THEMA:

Meine Freundin hat seitdem sie klein ist eine gespendete Niere.
Seit etwas längerer Zeit will sie ihr Tabletten nicht mehr nehmen, was mir viele Sorgen bereitet.
Hätte jemand Tipps für mich, wie ich sie dazu bekomme sie zu nehmen?

Hallo nobody-knows

- wie alt ist deine Freundin? Es ist nicht so selten, dass als Kind transplantierte in eine Krise fallen, wenn sie zB in die Pupertät kommen, sich ihr Hormonhaushalt aus anderen Gründen ändert oder sie sich aus anderen Gründen in einer Lebenskrise befinden
- was heisst "seit etwas längerer Zeit"?
- ich nehme an, du weisst, dass sie die Niere verlieren wird - und sie weiss das wohl auch
- wer weiss, dass sie die Tabletten nicht mehr nehmen will? Hausarzt, Nephrologe...
- hatte sie eine Lebendspende - wenn ja, weiss es der/die Spender/in?
- sie braucht psychologische oder psychiatrische Unterstützung (am besten jemanden, der sie kennt / den sie kennt). Jemand, der ihr klipp und klar sagt, was auf sie zukommt, wenn sie so weiterfährt, aber auch abschätzen kann, wenn ein solches Vorgehen im Moment eher schaden als nützen wird.
- und wenn sie die Tabletten jetzt einfach wieder nehmen würde, braucht sie einen Nephrologen, der mit ihr bespricht, ob ein spezielles Vorgehen nötig, um das Transplantat zu schützen

Liebe Grüsse Kohana

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Sie ist momentan 18 Jahre alt und nimmt die Tabletten seit mehreren Monaten seht unregelmäßig und jetzt die ganze Zeit gar nicht mehr.
Ich bin die einzige Person die davon weiß.
Sie beharrt immer auf der Aussage, dass wenn ja etwas nicht stimmen sollte, der Arzt das ja an den Blutwerten sehen würde.
Mir hat es immer den Anschein, dass sie sich den Risiken nicht so bewusst ist.
Mit ihrer Familie kann sie auch nicht drücher sprechen, da ihr Vater ihr Spender ist.

Eigentlich gehört sie zu einem Notfallpsychiater - sie hat so viel zu verlieren. Aber es geht natürlich auch um Vertrauen bzw. Vertrauensverlust, wenn du so etwas in Gang setzen würdest.
Eine Vertrauensperson wäre hilfreich, vielleicht von früher, Kinderarzt, Kindernephrologe, eine Pflegeperson aus dieser Zeit, eine andere transplantierte Jugendliche, mit der sie über die Jahre in Kontakt blieb (oder auch ein Jugendlicher, natürlich)...

Sie macht sich etwas vor. Wen will sie austricksen, wem will sie etwas beweisen? Sie wird das Transplantat verlieren.

Vielleicht hilft Lesestoff. Eigentlich sollten als Kinder Transplantierte bis ins Erwachsenenalter psychologisch begleitet werden, damit der Übergang klappt, vom Kind, das betreut und beschützt wird zur erwachsenen Person, die in die Selbstständigkeit hineinwächst und die Verantwortung für sich und hier insbesondere die Compliance übernehmen kann.
Transition nierentransplantierter Jugendlicher

Hiho,

ich denke deine Freundin hat sich da in etwas verrannt.
Es ist nicht so wie sie glaubt und sie betrügt sich sicher selbst.
Sie macht das seit Monaten? Ihr Medikamentenspiegel im Blut wird doch alle paar Monate oder bei Beschwerden kontrolliert. Vermutlich nimmt sie die Tabletten dann "zufällig" ganz brav zur Untersuchung.
Sonst wäre das dem Arzt nämlich schon aufgefallen, der Medikamentenspiegel wird bei TX-Patienten nämlich laufend getestet sobald ihr irgendjemand Blut abnimmt.
(So seh ich die Situation zumindest, korrigier mich falls ich falsch liege oder etwas falsch einschätze.)

Ich hab schon öfter von Jugendlichen gehört die ihre TX-Medikamente abgesetzt haben.
Das endet selten in einer akutem Abstoßungsreaktion, das führt fast immer zu einer schleichenden Bildung von Antikörpern, meistens T-Zell basiert. Das wird sie nichtmehr los und wird erst durch Schäden am Spenderorgan nachweisbar.
So eine chronische Abstoßungsreaktion ist hartnäckig wie eine Impfung. Wenn der Körper gelernt hat, dass etwas feindlich ist, vergisst er das nicht - die Antikörper werden laufend nachproduziert auch wenn man sie zu entfernen oder zu dämpfen versucht.
Solche Patienten nennt man dann hochgradid immunisierte, die nichtmehr auf die normale Warteliste kommen.

Sondern nurnoch auf die Acceptable-Missmatch-Warteliste, weil sich die neue Niere von der alten erheblich in Sachen HLA-Typisierung unterscheiden muss.

Ein wichtiger Punkt ist irgendwie noch garnicht geklärt.
WARUM wird deine Freundin so schlampig mit der Einnahme? Was will sie damit bewirken?
Geht es ihr damit besser? Sind es Nebenwirkungen die sie loswerden will?

Und deine Freundin gehört nicht zwangsweise zum Psychiater. Ich würde mich beleidigt fühlen wenn man mich zum Psychiater schicken will. (in Österreich und Bayern ist das eine offene Beleidigung um jemanden zu sagen, dass er deppat im Kopf ist. So regt man sich in meinem Landkreis über schlechte Autofahrer auf.)

Sie hat sich ja nur in einem Weltbild verrannt, dass so nicht stimmt. Sie glaubt sich in einem Sicherheitsnetz zu befinden, das aber garnicht so gut funktioniert wie sie glaubt.
Da lässt man sich eher auf den Boden der Tatsachen von Freunden und Angehörigen zurückholen. Man sollte ihr erklären wie die Situation wirklich ist und nicht ihren Geisteszustand in Frage stellen.


Respekt jedenfalls, dass du dich um deine Freundin so sorgst. Aber du spielst da auch gleichzeitig mit Feuer, weil du als Freund hinter ihr stehen musst sonst wirst du sie verlieren.
Mach also ja nichts wovon sie sich hintergangen fühlen könnte, sprich mit ihr direkt auf Augenhöhe. Sonst hängt der Haussegen schief.

Wenn man seiner Freundin sagt sie soll zum Psychologen oder zum Psychiater.......das wäre ein klarer Beziehungs-Killer.
Wenn das ein Laie sagt, ist das eigentlich eine offene Beleidigung. Das solltest du nichtmal in der Nähe von Bekannten und Verwandten aussprechen die dich verpetzen könnten.
Es hat einfach einen lästerlichen Unterton der nichts in einer guten Beziehung verloren hat.


EDIT:
Sei auch mal gesagt, Psychologen und Psychiater haben keine Ahnung von Transplantationen.
Ich hatte schon Gespräche mit dem Primar einer Psychatrie eines öffentlichen Spitals. Ein hilfloser Wurm wenn man ihn mit Fachkenntnissen überfordert - kann nur über Gefühle und seelische Störungen reden aber hat keine Ahnung von Immunsuppression, TX und von Nephrologie sowieso nicht. Da musste er sich mangels Fachkenntnisse immer mit Gegenfragen rauswinden.

Ich wiederrum hab ein Auto-Immun-Nierenversagen. Also mein eigenes Immunsystem hat meine eigenen Nieren zerstört. Es ist unklar, ob ich überhaupt transplantierbar bin und das machte mich damals depressiv.
Das TX-Spital wiederrum hat diesbezüglich einen Test gemacht und man möchte mir das Ergebnis nicht mitteilen, das Spital lässt einfach keine Infos nach draußen.
Bis mein Psychologischer Status geklärt ist darf ich nicht transplantiert werden und man will mir eben auch nicht sagen, ob das überhaupt möglich ist.
Führ darüber mal ein psychologisches Gespräch ohne Fachkenntnisse........das war ne ziemlich schlechte Erfahrung und hat so garnicht weitergeholfen

lg
Chris

Ja, Christian, du hast (scheinbar vor allem schlechte) Erfahrung mit Psychiatern und Psychologen, aber bitte übertrage die nicht auf alle Vertreter dieses Berufsstands.
Es gibt Psychiater und Psychologen, die speziell in das Transplantationsprozedere eingebunden sind und über diesbezügliche Fachkenntnisse verfügen und es gibt Psychiater und Psychologen, die zudem noch für transplantierte Kinder und Jugendliche beigezogen werden können.
Und jemandem einen Besuch beim Psychiater oder Psychologen zu empfehlen, heisst nicht, dessen Geisteszustand in Frage zu stellen. Psychiater und Psychologen haben einiges "auf dem Kasten". Nur schon ein Gespräch mit jemandem, der gefühlsmässig nichts mit dem "Problem" zu tun hat, kann sehr hilfreich sein.

zurück zu nobody-knows Freundin:
Mein konkreter Rat wäre, deine Freundin dazu zu bewegen, sich ihrem Nephrologen anzuvertrauen. Allenfalls zuerst auf Distanz per E-Mail oder per simplem Brief.
Wenn sie nicht sofort reagiert, wird sie ihre Niere mit Sicherheit verlieren und dann folgt Dialyse. Dialyse wird sie viel mehr einschränken als transplantiert zu sein.
Sie hat die Niere nicht von einem eineiigen Zwilling erhalten, also wird die Niere abgestossen. Die Abstossungsreaktion schädigt das Transplantat und zwar so, dass mit der Zeit eine Heilung nicht mehr möglich sein wird.

An Christian

Christian schrieb: Bildung von Antikörpern

korrekt

meistens T-Zell basiert.

falsch

Das wird sie nichtmehr los

korrekt

und wird erst durch Schäden am Spenderorgan nachweisbar.

falsch

Solche Patienten nennt man dann hochgradid immunisierte

falsch

weil sich die neue Niere von der alten erheblich in Sachen HLA-Typisierung unterscheiden muss.

oh mann, Falsch.

Und deine Freundin gehört nicht zwangsweise zum Psychiater.

Man spricht auch eher von Psychotherapeuten oder Ärzten für Psychotherapie.

Ich würde mich beleidigt fühlen wenn man mich zum Psychiater schicken will.

...

Da lässt man sich eher auf den Boden der Tatsachen von Freunden und Angehörigen zurückholen. Man sollte ihr erklären wie die Situation wirklich ist und nicht ihren Geisteszustand in Frage stellen.

Das hat zum einen herzlich wenig mit dem Geisteszustand zu tun, eher mit Krankheitsbewältigung Langzeit-chronisch kranker.
Für den Boden der Tatsachen, also Fakten, taugen Freunde und Angehörige meist nicht, weil die von den Fakten meist wenig Ahnung haben.
Für Tatsachen und Fakten taugen die, die davon Ahnung haben, also in dem Fall Pharmazeuten und (Transplantations-)Mediziner

Sei auch mal gesagt, Psychologen und Psychiater haben keine Ahnung von Transplantationen.

Orthopäden auch nicht.

Ich hatte schon Gespräche mit dem Primar einer Psychatrie eines öffentlichen Spitals. Ein hilfloser Wurm wenn man ihn mit Fachkenntnissen überfordert - kann nur über Gefühle und seelische Störungen reden aber hat keine Ahnung von Immunsuppression, TX und von Nephrologie sowieso nicht. Da musste er sich mangels Fachkenntnisse immer mit Gegenfragen rauswinden.

ja was? ich geh auch nicht zum Bäcker, um meine Heizung reparieren zu lassen. Hängt da vllt die Erwartunghaltung schief?
Wenn er fragt, signaiisiert er damit deutlich, dass das außerhalb seines Fachbereichs ist.

vG
Anja

Hallo,

nobody.knows schrieb: Sie ist momentan 18 Jahre alt und nimmt die Tabletten seit mehreren Monaten seht unregelmäßig und jetzt die ganze Zeit gar nicht mehr.
Ich bin die einzige Person die davon weiß.
Sie beharrt immer auf der Aussage, dass wenn ja etwas nicht stimmen sollte, der Arzt das ja an den Blutwerten sehen würde.

Das kommt darauf an, was der Arzt an Werten kontrolliert.

Normalerweise nimmt man verschiedene Medikamente, um die verschiedenen Anteile des Immunsystems zu dämpfen.
Lässt sie die für den zellulären Teil weg, kann es schnell gehen und man könnte recht schnell an den Nierenwerten etwas feststellen.
Lässt sie die für den humoralen Teil weg, kann man das nur an Blutwerten sehen, die nur jährlich im Transplantationszentrum durchgeführt werden.

Mir hat es immer den Anschein, dass sie sich den Risiken nicht so bewusst ist.

Wenn sie die Niere als kleines Kind erhalten hat, dann ist der Umstieg von einer fremdbestimmten Therapie, deren Hintergründe man nicht kennt, zu einem verantwortungsvollen eigenverantwortlichem Umgang selten stolperfrei.
Ärzte denken, die Eltern übernehmen das, Eltern denken, der Arzt macht es - Heranwachsender steht allein da. Wenn das kein böses Erwachen auf allen Seiten geben soll, braucht es meist einen Impuls von außen. Es wäre gut, wenn der Impuls nicht die nächste Dialysestation wäre.


Du machst Dir (verständlicherweise) Sorgen. Sie könnte alles von Dir(gerade in dieser Lebensphase) als Einmischung betrachten, die sie als Dir nicht zustehend betrachten kann.
Könnt Ihr über ihre Gesundheit reden, ohne dass sie blockt? Wie informiert ist sie über ihre Therapie?
Du hast nicht viele Optionen und es braucht Fingerspitzengefühl. Fühlt sie sich bevormundet oder hintergangen, ist das auf allen Fronten (medizinisch, beziehungstechnisch) schlecht.

Was sie anrichtet und inwiefern sie falsch liegt, muss sie von einem Mediziner hören. Damit sie es von dem hören kann, muss der wissen, dass es Redebedarf gibt. Wenn Du jetzt in letzter Zeit Dir Dein e Sorge mal hast anmerken lassen und, zack, beim nächsten Arzttermin fängt der, rein zufällig, an, Aufklärungsgespräche zu führen, könnte das auch ... schwierig... werden.
Es kommt halt darauf an, wie Euer Verhältnis zueinander ist, was Du tun kannst.
Aber wenn Du hier um Rat fragst, liegt sie Dir wohl wirklich am Herzen

vG
Anja

@Anja

Ahja alles was ich sage ist also falsch aber keine Richtigstellung deinerseits.

Also ich find den Artikel hier zu dem Thema recht lesenswert, wenn man sich nicht auskennt ;)
das-immunsystem.de/fuer-jedermann/organt...nd-immunsuppression/

Bei der dritten Art, der chronischen Abstoßung kommt es erst Monate oder Jahre nach erfolgreicher Transplantation zu einer Immunreaktion gegen das Organ, wodurch dessen Funktion beeinträchtigt wird. Auch hierfür ist eine sich langsam aufbauende Kettenreaktion verantwortlich, die von T-Helfer- und T-Killerzellen mit Beteiligung von Antikörpern ausgelöst wird und zu einer immer fortwährenden Entzündungen der Gefäßwände und somit zur langsamen Verengung der Gefäße bis hin zu einem Verlust der Organfunktion auf Grund der unzureichenden Blutversorgung führt. Dieser Prozess verläuft schleichend und anfangs unbemerkt, weil das Immunsystem keine spürbaren Zeichen einer akuten Entzündung, wie Fieber oder Schmerzen, auslöst. Daher sollten Patienten nach Organtransplantation muss in regelmäßigen Abständen ein bis zweimal im Jahr auf die schleichende Entwicklung einer chronischen Abstoßungsreaktion untersucht werden.

Wobei ich empfehlen würde den ganzen Artikel zu lesen, ist recht einfach gehalten und für Laien verständlich geschrieben.

@nobody

Der Artikel wär auch für dich ganz gut denke ich, weil da sind die Grundlagen zu dem Thema recht gut erklärt.

Christian schrieb: @Anja

Ahja alles was ich sage ist also falsch

Nein, ich habe weder Deinen gesamten Artikel als falsch kommentiert, sondern explizit einige Passagen. Andere Passagen habe ich explizit als korrekt kommentiert.
Du erkennst den Unterschied? Fällt Dir sicherlich beim Lesen auf.

aber keine Richtigstellung deinerseits.

Ich habe einen Vollzeitjob und es ist weder mein Hobby, noch meine Aufgabe, noch mein Nebenjob, für Dich Lektorin oder Gouvernante zu spielen.
Du hast in Deinen >1200 Artikeln hinlänglich und umfassend zur Schau gestellt, dass Du in der Lage bist, atomare Fakten im Internet zu finden, allerdings nicht, aus einem Fließtext umfangreichere naturwissenschaftliche Zusammenhänge zu erschließen.
Du betreibst Deine eigene Krankheitsbewältigung über das Internet - und würzt zahlreiche Deiner Beiträge damit.
Auf beides wirst Du hier wiederholt und regelmäßig hingewiesen - scheint Dich in Deinen Anstrengungen quantitativ zu beflügeln.

vG
Anja

Hier geht es aber um Fakten - der Artikel ist von 2 Fachärzten geschrieben.

Das was du machst ist einfach nur rumgemotze ohne Inhalt.

Christian es geht gar nicht um Dich.

Hallo nobody.knows

Ich denke, es ist schwierig sie zu überzeugen, wenn sie es nicht selbst will.

Vielleicht ist sie sich ja auch wirklich das Risiko nicht so bewusst. Ich bin auch als Kind transplantiert worden, und mir wurde von den Ärzten viele Sachen einfach auch nicht erklärt. Erst später als ich mich mit meiner Krankheit beschäftigt habe, und auch Dank des Internets, wurden mir viele Sachen erst im Nachhinein bewusst.

Den ultimativen Tipp hab ich jetzt leider auch nicht. Ihr gut zureden und ihr direkt sagen, dass du Angst um sie hast, hast du wahrscheinlich schon versucht. Manchmal hilft es, es direkt anzusprechen. Vielleicht eine andere Vertrauensperson hinzuziehen.
Man könnte auch versuchen vertraulich oder zusammen mit ihr mit dem Arzt zu sprechen. Ein Termin beim Psychologen ist auf jeden Fall auch ein guter Tipp. Vielleicht könnt ihr euch zusammen über ihre Nierenkrankheit informieren, muss ja nicht alles auf einmal sein. Oder euch auch mal mit anderen Patienten/Angehörigen austauschen.

Es kann natürlich auch sein, dass sie die Krankheit auch einfach nur ausblenden will, nichts davon wissen will. Wie schon gesagt, wenn sie selbst nicht will, wird das schwierig.

Ich wünsche dir, dass ihr bald eine Lösung findet.
Gruß
Delia

PS.
Ich halte mich mit Kritik sonst bedeckt, da ich Beiträge von bestimmten Usern meist einfach ignoriere oder überlese, aber hier bei einem neuem User so herumzudiskutieren, finde ich unmöglich. Ich denke nicht, dass Angehörige diverse medizinische Fakten, geschweige dann irgendwelche verlinkte medizinische Artikel lesen wollen. Will ich auch nicht.
In der Kürze liegt die Würze, und in manchen Fällen ist Schweigen eben doch Gold.

Hallo Nobody. knows ,

Fakt ist! Sie muss ihre Medikamente schnellstmöglich ( regelmäßig) wieder nehmen und ihren Nephrologen kontaktieren, vielleicht hat durch diese unvernünftige Aktion die Niere schon ein Schaden .

Weis sie überhaupt was es heißt ! Eine Niere von einem nahen Verwandten zu bekommen!? Der Vater hat ihr ein so großes Geschenk gemacht und sie geht mit diesem Geschenk so unverantwortlich um.

Zeig ihr mal ein paar Bilder von einer Dialyse Station und mach ihr klar, dass das ihre Zukunft ist; wenn sie so unvernünftig weiter macht.

Über die Gründe warum sie sich so verhält kann man im Forum nur spekulieren, aber anscheinend hat ihr keiner gesagt, dass man Verantwortung übernimmt, wenn ihr Vater so selbstlos ihr eine Niere gespendet hat.

Ich hatte meine erste NTX im Alter von 10 Jahren , aber die Zeit vor der NTX war in den 70er echt ein überleben an der Dialyse es sind soviel Kinder gestorben , aber auch heute ist es kein Spaziergang und man sollte es solange wie möglich rauszögern, aber mit dem Verhalten! Muss du dir wirklich sorgen um deine Freundin machen.

18 Jahr ist für alle die Sturm und Drangzeit und viele wollen ihr Leben und ihre Zukunft selber bestimmen, aber sie darf dabei ihre Gesundheit nicht so aufs Spiel setzen.

Ich war auch mal vor langer Zeit 18 Jahre und NTX , habe garantiert auch meine Medis vielleicht mal vergessen, aber ich habe es nicht auf die leichte Schulter genommen wie deine Freundin.

Ein Psychologe/in ist eine gute Idee , aber ich glaube nicht, dass sie ihn in ihrer jetzigen Situation annehmen wird, da sie aus irgendwelchen Gründen mit ihrer Gesundheit nachlässig umgeht.

Hoffe für euch , dass die Niere unbeschadet und deine Freundin mit klarem Verstand aus diese Situation einen Weg findet.

SG