THEMA:

Hallo Kolleginnen und Kollegen,

habe mir lange Gedanken gemacht, ob ich dies hier posten soll, aber aus gegebenen Anlass nun doch:

Der Anlass ist, das mein Stoma sehr gereizt ist, gerötet soweit wie die Kleberänder der Beutel reichen und rund um die Stomaöffnung unterhalb sogar blutig.
Ist absolut schmerzhaft (zur Info:Termin im KH habe ich am kommenden Dienstag nachmittag). Eine Zeitlang war Ruhe, aber seit etwas mehr als einer Woche bekomme ich immer mehr Probleme mit undichten Beuteln.
Die Ursache dürfte meine Hernie sein, welche seit etwas mehr als 4 Wochen vorhanden ist und mich mittlerweile wie eine Schwangere kurz vor der Entbindung aussehen läßt (am Anfang, als dies nur eine beule war im KH vorstellig, Ergebnis: kein Handlungsbedarf, soll widerkommen, wenn es Probleme gibt - was ich nun auch mache). Dazu passt, das das erste Sanitätshaus uns 2 Wochen vertröstete, bis sie kleinlaut zugaben, das der entsprechende Mitarbeiter für die Stomagurte nun doch noch länger krank sei (62-jähriger, nach Meinung einer Arbeitskollegin arbeitet dieser auf die Rente hin). Nun, nach fast drei 'Wochen zu einem anderen Sanitätshaus gegangen und da versprochen bekommen, sofortige schnelle Hilfe.
Mussten aber auch erst bestellen und siehe da, es kam der falsche Gurt!
Also wieder Zeitverzug.
Angeblich sollte er heute kommen, aber keine Nachricht auf AB oder gar Anruf!

Das Glück bleibt mir treu!

Dazu meine Frage:
- gibt es außer diesem Stomapuder noch Möglichkeiten? Vermeide schon das Trinken um möglichst festen Stuhl zu kriegen, was laut Nephrologen - ich trockne oben rum aus, geht alles in die unteren Gleidmaßen- gefährlich sein kann, da ich Herzprobleme habe und auch diese 50% Stenose in der Halsschlagader. Es kam ja schon mal zu einer Stopfung des Dialyseschläuches an der Maschine!
- Phosphatbinder wurde mir erst jetzt rezeptiert, habe es aber von der Apotheke noch nicht bekommen (am Donnerstag abgegeben, sollte heute nachmittag da sein - ist nicht!)

Dies ist mein anderes Problem, ich vertrage die HD ansheinend überhaupt nicht! Bin dann immer regelrecht kaputt, will schlafen, was nachmittags wiederum konträr zur Nacht steht, dann schlafe ich nicht mehr, bin übelgelaunt und leicht reizbar und sehr unzufrieden!

War mit PD ganz das Gegenteil!
Da ich bereits nach etwas mehr als einen Monat den Cycler bekam, war diese Dialyse im Vergleich zu meiner jetzigen HD nicht bemerkbar, sprich, hatte den Tag über immer frei, war nie übelgelaunt oder reizbar, hatte sogar etwas Tatendrang (jetzt NUll, trotz EPO). Zudem nachts fast immer durchgeschlafen (Ausnahme am Anfang, als ich mich noch viel drehte, was immer einen Alarm nach sich zog. Gab sich aber innerhalb eines Monates).

Ändert sich das noch? Oder muss ich damit leben, die HD nicht zu vertragen? Wird es evtl. besser mit HHD (soll ich bekommen, sobald die HD richtig läuft über Shunt, bin ja bisher noch am Demers, also Anfang nächsten Jahres die Schulung), was ich auch gedenke zu machen.

Meine Werte sind immer noch gut (sagen sie), Kalium unter 4, nur Eisen fehlt massivst (kriege ich immer über die Dia). Bei momentan 67 kilo Gewicht (fehlen immer noch über 30 kilo zum vorherigen Gewicht) ziehen sie um die 2 Liter, heute waren es 2,2 Liter.

Und @ Christian,

hatten wir beide nicht mal einen Disput bezüglich PD zur HD?
Wenn ich dein heutiges Schreiben in einem anderen Post so lese, gibts du mir im nachhinein Recht!
Der Tag der Dialyse ist immer ein verlorener Tag für mich, der Tag danach so wie ich es von der PD als ständig hatte, dann kommt ja der nächste Tag der Dia, mit Ausnahme am Wochenende, da folgt ein weiterer guter Tag.

Mit der PD kannte ich sowas nicht! Ok, dafür gabs dann ja die Peritonitis, welche zwar durch die PD erst möglich wurde, aber ursächlich nicht durch diese verschuldet (ok, meine erste war vielleicht durch mich begünstigst, da ich inder Nacht zuvor mich dreimal abstöpselte unddabei mal den Katheder fallen lies). Bei der zweiten bin ich mir nicht sicher, ob der kurz vorherige Klinikaufenthalt mir nicht diesen Keim bescherte.

Persönlich jammere ich der PD nach, würde heute diese mit noch mehr Sorgfalt betreiben und Klinikaufenthalte in Mehrbettzimmern kategorisch ablehnen (war leider zweimal der Fall, einmal sogar mit 4 Mann im Dreibettzimmer!). Dank Zusatzversicherung kann ich erste Klasse verlangen, was ich bisher nie tat (brachte immer ein schönes Urlaubsgeld, meine Versicherung - aus 1975!!!- wollte schon öfters kündigen, bzw. umwandeln. Keine Chance!)

Resümme:
- das Stoma, gibt es noch was, was diese Rötung behandelt
- die HD, sind dies nur Anlaufschwierigkeiten?

Bin für eure Ratschläge und Mtteilungen sehr dankbar!

lg
Flüstermann alias Harald

P.S.: wer hatte auch ein Stoma und wann wurde es zurückverlegt?

Hallo Harald, Du machst aber auch was mit. Mannomann!

Zum Stoma kann ich nichts sagen, aber sicherlich andere hier. Ansonsten gibt es auch Stomaforen.

Du machst noch über den Demers HD. Dann fährst Du noch nicht das volle Programm? Über den Shunt geht mehr, zumindest, wenn Dein Demers einvolumig ist.
Ich hatte eine lange Anlaufzeit an der HD. Jetzt, nach 4 Jahren, bin ich nach der Dialyse immer noch nicht sehr leistungsfähig, aber es geht mir besser als am Anfang. Ich versuche, danach nicht so lange zu schlafen, sondern noch eine Runde spazieren zu gehen. Dann muss ich abends zwar früh ins Bett, schlafe aber bestens. Bis Corona kam, bin ich nach dem Dialyseschlaf abends sogar noch 1,5 Stunden in die Stadt zum Tanzen gefahren. Es ging, aber wenn ich je weitertanzen kann, dann gehe ich an einem dialysefreien Tag hin. Man muss nichts über den Zaun brechen.

Denn Du hast Recht, die Diatage sind nicht so gute Tage, dazwischen versuche ich, es zu vergessen.
Das ist mit PD anders, man ist gleichmäßiger belastbar. Dafür hast Du nie einen Tag frei, außer mit dem Cycler, aber der hat bei mir nicht funktioniert, nur ab und zu. Ich brauchte 10 Stunden, das war eine Qual.

Schade, dass Du PD nicht weitermachen kannst. Aber ich wünsche Dir, dass Du Dich auf Dauer mit der HD auch anfreunden kannst. Je mehr, desto besser es Dir geht. Und HHD wäre doch eine gute Alternative. Kannst ja in der Nacht machen und etwas länger, dann geht es Dir im Ganzen besser.

Alles Gute und Liebe für Dich, herzliche Grüße von Ulrike

Es wird mir nichts anderes übrigbleiben als mich damit anzufreunden!

Eine Niere bekomme ich nicht mehr (metastierter Prostatakrebs, momentan schmerzfrei) und Laufen geht -zumindest momentan- auch nicht mehr, da die PNP mich unkrolliert zum Stürzen bringt. kann ich zwar momentan gut einschätzen, nützt nur nichts, wenn ich merke, jetzt passierts und stehe! Dann kommt unweigerlich der Sturz. Auch der Rollator ist - zumindest momentan- nur inddor zu gebrauchen, außen bin ich mit diesem schon seitlich umgekippt. Also Rollstuhl!
Zudem zu wenig Luft (COPD, wenngleich momentan sehr stabil) und Kraft (beidseits keine Bizeps, kann aber die Arme voll bewegen, nur fehlt die Kraft), dadurch auch einen E-Rollstuhl beantragt um mobil zu sein (e-fix von Albers).

Diese PNP scheint sich langsam aber sicher nach oben zu arbeiten, mittlerweile sind auch die Knie davon betroffen und die Finger bis zum ersten Gleid (taub, bizzeln). Mit dem restlesss Legs Syndrom eine echte Plage, was schlafen angeht.

Der Demers ist zweikanalig (richtig so?), was schon mal gut ist, wurde bereits öfters bei der Dia gewechselt, umgepolt.

Meine Hernie wölbt den Bauch dermaßen, das genau in Stomahöhe eine Bauchfalte gewaltigem Ausmaßes entsteht. Und immer noch kein Bauchgurt greifbar, behlfe mir jetzt mit einem Schal, ist natürllich etwas unbequem, aber zumindest ist die Falte geringer und somit die /der Beutel dicht.

Und mit Lebkuchen wird der Stuhl breiig (Restbestände von Weihnachten sind aber jetzt alle)..

Habe mich ja schon an fast alles gewöhnt, aber diese Hernie und die damit verbundene Leckage der Beutel, nerven genauso wie momentan (wird das mein Lieblingswort?) die HD-Dia.

lg
Flüstermann alias Harald

Also von Stoma versteh ich nichts. :P

Aber ich bin mir absolut sicher, dass Heim-HD besser als im Spital ist.
Die verdammten Schwestern drehen die Dialyse gerne zu intensiv auf, damit der kt/v stimmt, aber eine längere Dialysezeit ist natürlich besser.
Wenn man Heim-HD macht kann man sich die idealen Einstellungen erarbeiten um einen guten kt/v zu erreichen und gleichzeitig die Belastung niedrig zu halten.
Heim-HD-Patienten können einen viel besseren kt/v erreichen als PD-Patienten, weil sie es selbst in der Hand haben. Das Schlusslicht bilden die Zentrums-HD-Patienten, unser kt/v beträgt in der Regel das Existenzminimum. Da kann es einem nicht gut gehen.

Ich mach ja freiwillig mehr Dialyse und habe dadurch über die Monate schleichend profitiert, jeden Monat ein bisschen mehr Energie und lege monatlich 0,5-1kg an echtem Gewicht zu.

Und Dialysetage sind echt seltsam. Ich fühle mich nicht nur körperlich erschöpft, sondern auch seelisch. Als würde ich ein paar Stunden lang zuwenig Glückshormone produzieren, so leicht niedergeschlagen und sensibel. Aber sobald ich ein Nickerchen hatte gehts mir psychisch besser.
Manchmal hab ich zwar "gute" Tage mit mehr Energie und keine Lust ein Nickerchen zu machen, muss mich aber mit dieser Niedergeschlagenheit herumplagen. (Gott sei dank gibts Gras.....)

Da ist mir nach der Dialyse schlafen und einen verrückten Tagesrythmus haben doch lieber.

Wäre übrigens aus wissenschaftlicher Sicht interessant ob du diese Stolper-Anfälle auch hättest, wenn du mal echtes Cannabis konsumieren würdest. (mit THC, nicht CBD)
Weil psychoaktive Substanzen wirken sich oft auf neurologische Defekte aus und die Hirnregionen sind dann aktiver.

Theorie: Vielleicht hilft ja ein Haschkeks morgens und abend gegen die Blackouts? ;)

lg
Chris

Christian,
du hast absolut Recht, empfinde das Ganze fast genauso wie du!

Diese "Stolperanfälle" wie du sie nennst, habe ich eruieren lassen (kurz vor dieser Peritonitis, insgesamt 10 Tage im KH), mit dem Ergebnis der 50%-igen Stenose linker Halsschlagader, niedrigen Blutdruck (seltsam, bis vor kurzen war dieser noch hoch!) und, bedingt durch die PNP eine Störung in den Venenklappen, diese schliessen nicht mehr richtig, bzw. rechtzeitig. Somit kommt es zu einem Absacken des Blutdruckes speziell im Kopf und somit zu meinen kurzen Blackouts, bis die Venenklappen schliessen und der Blutdruck sich stabilisiert hat.

Als ich Bluthochdruck hatte, war dies kein Problem, aber nun, mit teilweise 80/40 bei Puls 120 eben schon.

Da ich dies nun weiß, verhalte ich mich eben demenstsprechend: langsam aufstehen (geht sowieso nicht schneller), keine abrupten Bewegungen und natürlich Blutdruckkontrollen en masse.

Seitdem nur noch bemerkt, wenn es wieder mal abwärts gehen wollte und rechtzeitig gegengesteuert (sprich innehalten).
In diesem Jahr somit noch keinen Sturz, im Vorjahr wars meist zweimal pro Woche, manche mit ganz schönen Verletzungen (zweimal Kellertreppe - Steißbein heute noch nicht ganz abgeheilt).

Übrigens, diese Eruierung der Ursache habe ich meiner eigenen Initiative und der Freundschaft mit einem Arztehepaar zu verdanken, wobei die Frau Oberärztin im KH ist und mich da (wie 1-Klasse Patient) fast 2 Wochen durchchecken liess. Deren Vermutung war eigentlich mehr Kopfbezogen, aber war GsD nicht so. Auch meine Scghilddrüse ist trotz Schwellung OK.

Als Kassenpatient wäre dies Ergebnis nie zustande gekommen, denn wer veranlaßt schon einen 2 wöchigen Totalcheck, vom Gefäßchirugen angefangen und mit den Kopfuntersuchungen aufgehört (Ultraschall der Kopfarterien, Eeg und CT, MRT vom gesamten Körper, Blutuntersuchungen täglich usw.).

Übrigens, Cannabis hat meine KK mir nicht bezahlt!

Da mir die HHD von meinm KfH zugesichert wurde, denke ich auch, das es damit besser wird. Habe dann vor, diese über Nacht zu machen, wie du sagtest schonend und langsamer jede zweite Nacht. Durch das Stoma schlafe ich (sofern ich schlafen kann) sowieso nur auf dem Rücken liegend, in Steilhaltung (habe Krankenbett) und mit hochgelagernden Füßen. War gewöhnungsbedürftig, aber nun daran gewohnt. Somit auch gut für die geplante nächtliche Dialyse.

Dies funkioniert aber nur, wenn das Stoma zurückverlegt werden kann, was bei fehlenden 60% Dickdarm nicht Riskolos ist (der Chefchirurg will 50cm Dünndarm verpflanzen um damit den Dickdarm zu verlängern -soll oder ist anscheinend Stand der Technik- und somit wieder eine gewisse Länge bis zum Enddarm zu erhalten. Hat mir versichert, das er dies des Öfteren im Jahr macht, ich also kein Versuchskaninchen bin.

Mir stehen also noch einige Ops bevor, dauert aber ne gewisse Zeit bis dies erfolgt.

Bezüglich Restless Legs hoffe ich auf den Zugewinn an Mobilität im Laufe der nächsten Wochen, denn Bewegung scheint das einzige Gegenmittel zu sein. Habe zumindest noch kein wirklich effektive Arznei dagegen gefunden. Also Gewicht zulegen, Muskeln aufbauen um wieder Laufen zu können! Ist aber schwer mit nur noch 40% Dickdarm, da läuft viel unverdautes raus!

Bin aber zuversichtlich, das dies -wenn auch in kleinen Schritten- gelingt.

Apropos, wie schaut es denn bei dir aus? Nichts mit TX? Soll doch in Ö schneller gehen denn bei uns.


lg
Flüstermann alias Harald (heute am Tag 2 nach Dia eindeutig wieder besser drauf)

Hätte auch eher auf Neurologisch getippt....so kann man sich irren ;)

Und ich bin aus vielen Gründen nochnicht auf der Warteliste.
1. müsste mir von einem Psychiater bestätigen lassen, dass ich psychisch Gesund bin.
- mein Neujahresvorsatz 2020 war öfter raus zu gehen und neue Menschen kennen zu lernen, weil ich mich seit Dialysebeginn isoliere.
- mein Neujahresvorsatz 2021 ist mich um meinen Welpen zu kümmern, der mir in dieser Pandemie halt gibt....
2. solange Maßnahmen für diese Pandemie notwendig sind, will ich auch garnicht auf die Liste....ich brauch mein Immunsystem aktuell vermutlich dringender als eine Niere
- ich will seit November zum Zahnarzt, aber wegen Lockdown schieb ich das vor mir her, weil jetzt alle durchdrehen....
3. meine Eltern werfen mich August 2023 aus dem Haus, bis dahin muss ich was neues haben. Ist im Lockdown sehr schwierig.
- hätte im November ein Meeting mit einem Sozialverein gehabt, aber das ist wegen Lockdown ins Wasser gefallen.


Und mir fallen noch einige weitere Punkte ein.
Seit Dezember hab ich einen schöneren Blutdruck, bin mir nicht ganz sicher warum, zuviele Faktoren.
Hab seit 3 Monaten "Disco-Fieber" und tanze die hälfte der Zeit wie ein verrückter zu Technomusik. Man merkt, die Pandemie lässt mich durchdrehen. (aber dafür hab ich jetzt mehr Sport, das hilft den Blutdruck zusätzlich...)
Die andere Hälfte der Zeit spiele ich Tau-Ziehen mit dem Hund. Stundenlang, jeden Tag.....

Dienstag hatte ich meinen 30ten Geburtstag auf der Dialyse und habe mich nicht getraut jemanden etwas zu sagen.
Weil die Polizei aktuell "jagd" auf Geburtstagspartys macht und höhere Strafen verlangt als ich im Monat an Rente bekomme.
Ich wusste ja nicht, dass sowieso niemand kommt und ich den ganzen Tag alleine mit meinen Eltern verbringe....

Was auch von Vorteil ist, in Niederösterreich wird normalerweise ein abgetrennter Schweinekopf auf einem Pfahl vor die Eingangstüre gestellt, wenn man mit 30 immernoch ledig ist. (mit 40 wirds dann ein Kuh-Schädel)
Da bin ich dann froh, dass niemand hier war und mir sowas angetan hat :D

lg
Chris

Erstmal nachträglich alles Gute zum 30. Jahrestag der Niederkunft deiner Mutter

Tja, auch deine Zukunftsaussichten sind nicht die Rosigsten, aber da hilft eigentlich nur akzeptieren und das Beste daraus zu machen.

Habe heute mein Gutachten des MdKs bekommen, Pflegegrad 3 wurde mir genehmigt.
Bedeutet 545,-€ Pflegegeld plus, da keine Pflegesachleistung durch uns eingefordert wird, nochmal 40% aus 1.268,-€ Pflegesachleistung, gleich 507,50€. Dazu der Entlastungsausgleich mit 125,-€ plus die Pflegemittelerstattung von 60,-€.
Ergibt doch eine schöne Summe, womit zumindest der nötige Umbau meines - ne, unseres- Hauses doch leichter vonstatten geht. Bad muss kpl. umgebaut werden, einschlieslich Tür versetzen, Kostenvoranschlag 21,-T€, Eingangsbereich hat eine Stufe, bekommt eine Rampe, gleich 500,-, die Türen sind zwar 90er, aber die Lichte, zumal mit engem Korridor, von 87,5cm ist etwas knapp, überlegen da, diese Flurtüren durch 1m Türen zu ersetzen, sind 5 Stück a 1.500,-€.
Da eine neue Küche sowieso fällig ist, diese mit tiefen Hängeschränken (Frau ist sowieso nie an die oberen Fächer gekommen, bei 1,58m Größe) für Rollstuhlfahrer, Kostenvoranschlag 24,5T€.

Somit ergibt sich eine Investition von fast 54T€, wobei es 4T€ Zuschuss von der Pflegekasse gibt, von Bund und Gemeinden für altersgerechtes Bauen 1.500,.€ Zuschuss, von der KfW weiß ich den Zuschuss noch nicht, dafür aber den Zins für dementsprechende Darlehen mit 0,99%, ein Jahr tilgungsfrei, auf 10 Jahre.
Zudem vom bayrischen Staat einen Finanzausgleich einmalig per anno von 1T€.
Angenommen 2T€ Zuschuss von der KfW würde es bei einer Gesamtsumme von 45T€ zu finanzieren handeln, auf 10 Jahre mit besagten 0,99% ca. 50T€, gleich runde 400,-€/Monat Belastung.

Dank der Unterstützung durch diese Pflegeleistungen für uns auch realisierbar (wenigstens etwas finanzielle Sicherheit).

Hiermit nochmal meinen Dank an 3-fachmami, welche mir die entsprechenden Tipps gab (und auch an www.pflege.de, einem sehr guten Internetportal), hat etwas Ruhe gebracht angesichts der doch enormen Umbaukosten.

Nunmuss ich alles beantragen und mich um dementsprechende Auftragnehmer bemühen, gedenke dies aber über OBI zu realisieren, da dieser Baumarkt alles aus einer Hand bietet (Kostenvoranschläge habe ich auch von denen erhalten).

Hoffe auch, am Montag nun endgültig meinen Bauchgurt zu bekommen (mit Stomaausschnitt) und den Umbau meines Rollstuhles auf E-Antrieb genhemigt zu bekommen (e-fix 35 von albers). Die Probefahrt mit einem Vorführer war sehr überzeugend, 16 km Reichweite, Räder mit Elektromotoren gesteckt, mit Knopfdruck lösbar, 8,9 kilo pro Rad, Freilauffunktion für Handbetrieb, bergab Rekuperation, Akkupack unter Sitz eingehängt mit Magnetstecker, ein Handgriff reicht zum Lösen somit auch leicht im Auto zu verstauen (Ford Focus, ohne umlegen passt es, mein vorheriger ein Golf VII Variant packte nicht mal den Rollator ohne umlegen!).

Und dann bin ich endlich wieder mobil (Autofahren tue ich nicht mehr, daher auch das Wohnmobil etwas zurückgestellt, erst wenn meine "blackouts" sicher behandelbar sind, denke ich wieder darüber nach), zumindest in einem Umkreis von ca. 5.-8km!
Ganz ehrlich, fühle mich wie ein Gefangener, zuerst die 5 Wochen auf Intensiv im Lockdown, nur am 2. Weihnachtsfeiertag eine Stunde Besuch durch meine Frau gehabt und nun daheim ohne raus zu können.
Mit dem Elektroantrieb kann ich dann doch mal in den nahen Markt fahren (ca. 1,5km) oder meinen Freund besuchen (4,5km) sowie mit den Enkelinnen mal einen Spaziergang (-fahrt) unternehmen!

Das sind dann meine kleinen Freuden!

Meine Bemühungen wegen der Hernie haben auch einen Erfolg gebracht, am nächsten Dienstag schaut es sich der Chef der Chirurgie an und wenn eine Op nötig, wird überlegt, ob mit der Shuntverlegung zusammen geht (am 01.04.2021, kein Aprilscherz).

Werde dann auch auf eine schnelle Rückverlegung des Stomas drängen! Nervt langsam, da dieser meist flüssige Ausfluss die Kleberänder der Stomabeutel unterwandert, was zu Rötungen, ja sogar offenen Stellen rund ums Stomaloch führt, was sehr schmerzhaft ist. ganz zu schweigen von der Sauerei, wenns ausläuft.

Es gibt noch viel zu tun, Langweilig wird es nicht!

Und bezüglich eines Vierbeiners: bin dran die Frau zu bearbeiten (hatten eigentlich immer welche, Rauhaardackel oder Schäferhund, den letzten 2015 mussten wir einschläfern lassen (Altersschwäche war belgischer Schäferhund, eine Seele von Tier). Würde am liebsten einen Rottweiler haben, aber da beise ich auf Granit bei meiner Frau (häßliches Vieh!), also eher Labrador etc. die Richtung, muss nicht reinrassig sein.

Man liest, ich plane schon ziemlich zuversichtlich in die Zukunft, muss jetzt nur noch mit der Dia ins Reine kommen.

Werde ich erleben und auch berichten, sofern ich nicht lästig erscheine.

lg

Flüstermann alias Harald

Bei meinem neuen Welpen ist die Mutter ein Dackel+Labrador-Mix und der Vater eine französische Bulldogge.
Die Mutter hab ich auf Fotos/Videos gesehen, sieht aus wie ein Labrador auf Dackelbeinen in Schwarz xD
Mein Balu wiederrum hat einen Labrador-Körper und eine Dackel-Psyche - spielt den ganzen Tag Werfen/Bringen und Tauziehen. Will seine Leckerlis nicht gegeben, sondern geworfen, dann schmeckts besser.


Lässt du dir eigentlich ein Elfenbein-Schloss von Zwergen bauen, oder wieso kostet der Umbau soviel? xD
Ich hatte ja letztes Jahr ein großes Feuer in einem Zimmer. Das ganze Inventar verbrannt, die Feuerwehr hat Glutnester aus der Wand und den Boden mit der Axt rausgeschlagen.
Das Fenster ist komplett verkohlt und eine Glasscheibe zersprungen, die äußere Glasscheibe hält noch.

Mein Stiefvater hat mir einen Schwarzarbeiter besorgt, ein Trockenbauer namens Ömar. (Der ist Stammgast in dem "Lokal" wo ich meinen Döner Kebab 6x die Woche herbekomme....)
Hat mir den Boden neu verlegt, die Stromleitungen teils neu verlegt, die Wände mehrfach versiegelt und neu verputzt und weiß angestrichen.
Kostenpunkt 1.000€

Eigentlich hätte ich noch neue Lichtschalter, Steckdosen und ein neues Fenster bekommen sollen, dann hat er aber meiner Mutter an den Arsch gefasst und darf jetzt nichtmehr wieder kommen, sonst bringt ihn mein Stiefvater um.
Weiß jetzt nochnicht wo ich im Sommer ein neues Fenster herbekomme. (Dachschrägenfenster, 1,5m breit und 1m hoch. Also sehr groß und schwer zu beschaffen.)
Da der Rahmen morsch/verkohlt ist, muss ein neuer Rahmen auch her. Also ziemlich viel arbeit.
Wird aber auch nicht mehr als 1.000-2.000€ kosten. Weil ich keine Förderungen bekomme, zahle ich auch keine Steuern dafür.

Meine Versicherung zahlt übrigens nichts dazu. Hab erst garkeine Berichte eingereicht, in dem Raum war meine Gras-Plantage für Eigenbedarf, der Ventilator hat Feuer gefangen weil ich ihn mit brennbarem Öl geschmiert hatte. (verdammtes WD40....)
Am Ende hat die Stromleitung gebrannt und der Stromkreislauf hat sich nicht unterbrochen, krasser Kabelbrand war auch dabei.

Aber ich hab keinen Wasserschaden, weil die Nachbarin mir einen Feuerlöscher gebracht hatte, als schon jede Hoffnung verloren war.

In meinem Haus funktioniert also garnichts ordnungsgemäß.....darum will ich auch ausziehen, weil es nicht betriebssicher ist ;)
Aber dafür hab ich jetzt einen Feuerlöscher rumstehen.


Und Autofahren tu ich sowieso nicht. Ich hab die praktische Prüfung vor Jahren 5x nicht geschafft und dann aufgegeben.
Bin zu Nervös bei Prüfungen und ich hab einen Sehfehler der die Sache schwieriger macht. Ich schiele ein bissl und verwende deshalb immer nur ein Auge aktiv, das führt zu gestörter Tiefenwahrnehmung.
Wie das halt so ist wenn immer nur ein Auge in die richtige Richtung schauen kann, bin allein 3x wegen mangelnder Blicktechnik durchgefallen, obwohl ich immer alles im Auge hatte, der Prüfer wusste nur nie, welches von beiden ich gerade benutze. Weil ich hab ja trotzdem noch zwei gesunde Augen, die aber nicht zusammenarbeiten können.
Aber 1x mal hab ich echt böse Fehler gemacht, weil ich nervös war und ziemlich viel Verkehr.....
Bei der letzten Prüfung hat dann auch mein Fahrlehrerin hingeschmissen, weil er nicht verstanden hat was bei der Prüfung falsch gelaufen sein soll, weil wirklich alles perfekt war.

lg
Chris

P.S.
Leg dir einen Feuerlöscher für dein Elfenbeinschloss zu. Besser man hat einen griffbereit für den Ernstfall. Die gibts billig auf Amazon.
Ist unglaublich wie gut ein Feuerlöscher bei einem Raum aus Holz in Vollbrand funktioniert.

Hi Christian,

nix Elfenbeinschloss, da ich ja
a) nicht über soviel bares verfüge, muss ich mit Krediten arbeiten
b) und diese bedingen des Nachweises der Rechnungen,
c) somit gezwungen diese Arbeiten zu vergeben

Zudem gibt es diverse Zuschüsse, also geschenktes Geld und die Kredite sind sehr zinsgünstig für diese zweckgebundenen Umbauten.
Da ich auch nicht mehr körperlich was dazu beisteuern kann, muss es sowies durch Dritte erledigt werden.

Führerschein mäßig bin ich mit allen Scheinen (OK, Bus habe ich schon lange nicht mehr erneuert, bzw. verlängert, genauso wie den großen LKW-Schein, welchen ich mit 65 nicht mehr verlängerte).

Fällt mir schon etwas schwer, so ohne eigene Mobilität, daher freue ich mich direkt auf den Zusatzantrieb für den Rollstuhl. dadurch werde ich etwas mobiler.
Die PNP wird nicht abzustellen sein, aber vieleicht kann ich diese Blackouts abstellen. Mal sehen, was mit den Venenklappen geht und der Stenose der Halsschlagader als auch den Herzklappen. Wenn da etwas sich bewegt, kann vielleicht die Gefahr dieser Blackouts eleminiert werden.

Und dann werde ich auch wieder Teilnehmer im Verkehr werden (bin viel zu viel mit Fernweh infiziert, sprich ich will, muss rumkommen).

Denke mal, wenn du auch so Kredite und Zuschüsse bekommen würdest, würdest wahrscheinlich auch so handeln.

Habe bisher in meinm Leben noch nichts von irgendeiner Institution bekommen, bekomme auch keine große Rente (darum lasse ich die Firma immer noch laufen, nur wird Ende diesen Jahres damit auch Schluss sein). Selbst Sozialhilfe würde ich keine kriegen (meine Rente plus die der Frau, damit kommen wir über den Bemessungsbeitrg für die staatliche Unterstützung, ganz zu schweigen das da noch mehr Einkünfte sind wie Photovoltaik und aus der Firma, welche auch das Auto bezahlt, also viel zu viel Einnahmen).

Trotzdem könnten wir diesen Umbau nicht stemmen, da erst vor kurzen eine komplett neue Heizung eingebaut wurde. Ohne die Zuschüsse und die billigen Kredite wäre die Belastung um etliches höher, ganz zu schweigen, das normale Kredite Rentner in D nur mit dementsprechenden -doppelten-Sicherheiten bekommen. Weder unser Haus, noch eine Bürgschaft eines der Kinder kommt in Frage - brauche ich nicht mehr, hatte ich mit meiner Firmenpleite im Alter von 41 Jahren schon durchgemacht und bin heute schuldenfei als auch das Haus wieder uns gehört ohne irgendwelche Belastungen.

Beispiel gefällig:
- unser neues Auto, der Ford Focus läuft als Leasing über die Frima. Ein Privatkauf auf Kredit oder Leasing wurde nicht genehmigt!
- mein Freund wollte einen neuen Fernseher über Finanzkauf machen, von der Kreditabteilung der Finanzbank abgelehnt, da auch Rentner. Ging um 3.500,-€ Fernseher, also ein etwas "Besserer". Hat Ihn dann bar bezahlt, was den Verkäufer fast umgehauen hätte

In D bekommst du als Rentner nur dann Kredit, wenn du wie vor beschrieben doppelte Sicherheiten bieten kannst (wegen zu erwartender biologischer Lösung, wie mein mir vertrauter Banker mal mitteilte, so sind die Strukturen heutzutage. Darum wollen die Banken nur zu gerne junge Leute als Bürgen, diese müssen aber auch liquide sein).

Wenn ich daran denke, das ich durchschnittlich gerechnet, 5 Arbeitsplätze für 40 Jahre geschaffen habe, welche es vorher nicht gab, komme ich schon auf seltsame Gedanken, was den Staat, die Politiker und auch das Sozialsystem betreffen.

Und diese sind nicht Mainstream fähig. Durch meine Erkrankungen und damit verbundenen zeitlichen Engagement dafür, sind weitergehende Aktivitäten in der Mainstream richtung nicht vorhanden. Genügt schon die Pflegeleistungen einzufordern, was für normale Rentner wahrscheinlich uferlos ist. Möchte nicht wissen, wieviel hier verschenkt wird. Dabei ist dies eine Versicherung, welche eigentlich die entsprecheden Personen unterstützen sollte und nicht blockieren.

Mal abwarten, was ich noch für Probleme mit diesen Geldern kriege. Durch Pflegegrad 3 muss ich nur alle 1/2 Jahre eine Beratung absolvieren, ab 4 ist es 1/4-jährlich.
Empfinde dies als Gängelung. Besser wäre ein ständiger Berater der Pflegekasse für den Einzelnen, welcher für diesen alle Möglichkeiten ausschöpft. Gibt genug Ältere welche diesen Dschungel nicht durchforsten können.

So, Schluss, muss nun mein neues Büroprogramm etwas weiter üben, beginne nun mit der Buchhaltung, Adress-, Angebots-, Rechnungs- und Mahnwesen habe ich schon durch, srtimmt schon, mit entsprechenden Programmen geht es wirklich leichter.

Wünsche dir und sonstigen stillen Mitlesern noch einen erholsamen Sonntag!

lg
Flüstermann alias Harald

Hallo Flüstermann,

Ich finde es klasse! Dass du bei allem was du mit deiner Krankheit erlebst ; noch immer weiter machst.

Es gibt Menschen, die nichts leisten, außer gute Ratschläge zu verteilen, das kenne ich, davon habe ich den ganzen Keller voll; Auch ich bin selbstständig und versuche alles was ich kann selber zu erledigen.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass du noch lange für dich sorgen kannst; Denn Selbständigkeit bedeutet wie du vielleicht weist ! Selbst und Ständig!

Ich denke , hätte ich mich in der Vergangenheit auf meiner Krankheit ausgeruht ; wäre ich nicht da( habe auch einiges an den Hacken / beruflich , gesundheitlich und auch im sozialen Umfeld, aber bin kein Opfer) wo ich jetzt stehe.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute !!!

LG Mucky

uups,

kleine Korrektur:

- es gibt entweder Pflegeld oder die Pflegesachleistung für Dienstleister im Zusammenhang mit der Pflege. Auch eine Kombi aus beiden ist möglich. D.h., wenn man nicht alles von der Pflegesachleistung gebraucht ht, kann man den rest zu 40% bar bekommen!

Also doch nicht so viel wie vor berechnet.

lg
Flüstermann alias Harald

Moin Harald,

erstmal alles alles Gute !

Bei deinen Erkrankungen habe ich eine höhere Pflegestufe erwartet.

www.biva.de/haeusliche-pflege-pflegegeld...-pflegesachleistung/

genau entweder Pflegegeld oder die sachleistung , solltest du die nicht ganz verbrauchen davon 40% ist wesentlich weniger als das Pflegegeld...es sei denn du benötigst einen Pflegedienst.
Kombileistung geht auch...an die ist man aber 6 Monate gebunden, da kann man sich auch die 40% auszahlen lassen.

Denke daran die Verhinderungspflege in Anspruch zu nehmen und solltest du die Kurzzeitpflege nicht in Anspruch genommen haben, stehen die daraus noch 50% zur Verfügung.

Bleib weiter so optimistisch...schön was du dir noch so vornimmst.

Frühlingsgrüße,

3fachmami

@3-fachmami,

Hatte auch mit zumindest 4 gerechnet, bin aber mit dem 3er auch einverstanden (so habe ich nur alle 1/2 Jahre diese "Beratung" und -laut Schreiben- dies unbefristet). Es sind zwar einige Punkte nicht berücksichtig (3), aber deswegen komme ich auch nicht in nen 4er, also nebensächlich (obwohl, anfordern werde ich diese doch noch).

Zudem bemerke ich, das meine Motorik in den Beinen immer besser wird, kleine tapsige Schritte gehen schon (ist aber vom Gehen noch weit weg). Rollator geht auch schon, nur fehlt die Ausdauer, in Kraft der Beine und auch Kreislauf mit Luft. Alos weiterhin Rollstuhl um etwas mobiler zu sein (wird erst richtig gut mit diesem E-Antrieb, was wieder mal dauert und dauert und noch ein mediziisches Gutachten vom Arzt XY ....)

Auch das Stoma verhält sich besser, zumindest wenn ich vorm Wechsel nichts trinke, so im Abstand von 3-4 Stunden.
Also morgens vorm Frühstück wechseln, oder -an Dialysetagen- unmittelbar nach dieser, dann gibt es fast keine Probleme.
So ist nun meine Rötung und auch die offenen Stellen fast verschwunden und säubern sowie cremen geht ohne Probleme.
Seit ich diesen Bauchgurt nun trage (Fa. Basko, ein relativ dicker und fast starrer Gurt) mit Stomaaussparung suppt auch die Bauchfalte nicht mehr.

Heute an der Dia wollten sie mir 2,9 Liter Wasser ziehen, wqs ich erfolgreich auf 2,4 Liter runterhandelte. Die haben immer mein Entlassungsgewicht von 63 kilo zugrunde gelegt, mittlerweile bin ich aber schon bei 67 kilo (immer nackt und nüchtern!). Bin heute nachmittag sofort viel besser drauf, habe auch Elan und Motivation etwas zu tun.

Da ich somit etwas auch Krawall gebürstet bin, werde ich jetzt mal nachfragen, was mit meinem Schwerbehindertenausweis ist.
Damit bisher das a zum G (also aG) verweigert wurde, habe ich dieses im Januar erneut beantragt. Seither warte ich. Will und werde dieses aG bekommen, denn wenn nicht ich, wer dann?

Und wenn ich schon dabei bin, werde ich auch -erneut- das Impfzentrum angehen!
Bin langsam stinkig, da in der Dia eine 66-jährige bei meinem Impfzentrum vorige Woche geimpft wurde (hat außer Dia nix).

So, damit genug, habe zu tun.

lg
Flüstermann alias Harald

@Flüstermann

So als Tipp, immer einen Arztbrief bei solchen Anträgen beilegen der deine aktuelle Situation beschreibt. z.B. klar beschreiben, dass du nurnoch im Rollstuhl dich fortbewegen kannst und dich mangels Kraft in den Armen nicht selbst anschieben kannst, dafür Hilfe benötigst.
Es ist zwar kein Befund vom Amtsarzt, aber wenn soetwas bei einem Antrag beiliegt, muss es berücksichtigt oder durch einen Amtsarzt wiederlegt werden.
Es ist rechtlich ein gewaltiger Unterschied, ob die Behörde deine Befunde bewusst "so niedrig interpretiert wie möglich", oder ob sie gar der Einschätzung und Beurteilung eines Arztes wiederspricht.
In manchen Situationen ist ein Arztbrief mit einer genauen Beschreibung deiner Beschwerden die Auswirkungen und deinen Alltag viel Aussagekräftiger als ein Befund wo nur die Grunderkrankungen drauf stehen. (Wie ein Patient seine Situation einschätzt ist aus rechtlicher Sicht egal, wie ein anerkannter Mediziner dich einschätzt hat wert.)

Wenn du eine Befundliste mit vielen Diagnosen abgiebst, gibt es da wegen der Kürze einen Interpretations-Spielraum.

Und immer im Hinterkopf behalten: Jeder bekommt weniger als er verlangt. Also verlang mehr als dir zusteht.

lg
Chris

P.S.
Meine Dialyse war bei den allerersten die geimpft wurden in Österreich. Einer der ersten auf unserer Dialyse war mein 29jähriger Bettnachbar. (schon lange nicht mehr immunsuppremiert.
Einige Berufsgruppen wie z.B. Feuerwehrmänner, sind bis heute nicht geimpft, obwohl es da viele mit Vorerkrankungen gibt. Die sind über die Jahre ALLE leicht/mittel Lungenkrank, Rauchgas, ist logisch oder? Und die machen das meistens als Ehrenamt und sind eigentlich die besseren Menschen. (Lebensretter sollte man zuerst impfen, tote Lebensretter retten nämlich niemanden mehr.)

EDIT:
Ein Beispiel.
Ich kann zu einer Behörde gehen mit einem Befund wo draufsteht, dass ich Dialysepatient bin und Hypertonie habe.
Oder ich kann auchnoch einen Arztbrief beilegen wo draufsteht, dass ich wegen meiner Beschwerden so kaputt bin, dass ich es garnicht mehr bis zur nächsten Bushaltestelle schaffen kann und deshalb Unterstützung durch die Behörde erbeten wird. (Was dann durch einen Amtsarzt zu wiederlegen wäre. So in etwa werd ich eine Gemeindewohnung beantragen nach Corona....)
Insbesondere ein Arztbrief wo ein Mediziner um die Dinge bittet, die du haben möchtest, unterstreicht dein Anliegen enorm.

@ Christian,

manchmal erstaunst du mich ob deiner Erfahrung und deines Wissens!

Ganz allgemein hast du Recht, nur verfolge ich da eine etwas andere Vorgehensweise:
- Liste all meine Wehwechen auf, mit Angabe der jeweiligen Fachärzte
- Liste analog dazu meine damit zusammenhängenden Beschwerden auf
- unterrichte meine Fachärzte ob meines Vorhabens und überlasse ihnen Kopien von meinen Schreiben
- bis auf 2 Fachärzte nehmen alle dies so zur Kenntnis, nur die 2 besagten korrigieren mich meistens (bin ich schon gewohnt), aber widersprechen seltenst
- mit meiner als Hausärztin fungierende Diabetologin habe ich vorher diese Taktik besprochen
- und meistens wird nur diese dann hinterfragt

Somit haben die zuständigen Stellen nicht das Gefühl, das hier ein Vorbereiteter Kommt und sie mit der Anfrage an die Hausärztin deren Stellungsnahme ohne Absprache mit dem Patienten bekommen.
Es ist eben so, wenn jemand was will und hat schon alles parat, denkt man da nicht, das Jener extrem vorbereitet war?
Meine Methode läßt diesen Schluss nicht zu.
Kostet aber Zeit.

Ansonsten gebe ich dir Recht, eine Stellungsnahme eines Arztes unterstreicht Ansprüche bzw. Tatsachen einer Erkrankung immer effektiver als eigene Aussagen.
Nur das ich diese nicht schon mitbringe (quasi vorher vom Dr. "erbettelt") sondern diese durch die Stelle anfordern lasse.
Dies erscheint zumindest nicht erbettelt.

Meine Diabetologin ruft mich zudem immer an, wenn eine diesbezügliche Anfrage zu ihr kommt, habe sie nicht umsonst zu meiner Hausärztin erkoren.

lg
Flüstermann alias Harald