THEMA:

Hallo ihr lieben, ich wünsche euch allen erstmal ein frohes neues Jahr!
Ich bin hier bisher nur ein stiller mitleser gewesen und Interesse an euren Erfahrungen. 

ich habe Zystennieren und bin 36 Jahre alt.
Vor einem Jahr  habe ich einen Sohn bekommen und ich hab seit dem vermehrte Eiweißausscheidung.
Ich mache mir Sorgen darüber wie schnell die Krankheit verlaufen wird und ob ich lange genug für meinen Sohn da sein kann. Es ist vielleicht übertriebene Sorge und ich hoffe das ihr mich ein wenig beruhigen könnt 
Wie ist diese Krankheit bei euch verlaufen? 
kann mir einer von seinen Erfahrungen berichten ? 
 Ich würde mich sehr über eure Berichte freuen 

Hallo Hasret.
auch Dir noch ein gutes neues Jahr!
Das mit den Krankheitsverläufen ist, wie Du hier sicherlich schon mitlesen konntest,
nichts, was verallgemeinert werden kann.
"Nierenfreundlich" leben, die Werte regelmässig kontrollieren lassen, das Leben genießen.
Liebe Grüße, Martina

Liebe Hasret
Gut, dass Martina entdeckt hat, dass dir noch gar niemand geantwortet hatte. Weil ein paar Forumfunktionen zur Zeit etwas "herumzicken", bist du wohl ein bisschen untergegangen

Wie Martina schreibt, ist der Krankheitsverlauf bei erblichen Zystennieren grundsätzlich individuell (kann auch in derselben Familie verschieden sein), aber bei den -meisten- Zystennierenbetroffenen kann der Körper die langsame Abnahme der Nierenleistung bis etwa 50 gut kompensieren und dann kommt es zum Nierenversagen, gefolgt von einer Nierenersatztherapie. Die Werte regelmässig kontrollieren lassen ist wichtig. Wertvoll ist ein guter Hausarzt, der über Jahre den Verlauf überwacht, die Vorsorgeuntersuchungen organisiert / im Auge behält und einem im richtigen Zeitpunkt zum Nephrologen oder einem anderen Spezialisten schickt (Nephrologen sagen meisten, dass sie einem gerne früher zum ersten Mal gesehen hätten).

Vermehrte Eiweissausscheidungen: Eine Schwangerschaft bedeutet für die Nieren immer eine Mehrbelastung. Die Nephrologen, die mit meiner Familie "zu tun" hatten, sagten, dass Schwangerschaften den Verlauf von Zystennieren normalerweise nicht beschleunigen würden. Aber bei Zystennieren sollte noch genauer hingeschaut werden, damit nichts verpasst wird - hoher Blutdruck, Blasen- und andere Infekte, vor, während und nach der Schwangerschaft.

Zu Martinas "nierenfreundlich leben" möchte ich noch ergänzen, dass man zu seinen Nieren Sorge tragen sollte, indem man zB Tätigkeiten meidet, bei denen die Gefahr erhöht ist, dass die Nieren verletzt werden könnten (zB Kampfsportarten) und indem man Medikamente, auch nicht rezeptpflichtige, mit dem Arzt abklärt, damit man Medikamente, die die Nieren schädigen können, möglichst vermeiden kann (zB Schmerzmittel mit Entzündungshemmern).

Und abgesehen davon, ja, wie Martina schreibt, das Leben geniessen

Liebe Grüsse Kohana

PS:  Mit der Suchfunktion hier im Forum findest du verschiedene Beiträge im Zusammenhang mit Zystennieren.

Der Verlauf ist bei jedem ganz anders.
Weder aus den Verläufen meiner Familie noch aus statistiken lässt sich für mich schlüssig "berechnen" wie es weiter geht.
Daher für Dich der Wunsch, dass Du noch lang ohne Dislyse leben kannst, und dass später eine tx in Frage kommt.
Aus meiner family: mein Urgroßvater ist nach einem Verkehrsunfall gestorben , mein Großvater mit 82 an Krebs
Meine Mutter musste mit 75 an die Dialyse
2 meiner 5 Brüder sind ganz jung gestorben vor 1960.
Ich bin nun nach 12 Jahren Dia tx.
Dir einen guten Start ins Jahr und gute Docs!
 

Noch ein Punkt, den man als Zystennierenbetroffene im Hinterkopf behalten sollte:
Wenn man wegen irgendwelchen Symptome zu einem Arzt geht, der die Diagnose nicht kennt, ist es allenfalls weise, den Arzt/die Ärztin zu informieren oder nachzufragen, ob er informiert ist.
"Wirklich? Auch bei einem Beinbruch?" (Gott behüte einem vor einem Beinbruch...) Ja, weil vielleicht dann die Schmerzmedikation anders gewählt wird.
Je nach Grösse der Zystennieren (die können/müssen aber nicht riesig werden), können diese andere Organe, Gewebe, Muskeln, Nerven stören, was von Druckgefühl bis zu Schmerzen führen kann. Ich hatte wenig Probleme damit. Ich habe meine Nieren manchmal beim Sitzen auf Stühlen mit ergonomisch gebogenen Lehnen gespürt (ausgerechnet...) und jetzt noch manchmal im Auto, wenn ich länger unterwegs bin.
Zysten können sich entzünden und unter umglücklichen Umständen können sie platzen.
Harnweginfekte können länger dauern als erwartet.
Wenn man Zystennieren hat, hat man meist auch Zysten in der Leber. Die Leber kommt damit viel besser zurecht, als die Nieren, aber es kann in selteneren Fällen auch Probleme geben.

Das muss alles nicht / vielleicht nie passieren, aber manchmal erspart es einem endlose Untersuchungen, wenn man den Arzt informiert oder nachfragt, ob er die Zystennieren als Ursache in Betracht gezogen hat ...

Mir hat es über all die Jahre (ich hatte die Diagnose etwa mit 30) sehr geholfen, andere Betroffene zu kennen. Ich sah, wie sie damit zurecht kamen, konnte Fragen stellen und lief weniger Gefahr, in Depressionen zu verfallen oder den Kopf in den Sand zu stecken..

Liebe Grüsse
Kohana

cambodunum schrieb:

Hallo Hasret.
auch Dir noch ein gutes neues Jahr!
Das mit den Krankheitsverläufen ist, wie Du hier sicherlich schon mitlesen konntest,
nichts, was verallgemeinert werden kann.
"Nierenfreundlich" leben, die Werte regelmässig kontrollieren lassen, das Leben genießen.
Liebe Grüße, Martina


Vielen Dank Martina 
) dachte mein Beitrag wäre einfach überlesen worden. 
ja man darf sich nicht zuviele gedanken mach... das ist aber leider nicht immer so einfach! 

 

cambodunum schrieb:

Hallo Hasret.
auch Dir noch ein gutes neues Jahr!
Das mit den Krankheitsverläufen ist, wie Du hier sicherlich schon mitlesen konntest,
nichts, was verallgemeinert werden kann.
"Nierenfreundlich" leben, die Werte regelmässig kontrollieren lassen, das Leben genießen.
Liebe Grüße, Martina


Vielen Dank Martina 
) dachte mein Beitrag wäre einfach überlesen worden. 
ja man darf sich nicht zuviele gedanken mach... das ist aber leider nicht immer so einfach! 

 

cambodunum schrieb:

Hallo Hasret.
auch Dir noch ein gutes neues Jahr!
Das mit den Krankheitsverläufen ist, wie Du hier sicherlich schon mitlesen konntest,
nichts, was verallgemeinert werden kann.
"Nierenfreundlich" leben, die Werte regelmässig kontrollieren lassen, das Leben genießen.
Liebe Grüße, Martina


Vielen Dank Martina 
) dachte mein Beitrag wäre einfach überlesen worden. 
ja man darf sich nicht zuviele gedanken mach... das ist aber leider nicht immer so einfach! 

 

kohana schrieb:

Liebe Hasret
Gut, dass Martina entdeckt hat, dass dir noch gar niemand geantwortet hatte. Weil ein paar Forumfunktionen zur Zeit etwas "herumzicken", bist du wohl ein bisschen untergegangen

Wie Martina schreibt, ist der Krankheitsverlauf bei erblichen Zystennieren grundsätzlich individuell (kann auch in derselben Familie verschieden sein), aber bei den -meisten- Zystennierenbetroffenen kann der Körper die langsame Abnahme der Nierenleistung bis etwa 50 gut kompensieren und dann kommt es zum Nierenversagen, gefolgt von einer Nierenersatztherapie. Die Werte regelmässig kontrollieren lassen ist wichtig. Wertvoll ist ein guter Hausarzt, der über Jahre den Verlauf überwacht, die Vorsorgeuntersuchungen organisiert / im Auge behält und einem im richtigen Zeitpunkt zum Nephrologen oder einem anderen Spezialisten schickt (Nephrologen sagen meisten, dass sie einem gerne früher zum ersten Mal gesehen hätten).

Vermehrte Eiweissausscheidungen: Eine Schwangerschaft bedeutet für die Nieren immer eine Mehrbelastung. Die Nephrologen, die mit meiner Familie "zu tun" hatten, sagten, dass Schwangerschaften den Verlauf von Zystennieren normalerweise nicht beschleunigen würden. Aber bei Zystennieren sollte noch genauer hingeschaut werden, damit nichts verpasst wird - hoher Blutdruck, Blasen- und andere Infekte, vor, während und nach der Schwangerschaft.

Zu Martinas "nierenfreundlich leben" möchte ich noch ergänzen, dass man zu seinen Nieren Sorge tragen sollte, indem man zB Tätigkeiten meidet, bei denen die Gefahr erhöht ist, dass die Nieren verletzt werden könnten (zB Kampfsportarten) und indem man Medikamente, auch nicht rezeptpflichtige, mit dem Arzt abklärt, damit man Medikamente, die die Nieren schädigen können, möglichst vermeiden kann (zB Schmerzmittel mit Entzündungshemmern).

Und abgesehen davon, ja, wie Martina schreibt, das Leben geniessen

Liebe Grüsse Kohana

PS:  Mit der Suchfunktion hier im Forum findest du verschiedene Beiträge im Zusammenhang mit Zystennieren.


Hallo Kohona,
vielen lieben Dank für deine Antwort hatte gar nicht mehr mit antworten gerechnet ;)
Aktuell zickt es glaube ich wieder rum...meine Antworten werden doppelt verschickt 

ja leider kann man sich nicht immer auf die Ärzte verlassen. Ich habe morgen eine Darmspieglung und ich hatte extra gefragt ob das Abführmittel die Nieren belastet und er hatte es verneint...jetzt nachdem ich es genommen habe lese ich das in seltenen fällen zu Nienversagen führen kann. 

 jetzt sitze ich natürlich da und mach mir sorgen weil ich auch  Nierenschmerzen bekommen hab... 
Das ist einfach so wichtug das man kompetente Ärzte hat die eine über mögliche Risiken aufklären.

ich gebe mein bestes nicht in sorgen zu versinken und das leben zu genießen