THEMA:

Hallo liebe Community,

ich möchte mich mal kurz vorstellen und meine Geschichte hier erzählen und suche Erfahrungen.
Ich bin 54 und seit frühester Kindheit (1973) wurde bei mir eine Niereninsuffizienz (Schrumpfnieren) festgestellt.
Ich musste alle 4 Wochen in die Charite (damals noch DDR) zur Kontrolle. Die Werte damals waren mir überhaupt nicht bewusst,damit konnte ich als Kind nichts anfangen. Ich sollte mich schonen, sollte kein Sport machen und durfte nicht baden. Das ist mir bis heute im Gedächtnis geblieben.Ich konnte dann ohne Dialyse noch bis zum Jahr 1993 auskommen, dann war es soweit, wenn ich mich recht erinnere bei einem Kreatenin von 9,8...
Drei Jahren HD. Dann erhielt ich das Geschenk meines Lebens. Mein Mann spendete mir 1996 eine seiner Nieren. Ich wurde erfolgreich transplantiert. Mein Leben war einfach wunderbar danach. Ich lebte das Leben wie jeder andere mit wenigen Einshränkungen. Aber das war ich ja gewohhnt. 25 Jahre werden es dieses Jahr. Leider ist es so, dass die Zeit nun abgelaufen ist.
Seit ca. 3 Jahren gehts bergab. Ich muss dazu sagen, dass ich die Dialyse auch immer erfolgreich verdrängt habe, leider.... Aber jetzt gehts nicht mehr anders. Der Kreatenin steigt stetig. Hatte in den letzten Monaten dann auch noch HWI, der mit Antibiotika behindelt wurde. Leider hat der Keim immer mal wieder gewechselt, zuletzt Citrobacter. Der hat mir dann den Rest gegeben . Das Antibiotika hab ich nicht vertragen, bin nach 14 Tagen hat mich mein Mann ins Krankenhaus gefahren. Keine Elektrolyte mehr im Körper, vorallem fehlte Calzium, Eisen und Kalium. Es ging mir miserabel. Der Kreatinin war bei Einlieferung 4,7, GFR <15. Nach 10 Tagen Entlassung. Kreatenin dann 2,6, GFR 19. Elektrolyte wieder am Steigen. Das war am 3.9.2021.

Ich war dann krankgeschrieben bis 14.09. und bin wieder arbeiten gegangen. Es ging mir viel besser, hatte auch mehr Kraft. Obwohl mein Krea wieder stieg auf 3,3, GFR 19 (13.09.). Bis dato hatte mein Nephrologin das Wort Dialyse nur sporadisch erwähnt.
Krea am 20.09. dann 3,8. Hinzu kam das erste mal, dass ich Wassereinlagerungen hatte. Das kannte ich überhaupt nicht. Beim Telefonat mit meiner Nephrologin riet sie mir nun zum 1. Mal, mich doch mal mit der Baufelldialyse zu befassen.
Tja, also die Zeit wird knapper, denke ich.
Andereseits sollte ich ja auch zufrieden sein, 25 geschenkte wundervolle Jahre
Ist trotzdem schwer.
Morgen wieder Kontrolle. Ich wills wissen und doch wieder nicht. Da mal sehen.
Ich danke Euch, dass ich mir das alles mal von der Seele schreiben durfte.

Liebe Grüße Bianca

Liebe Bianca,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Gedanken - und Erfahrungsaustausch.

Schön das die Niere deines Mannes so lange dir ein schönes Leben ermöglicht hat.

Bauchfelldialyse mache ich mit meinem Sohn. Ich hatte mir das schon vorher überlegt, leider waren wir für die Lebend-Transplantation zu spät..weil die Vorlaufzeit 1/2 bis 3 /4 Jahr dauert. Dann ging alles ziemlich schnell, wir hatten den Termin im TX Zenrum..wir besprachen alles, wann sie uns auf nehmen und die OP für CAPD Bauchfelldialyse los gehen sollte...nach der Blutentnahme...musste er sofort für die OP vorbereitet werden, weil die Werte so schlecht waren.
Ich konnte es mir am Anfang gar nicht vorstellen..nun gehört es irgendwie dazu.

Ich denke , wenn du arbeiten gehts lässt es sich gut in den Alltag 4 täglich integrieren.
Es gibt viele Videos über Bauchfelldialyse, da kannst dann mal schauen, wie das so funktioniert und ob es auch was für dich ist..

Mit dem OP-Termin warte aber nicht zu lange, der Katheter muss ja rein, dann spült man immer mal wieder und dann musst du angelernt werden.
Irgendwann kannst du ja auch die Nacht-Dialyse machen, dann bist tagsüber freier in der Gestaltung.

Ich bin mir sicher du schaffts das !

Schreib dir alles von der Seele und stelle Fragen so viel wie du willst...es soll dir ja helfen.

Kunterbunte Herbstgrüße,

3fachmami

Hallo Bianca und herzlich willkommen im Forum,


wie sieht es mit einer weiteren Lebendspende aus und wie stehst du und deine Angehörigen zu dem Thema?
Muss ja nicht umbedingt Bauchfelldialyse werden, wär doch schön wenn du nochmal einen Lebendspender finden würdest.

Und weil ich ja sehr neugierig bin: Wie geht es eigentlich deinem Lebendspender nach 25 Jahren? Weil die andere Seite der Geschichte wäre auch interessant.
Haben sich gesundheitliche Einschränkungen ergeben die auf die Lebendspende zurückzuführen sind oder z.B. Erkrankungen wie Bluthochdruck?


lg
Chris

auch die Lebenspende bedingt lebesnlang bestimmte Tabletten (gegen Abstoßung etc.)

Die PD (Bauchfelldialyse) zumal mit dem Cycler (Maschine die über Nacht die Wechsel vornimmt, entsprechend dem jeweiligen Regime - bei mir waren es 12 Liter über 8 Stunden, jeweils 2 Liter der Dia-Flüssigkeit raus zusammen mit den Entzug des Wassers aus dem Blut, danach wieder 2 Liter rein, also so ca. alle 1 1/3 Stunden - daran gewöhnt, die beste Form der Dialyse, nachts während des Schlafes und tagsüber mit 2 Liter Extraneal (besondere Langzeitdialyseflüssigkeit) im Bauch ein Leben tagsüber ohne Beeinträchtigung durch die Dialyse. Würde diese sogar einer Spende vorziehen -geht nur leider bei mir nicht mehr.

Heute mit der Hämodialyse an der Maschine, dreimal die Woche a 4,5 Stunden ruhig im Bett - diese Tage sind versaut, kann mir einer sagen, was er will, bei mir mit An-Abfahrt und Prozedere der Anlage und Abnahme sind es 6,5 Stunden!

Und mit der PD war jeder Tag gleich gut! Wer kann soll sie machen, solange es geht - ich persönlich weine der schon ein paar Tränen nach!

Diese Shunt-Dialyse ist auch nicht ewig, manche sind schon nach drei Jahren dicht, dann muss ein neuer Shunt angelegt werden1

Aber natürlich will jeder Nephrologe mit KfH Patienten mit HD, bringt wesentlich mehr Kohle! Da wo ich jetzt bin, haben sie nicht mal einen Cycler, geschweige denn alle Diaflüssigkeiten für die PD vorrätig. Und das in einem nicht gerade kleinen KH mit über 500 Betten. Darum war ich auch vorher woanders mit der PD.

Informiere dich, lass dich beraten (von einem KfH, welches die PD auch anbietet mit Cycler) und geniesse diese solange das Bauchfell mitmacht. Bei mir waren es nur drei Jahre, aber in der Zeit habe ich voll gearbeitet, auch körperlich!

Lg
Flüstermann alias Harald

Liebe Bianca,

dass die Vorstellung, nach so langer Zeiz zur Dialyse zu müssen, schwer ist, verstehe ich gut. Ich habe das zweimal durch.

Das erste Mal vor 26 Jahren. Da habe ich PD gemacht, was sehr gut funktioniert hat. Dann wurde ich transplantiert, die Niere hat 16 Jahre gearbeitet. Als mir klar wurde, dass es bald wieder soweit wäre, habe ich richtig Trauerarbeit leisten müssen. Ich habe sehr viel geweint. HD war für mich eine Horrorvorstellung.

PD kam nicht mehr in Frage, weil das Bauchfell ausgereizt war. Deshalb mache ich nun seit fast 4,5 Jahren HD. Das läuft auch gut, vor allem mein Shunt, aber ich finde es wie Flüstermann ungleich anstrengender ( gut, liegt auch am Alter, werde jetzt 57). Aber ich arbeite noch Teilzeit. Und habe trotzdem ein schönes Leben .

Ich kann mir vorstellen, dass nach so langer guter Zeit mit Lebendspenderniere Du richtig in ein Loch fällst. Es ist schwer, die neue Situation anzunehmen. Du stellst Dir alles mögliche vor, aber was genau auf Dich zukommt, weißt Du nicht. Mir hat damals DO geholfen. Die Erfahrungen der vielen hier. Darum frage hier gerne alles, was für Dich wichtig ist.

Wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen, womöglich mit Hilfe, zumindest sich die Zeit zu geben, Geduld mit sich zu haben. Sich selber keine Vorwürfe zu machen.

Am Ende läuft es je besser, je mehr Du die Situation akzeptierst. Aber das geht nicht adhoc, man wächst da langsam nach und nach rein.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße, Ulrike

Hallo, erstmal vielen Dank für eure Zuschriften.
Und sorry, dass ich nicht geantwortet habe. Aber hiergegen wieder alles drunter und drüber.

Meine Werte haben sich etwas stabilisiert
Krea am Montag bei 2,9 und GFR 18
Naja bis jetzt
Bin seit heute wieder im Krankenhaus wegen Durchfall. Wegen der gleichen Symptome war ich vor vier Wochen schon hier. Da hat man nichts festgestellt. Alle stuhluntersuchungen waren unauffällig bzw. negativ.
Nun wird am Montag eine Ddarmspiegelung gemacht. Bin gespannt.
Blut ist schon abgenommen, Resultate fehlen aber noch.

Ich habe noch folgende Frage. Wie lange vor Dialyse Beginn sollte der Katheter eingesetzt werden bzw. wie lange nach einsetzen dauert es ca. , bis man ihn benutzen kann.
Und wie verändern sich die Werte also Krea z.b. während der Dialysezeit

Meinem Mann also dem Spender geht es übrigens super. Er hatte in den vergangenen 25 Jahren keinerlei Probleme und seine Werte sind alle top:kuss:

So, das war sicherlich für manchen etwas zusammenhanglos geschrieben, aber was soll’s.

Seid gegrüßt
Bianca

Hallo Jank 0103,

Herzlich Willkommenen hier im Forum!

Du wirst hier viele Meinungen, Ratschläge und vielleicht einige Male Antworten auf nicht gestellte Fragen bekommen, aber ich bin sicher , wenn du an erfahrene DOler dein Anliegen stellst, bekommst du auch kompetente Antwort.

Auch ich (52 Jahre) bin seit meiner frühsten Kindheit an Schrumpfnieren erkrankt und hatte meine erste Dialyse 1977 , also in der Steinzeit was Dialyse Kenntnisse angeht.

Du schreibst, dass du wegen eines HWI Antibiotika mehrfach bekommen hast, könnte das vielleicht auch der Auslöser für deinen Durchfall sein und der eventuellen Elektrolyten Entgleisung ? Denn wenn die Elektrolyten wie bei dir im Keller sind, könnte dieses sich auch auf deine Niernwerte ausgewirkt haben, denn bei starkem Durchfall verliert man sehr viele Mineralstoffe die für den Salz / Wasserhaushalt im Körper zuständig ist und auch die Niernfunktion stark beeinträchtigen kann.

Es ist nur eine Vermutung von mir, aber du schreibst ja, dass die Werte sich wieder etwas stabilisiert habe.

Da ich seit der Diealyse Steinzeit schon 3x NTX und 3 x mal Dialyse mehrere Jahre hatte, kann ich dir nur von meinen Erfahrungen den Ablauf erzählen und hier erzähle ich von meiner zweiten Audienz an der Dia.

Nach ca. 20 Jahren musste ich wieder zu Dialyse und habe den Shunt und den Katheter ( Shaldon Katheter) in einer OP bekommen, als mein Krea schon zimperlich hoch war. Es ging dann irgendwann los mit dem Katheter, sodass mein Shunt noch einige Zeit Reifen konnte bis er zum erstmal punktiert wurde.

Da ich die erste Dialyse schlecht in Erinnerung hatte ( Steinzeit), war ich natürlich sehr ängstlich , aber es wurde nicht so schlimm wie es mir in Erinnerung war. Nach ein paar Dialyse Sitzungen bemerkte ich , dass es mir besser ging, obwohl es mir vorher nach meinem subjektiven Gefühl auch nicht schlecht ging, aber natürlich war das ein Trugschluss.

Hoffe, du hast noch etwas Zeit ohne Dialyse; ich wünsche es Dir!

SG

Mucky

Abend,

Ich habe noch folgende Frage. Wie lange vor Dialyse Beginn sollte der Katheter eingesetzt werden bzw. wie lange nach einsetzen dauert es ca. , bis man ihn benutzen kann.

Das kommt sehr auf deine Wundheilung und Hygiene an.
Zuerst wird der Katheter eingesetzt, dann muss er sogut "einheilen", dass das Bauchfell wasserdicht bleibt und keine Flüssigkeit raustropft, die erste Dialyse erfolgt nach 7-10 Tage bei guter Wundheilung.
Sprich die ersten 7-10 Tage gibts noch keine Dialyse und nur Bettruhe und viel Wundpflege, 1-2x am Tag die Naht und den Exit mit Octenisept reinigen und bei bedarf antibakterielles oder antibiotisches Puder drauf.
Die Nähte werden 10-14 Tagen nach der OP entfernt, ebenfalls und nur bei guter Wundheilung, außer man verwendet selbstauflösende Nähte, was bei PD eher selten dämlich wäre.

Danach muss das Bauchfell gedehnt werden. Beim 1ten mal schaffst du nur einen Mini-Einlauf mit 300-500ml bevor es zu ziehen anfängt. Ab dann wird schon richtig gebeutelt und die Flüssigkeitsmenge und die Dehnbarkeit des Bauchfells täglich gesteigert. Das Bauchfell dehnt sich mit der Zeit und nach weiteren 1-2 Wochen schaffst du bis zu 20000ml, ab dann läuft die Bauchfelldialyse wie nach Plan und es wird Zeit für den PET-Test, um die Transportgeschwindigkeit zu ermitteln und deine Eignung für den Cycler zu testen. 10% der PD-Patenten transportieren von Anfang an zu langsam und sind nicht für Cycler geeignet.

Also zwischen Katheter-Implantation bis zu einem perfekt ausgebildetem Bauchfell dauert es also etwa 3 Wochen im besten Fall, da würd ich eher mit 6 Wochen rechnen und mir Zeit lassen.

lg
Chris

P.S.
In jeder PD-Ambulanz solltest du einen Standard-Aufklärungsbogen über den Ablauf finden. Spätestens vor der OP solltest du so einen Aufklärungsbogen bekommen. Gibt ja wie bei jeder OP viele mögliche Komplikationen auf die man danach achten muss und Verhaltensweisen die man vor einer OP vermeiden sollte.
z.B. ammerland-klinik.de/medeport/Boegen/CH_29_DE.pdf

Hallo Bianca,

bei meinem Sohn letztes Jahr im Dezember wurde am 7.12.20 der Katheter gelegt, am 11.12.20 das erste Mal gespült. Am 14.12.20 begann man mit 250 ml 3 x täglich, dies wurde langsam gesteigert. Entlassen wurden wir am 18.12.20...in Begleitung mit meiner neuen nephrologischen Praxis dann langsam 4 mal täglich gesteigert und peu à peu das Dialysat gesteigert.
Fäden mussten nicht gezogen werden, da kamen diese Stripes rüber und fielen nach Wochen dann ab.
Bei uns war die Situation auch schon 5 vor 12...man sagte mir in meiner neuen Praxis...das man den Katheter legt und immer wieder spült und nach 2-3 Wochen langsam anfängt.

Da es meinem Sohn sehr schlecht ging mussten wir ja schnell handeln.

Dir alles erdenklich Gute,

3fachmami