THEMA:

Liebe Alle,
leider muss ich mich als Mutter eines an einem sog.Nephrotischen Syndrom erkrankten Sohnes seit 27 Jahren mit der Krankheit befassen. Nun bin ich auf Eure Hilfe angewiesen. Mich würde interessieren, ob und welche Krankheiten es in Eurer Familie gibt (auch Eltern und Großeltern)
und was vorausgegangen ist, als die Nierenerkrankung bei Euch zum Ausbruch kam.
Impfungen etc. sind ebenfalls mögliche Auslöser.
Vielen Dank im Voraus

Bei mir wurde die IgA Nephritis erst mit Dialysebeginn festgestellt....für die Ursache hat sich nie jemand interessiert.....sehr frustrierend mit so einer Ungewissheit zu leben....

Impfungen sind nicht der einzige Auslöser/Trigger für sowas. Ich hatte auch schonmal einen schweren Unfall und mehrere Blutkonserven benötigt. (da war ich 8....)
Ist nicht immer das eigene Immunsystem wo die Reaktion herkommt, sondern auch oft wenn man Teile eines fremden Immunsystems importiert, wie eben bei Blutkonserven.

Frauen die schonmal schwanger waren, wenn auch nur kurzfristig, dürfen eigentlich garkein Blut spenden, weil eine HLA-Antikörper-Bildung gegen Merkmale des Kindsvaters möglich sind, wodurch ein Blutkonserven-Empfänger mit ähnlichen Merkmalen eine Auto-Immun-Niereninsuffizienz erleiden kann. (bei mir vermutlich genau so passiert....)

War auch immer fleißig impfen und bei Schul-Impfaktionen nimmt man es mit der Kühlkette und richtiger Lagerung ja eh nicht so genau.....
Von daher lässt sich die Ursache kaum einschätzen, liegt ja auch schon mein halbes Leben zurück und hat nie ein Arzt ernst genommen, bis es dann zuspät war....

Hi Witharos, bei mir ist vor 32 Jahren durch Biopsie eine Fokal-segmentare Glomerulosklerose FSGS festgestellt worden. Ich bin die erste Nierenkranke in der Familie.

Vor 2 Jahren habe ich einen Gentest machen lassen im Rahmen einer Studie und erfahren, dass es sich um eine spontane Genmutation handelt.

Das hat mich beruhigt, denn ich habe oft gedacht, was habe ich wohl falsch gemacht. Gar nichts. Ausserdem sind nun meine Chancen, dass die Niere nicht abgestoßen wird durch die FSGS, groß. Manche verlieren nämlich noch auf dem Op-Tisch durch die FSGS ihr Transplantat.

Ich weiß nicht, ob eventuelle Kinder von mir das Problem hätten mitbekommen können .Ich habe keine.

Alles Gute für Euch und herzliche Grüße, Ulrike

Ich danke Euch für die schnelle Antwort.
Die Nephrologen haben immer nur das Organ Niere behandelt, nie den ganzen Menschen.
Um so erstaunter war ich, als ein Hausarzt eine Stuhluntersuchung vorgenommen hat.
Unser Sohn hatte einen durchlässigen Darm und viele Nährstoffmängel. Außerdem eine Allergie gegen Fremdeiweiss (Milch, Gluten und Hühnerei). Nachdem alles therapiert war, waren die Werte auch wieder o.K. Leider hat es nicht angehalten, da es ein dauerhaftes Problem ist. Übersäuerung ist auch im Spiel und auch Zöliakie wurde nachgewiesen. Was das alles für die Ernährung bedeutet, brauche ich wohl nicht zu erwähnen. In meiner Euphorie habe ich sogar ein Buch (eher Büchlein) geschrieben, um anderen zu helfen. Wir haben mit der Ernährung wieder geschludert und sind wieder in die Sch.... gerutscht. Martin geht nun 2x pro Woche an die Dialyse, kann aber noch gut urinieren. Bei der Dialyse werden leider vermehrt Vitamine und Spurenelemente herausgewaschen. Seit wir laufend substituieren geht es im gut. Er geht einer geregelten Arbeit nach.
All die Jahre ist mir nicht aufgefallen, dass meine Mutter Osteoporose entwickelt hat.
Sie hatte ein Herzkranzverengung und einen stillen Herzinfarkt. Ich könnte mich heute noch ohrfeigen, weil ich das alles so habe laufen lassen. Sie ist 2015 an einem aggressiven Eierstockkrebs verstorben. Sie war bestimmt 40 Jahre bei dem selben Arzt. Mein Vater hatte Prostatakrebs und ist verstorben. Mein Bruder hat jetzt mit 58 Jahren seinen 2.Herzinfarkt erlitten und noch 20%Herzleistung. Leider stoße ich bei ihm auf taube Ohren. Er folgt stupide der Schulmedizin.
Deshalb habe ich gefragt, was in Euren Familien alles so los ist, weil das ganze einen familiären Hintergrund hat.
VG
P.S. Omega3-Fettsäuren (Krillöl) nimmt Martin auch ein. Soll gerade bei einer IGA-Nephrits sehr wichtig sein. Ist jedenfalls entzündungshemmend.