THEMA:

Hallo zusammen,

Bei mir wurde eine schwere IgA-Nephropathie festgestellt, ich befinde mich aktuell auch in entsprechende Therapie... dem vorausgegangen sind Aufenthalte im Krankenhaus.

Beim auseinandersetzen mit meiner Krankheit tauchten immer wieder Fragen auf zum weiteren Leben, Altag usw. auf... da ich nicht wirklich weis wohin ich mich wenden kann fing ich an online zu suchen und bin hier auf dieses Forum gestoßen.

Ich würde mich gerne persönlich mit Jungen (20-40 Jahre) ähnlichen betroffenen austauschen die von jetzt auf gleich eine ähnliche Diagnose erhalten haben oder aber bereits an der Dialyse sind, ich selbst bin 30 mit entsprechender „kleiner Familie, Haus und Kindern“ und mir hat es ganz schön den Boden unter den Füßen weggezogen.

Gibt es Plattformen zum direkten Austausch miteinander? (Chatrooms oder ähnliches)? Oder wo man sonst Hilfe bei Fragen erhalten kann ?

Ich bin für jede Hilfe sehr dankbar

Beste Grüße Tass

Hiho,

ist die Frage wo du lebst, Deutschland, Schweiz, Österreich?
Gibt überall unterschiedliche Sozialvereine wo man sich beraten lassen kann.

Bin selber 29, seit 3 Jahren an der Dialyse, ebenfalls IgA Nephritis und aus Niederösterreich.
Könnte schonlängst transplantiert sein, aber das ist bei mir ein anderes Thema.

Dieses Bedürfnis sich mit anderen gleichaltrigen Auszutauschen haben auch alle nur in der Anfangsphase, bis man merkt, wie unterschiedlich krank wir alle sind und, dass wir uns untereinander eh nicht vergleichen können.
Fängt allein schon mit den unterschiedlichen Blutdruck an, geht über unterschiedliche Medikation, unterschiedlichstes Sozialleben, Berufswahl etc.
Manchmal hab ich das Gefühl, junge Dialysepatienten kommen einfach nicht miteinander klar ;) (Ist auch diese spürbare soziale Kälte zwischen jungen Patienten die noch arbeiten und dennen in Invalidenrente....)
Halt dich lieber an ältere Patienten, die Generation 20-30 ist der reinste Kindergarten!

Naja, willkommen in der verrückten Welt der Nierenkranken, Kopf hoch das Leben geht weiter, ist alles weniger schlimm als man es sich vorher vorgestellt hat.

Hab jetzt selber im November einen Termin bei einem Sozialverein in Wien, weil ich wegen meiner Wohnsituation nicht weiter komme und sich die Behörden quer stellen....
Wird geleitet von einem Nierentransplantierten, der während seiner Lehre an die Dialyse gekommen ist, sich sein Leben versaut hat und jetzt andere Dialysepatienten über ihre Rechte berät.
Solche Vereine gibts wie Sand am Meer.....will irgendwie jeder der jung an die Dialyse kommt später Karriere im Beraten von Dialysepatienten machen.

lg
Chris

Hi Christian,


Vielen Dank für deine Antwort ich wohne in Deutschland, das die Krankheiten unterschiedlich verlaufen und man das ganze nur schwer vergleichen kann stimmt vollkommen, mir ging es auch um den Austausch für die anderen Bereiche abseits der Krankheit wie „Beruf/Familie/Existens“ usw..


Ich werde dann mal mein Glück bei den von dir genannten Sozialvereinen versuchen. Wer sich von meinem Post vielleicht angesprochen fühlt darf mir gerne schreiben

Danke für die Hilfe

Gruß Tass

Hallo Tass, es gib überall Selbsthilfevereine von Nierenkranken. Ich bin in Hamburg MItglied. Jüngere habe ich da aber eher selten angetroffen. Sind alle älter, die Jüngsten inzwischen mein Alter (um die 50).

Ich war 29, als ich an die Dia kam. Geholfen haben mir da Älteren aus dem Hamburger Verein.

Aber ich verstehe Deinen Wunsch. Die Krankheit betrifft ja viele Lebensbereiche. Vielleicht findest du hier Jüngere, mit denen Du Dich austauchen kannst. Wäre ja richtig gut.

Viel Erfolg und überhaupt alles Gute, Ulrike

Hallo Tass,
vielleicht kann Dir dieser link weiterhelfen:

www.juniev.de/
„Wer konnte Ansprechpartner für heranwachsende oder junge erwachsene nierenkranke Menschen sein? Die schon bestehenden Selbsthilfegruppen erfassten alle Altersstufen. Junge Menschen konnten sich dort nur selten wiederfinden“

---

Laut Satzung des Vereins für nierenkranke Menschen bis 45 Jahre.

oldman

Hallo Tass,
ich weiß wie es mir damals ging, also wenn du Fragen hast, melde dich gerne bei mir.
Bin mittlerweile 33, mit 27 an die Dialyse gekommen, und seit 4 monaten transplantiert.
Mach dir in jedem fall nicht zu viel kopf, mit etwas selbstbewusstsein, und vorallem wenig selbstmitleid kommt man ganz gut durch
grüße
paul

Hi Paul,

Danke für das Angebot wollte dir auch schreiben, aber leider kommt hier unter Nachricht schrieben (auf dem jeweiligen Profil) immer eine Fehlermeldung hab es jetzt schon mit verschiedenen Browsern versucht...

Ja das Forum hat von Zeit zu Zeit seine Macken.
Findet malwieder seinen eigenen Codeschnipsel nichtmehr ;)

Hier bei DO gibt es Adressen von Selbsthilfen zu Hauf.
Dir viel Erfolg beim aussuchen einer Gruppe die zu Dir passt.
Darüber hinaus treffen sich die DO user jährlich. Auch da kann man ganz viel lernen.

Hallo Tass !

Hier bist du schon richtig, wenn es um allgemeine Fragen geht die deine Krankheit betreffen, aber wieso möchtest du eher den Kontakt mit jungen Menschen, die selber noch nicht lange dabei sind !? Man lernt wie im waren leben nicht von den Jungen sondern von den Alten ( Ausnahmen bestätigen die Regeln) ; .

Es ist wichtig! Dass man sich mit Leuten austauscht, die im selben Alter sind, aber oft können sie dir über langzeit Probleme keine Antwort geben.

Es gibt hier im Forum junge Menschen die über die Jahre viel dazu gelernt haben, aber dass was du wissen möchtest ; können dir nur alte Dia Hasen beantworten. Klar! Die in deinem Alter sind; können sich mit dir über jetzt und heute austauschen.

Ich wünsche dir! Dass du auf deine Fragen eine Antwort bekommst.

LG

Und alte Dia-Häsinnen (31 Jahre Dialyse / Transplantation) müssen auch nicht SO alt sein... mit bald 41

Hey
Ich bin ebenfalls 30 und seit ca 5 Jahren an der Dialyse ..
kannst mir gerne schreiben