Hallo,
bin w, 33j, chronische Niereninsuffizienz ist seit Kindesalter bekannt. Auffällig geworden durch Eiweisausscheidung. Verschlimmert hat es sich vor ca. 5 Jahren. Zuvor ist es nur langsam fortgeschritten.
Ursache ist unbekannt, es wurde nur ein Gen gefunden das verantwortlich sein könnte.
seit 4 -5 Jahren schwanken meine Werte im Bereich GFR 30-20 und Krestinin 2,2 bis 2,7.
Es geht jetzt schneller herunter und ich habe noch keine Ahnung was mich als nächstes erwartet.
ich fühle mich schon länger kraftlos aber besser im Vergleich zu den Vorjahren, deshalb waren die neuen Werte für mich überraschend.
Seit einiger Zeit die gleichen Beschwerden. Habe Verdauungsprobleme und muss häufiger zum Wasserlassen, auch nachts, wenn ich länger nichts getrunken habe, manchmal muss ich auch kurz darauf nochmal.
Liegt das an der schwachen Leistung der Nieren oder wird das Wasser irgendwo gestaut und langsam ausgeschieden?
Meine körperliche Schwäche soll von renalen Anämie kommen. Mein Hämoglobin-Wert ist mit Epoetin immer zwischen 10 und 11. Müsste es mir damit nicht besser gehen?
Oder liegt es auch an meinem niedrigen Phosphat-Wert?
Ich habe jetzt schon genug von dieser Krankheit.
Welche Beschwerden werde ich noch haben, wenn meine Krankheit fortschreitet? Kann mir das nächste Stadium überhaupt nicht schön vorstellen. Habe viele Horrorszenarien im Kopf und Null Hoffnung dass es mir irgendwann gut gehen wird.
Nehme zur Zeit nur Ramipril, Vitamin D3 und Epoetin. Sonst habe ich an Medikamenten nichts bekommen. Auch eine Diät wurde noch nicht empfohlen.
Nach eigener Recherche habe ich aber etwas entdeckt. Ich habe von einem Arzt gehört, der dialysepflichtige Patienten durch strenge Diät aus der Dialyse rausholt und ihre Dialysepflicht hinauszögert. Dabei wendet er einfach Folgende Methode an: er lässt Salz, Kalium und Phosphat aus.
Ich kann mir nicht vorstellen wie das funktionieren soll. Muss man solche Diäten nicht auch während der Dialyse einhalten? Und geht es einem dadurch besser oder soll man damit einfach auf Nierenersatz warten ohne dialysieren zu müssen?
Wie ist diese Krankheit bei euch verlaufen? Hattet ihr ähnliche Symptome?
Welche Medikamente und Therapieformen habt ihr erhalten?
Und wie habt ihr euch mental auf die terminale Niereninsuffizienz vorbereitet?
