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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 09 Jul 2021 20:18 #516995

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Schande über mich, das ich solange nichts von mir hören lies.

Somit gibt es viel zu berichten:
- mein Shunt läuft gut
- hatte eine Angioblastie hinter mir (der Shuntarm war dick wie ein Elefantenrüssel, wurde bougiert und gut wars)
- mein Stoma ist weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- alles gut verlaufen, die Rückverlegung, meine Hernie der Bauchdecke (Zitat: zwei handtellergroße Flächen) und das Entfernen des Demeters geschahen in einem Rutsch.
- und alles funktionierte sofort, wirklich sofort!
- habe nur noch ine kleine offene Stelle, wo das Stoma war. Da ich dies aber schon mal hatte, kenne ich diese Problematik und muss sagen, es wird jeden Tag kleiner.

Der alte Harald ist zurück mit seinem guten Heilkörper!!!!!!!

Jetzt gehts an Gewicht zulegen (habe insgesamt 36,5 Kilo abgenommen, 7 sind schon wieder drauf), geht nur etwas schwer mit diesen doch noch sehr flüssigen Stuhl.

Der wird aber kontrolliert und es klappt sehr gut.

Frage: wie lange dauert es, bis sich der Körper an die Dia gewöhnt hat?
Hintergrund: wenn sie bei mir viel Wasser ziehen so 3,5-4,0 Liter, bin ich für den Rest des Tages fertig, absolut fertig! Am Mittwoch haben sie 3,5 Liter gezogen - ich schlief den ganzen Nachmittag und die ganze Nacht! Heute waren es nur 1,4 Liter und wie man sieht, bin ich noch fit.

Tja, sollte mal fürs Erste reichen, bin also wieder da und GsD ohne Stoma!

lg
Flüstermann alias Harald
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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 09 Jul 2021 21:23 #517000

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Lieber Flüstermann - es freut mich ungemein, von dir zu hören, dass deine Situation sich etwas beruhigt hat. Ich wünsche dir, dass du mal eine Zeit lang in ruhigerem Fahrwasser unterwegs sein wirst.

Liebe Grüsse Kohana :regenbogen:
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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 09 Jul 2021 22:17 #517004

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Hallo Flüstermann, ich schließe mich kohana an. Ich freue mich nämlich auch, dass es Dir wieder besser geht, vor allem, dass Du das Stoma los bist. Du hast ja wirklich viel ertragen müssen. Nun bist Du aus dem Tunnel raus, im Licht sozusagen. Ich hoffe, es geht nun weiter aufwärts bei Dir. Aber du scheinst ja ein Optimist zu sein. Das ist eine gute Voraussetzung :regenbogen: .

Liebe Grüße, Ulrike
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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 09 Jul 2021 22:55 #517006

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Willkommen zurück ;)

Pass halt auf, dass du nicht zu trocken dialysierst, hast du immernoch Restausscheidung? Weil 3-4 Liter ist ja nicht so vorbildlich :P

Ich lass mir aktuell 2-3 Liter pro Dialyse abziehen und mach ja 4,5 Stunden (30 Minuten freiwillig länger.)
Solltest du ausprobieren, mal freiwillig länger zu dialysieren. Dann sind die Regenerationsphasen nach anstrengenden Tätigkeiten kürzer, weil sich der Körper schneller erholt wenn er besser entgiftet wurde.
Weil das was die Ärzte sich an kt/V für uns einbilden ist aus meiner Sicht einfach zuwenig. Wenn man sich aufs Überlebens-Minimum dialysiert, dann erholt sich der Körper von dem bisschen Anstrengung auch nicht so gut.
Und insbesondere der Wasserentzug kann dann auf einen längeren Zeitraum ausgedehnt werden.

Am Wochenanfang lass immer 0,5-1kg stehen und teil sie dir über die Woche auf, weil ein langes Intervall sollte man sich nicht auf einmal abziehen lassen, das ist unnötige Anstrengung.
Wenn du dir bei jeder Dialyse die selbe Wassermenge abziehen lässt, dann gewöhnst du dich besser dran. Wenn du mal ungewöhnlich viel Wasser mit hast, dann heb dir einen halben Kilo für nen Tag auf wo du ungewöhnlich wenig mit hast.
Ich lass sehr oft am Dienstag einen Kilo stehen und wenn ich am Donnerstag nicht brav war, dann lass ich ihn mir eben erst am Samstag abziehen. Aber das wichtigste ist eben, seinen Wasserentzug gleichmäßíg über die Woche zu verteilen.

lg
Chris
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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 09 Jul 2021 23:12 #517008

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Hi, ja, Christian hat Recht. Den Abzug kann man auf die Woche verteilen. Wen ich nach dem langen Wochenende zu viel mitbringe, dann lasse ich auch etwas drin.

Am Anfang habe ich bis zu 3 Liter geschafft (in 5 Stunden aber). Das war ich gewohnt, das war kein Problem.

Heute würde ich das nicht mehr schaffen. 2 Liter sind das allerhöchste der Gefühle, da ich meist nur wenig Gewicht mitbringe. Ich mache viel Sport und schwitze das meiste wieder aus.

Ich glaube, es ist weniger die Gewöhnung an die Dialyse als die Gewöhnung an den Abzug.

Ich bin allerdings immer gleich kaputt nach der Dia, egal, was ich an Gewicht lassen muss. Ich habe gedacht, das wird mal besser, ist aber leider nicht so.


Christians Tipp, freiwillig länger zu machen, kann ich auch in dieser Hinsicht nur unterstützen. Ich war am Anfang in der Nachtdialyse, da mussten alle 5 Stunden machen. Dabei bin ich auch am Tag geblieben. Mir geht es zwar nach der Dialyse nicht gut, was aber auch mit den bei der Behandluing auftretendem Juckreiz und den Nervenschmerzen zu tun hat - meine ganze Haut brennt. Am nächsten Tag ist das alles weg und mir geht es absolut gut, als wäre nichts gewesen. Aber ich bin froh, dass ich mehr Zeit zum Entziehen und Entgiften habe.
Auch, wenn es manchmal nervt. Bin morgens die erste und mit die letzte, die geht, und so fühle ich mich :umpf:


Schönes Wochenende, Ulrike
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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 10 Jul 2021 00:29 #517011

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Hallo Harald,

schön das du wieder da bist !!!!

Wie sind denn aktuell deine Blutwerte ?

Mache langsam und genieße den Sommer.

Sommer-Regengrüße 3fachmami
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Nach langer Auszeit mal wieder etwas vom Flüsterma 10 Jul 2021 17:46 #517016

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Hallo Chris,

4,5 Stunden mache ich auch schon freiwilllig. was seltsam ist, die eigentliche Dia ist für mich ein Klacks (das 4,5 Stunden liegen mit verdrehtem rechten Arm, da Shunt auf der Innenseite rechter Oberarm), nur hinterher bin ich kaputt. Und dies abhängig von der gezogenen Wassermenge. Habe natürlich versucht darauf einzuwirken, nur da sind die Schwestern stur, ohne Zustimmung vom jeweiligen Arzt ändern die nichts, sprich aktuelles Gewicht abzüglich Grundgewicht ergibt Wassermenge die zu ziehen ist. da ich mir einbilde zuzunehmen (was die mir nicht zustehen) ist dies immer zunichte gemacht, sobald die Differenz eben im Bereich von 3,5 -4,0 Liter wasser liegt (wenn sie mir zugestehen würden ein halbes Kilo zugenommen zu haben und dies als dauerhaft registrieren würden, denke ich, wäre das Problem behoben). Schließlich habe ich immer noch gute 10 Kilo aufzuholen (auf 80 Kilo möchte ich kommen)!

Okay, mal überlegen, wie ich dies dem Oberguru (sprich Leiter des KfHs) schmackhaft darlege. Da ich bemerken muss, das er immer mehr anerkennt, hier doch einen etwas besonderen Patienten liegen zu haben und seitdem ich sagte, ich strebe HHD an (was er unterstützt - nicht nur, weil seine Plätze so gut wie alle belegt sind) denke ich, langsam so etwas wie einen Zugang zu Ihm zu bekommen (er ist nicht nur im KfH sondern auch in der Klinik eine geachtete Persönlichkeit, selbst ohne Prof. titel). Wie mir auch gesagt wurde, das er demjenigen alles möglich macht, den er für sich akzeptiert hat. Ich weiß, introviert, eingebildet, überheblich - mir egal, wenn ich das bekomme, was ich will, wenn nicht - man kann ja wechseln. Zudem muss ich bemerken: denke mal, das alle Nephrologen und Neurologen sowas wie nur meine Meinung zählt - Aura um sich haben. Wenn diese zu einem passt -passt es!. Wenn nicht: wechseln!

Trotzdem scheint es so, das ich zu denjenigen gehöre, welche die Dia nicht leicht wegstecken. Mal sehen, wie ich dies einpendeln kann.

Ansonsten, ja die Lebensqualität ohne Stoma ist beachtlich! Auch wenn dere Stuhl noch lange nicht normal ist. eiß, das dauert, aber ich kanns kontrollieren, somit erträglich.

Bleiben noch die restlichen Baustellen die es anzugehen gilt.

Dies aber in anderen Posts.

lg
Flüstermann alias Harald

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Hi :)