THEMA:

Vor 4 Wochen wurde mir die letzte Nebenschilddrüse entfernt. Entgegen der Absprache wurde nichts eingefroren. 

Nun ist mein PTH kleiner 6 bzw. nicht messbar. 

Mein Calcium ist stabil.

Der Arzt meinte eben, dass man ohne PTH brüchige Knochen kriegt. 

Die Ärztin, die mich operiert hat, sagte, da sei noch 1 im Hals. Das ist Quark. Ich weiß genau, dass der Arzt nach der OP vor 21 Jahren mir enttäuscht gesagt hat, dass er 1 nicht gefunden habe. Die haben wir jetzt entfernt. 

Man hat im Ultraschall und in der Mibi genau diese eine gesehen. Mehr war da nicht. 

Ich weiß, ich muss Geduld haben. Die Ärztin sagt, auf jeden Fall seien versprengte Zellen im Tymus drin, die sich mit der Zeit vergrößern und dann ausreichend PTH produzieren. 

Ist hier jemand, der dieselbe OP-Methode hatte ( alles raus, aber Thymus bleibt drin)? 

Ich habe Angst und verstehe nichts mehr.

Ulrike 

 

Ulineu schrieb:

Ich habe Angst und verstehe nichts mehr.

 

Hallo Ulrike,

ich habe keine Erfahrung. Aber nach meiner Meinung sind das, was Du brauchst, Fakten.
Hol Dir eine zweite Meinung bei einem anderen Facharzt ein (ich habe keine Ahnung, was das sein muss, Endokrinologe?)
Sprich den auf Deine Sorgen an und sag, dass Du Klarheit willst, was denn jetzt Stand der Dinge ist.

Wenn der keine klaren Worte zum Vorgehen der Kollegen findet, dann nicht, weil eine Krähe der anderen kein Auge auskratzt, sondern, weil ihm das die Berufsordnung etwas den Mund verbietet.
(Du kannst ihm ja sagen, dass Dir der Fakt bewusst ist und Du keine Wertung erwartest, sondern schlichtweg wertneutrale Fakten zu Diagnose, Therapie, Prognose und das ganze in verständlichen Worten)

Hallo Ullineu,
habe auch Probleme mit meinem Parathormon Calcium ist stabil da wir mit dem aktiven Vit.D aufgehört haben. Habe mich erkundigt wer die meisten Nebenschildrüsenoperationen durchführt. Das Ergebnis ist die Schönklinik in Hamburg. Wo hast du die Operation machen lassen?
Ich würde auch eine Zweitmeinung eines Endokrinilogen einholenund vielleicht noch das Nierentelefon anrufen. Die Nummer findest du im Internet, sie sind immer Mittwochs von 16-18 h erreichbar.
Liebe Grüße
Tina
 

Liebe Ulrike, 

früher wurde hier als allererste Adresse immer Frau Dr. Schlosser genannt. Sie hat auch die Fragen zur Nebenschilddrüse hier im Forum beantwortet. Ich würde sie mal deswegen anschreiben. 
www.ekm-gi.de/leistungsspektrum/fachabte.../endokrine-chirurgie

Liebe Grüße 
MaWa 

Danke für Eure Antworten. Aber da die OP erst 4 Wochen zurückliegt (Schönklinik Hamburg), werden mir andere Endokrinologen das sagen, was ich von der Chirurgin gesagt bekommen habe wie auch von meinen Nephs: Es ist noch zu früh.

Ich bin aber verzweifelt, weil einer der Nephs heute so blöd war und gesagt hat, ohne PTH geht das aber auf Dauer nicht. Floh im Ohr!

Deshalb meine Frage: Ist hier jemand, der wie ich die sehr seltene Methode "totale PTX ohne AT", also alles raus ohne Autotransplantation, bekommen hat? Das macht man gemäß Leitlinien nur bei alten Dialysepatienten, die nicht mehr tx werden. Ich bin aber erst 57 und möchte tx werden. 

Die Ärztin verlässt sich darauf, dass die akzessorischen NSD irgendwann schon genug PTH produzieren. Aber ist das gesagt? 

Ist hier jemand, dem es genau erging wie mir jetzt? 




Nachtrag: Werde das Angebot der Chirurgin annehmen und mir für Ende März einen Termin bei ihr holen, also nochmal Schönklinik. 

Hallo Ulrike,
ich hatte vor fast zwei Jahren die OP gehabt, alles Raus gekommen. Schilddrüse und NSD. Seitdem wird kein PTH mehr gebildet und laut der Operierenden Ärzte ist dieses auch nicht mehr zu erwarten. Mein Calcium Wert ist im unteren Normbereich, Vitamin D nehme ich dreimal die Woche. Bin jetzt 51 Jahre Alt . Auf eine mögliche TX hat das demnach keine Auswirkungen.  Meine OP fand in Bielefeld statt, war aber easy, konnte nach 2 Tagen schon wieder nach Hause. Ich  hoffe das dir die Antwort etwas weiter hilft. Also es geht auch ohne dem PTH, ich denke das dass Calcium und auch eine gute Vitamin-D Zufuhr einiges kompensieren kann, auch eine Eiweiß reiche Ernährung ist da hilfreich. In diesem Sinne, verliere nicht den Mut.
LG Thomas

Hallo Ulrike,
mir die NSD auch vollständig entfernt, allerdings erst ca. 3 Monate nach TX. Das war vor 6,5 Jahren und ich bin jetzt 58.
Mein Calcium liegt im unteren Normbereich. Ich nehme Vitamin D und ab und an Calcium-Brausetabletten.
Mein Nephrologe ist damit zufrieden.
LG Jani
 

Hallo, Jani und Thomas, danke für Eure Antworten. Die helfen mir sehr. Es geht also auch ohne PTH, auch wenn man noch einmal eine TX anstrebt. Habt Ihr denn sonst eine Verbesserung Eures Allgemeinzustandes bemerkt? Ich merke nichts, nur, dass dieser furchtbare Durst weg ist. 

Leider verliere ich schnell den Mut, wenn unsere beiden Ärzte solche Sachen raushauen. Verstehe ich selbst nicht immer. Ich kann damit nicht gut umgehen.

Habe gerade einen Termin gemacht. Ich darf im März nochmal zur Beratung in die Schönklinik kommen. 

Die Ärzte dort haben gesagt, ich würde noch PTH bilden später, denn es war unter der OP nicht alles abgefallen, so dass da noch Zellen sein müssten. Ich habe aber jetzt halt gar kein PTH mehr. Calcium brauche ich nur noch 1 Tablette täglich und 2x Vitamin D 3. Meine Knochen sind sowieso davon geschädigt durch jahrelanges höheres Cortison und über 20 Jahre Hyperpara. 

LG, Ulrike 





 

Hallo Ulrike,
bei mir wurden die NSD ja unmittelbar nach TX entfernt und nach der Entfernung ging es mir von Tag zu Tag besser. Dies hatte aber sicher in erster Linie mit der TX zu tun. Jetzt kontrolliert mein Nephrologe aller 3 Monate meine Werte und bis jetzt passt alles. Lass Dich ruhig noch einmal beraten und denk positiv. LG Jani

Liebe Ulrike,

darf ich dich fragen, warum deine Nebenschilddrüse entfernt wurde?

Danke & LG
Petra

Klar darfst Du das. Mein PTH und das Kalzium waren beide zu hoch. Medikamente wie Vitamin D3 sowie Parsabiv haben nicht angeschlagen. Außerdem stehe ich auf der Liste für eine NTx.

Ich bin aus demselben Grund bereits 2001 operiert worden. Aber sie haben damals 1 Epithelkörperchen nicht gefunden. Dann kam die NTx dazwischen und jetzt musste dieses letzte stark vergrößerte Ding raus. 

Alles Gute für Dich und viele Grüße,  Ulrike 

Danke für deine Antwort. Bei mir ist das PTH nämlich auch immer zu hoch, aber von einer OP der Nebenschilddrüse war noch nie die Rede (letzter Wert 280).

LG 
Petra 

Liebe Petra, wenn das dieselbe Einheit wie bei mir ist und das PTH intakt gemessen wurde, ist das zwar hoch, aber noch kein Grund zum Operieren. Mein PTH intakt war um 700, die Ärztin hat die OP zunächst abgelehnt, weil sie erst bei 1000 operieren. Ich habe Sie dann auf das viel zu hohe Kalzium hingewiesen. Dann war klar, es wird operiert. 

Ist denn Dein Kalzium im Normbereich? 

Liebe Grüße,  Ulrike 

Liebe Ulrike,

oh, das sind ja dann wirklich sehr hohe Werte bei dir, dann bin ich nicht beunruhigt. 

Mein Calcium ist glücklicherweise immer in der Norm. 

Liebe Grüße 
Petra 

Liebe Petra, dann mach Dir keine Sorgen. 

Mein Calcium steigt und steigt. Jetzt lassen wir alle Medis weg. Aber Calcium nehme ich schon gar nicht mehr. 

Ich bereue die OP inzwischen. Auf die Frage, ob sie meine, da wird sich noch etwas tun, sagte die Ärztin eben: "Ich hoffe!"



Liebe Grüße von Ulrike 

Juchhu!!!!Jetzt ist mein Calcium niedrig und das PTH wieder normal. Ich nehme nur 2x/Woche 0,5 mg Decostriol, dabei sind meine Werte stabil.

Das ohne Kryokonservierung und Autotransplantattion. Man hat mir alles rausgenommen und nichts dringelassen. und doch hat sich wieder PTH gebildet. Ich bin allerdings noch nicht wieder so fit wie vorher. Aber das kommt vielleicht noch, hoffe ich jedenfalls. Oder ich werde alt und klapprig......
 

Hallo Uli,

Ulineu schrieb:

Jetzt ist mein Calcium niedrig und das PTH wieder normal. Ich nehme nur 2x/Woche 0,5 mg Decostriol, dabei sind meine Werte stabil.

Klingt gut.

Man hat mir alles rausgenommen und nichts dringelassen. und doch hat sich wieder PTH gebildet.

Warum? Von wem??

Oder ich werde alt

. 

Du Uli, es gibt da diese neue abgefahrene wissenschaftliche Idee, dass 99,98% der Menschen älter werden. Krass oder?

Lies selbst!

Sorry, war gestern zu erschöpft, um Deine Fragen zu verstehen. 

Man sagt, es gibt versprengte Zellen der NSD. Sie werden getriggert, vergrößern sich und nehmen dann  die Arbeit auf. 

 

Hi Uli, 

ich bin jetzt ca. 4 Wochen an der Dialyse und gestern wurde mir das Ergebnis vom letzten großen Blutbild mitgeteilt. Das PTH liegt bei 1017 und ich müsste ab sofort abends Cinglan 30 mg einnehmen. Mein Calcium ist aber noch in der Norm. Muss ich mir Sorgen machen, dass mir evtl auch eine NSD OP ins Haus steht? 

LG 
Petra 

Hallo Petra, Du prescht aber vor! Wenn Dein PTH jetzt schon so hoch ist und Du den Senker einnehmen musst, wird es vielleicht irgendwann auf Dich zukommen. Aber warte erstmal ab, das Medikament wird bestimmt wirken. Meine Bettnachbarin brauchte nicht operiert zu werden, weil das bei ihr gut gewirkt hat ( jetzt ist sie tx).

Bei mir zwar nicht, aber ich vermute, ich bin schon zu lange damit herumgelaufen (25 Jahre mindestens) . 

Was sagt denn Dein Arzt? 

Wirst Du Dich zur Transplantion anmelden? Dann kann es sich wieder zurückbilden. Insofern ist das letzte Wort noch lange nicht gesprochen. 


Liebe Grüße von Ulrike 

 

Danke Ulrike, dann warte ich mal die nächste Blutuntersuchung ab, da wird man vielleicht schon sehen, ob sich der Wert verändert. Bis dato wurde immer so um die 200 gemessen, warum das plötzlich so hoch ist, würde mich auch interessieren, ob das eventuell mit der Dialyse zu tun hat? 

Die sind hier so nett, dass sie sogar darauf geschaut haben, mir ein laktosefreies Medikament zu verschreiben. Die meisten hier im Forum bekamen wohl Mimpara, da ist jedoch Laktose enthalten und davon bricht die Schuppenflechte bei mir aus. 

LG 
Petra 
​

Hallo Petra,

Mimpara gibts in Österreich nichtmehr. Anfang 2022 wurde die Zulassung geändert, jetzt dürfen auch Generika produziert werden, seither zahlt die Ö-Krankenkasse kein Mimpara sondern nurnoch billigere Generika.
Ich hatte vorher Mimpara, wurde aber im Zuge der Generika-Zulassung auf Cinglan umgestellt. Die vertrag ich wiederrum nicht gut und erbreche täglich, ist aber ein eigenes Thema.

Ich bin mittlerweile bei 90mg/tag und aktuell 0,25mcg Calcitiol. Weil Parathormon steht in einem empfindlichen Gleichgewicht mit Phosphat, Calcium und Vitamin D. Da muss man abhängig von den Blutwerten die Medikamente alle paar Monate anpassen, je nachdem was gerade erhöht ist und was gerade zu niedrig ist.

Aber noch ein bisschen Gelaber über Parathormon. Das Parathormon sorgt für eine Freisetzung von Phosphat und Calcium aus den Knochen, reduziert also aktiv deine Knochendichte.
Mit gesunden Nieren ist Parathormon kaum vorhanden, lässt sich beim gesunden Menschen schwer nachweisen so gering sollte der Blutspiegel eigentlich sein.

Das Parathormon wird von den Nebenschilddrüsen, auch Parathyroid genannt, produziert. Wenn man das PTH nicht in den Griff bekommt, sollte man über eine Entfernung der Nebenschilddrüsen nachdenken.

Ich denke immer wieder darüber nach, wann wohl der ideale Zeitpunkt wäre mir die Nebenschilddrüsen entfernen zu lassen. Wenn man sich alle paar Monate aus Blödheit beim Sport einen Zeh bricht geht es ja noch, ist aber ein erstes Warnsignal für nachlassende Knochendichte.

lg
Chris

Hi Christian,

du erbrichst täglich von Cinglan? Seit der ersten Einnahme oder wann begann das bei dir? Ich merke bis jetzt glücklicherweise noch nichts. 
Kann man dich nicht auf andere Medikamente umstellen? Wenn ich etwas nicht vertrage, werde ich sofort umgestellt, damals bei Doxcosin z.B, das war gar kein Problem. 

LG 
Petra