THEMA:

Hallo in die Runde,
Ich bin die Mel. 40 und erst seit 4 Tagen an der Dialyse. Ich habe seit meiner Geburt zystennieren und bin eigentlich immer davor weg gelaufen das ich irgendwann mal hier Lande. Doch leider war es dann letzte Woche soweit.. ich hatte starken Blut im urin u. Bin eingewiesen worden. Da kam dann das schockergebnis:Crea 11,9
Musste auf die Intensiv mit akutem Nierenversagen. Danach ist erstmal eine Welt für mich zusammen gebrochen. Doch jetzt konnte ich nicht mehr fliehen.. jetzt gab es nur noch leben mit Dialyse oder sterben. Am nächsten Tag bekam ich dann meinen Katheter gelegt und dann ging es auch schon los mit der 1. Dialyse...
Jetzt nach der 3. Dialyse fühle ich mich schon etwas besser aber es wird noch dauern bis ich das alles akzeptiert habe.
Habe auch direkt schienen an die nieren gelegt bekommen damit der urin besser abfließen.. das ist wirklich unangenehm u. Ich hoffe das diese Dinger schnell wieder raus kommen..
Ich hoffe das ich hier ein wenig Anschluss finde u. Ihr mir ein wenig die Angst nehmen kann.
Drückt mir die Daumen das ich Weihnachten raus darf!!!

Liebe Grüße Melly

Hallo Melly
Herzlich willkommen
Ja, so wie dir kanns gehen bei Zystennieren. Kommt manchmal ein bisschen darauf an, wieviele in der Familie betroffen sind und wann. Ich kann dir versichern, es ist immer ein Schockerlebnis, wenn es soweit ist. Aber ein Vorteil der Dialyse ist, dass man, wenns mal soweit ist, intensiv betreut wird, mehrmals pro Woche. Zu Beginn ist es ein bisschen ein Auf und Ab. Der Körper muss sich daran gewöhnen. Vieles muss noch eingestellt werden, das Dialysepersonal "schraubt" hier und da. Dein Leben wird umgekrempelt, du musst einen neuen Rhythmus finden und die Dialyse in dein Leben einbauen. Familie, Freunde müssen sich an das neue Element in deinem Leben gewöhnen, dabei brauchst du selbst noch viel Zeit dafür...
Ich hoffe, du wirst gut betreut, kannst Fragen stellen an der Dialyse und dich rasch eingewöhnen. Gib dir Zeit. Dialyse ist anstrengend. Rechne Erholungszeit ein, wenn du dann wieder zu Hause bist.

Hier im Forum bist du richtig. Auch hier kannst du Fragen stellen. Manchmal muss man zuerst Fragen stellen, um dann die richtigen Fragen überhaupt stellen zu können. Es gibt keine dummen Fragen.

Ach ja, wenn man an der Dialyse ist, ist man es auch während Weihnachten und Neujahr und da du jetzt noch im Krankhaus bist, ist es sicher schwierig, weihnächtliche Gefühle aufzubringen. Aber manchmal gibt es hier eine nette Karte, da einen lieben Anruf, irgend wo eine kleine Dekoration... einfach versuchen, das beste daraus zu machen.

Liebe Grüsse
Kohana

PS: Meine Schwester ist seit 17.9.21 an der Dialyse, ich bin seit 4 Jahren transplantiert. Wir sind aus einer Zystennierenfamilie.

Oh.. eine sehr liebe Antwort. Vielen Dank.
Ja, zur Zeit ist alles etwas viel aber ich versuche positiv in die Zukunft zu gucken.
Klar, es wird auch noch schlechte Tage geben. Aber zur Zeit bin ich einfach froh das man mir hilft und das ich mir selber helfen möchte.
Liebe Grüße und einen schönen Abend.. Melly

Hallo Melly,
ich schließe mich jetzt einfach Kohana an - willkommen hier!
Bei mir, ich habe auch ADPKD. werden es am 23.12. 12 Jahre, daß ich an der Dialyse bin.
Das ging letztlich dann auch von heute auf morgen.
Ich wünsche Dir, dass Du alles gut verkraftest und Du mit allem was nun neu auf Dich
zukommt einen guten Weg findest. DO ist mir auch eine große Hilfe gewesen!
Liebe Grüße, Martina
... mit gedrücktem Daumen für Weihnachten!

Hallo Melly,

erstmal herzlich willkommen!
Ich habe (bzw. hatte ) auch Zystennieren (ADPKD). Bin auch mit genau 40 (2016) an die Dialyse gekommen und zwar unerwartet früh, da mein Vater erst jenseits von 50 an die Dialyse kam. Der Krankheitsverlauf ist ja sehr unterschiedlich. Ich hatte einen sehr krassen. Werde demnächst was darüber schreiben. Ich habe ich mit PD (CAPD und später CAPD+Cycler) angefangen und wurde im Mai auf HD umgestellt. PD ist keine Option für Dich?
Bin übrigens letzte Woche transplantiert worden, nachdem ich dem viele Jahre kritisch gegenüberstand. Habe eine Lebendnierenspende von meiner Schwester bekommen. Da ich zu lange gezögert habe, ihr angebot anzunehmen und schon Schäden am Herz habe, kann ich Dir nur empfehlen, Dich frühzeitig über das Thema Transplantation zu informieren. Leider ist die Wartezeit bei Postmortemspenden in Deutschland sehr lang. Aber vielleicht hast Du das Glück z.B. in Österreich zu leben, wo die Wartezeit viel geringer ist als in Deutschland.
Ich drück Dir die Daumen, dass mit der Dialyse alles glatt läuft und Du gut mit Deiner veränderten Lebenssituation zurecht kommst. Wenn Du Dich mal ausheulen musst, kannst Du (ich hoffe die anderen sehen das auch so) das hier gerne tun. Hier sind viele nette und hilfreiche Menschen.

LG
pdanf

Hallo Melly,

nun hatte ich aber Pipi in den Augen als ich Deinen Beitrag gelesen habe....

Ich habe auch Zystennieren - von Mutti geerbt. Die kam 1990 an die Dialyse - HD - knappe 10 Jahre - dann Spenderniere - dann Krebs und vorbei. Da habe ich bei meiner Diagnose - ca. ebenfalls 1990 natürlich auch nur den Kopf in den Sand gesteckt. Motto: Sprecht mich bloß nicht darauf an. Nun mit der Zeit musste auch ich den Tatsachen in's Auge sehen - davor fliehen geht leider nicht.
Anfang 2021 hat mir mein Arzt dann klar gemacht, dass es dieses Jahr soweit sein wird. Wir hatten viele Gespräche (und jedesmal bis aus dem Krankenhaus raus habe ich es geschafft - dann sind die Tränen geflossen) Wir haben aber viel geklärt - und auch wenn er nicht ganz so überzeugt war ich habe die PD gewählt (Platz im Bauch....) - habe Ende Oktober Also mein Bauchfellkatheder - ich habe ihn "Leopold" genannt - bekommen. Mitte November ging es mit der ersten Befüllung los und es läuft bisher ganz gut - na ja - die Blutwerte werden die nächste Woche gezogen und dann sehen wir weiter. Aber ich fühle mich ganz gut. Ich war bis zum 31.12. krank geschrieben und werde morgen wieder anfangen zu Arbeiten - mal sehen wie's läuft.
So lange von mir geredet - wollte Dir nur sagen lehne Dich zurück schau erst einmal auf Dich mach nur das was Dir gut tut. Ich hoffe dass es Dir schnell besser geht. Mehr Tipps habe ich nicht parat - denn was ich von meiner Mutter noch weiß ist schon zu lange her - und bei mir ist es ja nun auch recht frisch :-)

Fühl Dich gedrückt
 

Hallo liebe Melly,
Ich kann Dich gut verstehen.
Ich kam mit Covid ins Krankenhaus und nur 8 Wochen später war ich CAPD Patient. Ich habe gar nicht mehr darüber gegrübelt warum wieso weshalb. In den ersten Monaten hatte ich sowieso Probleme mit dem Katheter. Das liess sich allerdings gut lösen.
Inzwischen habe ich mich an das Beuteln gut gewöhnt und hoffe, dass die CAPD lange funktioniert.
Ich wünsche Dir einen guten Srart und falls Du Fragen hast, bist Du hier gut aufgehoben.
Liebe Grüsse
Llissy 

Liebe Melly
Ja, die Vogelstrausstaktik kenne ich nur zu gut. Ich hatte aber zum Glück einen Nephrologen, der mich immer wieder mit sehr deutlichen Worten zwang den Tatsachen ins Auge zu blicken. Das waren jeweils sehr heilsame Schockmomente. Dafür war dann der Zeitpunkt des Dialysebeginns keiner mehr oder doch? Da dieser bei mir geplant ablief hatte ich grosse Angst vor dem einen Tag. Aber danach war ich erleichtert. So gut wie in dieser Zeit war ich nie mehr betreut.
Ich sende Dir ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht.
Fühl Dich gedrückt, wenn Du magst.
liebe Grüsse