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Keine Therapie - suche Erfahrungen 07 Dez 2021 16:24 #518153

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Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt schon länger nichts mehr geschrieben sondern nur mitgelesen. Jetzt brauche ich aber doch mal wieder euren Rat bzw. eure Erfahrungen.

Im Dez 2020 sind das erste Mal zufällig auffällige Kreatininwerte bei mir (43 J / w) aufgefallen: 126 ymol/l. Ich habe keinen Diabetes und eher normal/niedrigen Blutdruck und bin recht schlank.
Im Mai 2021 wurde dann eine Nierenbiopsie - ohne Befund - gemacht.
Ende Sept 2021 wurde wieder Blut untersucht: Kreatinin auf 165 ymol/l gestiegen ohne Proteinurie, Harnsäure 564 ymol/l, Harnstoff 14.1 mmol/l. Blutdruck weiterhin niedrig/normal.

Man tippt jetzt auf eine genetische Ursache und die Therapie ist: nichts
Ich lebe ganz normal weiter und mache mir Gedanken wieso sich die Werte so schnell verschlechtern (normal läuft das doch langsamer ab dachte ich) und kann absolut nichts tun? Abwarten und Tee trinken?
Wäre froh wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern könntet.

GLG aus der Schweiz
Mira

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Keine Therapie - suche Erfahrungen 09 Dez 2021 09:09 #518168

  • blanja
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Hallo Mira,

wir hatten ja im Mai schon mal geschrieben.

Leider ist die Antwort dieselbe - man kann nichts tun.

Ich weiß, das ist sehr belastend und die Ungewissheit, wie es weitergeht, ist sehr bedrückend.

Diese Situation lebe ich jetzt seit 16 Jahren. Ich komme mal besser, mal schlechter damit zurecht.

Du kannst nur weiterhin regelmäßig zur Kontrolle zum Nephrologen gehen und allgemein versuchen, möglichst gesund zu leben.

Alles Gute!

Liebe Grüße
Anja

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Keine Therapie - suche Erfahrungen 09 Dez 2021 12:49 #518169

  • Christian
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Ja so war das damals im Mittelalter *hust*

Heutzutage kann man mehr als "nichts tun" probieren. z.B. Dapagliflozin wurde jetzt zur Behandlung von Niereninsuffizienz zugelassen.
Senkt den Blutdruck gezielt innerhalb der Niere, lässt sie in einem quasi Energiesparmodus arbeiten um schädliche Krankheitsauswirkungen zu verlangsamen.

Reduziert zwar spontan die Nierenfunktion weil der Druch nachlässt, aber die Schädigung wird auch langsamer.

Wir hatten da neulich ein Thema und ich denke, du solltest mit deinem Arzt darüber reden und lieber einen ungewissen Versuch wagen als die Hände in den Schoß zu legen und auf Dialyse zu warten.

www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...n-niereninsuffizienz


lg
Chris

P.S.

Dapagliflozin kommt eigentlich aus der Diabetis-Forschung und hat so positive Auswirkungen auf die Nierenfunktion, dass man es jetzt an anderen Krankheiten unbedingt ausprobieren sollte.
Ist aber erst seit 2021 in Deutschland für Niereninsuffizienz zugelassen - der Arzt wird es also nochnicht kennen sofern er nicht ausm Fachbereich Diabetis kommt.
Folgende Benutzer bedankten sich: Llissy

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Keine Therapie - suche Erfahrungen 09 Dez 2021 13:29 #518170

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Christian schrieb: Ja so war das damals im Mittelalter *hust*


Mittelalter? :hm:

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Keine Therapie - suche Erfahrungen 09 Dez 2021 13:45 #518171

  • Christian
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Ja Mittelalter. Ich erinnere mich noch an die Modem-Geräusche die das Internet zur Jahrtausendwende gemacht hat.

An finstere Zeiten vor Smartphone und Tablets - als Laptops schwer bezahlbar waren.

Je nach technischem Fortschritt fühlt man sich zwischendurch wie im Mittelalter wenn etwas viele Jahre zurückliegt im vergleich zu den heutigen oder zukünftigen Möglichkeiten.

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Keine Therapie - suche Erfahrungen 09 Dez 2021 13:55 #518172

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Christian schrieb: Ja Mittelalter. Ich erinnere mich noch an die Modem-Geräusche die das Internet zur Jahrtausendwende gemacht hat.

An finstere Zeiten vor Smartphone und Tablets - als Laptops schwer bezahlbar waren.

Je nach technischem Fortschritt fühlt man sich zwischendurch wie im Mittelalter wenn etwas viele Jahre zurückliegt im vergleich zu den heutigen oder zukünftigen Möglichkeiten.


Du hast mich nicht verstanden.

Bub, ich bin 54, schreib ned so neunmalgscheit daher.
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Keine Therapie - suche Erfahrungen 09 Dez 2021 14:02 #518173

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@Mira, du kannst das neue Medikament mit deinem Nephrologen besprechen.

Ich weiß nicht, ob es bei allen Formen der Niereninsuffizienz Erfolg verspricht. Die Ursachen sind ja vielfältig.

Es ist aber nicht so, dass dieses Medikament schon lange im Einsatz wäre und man blöd ist, wenn man das "heutzutage" nicht gleich probiert.
Folgende Benutzer bedankten sich: pdanf

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Hi :)