THEMA:

Hallo zusammen, mein Name ist Clelia und ich bin 30 Jahre alt.
In der 36. Schwangerschaftswoche wurde ich wegen erhöhtem Blutdruck, sowie leichte Protenurie ins Krankenhaus eingewiesen. Bei der Untersuchung wurden meine Nieren geschallt und leider wurde festgestellt das ich dass Adpkd Gen 2 habe. 
Meine Tochter ist 4Monate und ich bin ehrlich, ich komme gerade einfach nicht mehr klar.. Ich habe schreckliche Angst das ich es ihr vererbt habe. Ich bin vielleicht daran schuld das sie krank sein wird und das macht mich verrückt.
Wie soll ich es ihr nur erklären. Ich liebe sie so sehr und bin schuld das sie vielleicht nie glücklich werden kann.

Im Oktober 2021 hatte ich ein GFR von 116 und letzten Monat habe ich erneut alles abgegeben und jetzt liegt der GFR Wert bei 84.

Ich habe Bluthochdruck und habe erst nächste Woche einen Termin beim Nephrologen. Ich habe Angst Tabletten nehmen zu müssen, da ich die kleine Stille.

Ich habe unfassbare Angst vor dem was auf mich bzw. auf uns zu kommt. 

Vielleicht schreibt mir ja jemand zurück.. 

Liebe Grüße 

hi Clelia,

also erstmal ,mach dir nicht zu viele sorgen. ich habe auch adpkd, und habe meiner mutter nie irgendwelche vorwürfe gemacht. auch wird das deine tochter nie tun.

du siehst gerade alles sehr schwarz vor allem für deine tochter. diese wird voraussichtlich sehr lange ein "normales" leben führen bis die adpkd "sie einholt" - und bis dahin wird es sicher ganz andere behandlungsmöglichkeiten geben.

geh du erstmal zum arzt und lass deine werte richtig prüfen, gfr 84 klingt für mich noch nicht so wild.
tabletten wird erstmal noch nicht viel passieren, normale blutdrockmedis denke ich - und damit kannst du sicher normal weiter stillen.

ansonsten, auch vor dem was auch dich zukommt: lass dir dein leben mit deiner tochter davon nicht nehmen.

Mittel / langfristig musst du evtl. irgendwann an die dialyse, aber auch damit lässt sich gut weiterleben.

grüße
Paul

Hi Skrillex87, danke für deine Antwort. 
Ja das stimmt, ich sehe gerade alles nur noch schwarz und weiß nicht mehr wohin.
Das der GFR Wert plötzlich so schnell gesunken ist, hat mich ziemlich überrascht. 
Ich hatte gedacht bzw. gehofft das die Dialyse erst in 20 Jahren oder so eintreten wird. 
Aber jetzt habe ich einfach die Angst das es schon jetzt bald passieren wird.. Ich will doch einfach nur das meine Tochter ein unbeschwertes Leben führen kann.. ohne zu sehen wie schlecht es der Mama geht.

Ich habe so viele Fragen und weiß einfach nicht wohin mit den Sorgen.

Darf ich an Gemüse und Obst alles essen oder muss ich drauf achten wegen dem Kalium und Phosphat Gehalt?  

Wie sieht es aus mit Brot und Milchprodukten?

Salz so gut wie es geht meiden aber ist schon echt schwer.

Darf ich weiterhin Malzbier trinken?
(aufgrund der Stillens)

Ich würde mich auch gerne impfen lassen gegen corona, nur die Sorge war halt das ich stille. 
Welchen Impfstoff am besten bei der Krankheit ? Und ich hatte noch diesen Artikel gelesen:

 www.aerzteblatt.de/archiv/221122/Nephrot...elle-aus-Deutschland

Über Rückmeldungen würde ich mich freuen. 

Liebe Grüße 

Hi Clelia,
versuch dich selbst zu beruhigen, dich verrückt machen bringt jetzt ohnehin nicht.
was genau es mit dem GFR auf sich hat, muss du mit dem arzt besprechen, ich kann mir aber nicht vorstellen das du jetzt super kurzfristig an die dia musst.

und merke: Dialyse ist kein Todesurteil ,und kein "mir geht es jetzt immer schlecht".
das kommt immer auf die person an, und meiner meinung nach auch wie man mit der situation umgeht (ich habe immer versucht das locker zu sehen).
Für dich als Aufmunterung, ich war während meiner Dialysezeit noch teilweise vollzeit arbeiten, und bin noch auf Musikfestivals gefahren.

Beim Essen musst du dich sobald du an der Dia bist sicher einschränken, alles was kalium und phospat hat ist mit vorsicht zu geniesen, aber das lernst du dann wenn es soweit ist - ob es vor vorneherein schon was bringt es zu ändern kann dir dein arzt sagen - ich gehe ehrlich gesagt nicht davon aus solange die niere noch halbweg gut arbeitet.

ansonsten habe ich alles halbwegs normal gegessen, selbst als ich nicht mehr pieseln konnte habe ich noch ca. 1,5 liter pro tag getrunken (entgegen der infos die man findet von 500 ml pro tag usw...).

auch wegen der impung: wenn du sorgen hast sprich mit dem arzt, ich bin 3fach geimpft und hatte keine probleme, wie es sich mit dem stillen und einer eventuell angehenden niereninsuffizienz verhält kann ich dir leider nicht sagen

also kurz gesagt: mach dich nicht verrückt, selbst wenn du an die dialyse musst ist dein leben nicht vorbei - man kann wenn man entsprechend damit umgeht ein sehr gutes leben damit führen - und dann lässt du dich auf die NTX Liste setzen und bekommst irgendwann eine niere und genießt es deiner tochter beim aufwachsen zuzusehen. mach dich nicht verrückt

grüße
paul

Hallo Clelia, 
ich kann deine Ängste so gut verstehen. Ich war 25, als ich die Diagnose Zystennieren bekam. Das muss man erstmal verarbeiten. Der Schock war schrecklich, obwohl es in meiner Familie bereits reichlich Zystennieren gab. Nach einiger Zeit ging es mir psychisch besser und es beherrschte nicht ständig meine Gedanken. Mein Partner, mit dem ich gerade zusammen ziehen wollte, blieb bei mir und der normale Alltag war wieder da. Dummerweise habe ich mich nicht mehr sehr intensiv um meine Krankheit gekümmert. Mit 31 Jahren wurde ich Mutter. Ich kann sagen, dass ich von meinem mittlerweile erwachsenen Sohn niemals zu hören bekam, dass ich ihm die Krankheit womöglich vererbt hätte. Mittlerweile sieht es so aus, dass er es nicht geerbt hat. Er soll noch einmal in etwa einem Jahr zur Kontrolle kommen, dann wären es wohl sicher keine Zystennieren. 
Kinder wachsen in die Situation rein. Wir haben es ihm kindgerecht erklärt. 
Warte die nächsten Laborwerte ab, bevor du Panik vor zu schnellem Anstieg bekommst. Vielleicht ist etwas im Labor schiefgelaufen oder du hattest einen unbemerkten Infekt, der kurzfristig die Werte ansteigen ließ. Auf Kalium und Phosphat brauchst du sicher nicht zu achten. Das hätte dir dein Arzt gesagt. 
Fragen, die dich sehr belasten, schreib dir auf und frag den Arzt. 

Und das allerwichtigste: Du bist nicht schuld, wenn du es weiter vererbt hast. Das ist keine Absicht, sondern Schicksal. 

Liebe Grüße und alles, alles Gute wünscht Dir
MaWa

Vielen lieben Dank für deine Worte ♡