THEMA:

Hallo zusammen
Ich bin neu hier und bin mir nicht sicher, ob hier meine Fragen angebracht sind? Ich versuche es einfach. Bei mir wurden durch Zufall im Ultraschall Zysten entdeckt. Mein Arzt hat dies nur beiläufig erwähnt. Als ich mich dann selbst mit den Zysten beschäftigt habe, erfuhr ich von der Krankheit Zystennieren. Daraufhin habe ich meinen Arzt angerufen, um mich zu vergewissern. Er meinte dabei nur, dass er dies nicht beantworten kann. Zugleich stimmte er aber zu, dass Zysten in meinem Alter ungewöhnlich sind. Zu meiner Person: ich bin 26 Jahre alt und bei mir ist bislang niemand in der Familie an Zystennieren erkrankt. (

Darf ich fragen - falls jemand mit Zystennieren an diesem Forum teilnimmt - in welchem Alter ihr eine Antwort erhalten habt? Sorry dass ich so direkt frage :-( aber ich hätte so unglaublich gerne etwas Klarheit.

Hallo Lorena,
Wenn es sich um eine bestätigte Diagnose handelt, ist damit zu rechnen, das zwischen dem 4und5. Lebensjahrzent eine massive Verschlechterung der Nieren Leistung eintritt. zumindest war das in meinem Fall so, das ich mit 44 Jahren an die Dialyse musste. Ich wusste schon ab meinem 18. Lebensjahr von der Krankheit, ebenfalls per Sonographie. Ich habe aber auch eine familiäre Neigung dazu. Aber du wirst dir doch sicherlich noch ein weitere Meinung von einem Facharzt einholen...Sind denn beide Nieren betroffen? Weil wenn keine familiäre Disposition vorliegt, könnte es sich ja auch um Nierenzysten handeln. Ich wünsch dir weiterhin alles gute
Gruß Thomas

Lieber Thomas,
Vielen lieben Dank für deine Rückmeldung und deine Offenheit. Ich möchte auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen. Zurzeit ist nur die rechte Niere davon betroffen aber scheinbar bedeutet das noch nix. Ich muss wohl einfach abwarten, ob sich weitere Zysten bilden und was der zweite Facharzt dazu meint.

Ich wünsche dir alles Gute und danke nochmals.

Liebe Grüsse
Lorena

Hallo Lorena, ja, erst einmal: Deine Fragen sind hier immer richtig. Und dass diese Zeit der Unklarheit Dir Angst macht und Dich besorgt, verstehe ich gut.

Bist Du denn bis jetzt bei einem Nephrologen gewesen? Ich denke, nur ein Nierenarzt kann unterscheiden, ob es sich um Zystennieren oder um Zysten in der Niere handelt. Wären nicht bei Zystennieren beide Nieren betroffen? Das können hier die Fachpatienten bestimmt erklären. Ich selbst habe zwar auch Zysten in den Eigennieren, aber die haben mit meiner Grundnierenerkrankung nichts zu tun. Außerdem bin ich viel älter als Du. Da kann das wohl schon mal vorkommen.

Auf jeden Fall ist es richtig, dass Du zu einem weiteren Facharzt gehst, einem Nierenarzt, wenn der erste Deine Fragen nicht beantworten kann.

Alles Gute und viele Grüße, Ulrike

Hallo Lorena94

Du bist hier richtig und deine Fragen sind absolut angebracht

Zu kalutschis und Ulrikes Antworten wollte ich noch ergänzen:
- Zystennieren (abgekürzt auch PKD) ist nicht dasselbe wie Nierenzysten, wie kalutschi schon kurz erwähnt hat. Unterschied ist die Anzahl Zysten und bei Zystennieren der zugrundeliegende bekannte Gendefekt.
- Ich habe meine Zystennieren-Diagnose auch anlässich einer Ultraschall-Untersuchung erhalten (war ca. 30 Jahre alt). Aber eine grosse Überraschung war es nicht, da entsprechende Familiengeschichte.
- es gibt die erblichen Zystennieren (autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung oder ADPKD) und die viel seltener autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD). ADPKD kann in sehr seltenen Fällen spontan auftreten, also nicht vererbt (5%). ADPKD ist die häufigste vererbbare Nierenerkrankung und eine der häufigsten lebensbeeinträchtigenden Erbkrankheiten überhaupt.
- wenn es bei dir Zystennieren sein sollten, spricht die fehlende Familiengeschichte nicht unbedingt dagegen. Es gibt Familien, in denen einfach nicht darüber gesprochen. Manchmal, vor allem früher, wurde auch die Diagnose nicht gestellt. Die Wahrscheinlichkeit, dass Zystennieren weiter vererbt werden, liegt bei ca. 50%. Zystennieren überspringen keine Generation.

Etliche Forummitglieder hier haben Zystennieren.

Es wäre schön, wenn du dich wieder melden würdest
Liebe Grüsse Kohana

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antworten und für die Unterscheidung von Nierenzysten und Zystenniere. Ich war bislang nur bei meinem Hausarzt. Dieser hat anschliessend ein MRT verordnet. Das MRT hat ergeben, dass die linke Niere keine Zysten aufweist. Aber keine Antwort auf die Frage der Zystennieren.

Gerne nehme ich euren Rat an und werde einen Termin beim Nierenarzt vereinbaren. Ich werde euch informieren, sobald ich mehr weiss.

Bis dahin wünsche ich euch alles Gute.

Viele liebe Grüsse
Lorena