstehen.

lg
Chris

@Chris: Da widerspreche ich Dir als Fachidiotin. Original und Gererika müssen den selben Wirkstoff haben. Sie dürfen sich nur in den Hilfsstoffen unterscheiden. Andere chemische Verbindung= kein Generikum!
So habe fertig.
Hi Rina
Das mit den Nebenwirkungen ist doof. Habe Atorvastatin auch nicht vertragen. Der Arzt damals glaubte, ich wolle es einfach nicht nehmen. Mein jetziger Nephro gab mir ein anderes Statin: Rosuvastatin (Crestor). Funktioniert bei mir problemlos.
Antibiotika killen leider auch die guten Bakterien. Deshalb kommt es nicht selten zu Durchfall /Verstopfung und bei und Frauen zu Scheidenpilz. Aber bitte kein Bioflorin oder ähnliches zum Aufbau der Darmflora einnehmen. Bei Immunsupression sind diese Präparate tabu.
Bei mehreren neuen Medikamenten ist es schwierig den Verursacher der Nebenwirkungen zu entlarven. Kann auch die Kombi aus allen sein...
Ich drücke Dir die Däumchen, dass sich alles einpendelt.

@Eowyn
Der selbe Wirkstoff kann aber unterschiedlich erzeugt und somit chemisch minimal unterschiedlich sein.
Darum gibt es auch "Bioäquivalenz­studien" für jedes Generika die bestätigen sollen, dass es sich tatsächlich so wie das Original verhält.
So von Idiot an Fachidiot, gab doch einen Skanadal in Frankreich über gefälschte Bioäquivalenz­studien und daraus resultierende Patientengefährdung. (Medienberichte über so ein Gerichtsurteil Anfang 2018....war damals recht informativ was Generika angeht)
Weil eben jedes Generika erst einmal korrekt geprüft werden muss, ob es denn tatsächlich dem Original ähnlich genug ist um die selbe Wirkung zu haben.
Weil eben nicht jeder Generika eine gute Kopie ist und es minimale Abweichungen geben kann. Zwar ist die chemische Summenformel identisch, aber wie die Struktur aufgebaut ist kann variieren. Dadurch kann sich auch eine andere Farbe ergeben. ;)

Gehört vielleicht zu den Dingen wo man als Fachidiot von Oben immer wieder gesagt bekommt, dass es soetwas nicht gibt, weil es soetwas nur nicht geben darf weil es schlecht fürs Pharmageschäft ist wenn man die Dinge doch viel besser studieren sollte, als man es aktuell tut bevor sie auf den Markt kommen.

lg
Chris

Eine Anmerkung von mir, im Magen lebt pysiologisch nix. Da ist Salzsäure mit einem PH von 1-2. Alle erwähnten Bakterien leben im Darm.

Gruss Jan

@Jan

verdammt, da hast du leider Recht <_<
Bin jetzt etwas zu faul den Beitrag zu korrigieren....

Sollte vielleicht nicht soviel an Dialysetagen schreiben, Samstag war ja einer <_<


Ich mein wie unkonzentriert war ich. Es heißt ja auch Darmflora und nicht Magenflora. Wieso schreib ich dann dass es im Magen ist.....ugh -_-