THEMA:

Hallo und einen angenehmen Sonntag euch. Ich habe mich hier angemeldet, da meine Nachbarin, für die ich eine Generalvollmacht habe, ein mulibles Myolom hat und damit einhergehend leider auch eine chronische Niereninsuffizenz hat. Die Nierenleistung liegt lt. Nephtrologe vor ca. 2 Wochen bei 3 %. Meine Nachbarin, 75 Jahre, lehnte bisherige Behandlungen für ihr mulibles Myolom ab und nun leider auch die Dialyse. Die Nephtrologin gab meiner Nachbarin noch eine Lebenserwartung von 3 Monaten. Nun meine Frage an euch..... Sind die 3 Monate realistisch, oder habt ihr auch schon andere Erfahrungen gemacht? Wie kann ich ihr helfen, bzw. das "Gehen" sanfter und besser gestalten. Das ich für sie da bin bis zum letzten Atemzug versteht sich für mich von allein. Aber was kann ich noch tun, außer für sie da zu sein? Ich betreue sie nun schon 6 Jahre. Seitdem sie ihr Myolom hat. Sie ist ganz allein. In den 6 Jahren hat sie sich doch sehr in mein Herz geschlichen. Ich danke euch schon einmal herzlich für Ratschläge und Empfehlungen. Liebe Grüße Marion

Liebe Marion, herzlich willkommen hier im Forum. Es ist schön, dass es noch Menschen gibt, die sich für andere einsetzen. Deine Nachbarin müsste sonst in einem Pflegeheim sterben oder in einem Hospiz.

Besonders schwer ist es jetzt für Dich, zu akzeptieren, dass Deine Nachbarin ihre Krankheit nicht mehr behandeln lassen möchte und auch nicht mehr an die Dialyse denkt. Ich weiß nicht, wie die palliative Situation bei einem Myelom ist, aber ich denke, dass vielleicht die Niereninsuffizient der gnädigere Tod ist. Man fällt, wenn der Körper vergiftet ist, in ein Koma und gleitet in den Tod über.

Wie lange es dauern kann, weiß ich nicht. Bei 3% glaube ich aber nicht, dass es noch 3 Monate dauert. Bei uns Dialysepatienten sagt man, wenn wir nicht mehr zur Behandlung gingen, sei nach 1 Woche alles zu Ende (dies ist keine Anleitung!!!!).

Bitte sprich mit dem betreuenden Arzt ab, was Du machen kannst. Was jetzt wichtig ist, um Deiner Nachbarin bis zum Ende zu helfen. Ich wünsche Dir viel Kraft, herzliche Grüße, Ulrike

Liebe Marion101067

Ich finde es wunderbar, dass du dich weiterhin um deine Bekannte kümmern willst, mit dem Wissen, dass es schwer wird.

Ein sehr lieber Bekannter von mir hat im hohen Alter beschlossen, mit der Dialyse aufzuhören. Die Dialyse war nicht der Grund für seinen Entscheid. Er hatte verschiedene Beschwerden mit mühsamen und unangenehmen Auswirkungen und er war müde. Er hatte eine sehr liebevolle Familie, Ehefrau, Kinder, Enkel, Freunde. Alle haben versucht, ihn in seinen letzten Tagen so gut wie möglich zu begleiten. Anwesend sein, kurze Besuche, auch der Enkel (nur diejenigen, die verstehen und ertragen konnten, was vorgeht), Gespräche, wenn er dazu nicht zu müde war. Die medizinische Seite hat sein Hausarzt und sein Nephrologe übernommen. Es ging um palliative Behandlung und Beratung der Angehörigen. Sie hatten jemanden, der bei der Pflege half und beriet.

Ich hoffe, du kannst mit dem Nephrologen in Kontakt bleiben (telefonisch, auch in der Nacht), damit er dir erklären kann, was passiert und dass er oder der Hausarzt die palliative Behandlung übernimmt. Gut wäre, wenn dir jemand bei der Pflege beisteht. Du kannst nicht 24 Std. wach sein. Und du solltest für dich Leute haben, mit denen du sprechen kannst.

Betreffend der "administrativen" Seite habe ich keine Ahnung. Wen muss man wann informieren? Was darf man, was darf nur ein Arzt veranlassen, dulden? Diese Seite des Sterben ist leider auch wichtig.

Laienhaft, aufgrund meiner Erfahrung mit dem oben erwähnten lieben Menschen erklärt:
Zwischen Dialysestopp und seinem Tod vergingen ca. 2 Wochen (Nierenleistung 0% und es kommt sicher auch noch auf die sonstige körperliche Verfassung an). Er wurde in dieser Zeit immer müder und dann auch abwesender, verwirrter (was mit der Vergiftung des Körpers erklärt werden kann). Er brauchte viel Ruhe. Zuerst sass er noch viel in seinem Sessel, dann schlief er immer mehr in seinem Bett, und schliesslich blieb sein Herz einfach stehen. Der Körper füllt sich mit Wasser, da er nicht mehr dialysiert wird. Das belastet das Herz und es wird schliesslich stehen bleiben. Auch die Lunge wird in ihrer Arbeit beeinträchtigt - mit dem Arzt besprechen, es darf nicht zu Erstickungsängsten kommen.
Essen und Trinken: Der Appetit wird weggehen und auch das Durstgefühl. Nicht zum Essen oder Trinken zwingen - offerieren, aber nicht unter Druck setzen. Ja, das geht Richtung Verhungern und Verdursten. Auch die körperlichen Funktion (Ausscheidungen) werden zurückgehen.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüsse Kohana

Hallo liebe Ulrike, vielen herzlichen Dank für Deine Antwort. Ja, Doris will nicht mehr. Ihr Mann ist vor 4 Jahren gegangen. Ihr Leben ist sehr eintönig geworden. Ich reiße sie zwar immer wieder da heraus, aber je kränker sie wird, desto müder wird sie auch. Ab und zu bekommt sie Bluttransfusionen, die sie auch annimmt. Dann geht es ein paar Tage etwas besser bis irgendwann wieder die Müdigkeit eintritt. Ich mache, was geht. Allerdings bin ich auch mit einem Vollzeitjob und drei Nebenjobs sehr viel am Arbeiten. Ich werde mir nun Termine holen beim Nephtrologen und bei der Hausärztin, vielleicht auch noch bei der Onkologin. Die Termine lege ich mir zwischen Weihnachten und Neujahr. Da habe ich Urlaub. Hospitz gibt es hier in Rheine, aber mit Wartezeit bis zu 6 Wochen. Dann noch in Emsdetten. Wartezeit die gleiche. Doris vertraut sich mir voll an. Desto größer auch die Verantwortung für mich. Ich schau mal, wie es am besten geht. Sehr tröstend finde ich das "hinübergleiten". Ich hatte Angst, das sie erstickt, wenn das Wasser in die Lunge steigt. Das dementierten aber schon zwei Ärzte. Lieben Dank Dir für die lieben Worte.

Liebe Kohana, ja, wenn man die Dialyse absetzt, dann geht es "recht Schnell". Weil man dann quasi ein akutes Nierenversagen erzeugt. Macht man aber keine Dialyse, so wie meine Doris, bleibt die CNI und der Weg bis zum Schluss dauert u. U. länger. Ich habe ein bisschen Angst davor, das ich nicht ausreichend für sie da sein kann, wenn ich soviel arbeite. 40 Stunden Woche und noch 3 Nebenjobs. Ich werde mich mal mit den Ärzten unterhalten. Vielleicht kann sie einen Hospitz Platz bekommen, wenn es nicht mehr geht. Ja und warum ich mich um meine Nachbarin kümmere, beruht auf die Tatsache, dass ich nicht wegschauen kann. Wir wohnen Tür an Tür. Wie ignorant muss man da sein um wegzuschauen. Ich glaube, Gott würde mich nicht mehr lieben, wenn ich so brutal wäre. Naja, wie ich auch schon schrieb...jetzt nach einigen Jahren, in denen ich mich um sie kümmere, habe ich sie ja auch lieb gewonnen.

Liebe Marion,

vielleicht könnt Ihr ja trotz der langen Wartezeit einen Platz im Hospiz beantragen. Auf jeden Fall mit dem Arzt besprechen, welche palliativen Hilfen es seinerseits gibt bzw. von einer ambulanten Pflegestelle (die gibt es!!!).

Du musst das, wie kojana schreibt, nicht alleine durchstehen (das würde Gott bestimmt auch gefallen, wenn Du auch an Dich mit denkst). Auch im Hospiz kannst Du für sie da sein, bist aber entlastet.

Und wenn Du möchtest, schreibe hier gerne, das entlastet ja auch ein bisschen (hoffe ich doch).

Dir alles, alles Gute, Ulrike

Das werde ich mit dem Arzt besprechen. Vielen Dank für die guten Tipps.

Hallo Marion,

bei 3% Nierenleistung und den Wunsch abzutreten, würd ich auf eine phosphatreduzierte Ernährung aufpassen. Also keine Milchprodukte, Joghurts etc.
Weil Phosphat wird über die Nieren abgebaut, zuviel Phosphat verursacht juckreiz. Das wäre dann ein lästiger Tod. Um sich das möglichst angenehm zu gestalten würde also ein Verzicht auf Joghurt etc. wichtig sein.

Liebe Grüße
Chris

Ohh.... ja danke!!!! Das ist ein super Tipp. Von diesem enorm starken Juckreiz habe ich auch schon gelesen. Danke Dir LG Marion

Hallo Marion,

ob die 3 Monate realistisch sind, weiß ich nicht.
Aber wenn Deine Nachbarin sich so entschieden hat, wäre es wohl gut, das in engem Kontakt mit den Ärzten zu gestalten.
Persönlich denke ich, das Gehen sollte angst- und schmerzfrei sein - und mit Würde.
Ich habe auch oft davon gehört, dass Patienten ohne die Dialyse recht schnell verwirrt sind durch die Vergiftung. Ich kann mir vorstellen, dass dann die Angst noch verstärkt ist und dann sollte sie nicht ängstlich, verwirrt allein in ihrer Wohnung sitzen.

Es gibt das Palliativnetz Rheine e.V. Hast Du mit denen schon einmal Kontakt aufgenommen? Wenn es keine Hospizplätze gibt, können die bestimmt beraten, wie es weitergehen kann.

Marion, pass auf Dich auf und vergiss dabei bitte nicht, auch an Dich selbst zu denken!

vG
Anja

Liebe Anja, ganz lieben Dsnk für Deine Antwort. Ich werde gleich sb 15 Uhr bei Ihren Ärzten Termine holen. Die Generalvollmacht ist uneingeschränkt. Es rührt an mein Herz, wieviel Vertrauen sie zu mir hat. Ich schaue täglich mindestens dteimal nach ihr. Momentan ist sie noch gar nicht verwirrt. Übel ist ihr auch noch nicht. Aber die belebende Wirkung der Bluttransfusion von letzter Woche ist schon wieder vorbei. Sie möchte nur noch Orangen essen. Sonst mümmelt sie nur noch. Ach, das ist so traurig. LG Marion

Auch danke für die Homepage. Da habe ich direkt mal hingeschrieben. Danke

Hallo,

Christian schrieb: würd ich auf eine phosphatreduzierte Ernährung aufpassen. Also keine Milchprodukte, Joghurts etc.
Weil Phosphat wird über die Nieren abgebaut, zuviel Phosphat verursacht juckreiz. Das wäre dann ein lästiger Tod. Um sich das möglichst angenehm zu gestalten würde also ein Verzicht auf Joghurt etc. wichtig sein.

bei Dialyse-Patienten steht das Phosphat so sehr im Fokus, weil es nicht in dem Umfang durch die Dialyseverfahren entfernt werden kann, wie es wünschenswert wäre und wie es bei anderen Stoffwechselendprodukten sehr gut gelingt.

Wenn nicht dialysiert wird, ist aber Juckreiz ein allgemeines Urämie-Symptom. Das kann man nicht befriedigend durch die Nahrungsmittelauswahl regulieren. Auf dem gewählten Weg sollte die Dame essen, worauf immer sie Lust hat. Zur Linderung unangenehmer Begleiterscheinungen sollten palliativ erfahrene Ärzte und Pfleger entsprechende Verordnungen ausstellen und pflegerische Maßnahmen ergreifen bzw. dazu anleiten.

Juckreiz
"Die Ursache ist eine Mischung aus Hauttrockenheit, urämischer Neuropathie (Nervenschädigung), 'Mikro'-Entzündungen und Anhäufung von Toxinen, die eigentlich über die Niere ausgeschieden werden sollten." ( Diatra-Journal 2-2019, Seite 22, Spalte 1 )

Freundliche Grüße,
fabienne

Tausend Dank Fabienne. Ich werde ihr das vorlesen. Dann wird sie sich sicherlich entscheiden.

Ach Mensch, das ist aber auch alles doof.

Noch ein Tipp,

sprich die Ärzte/den Hausarzt auf SAPV an, Spezialisierte ambulante Palliativversorgung.
Jeder Arzt kann sie verordnen, solange, wie erforderlich.

vG
Anja