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Melde mich nach langer Zeit zurück. 08 Aug 2021 10:44 #517259

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Hallo an alle, ich melde mich mal nach langer Zeit zurück.

Ich habe mich hier vor ca. 4 Monaten angemeldet weil bei mir Niereninnsuffizienz festgestellt wurde und ich Fragen hatte wegen einer eiskalten ständig schmerzenden Zunge. Ich habe mich bewusst nicht gemeldet weil ich mit GFR 30 zum Nephrologen geschickt wurde und ich erst einen Termin in 3 Monaten bekam. Nun war ich da und habe seit ca.1Woche den Befund und auch mal Zeit zu schreiben. Aber zur ganzen Vorgeschichte.

Ich bin 58 männl. und alleinstehend. Ich Kämpfe schon seit mind. 35 Jahren gegen zu hohen Blutdruck wurde mir wohl in die Wiege gelegt. Ich hatte vor vielleicht 5 Jahren einen Gichtanfall und habe seitdem schon Vegetarisch gelebt mit ab und zu Wurst aber nie mehr Festessen. Ich habe früher auch gerne Bier getrunken dann aber nach den Gichtproblemen aufgehört. Habe aber in der Woche vielleicht 2 Flaschen Weinschorle getrunken. Im Juli 2020 dann der Knall einen Schlaganfall. Ich weiss noch wie der Arzt sagte Blutdruck 190 mitkommen. Habe aber alles gut Überstanden,hätte schlimmer enden können. Nach 3 Wochen konnte ich wieder laufen. Bin glücklich und froh gewesen das ich auf meinen beiden Beinen mit leichten kribbeln nach Hause gehen konnte und gleich in die Reha. Mir ging es so gut das ich der einzige war der in der Reha mit dem Fahrrad fahren konnte sogar 60km Strecken.

Ich habe meinen Krankenhaus und Rehabericht beim Hausarzt abgegeben schon im Krankenhaus hatte ich b12 Mangel und wurde gesprizt. Darin stand mit Kugelschreiber im letzten Satz ,,Niereninsuffizienz ?genauere Diagnostik notwendig'' ausserdem Aortaklappe II°. Der Arzt hat Blut abgenommen und mich zum Ultraschall geschickt. Kardiologe konnte nichts feststellen und damit war die Sache für der Hausärztin erledigt und ich bin davon ausgegangen das die Ärztin weiss was sie tut. Musste dann aber später feststellen das die ihre Approbation wohl im Lotto gewonnen hat.

Im Januar/Februar 2021 hat es hier ziemlich stark geschneit und beim Schneeschippen hatte ich die erste Symptome besagte kalte Schmerzende Zunge, frieren,müde. Da wir ja immer auch auf Arbeit eine Maske Tragen mussten habe ich angenommen es ist eine Allergie. Anfang April dann die dumme Frage nach Routine Blutuntersuchung ,,warum sind Ihre Nierenwerte so schlecht''. Ich bekam eine erste Überweisung zum Nepro. mit GFR30. Ich wurde gleich wieder nach Hause geschickt mit Termin in 3 Monaten. Erst nachdem ich Gegoogelt habe was GFR 30 bedeutet habe ich überhaupt erst Begriffen was los war. Chronische Niereninsuffizienz habe ich vorher nie gehört und ich war total in Panik und in 2 Wochen 6Kilo abgenommen. Ich habe sofort daran gedacht was passiert wenn ich in die Dialyse muss hatte schlaflose Nächte und auch die eine oder andere Tränen ist geflossen. Habe dann den Hausarzt gewechselt einen auf der Nähe ist wohl besser bei Dialyse.

Der neue Arzt hat dann auch gleich Blut im Urin festgestellt noch mehr Panik. Sie hat dann Blut genommen am 20.04. mit GFR 37 Krea171mol/l. War auch beim Lunge Röntgen schlecht Luft bekommen und Rückenschmerzen aber alles O.K. Bin Zum Urologen Blasenspiegelung noch mal Ultraschall Niere aber alles sah gut aus. Bin noch zum Hämatologen wegen Blutgerinnung weil bis heute unklar ist warum ich den Schlaganfall hatte.

Habe dann die Ernährung nochmals umgestellt alle Konserven, Tütensuppen, Salz, Milch, Schmerzmittel u.s.w. verschenkt. Habe mich an die Ernährungsvorschläge im Netz gehalten Sahne vedünnen, Kartoffeln Gemüse wässern trinke nur noch Tee und Wasser u,s.w. Am 29.04. nochmal Blutentnahme GFR 41 Krea 157mol/l. am 08.06 nochmal GFR 38 Krea 167mol/l. Und am 22.07. dann beim Nephro. der Arzt hat nachdem ich meine Krankenhausberichte abgegeben habe sofort festgestellt das bereits ich aus der Reha zum Nephro hätte gehen müssen. Ausserdem stand im Bericht das ich eine Aortaklappeninsuffizinz von II° habe. Ich habe gedacht ich falle vom Stuhl vor Schreck. Meine alte Hausärztin hat da ganz schön gepennt oder was ich eher Annehme zu Dumm einen Arztbericht zu lesen. Jetzt darf ich noch zum Kardiologen zur Überwachung. Weiss gar nicht wie ich das alles schaffen soll weil ich in 3 Schichten arbeite und schon schlecht schlafe wegen der ganzen Geschichte. Aber ich weiß ich Jammere auf hohem Niveau es gibt Menschen denen geht es noch viel schlechter.

Aber nun zum Befund vom Nephro. guter Ernährungszustand ein Witz bin nur noch Haut und Knochen 12 Kilo Untergewicht. Aber das gute Nieren sind normal Gross aber gewellt vom Schlaganfall. Mein GFR 50 Krea133mol/l sonst sind die Blutwerte Normal bis auf das das Blut zu sauer ist. Kalium zu hoch 5,5 mmol/l aber vielleicht meine Schuld habe viel Obst gegessen Kirschen, Pfirsiche. Habe den Nephro. gefragt wie lange ich noch habe bis zur Dialyse aber er konnte oder wollte nichts dazu sagen. Vielleicht kann mir einer von euch eine Aussage machen aus eigener Erfahrung. Habe deshalb soviel Obst gegessen weil ich sonst immer Vitaminbrausetabletten genommen habe aber ich habe festgestellt das da Phosphat drin ist, um Vitaminmangel wie b12 auszugleichen an Kalium habe ich dabei gar nicht gedacht.

Am 01.09. nochmal Blutabnahme ich hoffe es ist nichts schlimmer geworden. Wegen meiner Gicht habe ich früher täglich bis zu 3 Liter Tee getrunken weil es meine ehemalige Hausärztin empfohlen hat ein Fehler wie ich jetzt weiss. Hausärzte haben Null Ahnung von Nieren. Der Nephro sagt 1,5-2 Liter alles andere Schadet mehr als es nutzt. Seitdem hacke ich den ganzen Tag auf Kaugummi rum bis der Kiefer weh tut oder feuchte die kalte schmerzende Zunge mit einer Sprühflasche mit Pfefferminztee an und trinke meinen Tee aus einem Schnapsglas. Was nehmt Ihr so für Kaugummi? mußte feststellen das die meisten Zuckerfreien Kaugummis voll mit Emulgatoren sind also Phosphat. habe auch bis vor einer Woche auf die corona impfung verzichtet. Wollte die Meinung des Nephro abwarten nun habe ich meine erste ohne was zu merken.

So das wollte ich mal los werden und mich melden und die ganze Geschichte erzählen nach nunmehr 4Monaten. Ich weiß mir geht er im Vergleich zu euch noch sehr gut ich weiß bloss nicht wie lange. Muss in 3 Monaten wieder zum Nephro. vielleicht erfahre ich dann mehr.
Wünsche euch alles gute,haltet die Ohren steif.Muss ja irgendwie weiter gehen.

[JOG/Moderatorin 8.8.21: Ich habe mr erlaubt, ein paar Zeilenwechseln einzusetzen. Ist etwas besser lesbar so.]
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Melde mich nach langer Zeit zurück. 08 Aug 2021 15:56 #517264

  • Llissy
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Hallo Libig,
dass du fertig bist und du auch Panik schiebst, ist bei deiner Krankengeschichte doch nachvollziehbar.
Gut, dass du inzwischen den Hausarzt gewechselt hast und beim Nephrologen vorstellig geworden bist.
Wie lange deine Nieren noch ausreichend arbeiten kann dir niemand zuverlässig sagen.
Regelmäßig zur Kontrolle und dann sehen, was angezeigt ist.
Ich hatte auch gehofft, noch lange ohne Dialyse auszukommen, hat nicht geklappt.
Ich kam mir vor, als hätte ich den TÜV nicht bestanden.
Natürlich war ich fertig mit der Welt.
Das Leben geht trotzdem weiter.
Ich habe einen total netten und sympathischen Nephrologen mit sehr guten Fachkenntnissen.Dadurch ist es doch etwas leichter. Und hier ganz liebe Unterstütung aus dem Forum.
Bitte nimm nicht auf eigene Faust Nahrungsergänzungsmittel, Vitamin B.
Du kannst damit mehr Schaden als Nutzen anrichten. Habe gerade Studien dazu gelesen ( ich bin pharmazeutisch ausgebildet) Besprich das mit deinem Nephrologen. Der sollte immer wissen, wenn du zusätzliche Medikamente oder Nährstoffe einnimmst.
Die normalen Nahrungsergänzungsmittel aus der Drogerie, oder die, die in der Freiwahl in der Apotheke stehen, bringen dir nicht wirklich etwas.
Du solltest mal überlegen, ob du einen Schwerbehindertenausweis beantragen willst. Für den Erhalt des Arbeitsplatzes und die erforderlichen Arztbesuch bestimmt nicht schädlich.
Deine Arztermine egal welche, solltest du trotz Schichtarbeit einhalten. Kein Arbeitgeber dankt es dir, wenn du dich selbst vernachläsdigst.
Ich habe in dieser Woche meinen CAPT Katheter bekommen. Ich hätte mich am liebsten selbst operiert. Nun, ich habe das sehr gut überstanden. Habe hier viele gute Tipps und Zuspruch bekommen. In den nächsten Wochen bekomme ich die Einweisung und das schaffe ich dann auch.
Frag mal deinen Nephrologen, ob es sinnvoll ist, weiterhin auf Fleisch zu verzichten. Dadurch könnte dir B12 fehlen.
Ich esse auch wieder etwas mehr Fleisch., habe keine Gichtanfälle, trotz erhöhter Harnsäurewerte. Das ist immer ein Balanceakt.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag und melde dich einfach, wenn du Fragen hast, oder auch Panik.

Liebe Grüße
Llissy

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Melde mich nach langer Zeit zurück. 08 Aug 2021 19:16 #517265

  • fabienne
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Hallo Libig,

mein Gesamteindruck ist, dass Du mit Deiner Ernährungsumstellung zu undifferenziert vorgehst.

Deine Nieren arbeiten noch mindestens zu einem Drittel. Da brauchst Du Dich nicht pauschal so ernähren, als wärest Du bereits Hämodialyse-Patient ohne Restausscheidung mit Obst-Sondererlaubnis. Es ist möglicherweise nicht nötig Kartoffeln zu wässern, während Du andererseits mit viel Obst nur bei einem leicht erhöhten Kalium-Wert im Blut rauskommst. Denn beim Wässern der Kartoffeln geht es um die Minderung der Kalium-Zufuhr.

Obst ist nicht zwingend ein besonders wertvoller Beitrag zu einer gesunden Ernährung, gerade bei erhöhten Harnsäure-Werten im Blut. Meine Erfahrung mit Gicht ist nämlich die, dass ich die Schübe vorrangig durch Obst (z.B. Birne) und Gemüse (Paprika) bekommen habe, weil ich ohnehin sehr selten Fleisch und gar keine Wurst esse. Fruchtzucker (Fruktose) erhöht nämlich ebenfalls die Harnsäure. Viele Gicht-Ratgeber konzentrieren sich hingegen noch immer auf Wurst, Fleisch und Bier. Dabei kann einem die Empfehlung für den Fruchtzucker im Alltag auch ganz schöne Mühe bereiten: kleiner 0,5 g/kg Körpergewicht/Tag. Da kommt man mit der Wassermelone im Sommer oder den Datteln im Winter nicht sehr weit und braucht eher für den Apfelsaft das Schnapsglas statt für den Kräutertee.

Ein Vitamin-B-Präparat nehme ich hingegen ein, nicht nur wegen des Vitamin B12. Ich habe eines ausgesucht, dass sich nahe an den allgemein empfohlenen Zufuhrmengen bewegt (viele Präparate sind völlig überdosiert). Ich habe dem Nephrologen die Zusammensetzung zu Einnahmebeginn gezeigt und führe diese auch auf dem Medikamentenzettel auf, den ich jedem Arzt bei jedem Termin vorlege. Als bei den regelmäßig geprüften* Blutwerten auffiel (*wohl wegen der Blutbildung im Zusammenhang mit der Behandlung der Blutarmut), dass Vitamin B12 und Folsäure trotzdem zu hoch klettern, wurde die Dosierung auf jeden 2. Tag umgestellt. Seither sind diese Blutwerte innerhalb der Referenzbereiche.

Hast Du denn überhaupt bereits so hohe Phosphatwerte im Blut oder gravierend überhöhte Parathormonwerte (PTH), dass Du Dir beim Essen schon so viel versagen musst? Eigentlich bekommt man recht früh ein aktives Vitamin-D-Präparat verordnet, um das PTH zwar nicht im Referenzbereich zu halten, jedoch in einer vertretbaren Entfernung davon.

Mein Vorschlag ist, dass Du einige Wochen lang ein Ernährungtagebuch führst und im Anschluss daran den Nephrologen (beim nächsten Termin) oder den Hausarzt zu einer Überweisung zu einer spezialisierten Ernährungsberatung bittest. Meiner Erfahrung nach haben die Nephrologen selbst mitunter gar nicht viel konkrete Ahnung von der Ernährung, die für Ihre Patienten gut ist. Dafür gibt es eben andere Fachleute.
Oder Du schaust noch mal genauer, welche Einschränkung wozu dient und ob diese für die Laborwerte, die bei Dir auffälig sind, schon relevant ist. (Speziell beim Kaugummi ist ja noch zu unterscheiden, was von den Zutaten man beim Kauen tatsächlich aufnimmt und was in dem Rest verbleibt, den man später im Mülleimer versenkt.)

Freundliche Grüße,
fabienne
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Melde mich nach langer Zeit zurück. 08 Aug 2021 19:21 #517266

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Hiho.....

Und großes....ÄÄÄÄÄhhmmmm.....bei übersäuertem Blut ist ein hoher Kalium normal. Wenn man den Säuregehalt im Blut reguliert, reguliert sich der Kalium automatisch wieder auf normalniveau zurück.
Stichwort magensaftresistente Natriumhydrogencarbonat Tabletten, aka Nephrotrans.

Alle anderen Diskussionen über Obst erübrigen sich, dein hoher Kalium kommt von Übersäuerung und nicht vom Kaliumgehalt der Lebensmittel.
Solange dein GFR noch mehr als 15 ist, scheiden die Nieren das Kalium noch sehr zuverlässig aus.

lg
Chris
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Hi :)